ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Δύσπνοια, βήχας και άλλα συμπτώματα ΧΑΠ μπορεί να έχουν πραγματικές επιπτώσεις στην καθημερινή σας ζωή. Όλα είναι λίγο πιο δύσκολα όταν είναι δύσκολο να αναπνεύσετε. Η οικογένειά σας και οι φίλοι σας είναι καλοί να ακουμπάτε κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, αλλά μπορεί να μην καταλαβαίνουν πλήρως τι περνάτε.
Εκεί μπορεί να βοηθήσει μια ομάδα υποστήριξης. Όταν συμμετέχετε σε μία από αυτές τις ομάδες, θα συναντήσετε άλλα άτομα που ζουν με ΧΑΠ, όπως και εσείς.
Μπορούν να σας διδάξουν συμβουλές για να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την κατάστασή σας. Θα σας δώσουν επίσης μια αίσθηση κοινότητας. Το να βρίσκεστε κοντά σε άλλους ανθρώπους που έχουν ζήσει με την ίδια κατάσταση μπορεί να σας κάνει να νιώσετε λιγότερο μόνοι.
Οι ομάδες υποστήριξης διατίθενται σε διάφορες μορφές. Υπάρχουν προσωπικές ομάδες υποστήριξης που διοργανώνονται στο τοπικό σας νοσοκομείο ή μέσω ενός οργανισμού όπως η American Lung Association. Υπάρχουν επίσης εικονικές ομάδες διαθέσιμες στο διαδίκτυο. Και αν ο σύντροφός σας ή ένα μέλος της οικογένειας σας φροντίζει, μπορούν να συμμετάσχουν σε μια ομάδα υποστήριξης φροντιστή.
Εύρεση τοπικής ομάδας υποστήριξης
Οι προσωπικές ομάδες υποστήριξης παρέχουν ένα φόρουμ στους ανθρώπους να μιλούν για τις εμπειρίες τους που ζουν με ΧΑΠ και να κάνουν ερωτήσεις. Αυτές οι ομάδες συναντώνται συνήθως σε νοσοκομεία, ιατρικά κέντρα ή κέντρα αποκατάστασης.
Η καθοδήγηση κάθε ομάδας είναι ένας συντονιστής που βοηθά στην καθοδήγηση της συνομιλίας. Συνήθως, ο συντονιστής είναι κάποιος που έχει εκπαιδευτεί να συνεργάζεται με άτομα που έχουν ΧΑΠ.
Όταν αναζητάτε μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας, ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε είναι με τον γιατρό που αντιμετωπίζει τη ΧΑΠ σας. Ρωτήστε εάν το τοπικό σας νοσοκομείο προσφέρει ένα από αυτά τα προγράμματα.
Η American Lung Association έχει ένα πρόγραμμα που ονομάζεται Better Breathers Club, το οποίο υπάρχει εδώ και περισσότερα από 40 χρόνια. Μπορείτε να αναζητήσετε στο διαδίκτυο ένα κοντά σας. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης θα σας δώσουν τα εργαλεία που χρειάζεστε για να παραμείνετε υγιείς και δραστήριοι.
Κάθε ομάδα Better Breathers διευθύνεται από εκπαιδευμένο διαμεσολαβητή. Οι συσκέψεις περιλαμβάνουν προσκεκλημένους ομιλητές, συμβουλές σχετικά με τον τρόπο επίλυσης κοινών προκλήσεων ΧΑΠ και κοινωνικές δραστηριότητες.
Διαδικτυακές ομάδες
Μερικοί οργανισμοί και ιστότοποι φιλοξενούν ομάδες και δίκτυα εικονικής υποστήριξης. Προσφέρουν δωρεάν συμβουλές για να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την κατάστασή σας.
COPD360 κοινωνικό
Το Ίδρυμα ΧΑΠ προωθεί την έρευνα ΧΑΠ και προσπαθεί να βελτιώσει τη ζωή των ατόμων με αυτήν την πάθηση μέσω της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης. Η διαδικτυακή κοινότητά της, COPD360social, έχει περισσότερα από 47.000 μέλη. Προσφέρει εμπνευσμένες ιστορίες και συμβουλές από άλλα άτομα που έχουν ΧΑΠ.
Ζώντας με ΧΑΠ
Η American Lung Association προσφέρει αυτήν την ομάδα υποστήριξης peer-to-peer online. Εδώ μπορείτε να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας στη διαχείριση της νόσου. Μπορείτε επίσης να μάθετε για την πνευμονική αποκατάσταση, το οξυγόνο και άλλους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι έχουν ανακουφίσει από τα συμπτώματα ΧΑΠ.
Η ομάδα ΧΑΠ μου
Αυτό το κοινωνικό δίκτυο συγκεντρώνει άτομα με ΧΑΠ για να μοιραστούν τις γνώσεις τους σχετικά με τη θεραπεία της πάθησης. Περιλαμβάνει προσωπικές ιστορίες, ερωτήσεις και απαντήσεις, έναν κατάλογο παρόχων με δυνατότητα αναζήτησης και έναν τρόπο εντοπισμού ατόμων στην περιοχή σας που έχουν την ίδια διάγνωση.
Το Facebook φιλοξενεί επίσης μερικές ομάδες υποστήριξης ΧΑΠ:
- Πολεμιστές ΧΑΠ
- Πληροφορίες και υποστήριξη της ΧΑΠ
- Ας μιλήσουμε ΧΑΠ
- Υποστήριξη ΧΑΠ
Για τις περισσότερες ομάδες του Facebook, θα ζητήσετε να εγγραφείτε και ο επόπτης θα σας εγκρίνει.
Διαδικτυακά φόρουμ
Ένα διαδικτυακό φόρουμ είναι ένα μέρος όπου οι άνθρωποι μπορούν να δημοσιεύουν μηνύματα και να λαμβάνουν απαντήσεις. Είναι επίσης γνωστό ως πίνακας μηνυμάτων. Τα φόρουμ ΧΑΠ είναι καλά μέρη για να βρείτε απαντήσεις στις πιο πιεστικές ερωτήσεις σας σχετικά με την ασθένειά σας.
Θυμηθείτε καθώς διαβάζετε τις απαντήσεις ότι τα άτομα που δημοσιεύουν είναι συνήθως ασθενείς και όχι γιατροί. Δεν θα είναι όλες οι συμβουλές που θα λάβετε ιατρικά υγιείς. Πάντα να συμβουλεύεστε το γιατρό σας προτού ακολουθήσετε τυχόν συμβουλές για την υγεία που βρίσκετε στο διαδίκτυο.
Ακολουθούν μερικά διαδικτυακά φόρουμ για άτομα που ζουν με ΧΑΠ:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Αμερικανική ένωση πνευμόνων
Ομάδες υποστήριξης φροντιστών
Συμπτώματα ΧΑΠ όπως δύσπνοια μπορεί να περιορίσει σοβαρά την ικανότητά σας να φροντίζετε τον εαυτό σας. Καθώς η ασθένεια επιδεινώνεται, ίσως χρειαστεί να βασίζεστε όλο και περισσότερο σε έναν σύντροφο ή άλλο μέλος της οικογένειας για να σας φροντίσει.
Η φροντίδα είναι σκληρή δουλειά. Και παρόλο που μπορεί να είναι χρήσιμο να φροντίζετε κάποιον που αγαπάτε, μπορεί επίσης να είναι σωματικά και συναισθηματικά απαιτητικό. Η εύρεση μιας αίσθησης ισορροπίας και η υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για κάθε φροντιστή.
Οι προσωπικές και διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης είναι διαθέσιμες για να βοηθήσουν τους φροντιστές να βρουν τους πόρους που χρειάζονται. Ακολουθούν μερικοί οργανισμοί και διαδικτυακές κοινότητες που προσφέρουν υποστήριξη:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Κοινότητα υποστήριξης φροντιστών
- Η διαστημική κοινότητα του Caregiver
- Φροντίδα για τον φροντιστή
Το πακέτο
Η ΧΑΠ μπορεί να παρουσιάσει πολλές προκλήσεις στη ζωή σας. Ανεξάρτητα από το πόσο δυνατός είστε, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι πρέπει να στηριχτείτε σε άλλα άτομα για υποστήριξη.
Ξεκινήστε ζητώντας τη συμβουλή του γιατρού σας και άλλων μελών της ιατρικής σας ομάδας. Στη συνέχεια, αναζητήστε ομάδες υποστήριξης, τόσο στην περιοχή σας όσο και στο διαδίκτυο. Η εφαρμογή ενός συστήματος υποστήριξης μπορεί να είναι πολύτιμη όταν αισθάνεστε χαμένοι, χρειάζεστε συμβουλές ή απλώς θέλετε να μιλήσετε με κάποιον που καταλαβαίνει.
.jpg)
