Ήμουν 36 ετών όταν παρατήρησα για πρώτη φορά συμπτώματα. Είχα αγωνιστεί με την ψωρίαση από το φθινόπωρο του 2019, αλλά δεν ήξερα τι ήταν ή γιατί συνέβαινε.
Όπως αποδείχθηκε, ούτε δύο από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Ένας ήταν ο γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας μου εκείνη τη στιγμή. Ο άλλος ήταν ο δερματολόγος μου.
Ναι, ήταν τόσο δύσκολο να διαγνωστεί.
Από την έναρξη της πρώτης μου φλεγμονής, χρειάστηκαν περίπου 9 μήνες για να γίνει σωστή διάγνωση. Κατά τη διάρκεια αυτών των 9 μηνών, έκανα λάθος διάγνωση δύο φορές, πράγμα που σήμαινε ότι έπαιρνα φάρμακα για παθήσεις που δεν είχα πραγματικά.
Οι λανθασμένες διαγνώσεις φαίνεται να είναι συχνές εάν έχετε υψηλότερα επίπεδα μελανίνης στο δέρμα σας. Αυτό, δυστυχώς, είναι μεγάλο μέρος του πώς είναι να ζεις με την ψωρίαση ως Μαύρος.
Πρώιμα συμπτώματα
Θυμάμαι να ταξιδεύω με τις δύο κόρες μου αρκετά κατά τη διάρκεια του 2019. Ήταν μια συναρπαστική και εξίσου αγχωτική περίοδος - είχα τη μικρότερη κόρη μου να έλκει, που ήταν μόλις πάνω από ένα χρόνο.
Το να πετάω από ακτή σε ακτή και ανθεκτικές μέρες άρχισαν να επιβαρύνουν το σώμα μου. Θυμάμαι ότι βρισκόμουν σε ένα δωμάτιο ξενοδοχείου με τα κορίτσια μου όταν παρατήρησα ότι έμοιαζα κνησμό και ερεθισμένο δέρμα σε διάφορα μέρη του σώματός μου.
Αυτό το ζήτημα συνεχίστηκε για μήνες, και οι λοσιόν και οι κρέμες που χρησιμοποιούσα τότε δεν έκαναν τίποτα για να απαλύνει το δέρμα μου. Αποφάσισα να επισκεφθώ το γραφείο πρωτοβάθμιας περίθαλψης για να λάβω περισσότερες πληροφορίες για το τι συνέβαινε.
Εσφαλμένη διάγνωση
Ο γιατρός μου εκείνη την εποχή μου είπε ότι ήταν μυκητιασική λοίμωξη, οπότε μου συνταγογραφήθηκε μια τοπική κρέμα στεροειδών και μια αντιμυκητιακή κρέμα.
Χρησιμοποίησα αυτήν την κρέμα για 3 μήνες, αλλά παρατήρησα ότι το πρόβλημα επιδεινώθηκε και άρχισε να επηρεάζει αρνητικά την καθημερινή μου ζωή.
Συμβουλεύτηκα να δω έναν δερματολόγο για περαιτέρω αξιολόγηση. Πήγα σε έναν δερματολόγο, αλλά αυτό ήταν κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, οπότε υπήρχε ελάχιστη φυσική επαφή.
Ο δερματολόγος εξέτασε τις πληγείσες περιοχές και διαπίστωσε ότι ήταν μυκητιασική λοίμωξη, αλλά ότι οι κρέμες που είχαν συνταγογραφηθεί προηγουμένως τροφοδοτούσαν μόνο τη μόλυνση.
Συνέβαλε μια άλλη κρέμα και μια στοματική φαρμακευτική αγωγή, την οποία πήρα για 1 μήνα, όπως συνταγογραφήθηκε. Τα συμπτώματά μου άρχισαν να χειροτερεύουν σταδιακά, εξαπλώνοντας γρήγορα στο δέρμα μου.
Έγινε πολύ αποθαρρυνμένος και ένιωσα σαν να μην ήξερε κανείς τι πραγματικά συνέβαινε. Έχω ήδη πάρει τόσο συνταγογραφούμενα φάρμακα. Αποφάσισα ότι πρέπει να γίνει κάτι άλλο για να λάβω απάντηση και ανακούφιση.
Διάγνωση ψωρίασης
Πίσω στο γραφείο του δερματολόγου, επέμεινα ότι ο γιατρός κάνει βιοψία τριχωτού της κεφαλής για να φτάσει πραγματικά στο κάτω μέρος του τι συνέβαινε. Μια εβδομάδα αργότερα, επέστρεψα για να βγάλω τα ράμματα από το τριχωτό της κεφαλής μου.
Η κατάστασή μου ήταν στη χειρότερη, και ήμουν σε συνεχή πόνο και δυσφορία. Ένιωσα αυτοσυνείδητος για το να είμαι δημόσιος και να επιτρέπω στον εαυτό μου να τον βλέπει κανείς άλλος εκτός της οικογένειας.
Ο δερματολόγος μπήκε στο δωμάτιο και μου εξήγησε ότι είχα ψωρίαση. Είπε ότι ποτέ δεν θα μπορούσε να μαντέψει ότι η ψωρίαση ήταν η αιτία όλων των οδυνηρών συμπτωμάτων που αντιμετώπιζα.
Ένιωσα σοκαρισμένος και μπερδεμένος. Δεν είχα σαφή κατανόηση για το τι ήταν η ψωρίαση, ούτε πώς θα μπορούσα να είμαι το μόνο μαύρο άτομο που ήξερα που είχε αυτή την πάθηση.
Μου έδωσε οδηγίες να σταματήσω όλα τα φάρμακα που είχε συνταγογραφήσει όταν πίστευε ότι ήταν μυκητιασική λοίμωξη. Αντ 'αυτού, κάλεσε φάρμακα ειδικά για τη θεραπεία συμπτωμάτων ψωρίασης.
Μόλις άρχισα τα νέα φάρμακα, μαζί με μερικές φυσικές θεραπείες, άρχισα τελικά να αισθάνομαι κάποια ανακούφιση.
Ψωρίαση και δερματικές παθήσεις ως Μαύρος
Χρειάστηκαν 9 μήνες ταλαιπωρίας και η λανθασμένη διάγνωσή μου δύο φορές πριν έχω μια ακριβή διάγνωση.
Όσο περισσότερο ερευνά το ζήτημα των Μαύρων που ζουν με ψωρίαση, τόσο περισσότερο μαθαίνω για το πόσο συχνά έχουμε λανθασμένη διάγνωση. Δεν είναι μόνο η ψωρίαση - αυτό το μοτίβο συμβαίνει με πολλές παθήσεις του δέρματος, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που σχετίζονται με το COVID-19.
Από όσα έχω μάθει μέχρι στιγμής, τα συμπτώματα της ψωρίασης συνήθως αξιολογούνται με βάση δεδομένα που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση καταστάσεων σε λευκό δέρμα. Ως αποτέλεσμα, οι άνθρωποι του χρώματος δεν αντιμετωπίζονται σωστά και συχνά αντιμετωπίζουν παρατεταμένη ταλαιπωρία χωρίς επιβεβαιωμένη διάγνωση.
Το σύστημα υγείας μας χρειάζεται αποχρωματισμό. Με αυτό εννοώ ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να βλέπει και να δέχεται όλα τα χρώματα του δέρματος ως εξίσου άξιο κατανόησης, έρευνας, διάγνωσης και θεραπείας.
Αυτό πρέπει να συμβεί εάν οι ερευνητές και οι γιατροί της υγειονομικής περίθαλψης ενδιαφέρονται πραγματικά να βοηθήσουν τους μαύρους να κατανοήσουν τις παθήσεις και τις παθήσεις του δέρματος. Πρέπει να συμβεί για να ζήσουμε πληρέστερες και υγιέστερες ζωές.
Έλλειψη μαύρων γυναικείων φωνών και υποστηρικτών
Καθώς άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο για εικόνες και άρθρα ψωρίασης, αμέσως απογοητεύτηκα. Βρήκα αμέτρητες εικόνες ανθρώπων που δεν έμοιαζαν με εμένα. Η ψωρίαση τους δεν έμοιαζε με τη δική μου.
Πέρασα μέρες στο Διαδίκτυο αναζητώντας μαύρες ιστορίες και εικόνες, με την ελπίδα να βρω όποιον μπορεί να είχε υποστεί τους ίδιους αγώνες που περνούσα.
Βρήκα επιτέλους ένα άρθρο που γράφτηκε μερικά χρόνια πίσω από μια Μαύρη γυναίκα που διευθύνει μια ομάδα υποστήριξης ψωρίασης. Διάβασα την ιστορία της και σχεδόν έσπασε τα δάκρυά της από τις δεκαετίες ταλαιπωρίας της, επειδή οι γιατροί δεν είχαν ιδέα πώς να αντιμετωπίσουν σωστά το μαύρο δέρμα της.
Ένιωσα επίσης αποθαρρυνμένος, σαν να έπρεπε να υπομείνω περισσότερα βάσανα κατά τη διάρκεια του ταξιδιού μου στην ψωρίαση, επειδή υπάρχει ακόμη μικρή πρόοδος για τη θεραπεία της ψωρίασης στο μαύρο δέρμα.
Μόλις βρήκα μια νεαρή Μαύρη γυναίκα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, που ζούσε με ψωρίαση για πάνω από δύο δεκαετίες, άρχισα να ελπίζω. Η ιστορία και οι εικόνες της μου έδωσαν ελπίδα.
Συνδέθηκα με τις δύο γυναίκες στο Διαδίκτυο. Ως αποτέλεσμα, αισθάνομαι πιο εξουσιοδοτημένος να μοιραστώ την ιστορία μου.
Οι φωνές των Μαύρων γυναικών και άλλων γυναικών χρώματος είναι σχεδόν ανύπαρκτες στην κοινότητα της ψωρίασης. Είμαι αποφασισμένος να είμαι αυτή η φωνή και να δείξω στις γυναίκες του χρώματος ότι είναι δυνατή μια πλήρης ζωή με ψωρίαση.
Θεραπείες και διαχείριση συμπτωμάτων
Είχα ενθαρρυντικά αποτελέσματα με έναν συνδυασμό συνταγογραφούμενων από του στόματος φαρμάκων και φυσικών κρεμών, μαζί με την ενσωμάτωση περισσότερων φυσικών χυμών και τσαγιού στη διατροφή μου.
Εστιάζομαι ιδιαίτερα στην κατανάλωση αντιφλεγμονωδών τροφίμων. Ζω σε ένα μέρος όπου μπορώ εύκολα να έχω πρόσβαση σε φυσικά φάρμακα για να απαλύνω και να μειώσω τις εξάρσεις.
Κατανοώ ότι ορισμένα φάρμακα μπορεί να γίνουν λιγότερο αποτελεσματικά με την πάροδο του χρόνου καθώς το σώμα μου προσαρμόζεται σε αυτά, επομένως παρακολουθώ στενά την κατάστασή μου. Σημειώνω πώς το σώμα μου ανταποκρίνεται ή δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία και συζητάω τυχόν αλλαγές με τον δερματολόγο μου.
Στόχος μου είναι να φτάσω σε ένα μέρος όπου μπορώ να βασίζομαι λιγότερο σε συνταγογραφούμενα φάρμακα. Όσο το δυνατόν περισσότερο, θέλω η διατροφή μου να βοηθήσει στην καταπολέμηση των εξάρσεων για μένα.
Τι έχω μάθει
Η ψωρίαση επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Και ενώ δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν την αυτοάνοση ασθένεια, υπάρχουν τρόποι για να αποφύγετε τις εξάρσεις.
Έχω μάθει ότι υπάρχουν άνθρωποι που υποφέρουν σε σιωπή και ντροπή λόγω της επίδρασης που έχει αυτή η κατάσταση στο σώμα.
Εξακολουθώ να μαθαίνω τι σημαίνει να είσαι μαύρη γυναίκα με μια κατάσταση που είναι δύσκολο να πλοηγηθείς και να κατανοήσω λόγω της έλλειψης διαθέσιμων πληροφοριών για τους μαύρους και τους έγχρωμους.
Μαθαίνω ότι αυτή η κατάσταση δεν επηρεάζει μόνο το δέρμα, αλλά και την αυτοεκτίμηση και την ικανότητα να βλέπουμε πέρα από το δέρμα τους.
Για πόρους σχετικά με την ψωρίαση και άλλες δερματικές παθήσεις σε άτομα χρώματος, ρίξτε μια ματιά στο Skin of Color Society.
Το πακέτο
Εάν διαβάζετε αυτό το άρθρο, ελπίζω να καταφέρατε να δείτε τον εαυτό σας με τα λόγια μου και να ξέρετε ότι η διάγνωσή σας δεν είναι αυτό που σας καθορίζει ή τη ζωή σας. Δεν είστε μόνοι σε αυτό το ταξίδι.
Ο Deidra McClover είναι ένας πρόσφατα διαγνωσμένος πολεμιστής ψωρίασης και υποστηρικτής. Η αποστολή της δεν είναι μόνο να εκπαιδεύσει τον εαυτό της σχετικά με τη ζωή με ψωρίαση, αλλά και να εκπαιδεύσει άλλους ανθρώπους. Είτε έχουν διαγνωστεί πρόσφατα είτε έχουν ζήσει με αυτήν την αυτοάνοση ασθένεια, στόχος της είναι να αποτρέψει τους ανθρώπους να αισθάνονται μόνοι στο ταξίδι τους. Ελπίζει να βοηθήσει στην ενίσχυση των φωνών και της παρουσίας εκείνων που δεν έχουν δει ή ακούσει στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης. Μπορείτε να την βρείτε στο @deidrasworld στο Instagram.
-right-for-you.jpg)
