Είμαστε περήφανοι που συνεχίζουμε τη σειρά συνεντεύξεων με οι 10 ισχυροί υποστηρικτές του διαβήτη που έχουν επιλεγεί ως νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices για το 2018 και θα παρευρεθεί στην ετήσια σύνοδο κορυφής για την καινοτομία στις αρχές Νοεμβρίου.
Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε περισσότερα σχετικά με τον συμμαθητή Jim Schuler τύπου 1, έναν φοιτητή του Μπάφαλο της Νέας Υόρκης, ο οποίος έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την έρευνα δεδομένων και πώς επηρεάζει τους εφήβους που ζουν με διαβήτη. Αυτός είναι επίσης ένας παθιασμένος υποστηρικτής που συμμετέχει στο D-camp τοπικά και συντονίζει μια ομάδα υποστήριξης διαβήτη της περιοχής Buffalo που ονομάζεται D-Link. Χωρίς άλλη παραλλαγή, ακολουθεί η πρόσφατη συνομιλία μας με τον Jim…
Μιλώντας με τον δικηγόρο T1D Jim Schuler
DM) Γεια Τζιμ! Πάντα θέλουμε να ξεκινήσουμε με την ιστορία της διάγνωσής σας…
JS) Το καλοκαίρι του 2004, όταν ήμουν 12 ετών, άρχισα να βιώνω τα κλασικά σημάδια και συμπτώματα του διαβήτη: σηκώνομαι στη μέση της νύχτας για να χρησιμοποιήσω το μπάνιο, πίνοντας έναν τόνο νερό (και οποιοδήποτε υγρό θα μπορούσα να πάρω τα χέρια μου), και χάνοντας βάρος. Η οικογένειά μου σχεδίαζε τεράστιες διακοπές για να γιορτάσει την 25η επέτειο του γάμου του γονέα μου - ένα ταξίδι στο εθνικό πάρκο του παγετώνα στη Μοντάνα και το εθνικό πάρκο Yellowstone στο Ουαϊόμινγκ για 2,5 εβδομάδες. Έτσι, η μητέρα μου με έφερε στον παιδίατρό μου στις 2 Αυγούστου για να με κάνει check out πριν φύγουμε. Στο γραφείο του παιδίατρου μου, η ζάχαρη μου ήταν 574 mg / dL, είπε ότι είχα διαβήτη και θα χρειαζόμασταν να πάμε στο Νοσοκομείο Γυναικών και Παιδιών του Μπάφαλο (WCHOB - τώρα Παιδικό Νοσοκομείο Oishei).
Ω, τι συνέβη στη συνέχεια; Πήγατε όλοι διακοπές;
Ήμουν νοσηλευόμενος για τρεις ημέρες, όπου έμαθα τα πάντα για τον διαβήτη σε μερικές εντατικές εκπαιδευτικές συνεδρίες. Η επιθυμία μου εκείνη τη στιγμή θα ήταν αν με έκαναν να κάνω τις δικές μου ενέσεις από την αρχή, αλλά δεν το έκανα και η μαμά ή ο μπαμπάς μου τα έκαναν για μερικούς μήνες. Άφησα τη φροντίδα του ασθενούς και την επόμενη μέρα πήραμε ένα αεροπλάνο νωρίς το πρωί κατευθυνόμενοι προς τη Μοντάνα. Πήγαμε σε αυτές τις διακοπές και περνούσα υπέροχα - οι γονείς μου ήταν κατανοητά άγχος όλη την ώρα. Όλα είχαν σοκαριστεί, καθώς δεν είχαμε ιστορικό διαβήτη τύπου 1 ή αυτοανοσία στην οικογένειά μου ή στην ευρύτερη οικογένειά μου.
Ποια εργαλεία διαβήτη ξεκινήσατε να χρησιμοποιείτε και πώς άλλαξε με την πάροδο του χρόνου;
Χρησιμοποίησα φιαλίδια και σύριγγες Humalog και NPH για περίπου ενάμιση χρόνο, αλλά πήρα μια αντλία ινσουλίνης (Medtronic, ακόμα μαζί τους) πριν πάω σε σακίδιο πλάτης με τον πατέρα μου και τους ανιχνευτές αγοριών ένα καλοκαίρι. Χρησιμοποίησα ένα από τα πρώτα CGMs από τη Medtronic μερικά χρόνια αργότερα, αλλά ήταν γενικά απαίσιο (καλά, τουλάχιστον για εφήβους). Νόμιζα ότι η βελόνα ήταν τεράστια (καμάκι) και ήταν ανακριβής. Στο τέλος, δεν το χρησιμοποίησα πολύ. Γρήγορη προώθηση λίγα χρόνια, και δοκιμάζω το Dexcom και είναι όλα όσα έχουν υποσχεθεί οι CGM να είναι όλα αυτά τα χρόνια: ακριβή, μακροχρόνια, αξιόπιστα. Συνεχίζω να χρησιμοποιώ αντλία ινσουλίνης Dexcom (G5) και Medtronic.
Ποια είναι η απόφασή σας για τις επιλογές CGM και αντλίας;
Έχω ένα Minimed 670G Hybrid Closed Loop και έχω δοκιμάσει τους αισθητήρες τους, συμπεριλαμβανομένου του AutoMode, αλλά διαπίστωσα ότι είμαι τόσο ριζωμένος στην ερμηνεία των δεδομένων από τη Dexcom, είναι δύσκολο να αλλάξω. Γενικά, πιστεύω ότι η νέα τεχνολογία είναι μεγάλη για πολλούς ανθρώπους.
Η τεχνολογία του διαβήτη έχει προχωρήσει σίγουρα με τα χρόνια. Έχετε συγκεκριμένες παρατηρήσεις σχετικά με τις αλλαγές που έχετε δει;
Πιστεύω ότι όλη η τεχνολογία είναι εξαιρετική, αλλά η συμπεριφορά παραμένει ο καθοριστικός παράγοντας για το πώς κάποιος διαχειρίζεται τον διαβήτη του. Για παράδειγμα, οι αντλίες ινσουλίνης είναι υπέροχες και μπορούν να κάνουν τη ζωή ευκολότερη όσον αφορά τη μείωση του αριθμού των ενέσεων και τέτοια, αλλά ένα άτομο πρέπει ακόμη να έχει συνείδηση για το τι τρώει, να μετράει σωστά τους υδατάνθρακες και, τέλος, να μειώνει - ακόμη και με 670G . Επιπλέον, τα CGM είναι υπέροχα, αλλά εάν κάποιος το βαθμονομήσει ακατάλληλα ή δεν χρησιμοποιεί τα δεδομένα με τον σωστό τρόπο, είναι ουσιαστικά άχρηστο.
Είσαι στην ιατρική σχολή, σωστά;
Ναι, είμαι στο δεύτερο έτος μεταπτυχιακής μου σχολής στο Πανεπιστήμιο του Μπάφαλο με την ελπίδα να ολοκληρώσω το πρόγραμμα το 2022. Σπουδάζω Βιοϊατρική Πληροφορική, με έμφαση στην υπολογιστική επανατοποθέτηση ναρκωτικών - Χρησιμοποιώ υπολογιστές για να βρω νέες χρήσεις για παλιά / προηγουμένως εγκεκριμένα φάρμακα. Αφού ολοκληρώσω το διδακτορικό μου, θα επιστρέψω στην ιατρική σχολή για να τελειώσω τα τρία και τέσσερα χρόνια. Ο διαβήτης είναι ο λόγος που βρίσκομαι στην ιατρική σχολή… καλά, εν μέρει.
Πώς ακριβώς οδήγησε ο διαβήτης την επιλογή της σταδιοδρομίας σας;
Σε όλο το γυμνάσιο και τα πρώτα μέρη του κολεγίου, ήθελα να γίνω αστροφυσικός και να μελετήσω αστέρια και μαύρες τρύπες και τα παρόμοια. Λοιπόν, δεν μου άρεσαν τα μαθήματα φυσικής μου όσο περίμενα, και είχα πραγματικά απολαύσει το χρόνο μου ως σύμβουλος στο στρατόπεδο διαβήτη το προηγούμενο καλοκαίρι, οπότε άρχισα να σκέφτομαι σοβαρά τη βιοϊατρική έρευνα ή μια καριέρα στην ιατρική.
Το να παρευρεθώ και να γίνω σύμβουλος στο στρατόπεδο διαβήτη με έκανε να επιλέξω να οικοδομήσω τη ζωή μου βοηθώντας άλλους. Ωστόσο, ήθελα να κάνω κάτι περισσότερο από το «απλώς» να είμαι γιατρός και η έρευνα είναι ένας τρόπος να κάνω ακριβώς αυτό. Ένα από τα έργα μου κατά τη διάρκεια των διδακτορικών μου ετών είναι η ανάλυση δεδομένων που συλλέχθηκαν στο στρατόπεδο διαβήτη για τη βελτίωση της φροντίδας των παιδιών με διαβήτη. Επιπλέον, εργάζομαι σε μια διεπαφή για καλύτερη συλλογή δεδομένων και θέλω να μάθω όσο το δυνατόν περισσότερο σχετικά με τη σχεδίαση και τον σχεδιασμό ανθρώπινων παραγόντων, όπως σχετίζεται με τον διαβήτη.
Λοιπόν, είναι ο απώτερος στόχος σας να εργαστείτε με παιδιά με διαβήτη;
Ναι, πάντα αγαπούσα τα παιδιά, συνεργάζομαι με παιδιά και τους βοηθούσα να γίνουν ο καλύτερος εαυτός τους. Το σχέδιό μου αυτή τη στιγμή είναι να ολοκληρώσω μια παραμονή στην παιδιατρική, αν και με προστατευμένο χρόνο έρευνας - ποτέ δεν θέλω να χάσω αυτό το μέρος της ζωής μου - και πιθανότατα να υπο-εξειδικεύονται. Αυτή η απόφαση αποστολής σίγουρα δεν έχει οριστεί ακόμη. Προφανώς η ενδοκρινολογία είναι κοντά και αγαπητή για την καρδιά μου, αλλά όταν φτάσω εκεί, η διαχείριση του διαβήτη θα είναι δραστικά διαφορετική και πιστεύω ότι έχουν μικρότερο ρόλο για να παίξει ένας γιατρός, επομένως σκέφτομαι ιδιαίτερα την παιδιατρική καρδιολογία.
Τούτου λεχθέντος, εάν επιστρέψω στο τρίτο έτος της ιατρικής σχολής, το πιο κλινικά εντατικό έτος με πολλές περιστροφές σε όλες τις διάφορες ειδικότητες και ΑΓΑΠΩ χειρουργική επέμβαση, τότε με κάθε τρόπο, θα ακολουθήσω την καρδιά μου. Εάν συμβαίνει αυτό, θα επανέλθω στη χρήση του Minimed 670G στο AutoMode (ή ό, τι έχει επαναληφθεί μέχρι τότε) για τον χειρισμό μεγάλων περιπτώσεων. Φαντάζομαι ότι στο παρελθόν ήταν δύσκολο για ένα άτομο με διαβήτη που πραγματικά ήθελε να κάνει χειρουργική επέμβαση ή να έχει αυτόν τον τρόπο ζωής για να διαχειριστεί τον διαβήτη του με ιδανικό τρόπο.
Μιλήσαμε πριν από χρόνια για τη συμμετοχή σας στην ομάδα υποστήριξης D-Link… μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με αυτό;
Το D-Link είναι μια ομάδα υποστήριξης που διευθύνεται από το Πανεπιστήμιο του Μπάφαλο, στο μοναδικό παιδιατρικό ενδοκρινολογικό κέντρο στο Νοσοκομείο Γυναικών και Παιδιών. Ξεκίνησε από αρκετούς φοιτητές ιατρικής των οποίων τα αδέλφια είχαν τύπο 1 και που τους είδαν να αγωνίζονται και ήθελαν να δώσουν πίσω στην κοινότητα που βρίσκονταν εκείνη τη στιγμή. Θα έστελναν ένα ετήσιο φυλλάδιο με όλα τα θέματα και τις ημερομηνίες συνάντησης κ.λπ. Ενδιαφέρομαι και παρακολούθησα την πρώτη μου συνάντηση πριν από πολλά χρόνια, και τα υπόλοιπα είναι ιστορία, όπως λένε. Τώρα τρέχω το D-Link, με τη βοήθεια αρκετών φοιτητών ιατρικής και παιδιατρικών ενδοκρινολόγων.
Δεν ήσασταν μόνο παιδί όταν συνδεθήκατε για πρώτη φορά με το D-Link;
Άρχισα να πηγαίνω στην 9η τάξη, οπότε ας δούμε… περίπου έξι ή επτά χρόνια τώρα. Ξεκίνησα ως μέλος που πήγαινε σε συναντήσεις και με ενδιέφερε όχι μόνο να αλληλεπιδράσω με τους φοιτητές ιατρικής και να ακούσω τι έπρεπε να πουν, αλλά και να εκπαιδεύσω τους φοιτητές ιατρικής, επειδή δεν γνώριζαν πολλά για τον διαβήτη. Και μετά όταν έφτασα στο κολέγιο και άρχισα να εργάζομαι στο στρατόπεδο διαβήτη, γύρισα από μέλος σε είδος διαμεσολαβητή και επικεφαλής συζητήσεων, όχι σε επίσημο ρόλο, αλλά οι φοιτητές ιατρικής που διεξήγαγαν τις συναντήσεις εκείνη την εποχή με κοίταξαν για να καθοδηγήσω τις συζητήσεις για ζητήματα που ήξερα ότι θα αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι στο μέλλον. Μετά από λίγα χρόνια, μετακόμισα στο ρόλο του προγραμματισμού συναντήσεων, θεμάτων για συζήτηση, προγραμματισμού ημερομηνιών και διοικητικών καθηκόντων.
Και τι εμπλέκεται σε μια τυπική συνεδρία ομάδας D-Link;
Συναντούμε δύο φορές κάθε μήνα για να δώσουμε την ευκαιρία στους νέους με διαβήτη να συναντηθούν για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να αναπτυχθούν από την υποστήριξη των συνομηλίκων τους. Η αποστολή μας είναι να παρέχουμε στους εφήβους της κοινότητας του Μπάφαλο και της ευρύτερης Δυτικής Νέας Υόρκης υποστήριξη για να ζήσουν μια υγιή ζωή με διαβήτη. Εκθέτοντας τα μέλη σε συνομηλίκους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες και καθοδηγώντας προσεκτικές συζητήσεις, ο οργανισμός μας στοχεύει στην ενίσχυση της ικανότητας κάθε μέλους να ζήσει μια ευτυχισμένη και υγιή ζωή παραλληλα Διαβήτης. Διοργανώνοντας φιλικές κοινωνικές εκδηλώσεις και εκθέτοντας κάθε μέλος σε παλαιότερα πρότυπα, στοχεύουμε να παρέχουμε στα μέλη μας μια αίσθηση συντροφικότητας και εμπιστοσύνης στον εαυτό τους για να γίνουν στοχαστικοί ηγέτες για όλους τους άλλους νέους που αγωνίζονται με τη διαχείριση του διαβήτη και του διαβήτη.
Πολύ κουλ. Με ποιες άλλες προσπάθειες υπεράσπισης του διαβήτη έχετε εμπλακεί;
Ήμουν τακτικός εθελοντής για το ADA και το JDRF σε διάφορα έρανα καθ 'όλη τη διάρκεια των ετών, και έναν ετήσιο, αξιόπιστο συμμετέχοντα σε άλλους έρανους (Tour de Cure, OneWalk).
Αλλά (εκτός από το D-Link), αυτό που θεωρώ ότι είναι η μεγαλύτερη προσπάθεια υποστήριξής μου είναι το στρατόπεδο διαβήτη. Έχω προσφερθεί εθελοντικά σε πολλά στρατόπεδα διαβήτη τα τελευταία εννέα χρόνια, συμπεριλαμβανομένων δύο στρατοπέδων ADA, Camp Aspire (το τοπικό μου) και Camp K (Anchorage, Αλάσκα), και ένα στρατόπεδο YMCA, Camp Yowidica στο Camp Onyahsa. Όταν ξεκίνησα ήμουν σύμβουλος στρατόπεδων, παρακολουθούσα και έπαιζα με τους κατασκηνωτές όλη την ημέρα. Αλλά από τότε που ξεκίνησα την ιατρική σχολή ήμουν μέλος του ιατρικού προσωπικού, δηλαδή εκείνοι που βοηθούν τα παιδιά να υπολογίσουν τις δόσεις ινσουλίνης τους και να κάνουν αλλαγές στα σχήματα ινσουλίνης με βάση τις ανάγκες τους (προηγούμενα υψηλά και χαμηλά, προγραμματισμένες δραστηριότητες για την ημέρα , και τα λοιπά.).
Έχω μετακινηθεί «πάνω» ως προς το ότι είμαι «Lead Cabin Clinician» και «Assistant Medical Coordinator» που ασχολείται με τη διδασκαλία του νέου ιατρικού προσωπικού κάθε χρόνο και ως το «πηγαίνω» άτομο που απαντά σε οποιοδήποτε και σε όλα τα προβλήματα του διαβήτη καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας ή της νύχτας. Όπως σημειώνεται, ως μέρος του διδακτορικού μου, βρίσκομαι στη διαδικασία ανάλυσης δεδομένων κατασκηνώσεων για να μας βοηθήσουν να λάβουμε καλύτερες αποφάσεις μια νύχτα για να κρατήσουμε τους κατασκηνωτές ασφαλέστερους, μειώνοντας παράλληλα το ποσό του «ξύπνιου» χρόνου για το ιατρικό προσωπικό.
Πώς συμμετείχατε αρχικά στο DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη);
Διάβασα πολλά από τα σπουδαία blogs με την πάροδο των ετών, ειδικά όταν έψαχνα για «πρακτικές» καθημερινές συμβουλές και έκανα κάποια ήπια πράγματα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με το «Juvenation» (τώρα ονομάζεται TypeOneNation και χρηματοδοτούμενο από το JDRF), αλλά η συμμετοχή μου με το DOC πραγματικά πήρε πέρυσι όταν πήρα λογαριασμό στο Twitter. Ποιος παρακολουθώ στο Twitter έχει 3 άξονες: διαβήτη, έρευνα (σχολική ουσία) και αθλήματα (δηλαδή τρέξιμο, ποδηλασία και λίγο τριάθλο). Μου αρέσουν τα tweet @TeamNovoNordisk - με εμπνέει να βγαίνω από το πισινό μου όταν νιώθω τεμπέλης!
Ποιο πιστεύετε ότι είναι το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να εστιάσετε στη φροντίδα του διαβήτη αυτήν τη στιγμή;
Από την λοξή μου προοπτική να εργάζομαι κυρίως με παιδιά και εφήβους, συχνά μου αρέσει να επικεντρώνομαι στην «επιστροφή στα βασικά» της διαχείρισης διαβήτη. Ελέγξτε τη ζάχαρη σας τουλάχιστον 4 φορές την ημέρα. Μετρήστε τους υδατάνθρακες σας. Πάρτε την ινσουλίνη σας. Μεταφέρετε κάτι σε περίπτωση που η ζάχαρη σας είναι χαμηλή.
Με δεδομένη την ευκαιρία (στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία), τι θα θέλατε να πείτε στη βιομηχανία του διαβήτη;
Εγωιστικά, θα ήθελα περισσότερη τεχνολογία και καινοτομία να επικεντρωθούν στην άσκηση, καθώς έχω βρει ότι το κλειδί για τη διαχείριση του διαβήτη με την άσκηση είναι όλα δοκιμαστικά και λάθη. Από τώρα, ανησυχώ για τη χρήση του 670G στο AutoMode κατά τη διάρκεια της άσκησης και συνεπώς συνεχίζω να το χρησιμοποιώ ως παραδοσιακή αντλία σε συνδυασμό με το Dexcom μου.
Τι ανυπομονούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;
Συναντώντας τους ομοϊδεάτες που θέλουν να κάνουν τη διαφορά, βλέποντας λίγο το Σαν Φρανσίσκο και να έρθω σε επαφή με κάποιον με περισσότερες δυνατότητες ανάπτυξης λογισμικού στοίβας για να με βοηθήσουν να εργαστώ σε ένα πρόγραμμα για κατασκήνωση διαβήτη.
Ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο για να μιλήσετε, Τζιμ! Ανυπομονούμε να σας γνωρίσουμε και να ακούσουμε περισσότερα από το POV σας στη Σύνοδο Κορυφής Καινοτομίας το φθινόπωρο.
