Οι λέξεις είναι τόσο ενδιαφέροντα μικρά πλάσματα. Μια λέξη μπορεί να περιέχει όλα τα είδη νοήματος και συνήθειας για ένα άτομο και όχι για άλλο. Πάντα με γοήτευε η ερμηνευτική φύση της γλώσσας.
Αυτός είναι ένας μεγάλος λόγος για τον οποίο, κατά τη διάρκεια των ετών μου ως νομικός δημοσιογράφος, μου άρεσε να διαβάζω δικαστικές αποφάσεις για να δω πώς τα λόγια και οι ποινές θεωρήθηκαν στα μάτια του νόμου.
Για παράδειγμα, ποιος ήξερε ότι τα δικαστήρια θα μπορούσαν να βασίσουν ολόκληρες τις αποφάσεις στη λέξη «θα»;
Οι ειδικοί θα ερευνήσουν λεξικά και ιστορικά έγγραφα για να διερευνήσουν τι θα μπορούσαν να εννοούν οι συνταγματικοί μελετητές πριν από 200 χρόνια με αυτήν τη λέξη όταν την επέλεξαν και πώς το νόημα μπορεί να έχει εξελιχθεί σε κάτι διαφορετικό τώρα.
Είναι πολύ συναρπαστικό.
Έχουμε μερικά από τα ίδια προβλήματα στο wordplay εδώ στη δική μας κοινότητα διαβήτη, ειδικά όταν πρόκειται για τη χρήση της λέξης "διαβητικός" για να περιγράψουμε κάποιον που ζει με αυτήν την πάθηση.
Το αν ο όρος αυτός είναι προσβλητικός ή όχι έχει συζητηθεί έντονα με την πάροδο των ετών. Πολλοί άνθρωποι έχουν υιοθετήσει αυτό που θεωρούν έναν πιο συμπαθητικό όρο: «άτομο με διαβήτη», συντομεύτηκε σε PWD.
Γιατί το «διαβητικό» μπορεί να είναι προσβλητικό
Κάθε τόσο συχνά αυτή η διαμάχη αναβλύζει ξανά ως καυτή συζήτηση. Για παράδειγμα, το News News & World Report των Η.Π.Α. αναφέρθηκε σε αυτό το ζήτημα σε ένα σημείο, τρέχοντας ένα κομμάτι με τον τίτλο "Ο διαβητικός" είναι μια βρώμικη λέξη.
Μερικοί λαοί βγαίνουν έντονα με το επιχείρημα ότι δεν θα αποκαλούσατε ένα άτομο με καρκίνο «καρκίνο-ατομικό» και ούτω καθεξής. Όλα τα επιχειρήματα κατά του όρου φαίνεται να είναι παράγωγα αυτών των βασικών σημείων.
Πρώτον, όπως περιγράφεται στο άρθρο των Ειδήσεων & Παγκόσμιας Έκθεσης των ΗΠΑ:
«… Διαβητικός ή άτομο με διαβήτη; Η διάκριση μπορεί να μην ακούγεται σαν μεγάλη υπόθεση για εσάς, αλλά για όσους πάσχουν από την πάθηση, είναι η διαφορά μεταξύ του να ζεις με την ασθένεια και να αφήνεις την ασθένεια να ελέγχει τη ζωή τους. "
Δεύτερον, όπως εκφράζεται από πολλά D-peeps σε αυτήν την ιστορία και στο διαδίκτυο: Πολλοί πιστεύουν ότι ο όρος «διαβητικός» είναι μια αρνητική ετικέτα που επισκιάζει οτιδήποτε άλλο μπορεί να είναι αυτός ο κόσμος στη ζωή:
- Είμαι περισσότερο από τον διαβήτη μου. αυτή η ασθένεια δεν με προσδιορίζει.
- Άλλες καταστάσεις υγείας δεν ονομάζονται «καρκινικά άτομα», «ALS-ics», οπότε γιατί πρέπει μόνο οι D-λαοί να έχουν μια τέτοια ετικέτα;
- Η ετικέτα συνεπάγεται ενοχή, ότι το άτομο έφερε κάπως την ασθένεια στον εαυτό του.
Η δική μας Amy Tenderich, ιδρυτής και συντάκτης του DiabetesMine, έγραψε το 2007:
«Ένας συγγραφέας, μια μητέρα, μια μελαχρινή, ένας διαβητικός - όλοι αυτοί οι όροι με περιγράφουν. Και δεν προσβάλλω κανένα από αυτά, γιατί για μένα, κανένα από αυτά δεν είναι υποτιμητικό.
Συνειδητοποιώ ότι η κοινότητα του διαβήτη διασπάται αρκετά για το αν θα επιμείνει να ονομάζεται «άτομο με διαβήτη» και όχι «διαβητικό».
Αλλά υπάρχουν τόσοι πολλοί όροι και ετικέτες που αναπηδούν γύρω από την αρένα του διαβήτη, η προσωπική μου άποψη είναι ότι πρέπει να αναζητήσουμε κάποια σαφήνεια και να σταματήσουμε να προσβάλλουμε (δηλαδή να συμφωνήσουμε σε ορισμούς και να ξεπεράσουμε τις συναισθηματικές αποσκευές). "
Τυχαίνει να συμφωνώ. Εκτός από το ότι είμαι άτομο με διαβήτη τύπου 1, είμαι επίσης σύζυγος, γιος, θείος, φίλος, δημοσιογράφος, λάτρης της ιστορίας, γενεαλογικός, κυνικός, ρεαλιστής, λάτρης της μπύρας και του καφέ, ανεμιστήρας τηλεόρασης και ούτω καθεξής.
Προσωπικά δεν με νοιάζει αυτό που με καλεί κάποιος όταν πρόκειται για διαβήτη - εκτός από αυτήν την εξαιρετικά κρίσιμη ιατρική γλώσσα που χαρακτηρίζει τους ασθενείς «μη συμμορφούμενους», καθώς συνεπάγεται τεμπελιά και ρίχνει ντροπή.
Όμως ο όρος «διαβητικός» δεν με ενοχλεί καθόλου. Το προτιμώ πραγματικά, γιατί είναι πιο εύκολο να το πούμε από το «άτομο με διαβήτη». Μιλάω για τον διαβήτη μου ως επί το πλείστον από τη διάγνωσή μου σε ηλικία 5 ετών το 1984.
Λατρεύω το πώς ο συνάδελφος διαβήτης blogger και ο υποστηρικτής Kerri Sparling είναι γνωστός για τη γραμμή υπογραφής, "Ο διαβήτης δεν με προσδιορίζει, αλλά βοηθάει να με εξηγήσει."
Αυτό μου φαίνεται σωστό. Αυτό συνεπάγεται ότι πρέπει να επιλέξω πότε και πώς θα φορέσω οποιαδήποτε από αυτές τις ονομασίες στο μανίκι μου (αν και στην πραγματικότητα, ο διαβήτης συχνά παρεμβαίνει στη ζωή με ανεπιθύμητους τρόπους!).
Φυσικά, οι προσωπικές απόψεις θα συνεχίσουν να διαφέρουν κατά τη χρήση αυτών των όρων.
Συνολικά λοιπόν, είναι αυτό το "παιχνίδι ετικετών" ένα θέμα που αξίζει την εθνική προσοχή, ζητώντας υπεράσπιση; Αυτό είναι επίσης συζητήσιμο.
Έρευνα #LanguageMatters
Με τα χρόνια, η σημασία της αναγνώρισης του αντίκτυπου της γλώσσας που χρησιμοποιείται στην πολιτική, την ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη έχει αυξηθεί σημαντικά. Το hashtag και οι προσπάθειες γύρω από το #LanguageMatters υπήρξαν μια αυξανόμενη κίνηση στον χώρο του διαβήτη.
Η εθνική ένωση ειδικών για τη φροντίδα και την εκπαίδευση του διαβήτη (ADCES) έχει αγκαλιάσει αυτό το μάντρα και ηγείται του τρόπου με τον οποίο οι επαγγελματίες υγείας (HCPs) και τα άτομα με διαβήτη (PWD) επιλέγουν προσεκτικά τις λέξεις τους, τόσο για προσωπικές αλληλεπιδράσεις όσο και για την εκπροσώπηση του διαβήτη στο κοινό φόρουμ.
Ένας αξιοσημείωτος εμπειρογνώμονας σε αυτό το μέτωπο είναι η Δρ. Jane Speight, ψυχολόγος υγείας στην Αυστραλία, η οποία είναι ηγετική φωνή σε αυτό το ζήτημα για πολλά χρόνια.
Στις αρχές του 2021, ο Speight ήταν επικεφαλής συγγραφέας σε μια δήλωση θέσης του Diabetes Australia σχετικά με τη σημασία της γλώσσας στη φροντίδα του διαβήτη.
«Η αλλαγή της γλώσσας του διαβήτη μπορεί να κάνει μια ισχυρή και θετική διαφορά στην έκβαση της συναισθηματικής ευεξίας, της αυτοεξυπηρέτησης και της υγείας των ατόμων που πάσχουν από διαβήτη», αναφέρει η δήλωση. «Επηρεάζει επίσης την υποστήριξη της κοινότητας και της κυβέρνησης για τη χρηματοδότηση της περίθαλψης, της πρόληψης και της έρευνας για τον διαβήτη».
Άλλες χώρες ακολούθησαν το ίδιο, όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες το 2017 και η Αγγλία το επόμενο έτος σε μια παρόμοια δήλωση θέσης σχετικά με τον αντίκτυπο της γλώσσας στον διαβήτη.
«Στην καλύτερη περίπτωση, η καλή χρήση της γλώσσας, τόσο λεκτική όσο και γραπτή, μπορεί να μειώσει το άγχος, να δημιουργήσει αυτοπεποίθηση, να εκπαιδεύσει και να βοηθήσει στη βελτίωση της αυτο-φροντίδας», ανέφερε η δήλωση της Αγγλίας. «Αντίθετα, η κακή επικοινωνία μπορεί να είναι στιγματισμός, οδυνηρή και υπονόμευση της αυτο-φροντίδας και μπορεί να έχει επιζήμια επίδραση στα κλινικά αποτελέσματα.»
Εδώ στις ΗΠΑ, ένας ειδικός που δημοσίευσε έρευνα και υποστήριξε αυτό το ζήτημα είναι η Τζέιν Ντίκινσον, μια DCES που ζει με την ίδια την T1D και ονομάστηκε Διαβητικός Εκπαιδευτικός της Χρονιάς το 2019 από το ADCES.
Η μελέτη της το 2018, The Experience of Diabetes-related Language in Diabetes Care, έδειξε στοιχεία ότι μεταξύ των 68 μελών της ομάδας εστίασης, οι αρνητικές λέξεις οδήγησαν σε βιώσιμο συναίσθημα κρίσης, φόβου, άγχους, παρεξήγησης, παραπληροφόρησης και αποσύνδεσης.
Η γλώσσα του σώματος και ο τόνος είχαν επίσης σημασία.
«Οι συμμετέχοντες… εξέφρασαν την ανησυχία ότι οι τρέχουσες αρνητικές λέξεις θα αντικατασταθούν από άλλους με παρόμοιες αρνητικές υποδηλώσεις. και είπαν ότι θα αισθανόταν περισσότερο σαν σύντροφος στη φροντίδα τους εάν τα HCP σταμάτησαν να χρησιμοποιούν αυτές τις λέξεις », σύμφωνα με τη μελέτη.
«Αυτή η μελέτη υποδηλώνει ότι ήρθε η ώρα για μια μετακίνηση γλωσσών στη φροντίδα του διαβήτη και το πρώτο βήμα είναι η συνειδητοποίηση… Οι λέξεις αποτελούν μέρος του πλαισίου και μέσα από το πλαίσιο, τα άτομα με διαβήτη διαμορφώνουν νόημα και κατανόηση.
«Η χρήση μηνυμάτων και λέξεων που συμφωνούν με αυτές τις προσεγγίσεις μπορεί να βελτιώσει την επικοινωνία και τις σχέσεις μεταξύ ασθενών και παρόχων. Ξεκινώντας με την πρώτη συνάντηση κατά τη διάγνωση, χρησιμοποιώντας μηνύματα που προσδίδουν δύναμη και ελπίδα θα μπορούσαν να κάνουν τη διαφορά στο πώς αισθάνονται οι άνθρωποι και διαχειρίζονται τον διαβήτη και τη συνολική υγεία τους », κατέληξε η μελέτη.
Σημαντικά, η μελέτη διαπίστωσε ότι το HCPS θα πρέπει να χρησιμοποιεί την πρώτη-γλώσσα γλώσσα αντί να δίνει έμφαση στην ίδια την κατάσταση.
Ευτυχώς, ένας αυξανόμενος αριθμός HCP αγκαλιάζει προσεγγίσεις που ενδυναμώνουν τις PWD, δήλωσε ο Dickinson στο DiabetesMine.
Επιλέγοντας μάχες υπέρ του διαβήτη
Με τόσα πολλά σημαντικά ζητήματα που απαιτούν προσπάθειες υπεράσπισης στον χώρο του διαβήτη σήμερα - πρόσβαση, προσιτή τιμή, δικαιοσύνη υγειονομικής περίθαλψης και ανάγκη για πόρους ψυχικής υγείας - ορισμένοι μπορεί να υποστηρίξουν ότι η επένδυση στην αλλαγή γλώσσας είναι μια ασήμαντη προσπάθεια.
Αλλά το μεγαλύτερο σημείο είναι ότι η γλώσσα και η επικοινωνία είναι εξαιρετικά ισχυρές στην πολιτική και σε γενικές γραμμές.
Για παράδειγμα, σκεφτείτε πώς οι πολιτικές φράσεις και οι ετικέτες έχουν γίνει τόσο διχαστικές τα τελευταία χρόνια.
Αισθάνεστε περισσότερη ενσυναίσθηση για άτομα σε ορισμένα μέρη του κόσμου που αντιμετωπίζουν μια «πανδημία» ή την «γρίπη του Κουνγκ»; Ανησυχείτε περισσότερο για τους «παράνομους» έναντι των «χωρίς έγγραφα» εργαζομένων;
(Στο τελευταίο μέτωπο, οι υποστηρικτές έχουν ισχυριστεί ότι κανένας άνθρωπος δεν είναι παράνομος.)
Σαφώς, ορισμένοι πιστεύουν ότι η επισήμανση «διαβητικός» τους είναι απάνθρωπος με τον ίδιο τρόπο.
Ανεξάρτητα από το εάν συμφωνείτε ή όχι, η επιλογή της γλώσσας παίζει επίσης την προστασία μας από τις διακρίσεις στην εργασία ή εάν κρίνετε από την κοινωνία γενικά ως «φταίξιμο» για την ασθένειά μας.
Αυτή η κρίση τροφοδοτεί επίσης τη διαφωνία μεταξύ ατόμων με διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2, όπου οι εντάσεις μπορούν να αυξηθούν. Είναι μια ομάδα «πιο αθώα» από την άλλη ως προς τα δικά τους προβλήματα υγείας; Το δείχνοντας δάχτυλα δεν βοηθά κανέναν.
Εμείς στο DiabetesMine είμαστε από καιρό ευαίσθητοι στις ετικέτες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τυποποιήσαμε το «άτομο με διαβήτη» ή το «ΣΑΠ» λίγο πριν. Ακούμε ότι μερικοί άνθρωποι βρίσκουν τον όρο ανόητο ή υπερβολική τάση προς «πολιτική ορθότητα».
Όποια κι αν είναι η αποδεκτή ετικέτα, όσοι από εμάς με διαβήτη είναι όλοι οι άνθρωποι πρώτοι, δεύτεροι της νόσου.
Αυτό είναι ένα μήνυμα που υποστηρίζουμε εδώ και πολύ καιρό μεταξύ της ιατρικής κοινότητας: Δεν πρόκειται απλώς για περιπτώσεις βιβλίων. Η D-management κάθε ατόμου πρέπει να είναι προσαρμοσμένη σε αυτό που λειτουργεί καλύτερα για αυτά ως άτομο.
Ναι, το «διαβητικό» φαίνεται να είναι μια λέξη που σταδιακά καταργούμε σταδιακά.
Ανεξάρτητα από το αν είναι ποτέ εντυπωσιακό, πιθανότατα δεν θα είμαστε κοντά. Είναι αστείο να σκεφτόμαστε ότι οι μελλοντικές γενιές μπορεί να ξανακοιτάξουν την προηγούμενη δουλειά και να πρέπει να αναλογιστούν το επιδιωκόμενο νόημα, όπως τώρα οι δικαστές και οι δικηγόροι αναρωτιούνται γιατί χρησιμοποιήθηκαν ορισμένοι όροι όπως ήταν κάποτε.
Ο Mike Hoskins είναι διευθυντής του DiabetesMine. Διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία 5 το 1984 και η μητέρα του διαγνώστηκε επίσης με Τ1D στην ίδια νεαρή ηλικία. Έγραψε για διάφορες καθημερινές, εβδομαδιαίες και ειδικές δημοσιεύσεις προτού συμμετάσχει στο DiabetesMine. Ζει στο Νοτιοανατολικό Μίτσιγκαν με τη σύζυγό του, Σουζί.
.jpg)
