Καλώς ήρθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού, το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλα προβλήματα χρόνιας ασθένειας. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. Το να έχετε μια στήλη συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε ερώτηση για την Ash; Προσεγγίστε μέσω Twitter ή Instagram @AshFisherHaha.
Αγαπητά θέματα ιστών,
Είμαι μια 30χρονη γυναίκα που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από δύο χρόνια. Ήμουν ένα αθλητικό, ικανό σώμα και έφηβος. Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν μόλις πριν από λίγα χρόνια, αλλά γρήγορα εξουθενώθηκαν. Χρησιμοποίησα μια αναπηρική καρέκλα και ως επί το πλείστον ήταν κρεβατοκάμαρα από το 2016 έως τις αρχές του 2018. Στο πιο άρρωστο μου, βρήκα άνεση σε διαδικτυακές κοινότητες με αναπηρία και δραστηριοποιήθηκα στην υποστήριξη της αναπηρίας.
Τώρα, βρήκα επιτέλους αποτελεσματική θεραπεία και είμαι σε ύφεση. Δεν χρησιμοποιώ πλέον την αναπηρική καρέκλα μου και εργάζομαι με πλήρη απασχόληση. Έχω τις κακές μέρες μου, αλλά συνολικά, έχω πάλι μια σχετικά φυσιολογική ζωή ξανά. Τώρα αισθάνομαι λίγο ντροπιασμένος για το πόσο φωνητικά ήμουν για πράγματα αναπηρίας. Μπορώ να αποκαλέσω τον εαυτό μου απενεργοποιημένο όταν οι ικανότητές μου δεν είναι πλέον τόσο περιορισμένες; Είναι ασέβεια για τα «πραγματικά» άτομα με ειδικές ανάγκες;
- Με ειδικές ανάγκες ή παλαιότερα με ειδικές ανάγκες ή κάτι τέτοιο
Θαυμάζω πόσο στοχαστικοί είστε για την αναπηρία και την ταυτότητά σας. Ωστόσο, νομίζω ότι το σκέφτεστε λίγο.
Έχετε μια σοβαρή ασθένεια που μερικές φορές απενεργοποιεί. Ακούγεται σαν αναπηρία για μένα!
Κατανοώ τη διένεξή σας, θεωρώντας ότι η κοινωνική μας άποψη για την αναπηρία είναι αυστηρά δυαδική: είστε ανάπηροι ή όχι (και είστε «πραγματικά» απενεργοποιημένοι μόνο εάν χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι). Εσείς και εγώ γνωρίζουμε ότι είναι πιο περίπλοκο από αυτό.
Δεν χρειάζεται να το κάνετε πάντα νιώθω ντροπή που μιλάτε και υποστηρίζετε την αναπηρία! Είναι συνηθισμένο και φυσιολογικό η καθημερινή ζωή να περιστρέφεται γύρω από την ασθένειά σας μετά από μια διάγνωση, ή κάτι που αλλάζει τη ζωή ως το να κρεμάτε το κρεβάτι και να χρειάζεστε αναπηρική καρέκλα.
Υπάρχουν πολλά να μάθουν. Τόσο πολύ να φοβηθώ. Τόσο πολύ να είμαι ελπιδοφόρος. Πάρα πολύ να θρηνήσω. Είναι πολλά να επεξεργαστούμε.
Αλλά επεξεργαστείτε το κάνατε! Χαίρομαι πολύ που βρήκατε άνεση και υποστήριξη στο διαδίκτυο. Είμαστε τόσο τυχεροί που ζούμε σε μια εποχή όπου ακόμη και εκείνοι με σπάνιες ασθένειες μπορούν να συνδεθούν με ομοειδή μυαλά - ή με παρόμοια σώματα - σε όλο τον κόσμο.
Φυσικά, πιστεύω επίσης ότι είναι υγιές και κατανοητό να αποχωρήσουμε από αυτές τις κοινότητες. Η διάγνωσή σας ήταν πριν από μερικά χρόνια και τώρα είστε σε ύφεση.
Μέχρι τώρα, είμαι σίγουρος ότι είστε ειδικός στα κράτη μέλη. Σας επιτρέπεται να επιστρέψετε από τον διαδικτυακό κόσμο και να απολαύσετε τη ζωή σας. Το Διαδίκτυο είναι πάντα εκεί ως πόρος όταν το χρειάζεστε.
Σε μια προσωπική σημείωση, οδηγώ επίσης, όπως το λέτε: «μια σχετικά φυσιολογική ζωή ξανά». Πριν από δύο χρόνια, χρησιμοποίησα ένα ζαχαροκάλαμο και πέρασα τις περισσότερες μέρες στο κρεβάτι με εξουθενωτικό πόνο από το σύνδρομο Ehlers-Danlos. Η ζωή μου άλλαξε δραστικά και οδυνηρά.
Εγώ ήταν με ειδικές ανάγκες τότε, αλλά δύο χρόνια φυσικοθεραπείας, υγιεινό ύπνο, άσκηση κ.λπ. και είμαι σε θέση να δουλεύω με πλήρη απασχόληση και να κάνω πεζοπορίες ξανά. Έτσι, όταν εμφανίζεται τώρα, προτιμώ να πω: «Έχω αναπηρία (ή χρόνια ασθένεια)» αντί «Είμαι ανάπηρος».
Λοιπόν, τι πρέπει να αποκαλείτε;
Δεν υπάρχει καμία δοκιμή ή πιστοποίηση ή οδηγία που να καθορίζει τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να πείτε για την αναπηρία.
Με χτυπάς ως έναν ευγενικό και διακριτικό άνθρωπο και μπορώ να σου πω ότι σκέφτεσαι βαθιά αυτήν την ερώτηση. Σας δίνω άδεια να το αφήσετε.
Μιλήστε για την υγεία και τις ικανότητές σας χρησιμοποιώντας ό, τι λέξεις αισθάνεστε άνετα για εσάς. Είναι εντάξει εάν οι λέξεις αλλάζουν από μέρα σε μέρα. Είναι εντάξει εάν το «ανάπηρο» αισθάνεται πιο σωστό από το «έχει χρόνια ασθένεια».
Είναι εντάξει αν μερικές φορές δεν θέλετε να μιλήσετε καθόλου. Όλα είναι εντάξει. Υπόσχομαι. Τα πας περίφημα.
Το έχεις. Στ 'αλήθεια.
Ταλαντευόμενος,
Φλαμουριά
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια μέρα με ασταθές μωρό-ελάφια, περπατάει με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν πάνω της δικτυακός τόπος.
.jpg)
