Μία γυναίκα μοιράζεται την ιστορία της για να βοηθήσει εκατομμύρια άλλες.
"Είσαι μια χαρά."
"Είναι όλα στο μυαλό σου."
"Είσαι υποχονδριακός."
Αυτά είναι πράγματα που έχουν ακούσει πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες και χρόνιες ασθένειες - και ο ακτιβιστής υγείας, διευθυντής του ντοκιμαντέρ «Αναταραχή» και ο συνάδελφος του TED Jen Brea τα έχουν ακούσει όλα.
Όλα ξεκίνησαν όταν είχε πυρετό 104 βαθμών και το έβαλε. Ήταν 28 ετών και υγιής, και όπως πολλοί άνθρωποι της ηλικίας της, νόμιζε ότι ήταν ανίκητη.
Αλλά μέσα σε τρεις εβδομάδες, ήταν τόσο ζαλισμένη που δεν μπορούσε να φύγει από το σπίτι της. Μερικές φορές δεν μπορούσε να σχεδιάσει τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου και υπήρχαν στιγμές που δεν μπορούσε να κινηθεί ή να μιλήσει καθόλου.
Είδε κάθε είδος κλινικού ιατρού: ρευματολόγους, ψυχίατροι, ενδοκρινολόγους, καρδιολόγους. Κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει τι ήταν λάθος μαζί της. Έμεινε περιορισμένη στο κρεβάτι της για σχεδόν δύο χρόνια.
«Πώς θα μπορούσε να το κάνει ο γιατρός μου τόσο λάθος;» αναρωτιέται. «Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια ασθένεια, κάτι που οι γιατροί δεν είχαν ξαναδεί».
Τότε πήγε στο διαδίκτυο και βρήκε χιλιάδες ανθρώπους που ζουν με παρόμοια συμπτώματα
Μερικοί από αυτούς ήταν κολλημένοι στο κρεβάτι σαν αυτήν, άλλοι μπορούσαν να εργαστούν μόνο με μερική απασχόληση.
«Μερικοί ήταν τόσο άρρωστοι που έπρεπε να ζήσουν σε απόλυτο σκοτάδι, ανίκανοι να ανεχτούν τον ήχο μιας ανθρώπινης φωνής ή το άγγιγμα ενός αγαπημένου προσώπου», λέει.
Τέλος, διαγνώστηκε με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ή όπως είναι συνήθως γνωστό, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS).
Το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης είναι η κόπωση που είναι αρκετά σοβαρή για να επηρεάσει τις καθημερινές σας δραστηριότητες, η οποία δεν βελτιώνεται με την ανάπαυση και διαρκεί τουλάχιστον έξι μήνες.
Άλλα συμπτώματα της CFS μπορεί να περιλαμβάνουν:
- μετά την άσκηση κακουχία (PEM), όπου τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται μετά από οποιαδήποτε σωματική ή ψυχική δραστηριότητα
- απώλεια μνήμης ή συγκέντρωσης
- αίσθημα ανανέωσης μετά από έναν βραδινό ύπνο
- χρόνια αϋπνία (και άλλες διαταραχές του ύπνου)
- μυϊκός πόνος
- συχνές κεφαλαλγίες
- πόνος στις αρθρώσεις χωρίς ερυθρότητα ή πρήξιμο
- συχνό πονόλαιμο
- τρυφεροί και διογκωμένοι λεμφαδένες στο λαιμό και τις μασχάλες σας
Όπως χιλιάδες άλλοι άνθρωποι, χρειάστηκαν χρόνια για να διαγνωστεί η Jen.
Σύμφωνα με το Ινστιτούτο Ιατρικής, από το 2015, το CFS εμφανίζεται σε περίπου 836.000 έως 2,5 εκατομμύρια Αμερικανούς. Εκτιμάται, ωστόσο, ότι το 84 έως 91 τοις εκατό δεν έχει ακόμη διαγνωστεί.
«Είναι μια τέλεια προσαρμοσμένη φυλακή», λέει η Jen, περιγράφοντας πώς εάν ο σύζυγός της πάει για τρέξιμο, μπορεί να πονάει για λίγες μέρες - αλλά αν προσπαθήσει να περπατήσει μισό τετράγωνο, μπορεί να κολλήσει στο κρεβάτι για μια εβδομάδα .
Τώρα μοιράζεται την ιστορία της, επειδή δεν θέλει άλλα άτομα να μην διαγνωστούν όπως έκανε
Αυτός είναι ο λόγος που αγωνίζεται για να αναγνωριστεί, να μελετηθεί και να αντιμετωπιστεί το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.
«Οι γιατροί δεν μας θεραπεύουν και η επιστήμη δεν μας μελετά», λέει. «Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι μια από τις λιγότερο χρηματοδοτούμενες ασθένειες. Στις ΗΠΑ κάθε χρόνο, ξοδεύουμε περίπου 2.500 $ ανά ασθενή με AIDS, 250 $ ανά ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας και μόλις 5 $ ανά έτος ανά ασθενή [CFS]. "
Όταν άρχισε να μιλά για τις εμπειρίες της με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, οι άνθρωποι στην κοινότητά της άρχισαν να επικοινωνούν. Βρέθηκε ανάμεσα σε μια ομάδα γυναικών στα τέλη της δεκαετίας του '20 που αντιμετώπιζαν σοβαρές ασθένειες.
«Αυτό που ήταν εντυπωσιακό ήταν το πόσο πολύ αντιμετωπίζαμε σοβαρά», λέει.
Μία γυναίκα με σκληρόδερμα ειπώθηκε για χρόνια ότι ήταν όλα στο κεφάλι της, μέχρι που ο οισοφάγος της έγινε τόσο κατεστραμμένος που δεν θα μπορούσε ποτέ να φάει ξανά.
Ένας άλλος με καρκίνο των ωοθηκών είπε ότι μόλις βιώνει την πρώιμη εμμηνόπαυση. Ο όγκος του εγκεφάλου ενός φίλου πανεπιστημίου είχε διαγνωστεί εσφαλμένα ως άγχος.
«Εδώ είναι το καλό μέρος», λέει ο Jen, «παρά τα πάντα, έχω ακόμα ελπίδα».
Πιστεύει στην ανθεκτικότητα και τη σκληρή δουλειά των ατόμων με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Μέσω της αυτο-υπεράσπισης και της συνάντησης, έχουν καταβροχθίσει την έρευνα που υπάρχει και μπόρεσαν να επαναφέρουν τα κομμάτια της ζωής τους.
«Τελικά, σε μια καλή μέρα, μπόρεσα να φύγω από το σπίτι μου», λέει.
Ξέρει ότι η κοινοποίηση της ιστορίας της και των ιστοριών άλλων θα κάνει περισσότερους ανθρώπους ενήμερους και μπορεί να φτάσει σε κάποιον που έχει μη διαγνωσμένο CFS - ή σε οποιονδήποτε αγωνίζεται να υποστηρίξει τον εαυτό του - που χρειάζεται απαντήσεις.
Συνομιλίες σαν αυτές είναι μια απαραίτητη αρχή για να αλλάξουμε τα θεσμικά μας όργανα και τον πολιτισμό μας - και να βελτιώσουμε τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με παρεξηγημένες και υποερευνημένες ασθένειες
«Αυτή η ασθένεια με έχει διδάξει ότι η επιστήμη και η ιατρική είναι βαθιά ανθρώπινες προσπάθειες», λέει. «Οι γιατροί, οι επιστήμονες και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δεν είναι απαλλαγμένοι από τις ίδιες προκαταλήψεις που επηρεάζουν όλους μας.»
Το πιο σημαντικό: «Πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να πούμε: Δεν ξέρω. «Δεν ξέρω» είναι ένα όμορφο πράγμα. "Δεν ξέρω" είναι το σημείο όπου ξεκινά η ανακάλυψη. "
Η Alaina Leary είναι συντάκτης, διευθυντής κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτήν τη στιγμή είναι η βοηθός συντάκτης του περιοδικού Equally Wed και ένας συντάκτης κοινωνικών μέσων για τα ΜΚΟ We Need Diverse Books.
.jpg)