Τα άτομα με ειδικές ανάγκες θέλουν και πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο των δικών μας ιστοριών.
Πώς βλέπουμε τα σχήματα του κόσμου που επιλέγουμε να γίνουμε - και η ανταλλαγή συναρπαστικών εμπειριών μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλον, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Ίσως ακούγεται οικείο: Ένα βίντεο μιας γυναίκας που σηκώθηκε από την αναπηρική καρέκλα της για να φτάσει σε ένα ψηλό ράφι, με μια φρικιαστική λεζάντα για το πώς το πλαστογραφεί σαφώς και είναι απλά «τεμπέλης».
Ή ίσως μια φωτογραφία που βρήκε τη ροή σας στο Facebook, με την «πρόθεση» που έκανε κάποιος για τον αυτιστικό συμμαθητή του, με τίτλους για το πόσο συγκινητικό είναι ότι ένας αυτιστικός έφηβος πηγαίνει στο χορό «ακριβώς όπως οποιοσδήποτε άλλος».
Βίντεο και φωτογραφίες όπως αυτά, με άτομα με ειδικές ανάγκες, γίνονται όλο και πιο κοινά. Μερικές φορές προορίζονται να προκαλέσουν θετικά συναισθήματα - μερικές φορές οργή και οίκτο.
Συνήθως, αυτά τα βίντεο και οι φωτογραφίες είναι ένα άτομο με αναπηρία που κάνει κάτι που τα άτομα με σωματική ικανότητα κάνουν όλη την ώρα - όπως το περπάτημα στο δρόμο, η γυμναστική στο γυμναστήριο ή το ζητούμενο να χορέψουν.
Και πιο συχνά από ό, τι όχι; Αυτές οι οικείες στιγμές συλλαμβάνονται χωρίς την άδεια αυτού του ατόμου.
Αυτή η τάση καταγραφής βίντεο και λήψης φωτογραφιών ατόμων με ειδικές ανάγκες χωρίς τη συγκατάθεσή τους είναι κάτι που πρέπει να σταματήσουμε να κάνουμε
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες - ειδικά όταν οι αναπηρίες μας είναι γνωστές ή ορατές με κάποιο τρόπο - συχνά πρέπει να αντιμετωπίζουν τέτοιου είδους δημόσιες παραβιάσεις του απορρήτου μας.
Πάντα ήμουν επιφυλακτικός για τους τρόπους με τους οποίους η ιστορία μου μπορεί να περιστραφεί από ανθρώπους που δεν με γνωρίζουν, αναρωτιέμαι αν κάποιος θα μπορούσε να τραβήξει ένα βίντεο με το περπάτημα με τον αρραβωνιαστικό μου, κρατώντας το χέρι της ενώ χρησιμοποιούσε το μπαστούνι μου.
Θα την γιορτάζονταν επειδή ήταν σε σχέση με ένα «άτομο με ειδικές ανάγκες» ή εγώ για να ζήσω τη ζωή μου όπως συμβαίνει συνήθως;
Συχνά οι εικόνες και τα βίντεο κοινοποιούνται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μετά τη λήψη τους και μερικές φορές γίνονται ιογενή.
Τα περισσότερα από τα βίντεο και τις φωτογραφίες προέρχονται είτε από ένα μέρος κρίμα ("Κοίτα τι δεν μπορεί να κάνει αυτό το άτομο! Δεν μπορώ να φανταστώ ότι βρίσκομαι σε αυτήν την κατάσταση") ή έμπνευση ("Κοίτα τι μπορεί να κάνει αυτό το άτομο παρά το την αναπηρία τους! Τι δικαιολογία έχετε; ").
Όμως οτιδήποτε αντιμετωπίζει ένα άτομο με αναπηρία με οίκτο και ντροπή μας απάνθρωπες. Μας μειώνει σε ένα στενό σύνολο υποθέσεων αντί για πλήρεις ανθρώπους.
Πολλές από αυτές τις δημοσιεύσεις μέσων χαρακτηρίζονται ως έμπνευση πορνό, όπως επινοήθηκε από τη Stella Young το 2017 - η οποία αντικειμενικά άτομα με ειδικές ανάγκες και μας μετατρέπει σε μια ιστορία που έχει σχεδιαστεί για να κάνει τα άτομα με ειδικές ανάγκες να αισθάνονται καλά.
Μπορείτε συχνά να πείτε ότι μια ιστορία είναι έμπνευση πορνό, γιατί δεν θα ήταν αξιοσημείωτο αν κάποιος χωρίς αναπηρία είχε αντικατασταθεί.
Οι ιστορίες για κάποιον με σύνδρομο Down ή για έναν χρήστη αναπηρικής πολυθρόνας που ζητείται να διοργανωθεί, ως παραδείγματα, είναι έμπνευση πορνό, επειδή κανείς δεν γράφει για ανήλικους εφήβους που ζητούνται να διοργανωθούν (εκτός αν η ερώτηση είναι ιδιαίτερα δημιουργική).
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν υπάρχουν για να σας «εμπνεύσουν», ειδικά όταν πρόκειται για την καθημερινή μας ζωή. Και ως κάποιος που έχει αναπηρία, είναι οδυνηρό να βλέπω ανθρώπους στην κοινότητά μου να εκμεταλλεύονται αυτόν τον τρόπο.
Τιτίβισμα
Ανεξάρτητα από το εάν είναι ριζοσπαστικός ή έμπνευση, η κοινή χρήση βίντεο και φωτογραφιών ατόμων με ειδικές ανάγκες χωρίς άδεια δεν μας επιτρέπει να πούμε τις δικές μας ιστορίες
Όταν καταγράφετε κάτι που συμβαίνει και το μοιράζεστε χωρίς πλαίσιο, απομακρύνετε από την ικανότητα ενός ατόμου να ονομάσει τις εμπειρίες του, ακόμα κι αν νομίζετε ότι βοηθάτε.
Ενισχύει επίσης μια δυναμική στην οποία τα άτομα με ειδικές ανάγκες γίνονται η «φωνή» για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, η οποία είναι αδύναμη, τουλάχιστον. Τα άτομα με ειδικές ανάγκες θέλουν και πρέπει να είμαστε στο επίκεντρο των δικών μας ιστοριών.
Έχω γράψει για τις εμπειρίες μου με την αναπηρία τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και από μια ευρύτερη προοπτική σχετικά με τα δικαιώματα αναπηρίας, την υπερηφάνεια και την κοινότητα. Θα ήμουν καταστροφικός αν κάποιος αφαιρούσε αυτή την ευκαιρία από μένα, επειδή ήθελαν να πουν την ιστορία μου χωρίς καν να λάβουν την άδειά μου, και δεν είμαι ο μόνος που αισθάνεται έτσι.
Ακόμα και σε περιπτώσεις όπου κάποιος μπορεί να ηχογραφεί επειδή βλέπει μια αδικία - ένας χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου ανεβαίνει στις σκάλες επειδή υπάρχουν σκάλες ή ένας τυφλός αρνείται την υπηρεσία ραδιοσυνομιλίας - εξακολουθεί να είναι ζωτικής σημασίας να ρωτήσετε αυτό το άτομο εάν το θέλει να κοινοποιηθεί δημόσια.
Αν το κάνουν, το να πάρεις την προοπτική τους και να το πεις με τον τρόπο που θέλουν να τους πω είναι ένα σημαντικό μέρος της τιμής της εμπειρίας τους και του ότι είναι σύμμαχος, αντί να διαιωνίζουν τον πόνο τους.
Η απλή λύση είναι η εξής: Μην τραβάτε φωτογραφίες και βίντεο από κανέναν και μην τα μοιράζεστε χωρίς την άδειά τους
Μιλήστε τους πρώτα. Ρωτήστε τους αν αυτό είναι εντάξει.
Μάθετε περισσότερα για την ιστορία τους, επειδή πιθανότατα υπάρχει πολύ πλαίσιο που λείπει (ναι, ακόμα κι αν είστε επαγγελματίας δημοσιογράφος ή διευθυντής κοινωνικών μέσων).
Κανείς δεν θέλει να ελέγξει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να ανακαλύψει ότι έχουν γίνει ιογενείς χωρίς καν να προτίθεται (ή να γνωρίζει ότι έχουν καταγραφεί).
Όλοι αξίζουμε να πούμε τις δικές μας ιστορίες με δικά μας λόγια, αντί να περιοριζόμαστε σε μιμίδια ή περιεχόμενο με δυνατότητα κλικ για την επωνυμία κάποιου άλλου.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν είναι αντικείμενα - είμαστε άνθρωποι με καρδιές, γεμάτες ζωές και έχουμε πολλά να μοιραστούμε με τον κόσμο.
Η Alaina Leary είναι συντάκτης, διευθυντής κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτήν τη στιγμή είναι η βοηθός συντάκτης του περιοδικού Equally Wed και ένας συντάκτης κοινωνικών μέσων για τα ΜΚΟ We Need Diverse Books.
