Σε όλα όσα διάβασα μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, οι μαύρες γυναίκες, ειδικά οι χιλιετές Μαύρες γυναίκες, φαινόταν να έχουν διαγραφεί από την αφήγηση.
Στο τέλος της πρωτοχρονιάς μου στο κολέγιο, η θολή όραση στο αριστερό μου μάτι με πήρε από το κέντρο υγείας των φοιτητών σε έναν οφθαλμίατρο και μετά σε ένα δωμάτιο έκτακτης ανάγκης.
Κάθε πάροχος που με είδε εκείνη την ημέρα ήταν εξίσου μπερδεμένος με τον προηγούμενο.
Ο γιατρός υγείας φοιτητής απέδωσε τα προβλήματα όρασης μου στην ανάγκη για γυαλιά συνταγών. Ο γιατρός οφθαλμών υπέθεσε ότι είχα «αποκαταστάσιμη νευρική βλάβη» Οι γιατροί ER ήταν τόσο άσχημα που αποφάσισαν να με δεχτούν για περαιτέρω εξετάσεις από έναν νευρολόγο.
Κατέληξα να περάσω τις επόμενες 3 ημέρες στο νοσοκομείο, περνώντας από αμέτρητες εξετάσεις και έλαβα λίγες απαντήσεις. Αλλά, αφού οι μαγνητικές τομογραφίες αποκάλυψαν φλεγμονή στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη μου, άκουσα για πρώτη φορά τις λέξεις «σκλήρυνση κατά πλάκας».
Δεν είχα ακούσει ποτέ για την ασθένεια, και οι τεχνικές εξηγήσεις και οι απαθείς συμπεριφορές του νευρολόγου σίγουρα δεν βοήθησαν. Τον κοίταξα, αμήχανα, καθώς εξήγησε τα συμπτώματα της κόπωσης της ασθένειας, τον πόνο στις αρθρώσεις, τη θολή όραση και την πιθανότητα ακινησίας.
Για κάποιον που σπάνια χάνει τα λόγια, ήταν μία από τις λίγες φορές στη ζωή μου όταν ήμουν άφωνος. Αναγνωρίζοντας πόσο συγκλονισμένος ήμουν, η μαμά μου, που είχε πιάσει την πρώτη διαθέσιμη πτήση που ήταν δίπλα μου, έθεσε την πολύ προφανή ερώτηση: «Λοιπόν, έχει σκλήρυνση κατά πλάκας ή όχι;»
Ο νευρολόγος σηκώθηκε και απάντησε:Πιθανώς δεν." Αντίθετα, απέδωσε τα συμπτώματά μου στο άγχος της φοίτησης σε ένα ελίτ πανεπιστήμιο, συνταγογράφησε μερικά στεροειδή και μου έστειλε στο δρόμο.
Μόλις 3 χρόνια αργότερα έλαβα τελικά τη διάγνωσή μου για σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), μια αυτοάνοση νόσο που είναι γνωστό ότι επηρεάζει δυσανάλογα τις Μαύρες γυναίκες.
Από τότε, έχω αναγνωρίσει τις εμπειρίες μου με τη χρόνια ασθένεια που συνδέονται με το Blackness μου. Ως πρόσφατος πτυχιούχος νομικής σχολής, πέρασα 3 χρόνια μελετώντας τους τρόπους με τους οποίους ο συστηματικός ρατσισμός μπορεί να καλυφθεί από σύνθετα νομικά, αλλά έχει άμεσες επιπτώσεις στην πρόσβαση των Μαύρων και των χαμηλού εισοδήματος κοινοτήτων σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη.
Έχω ζήσει από πρώτο χέρι πώς οι έμμεσες προκαταλήψεις ενός ιατρού, ο αποκλεισμός των μαύρων και καφετιών συμμετεχόντων από τις κλινικές δοκιμές και η έλλειψη πολιτισμικά ικανών εκπαιδευτικών υλικών υγείας επηρεάζουν τα συνολικά αποτελέσματα υγείας των κοινοτήτων χρώματος.
Η έλλειψη εκπροσώπησης με έκανε να νιώθω μόνος και ντροπιασμένος
Τους μήνες μετά τη διάγνωσή μου, έρευνα εμμονικά ό, τι μπορούσα.
Μετακόμισα στο Σαν Φρανσίσκο για να ξεκινήσω την πρώτη μου δουλειά και είχα σχέδια να κάνω αίτηση στη νομική σχολή. Χρειαζόμουν απαντήσεις για το πώς να ευδοκιμήσω κατά την καταπολέμηση μιας ασθένειας που κάνει το σώμα να επιτίθεται κυριολεκτικά στον εαυτό του.
Από τις δίαιτες έως τις εναλλακτικές θεραπείες έως τις θεραπευτικές αγωγές, τα διαβάζω όλα. Αλλά, ακόμα και αφού διάβασα ό, τι μπορούσα, τίποτα δεν μου μίλησε.
Οι μαύρες γυναίκες ήταν, και εξακολουθούν να είναι, σε μεγάλο βαθμό ανύπαρκτες σε έρευνα και κλινικές δοκιμές.Οι ιστορίες τους ενισχύθηκαν σπάνια σε ομάδες υπεράσπισης ασθενών και στην εκπαιδευτική βιβλιογραφία, παρά την πιο σοβαρή εξέλιξη της νόσου.
Σε ό, τι διάβασα, οι μαύρες γυναίκες, ειδικά οι χιλιετές Μαύρες γυναίκες, φάνηκαν να έχουν διαγραφεί από την αφήγηση.
Η έλλειψη εκπροσώπησης με έκανε να ντρέπομαι. Ήμουν πραγματικά η μόνη μαύρη γυναίκα 20 ετών που ζούσε με αυτήν την ασθένεια; Η κοινωνία αμφισβητεί ήδη τις ικανότητές μου σε κάθε διασταύρωση. Τι θα λένε εάν γνωρίζουν ότι έχω χρόνια ασθένεια;
Χωρίς μια κοινότητα που ένιωθα πραγματικά κατανοητή, αποφάσισα να κρατήσω μυστικό τη διάγνωσή μου.
Μόλις ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου συνάντησα το hashtag #WeAreIllmatic, μια εκστρατεία που δημιούργησε η Victoria Reese για να ενώσει γυναίκες έγχρωμης ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Διαβάζοντας τις ιστορίες των Μαύρων γυναικών που ευδοκιμούν παρά τη σκλήρυνση κατά πλάκας με ώθησε στα πρόθυρα των δακρύων. Αυτή ήταν η κοινότητα των γυναικών που λαχταρούσα, η κοινότητα που χρειαζόμουν για να βρω δύναμη στην ιστορία μου.
Βρήκα τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου της Βικτώριας και της απάντησα αμέσως. Ήξερα ότι το έργο ήταν μεγαλύτερο από ένα hashtag, και ένιωσα ότι έπρεπε να γίνω μέρος της οικοδόμησης κάτι που θα τερματίσει το αόρατο και τον ρατσισμό που με είχε κρατήσει σιωπηλός.
Εργασία για την αντιμετώπιση του συστημικού ρατσισμού στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των ΗΠΑ
Στις αρχές του 2020, η Βικτώρια και εγώ ιδρύσαμε το We Are Ill ως μη κερδοσκοπικό οργανισμό 501 (c) για να συνεχίσουμε την αποστολή της #WeAreIllmatic καμπάνιας. Συνεχίσαμε να αναπτύσσουμε ένα δίκτυο με περισσότερες από 1.000 γυναίκες και καλλιεργούμε ένα χώρο για αυτές τις γυναίκες όχι μόνο να μοιραστούν την ιστορία τους με MS, αλλά και να μάθουν και από άλλες.
Όταν συνεργαζόμαστε με τους συνεργάτες της βιομηχανίας μας, απαιτούμε να ξεπεράσουν απλώς τη δημιουργία περιεχομένου που να αντιμετωπίζει τις ανησυχίες της κοινότητας που υπηρετούμε, αλλά να αναγνωρίζουν πώς οι πρακτικές τους επηρέασαν διαφορετικά τις μαύρες γυναίκες. Και αυτό αυτοί κάντε τη δουλειά για να τα αλλάξετε.
Τους μήνες μετά την ίδρυση του We Are Ill, το COVID-19 χτύπησε. Οι δυσανάλογες επιπτώσεις της πανδημίας στην κοινότητα των Μαύρων έφεραν στο φως τον συστημικό ρατσισμό και τις κοινωνικές ανισότητες που πάντα υπογράμμισαν το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Η πανδημία ενίσχυσε μόνο τη σημασία αυτού του έργου, και ευτυχώς, το We Are Ill δεν το κάνει μόνο του:
- Το Health in Her Hue αξιοποιεί την τεχνολογία για τη σύνδεση των Μαύρων γυναικών με τους Μαύρους γιατρούς που έχουν δεσμευτεί να εξαλείψουν τις φυλετικές ανισότητες στην υγεία που έχουν οδηγήσει σε υψηλότερα ποσοστά μητρικής θνησιμότητας για τις Μαύρες γυναίκες.
- Το Drugviu συλλέγει πληροφορίες σχετικά με την υγεία από κοινότητες χρωμάτων, έτσι ώστε το ιατρικό τους ιστορικό να μπορεί να αναπαρασταθεί καλύτερα σε κλινικές δοκιμές για να δημιουργήσει πιο περιεκτικές θεραπείες.
- Τα podcast "Myelin and Melanin" και "Beyond Our Cells" επισημαίνουν τις ιστορίες εκείνων που ζουν πέρα από τις χρόνιες παθήσεις τους.
Αυτό δεν είναι εντάξει
Από τότε που μπήκα στο χώρο υπεράσπισης, ρωτώ τακτικά ποιες συμβουλές έχω για τις μαύρες γυναίκες που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Και ειλικρινά, έχω πολλά:
- Μην αφήσετε τον γιατρό σας.
- Ζητήστε από τους ασκούμενους να σας ακούσουν.
- Ζητήστε μια θεραπεία που σας ταιριάζει.
- Βρείτε βέλτιστες πρακτικές για να μειώσετε το άγχος, εάν μπορείτε.
- Φάτε υγιεινά, αν μπορείτε.
- Άσκηση, αν μπορείτε.
- Ξεκουραστείτε, αν μπορείτε.
- Πιστέψτε ότι η ιστορία σας έχει δύναμη και επενδύστε σε μια υποστηρικτική κοινότητα.
Αλλά άρχισα να συνειδητοποιώ ότι πολλές από αυτές τις συμβουλές έχουν ως βάση τον τρόπο πλοήγησης σε ένα ρατσιστικό σύστημα.
Δεν είναι εντάξει για τις μαύρες γυναίκες να λανθασμένα διαγνωστούν ή να φωτιστούν από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα.
Δεν είναι εντάξει ότι οι συμμετέχοντες στην ιατρική έρευνα είναι υπερβολικά λευκοί (λιγότερο από το 2% των κλινικών δοκιμών για καρκίνο που χρηματοδοτούνται από το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου περιλαμβάνουν αρκετούς συμμετέχοντες μειοψηφίας για να παρέχουν χρήσιμες πληροφορίες, για παράδειγμα).
Δεν είναι εντάξει να ζεις με το άγχος των διακρίσεων, μιας χρόνιας ασθένειας, της οικογένειας, της απασχόλησης και της γενικής ζωής.
Δεν είναι εντάξει να ζεις χωρίς υγειονομική περίθαλψη. Δεν είναι εντάξει να αισθάνεσαι άχρηστος.
Η κατώτατη γραμμή
Θα δίνω πάντα υποστήριξη και συμβουλές σε γυναίκες που καταπολεμούν αυτήν την ασθένεια, αλλά ήρθε η ώρα οι παίκτες στη δημόσια υγεία να βοηθήσουν τις Μαύρες γυναίκες προκαλώντας το μακρύ ιστορικό της ανεπαρκούς φροντίδας της ιατρικής κοινότητας.
Σπέρνουμε ήδη τους σπόρους για κοινωνική αλλαγή και εξουσιοδοτούμε τις Μαύρες γυναίκες να επαναπροσδιορίσουν την εμφάνιση των ασθενών. Ήρθε η ώρα να έρθουν μαζί μας.
Η Lauren Hutton-Work είναι πρόσφατος πτυχιούχος νομικής σχολής, υπεύθυνος πολιτικής και συνιδρυτής του We Are Ill, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που επικεντρώνεται στην ενδυνάμωση των μαύρων γυναικών που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και τον επαναπροσδιορισμό της χρόνιας ασθένειας. Συνδεθείτε με τη Λόρεν Ίνσταγκραμ και Κελάδημα.
