Τι συμβαίνει όταν κάποιος χωρίς διαβήτη αρχίζει να παίζει συσκευή διαβήτη και περιγράφει την εμπειρία περισσότερο σαν να έχεις ένα νέο παιχνίδι, παρά ένα ιατρικό προϊόν που σώζει τη ζωή;
Η Διαδικτυακή Κοινότητα του Διαβήτη τρελαίνεται, προφανώς.
Αυτό συνέβη πρόσφατα όταν Business Insider Η δημοσιογράφος Lydia Ramsey δοκίμασε ένα Dexcom G6 CGM (συνεχής οθόνη γλυκόζης) για να παρακολουθήσει τα επίπεδα γλυκόζης της για μερικές εβδομάδες. Στο άρθρο της στα μέσα Νοεμβρίου, η 26χρονη Νέα Υόρκη που δεν ζει με διαβήτη επισημαίνει ξεκάθαρα ότι δεν είναι «ο επιδιωκόμενος χρήστης CGM», αλλά εδώ και χρόνια ενδιαφέρεται να δοκιμάσει ένα για τον εαυτό της . Για να το κάνει αυτό, απέκτησε δύο αισθητήρες G6 για να δοκιμάσει για 20 ημέρες «με την ελπίδα ότι θα με βοηθούσε να βρω τρόπους για να ενισχύσω την απόδοση και την ενέργειά μου μέσω αλλαγών στη διατροφή και την άσκηση μου».
Σε όλα τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, οι άνθρωποι που έπασχαν από διαβήτη δεν ήταν ικανοποιημένοι. Πολλοί χτύπησαν το κομμάτι του Ράμσεϊ ως ρηχό, κωφό ήχο και ασεβές για τους αγώνες που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με διαβήτη.
Ωστόσο, η ιδέα ότι οι συσκευές CGM θα γίνουν σύντομα πιο mainstream gadgets, που χρησιμοποιούνται τακτικά από άτομα χωρίς διαβήτη, δεν είναι νέα. Πολλοί κατασκευαστές CGM, συμπεριλαμβανομένου του ηγέτη της βιομηχανίας Dexcom, ήταν αρκετά φωνητικοί για αυτό.
Μπορεί ακόμη και να είναι ζήτημα επιβίωσης για τους κατασκευαστές, δεδομένου ότι τα παγκόσμια στατιστικά στοιχεία δείχνουν τη χρήση CGM μόνο στο 25% έως 30% των περίπου 25 εκατομμυρίων ατόμων στις ΗΠΑ με διαβήτη τύπου 1, στην καλύτερη περίπτωση. Τώρα που τα φαρμακεία αρχίζουν να προμηθεύουν προμήθειες CGM και λειτουργούν μοντέλα χαμηλότερου κόστους, με πλήρη διάθεση, ενδέχεται να πλησιάζουμε σε αυτό το σταυροδρόμι όταν το CGM δεν είναι μόνο για άτομα με διαβήτη.
Συμπτωματικά, το άρθρο του Ramsey δημοσιεύθηκε λίγο πριν από το Σαββατοκύριακο των εορτών των Ευχαριστιών, όταν η Dexcom αντιμετώπισε μια «υπερφόρτωση διακομιστή» που έκλεισε τις λειτουργίες κοινής χρήσης δεδομένων για 48+ ώρες. Πολλοί χρήστες έκαναν όπλα σε αυτό το δεύτερο #DexcomOutage μετά από ένα παρόμοιο περιστατικό κατά τη διάρκεια των διακοπών της Πρωτοχρονιάς 2019. Αυτές οι διακοπές έχουν ως αποτέλεσμα ανησυχίες σχετικά με το πώς η εταιρεία θα μπορούσε ενδεχομένως να ανταποκριθεί στην πολύ διευρυμένη ζήτηση των καταναλωτών.
Παρακολούθηση σακχάρου στο αίμα μόνο για διασκέδαση;
Στο λογαριασμό της Ramsey σχετικά με την εμπειρία της στη χρήση του Dexcom G6, περιγράφει τόσο τις καθημερινές εργασίες της Νέας Υόρκης όσο και την εκπαίδευση και τον διαγωνισμό στο μαραθώνιο της Νέας Υόρκης, την οποία έτρεξε με τον μπαμπά της. Ενώ η Ramsey δεν είναι «ένας από εμάς» με διαβήτη, έχει μια συνάδελφο T1D στο Business Insider και καλύπτει τον διαβήτη - την κρίση τιμολόγησης της ινσουλίνης, ειδικά - για τα τελευταία χρόνια.
Η ομάδα μας στο 'Δικος μου είχαμε το μερίδιο των κυλίνδρων να διαβάσει το κομμάτι CGM της, ειδικά τον τρόπο που περιγράφει το σάκχαρο στο αίμα μετά το milkshake ως «βαρετό» και «όχι τόσο δροσερό όσο νόμιζα» όταν βλέποντας αυτή την πολυπόθητη ευθεία τάση. Περιγράφει επίσης την «απογοήτευσή» της όταν η καραμέλα gummy δεν έφτιαξε τα BG της κατά τη διάρκεια μιας διαδρομής 11 μιλίων και αναφέρεται στον εαυτό της ως «Bionic Lydia» σε κείμενα με φίλους.
Είναι κατανοητό ότι μερικοί άνθρωποι ανησυχούσαν ότι η «επιφανειακή» άποψη του Ramsey κάνει το CGM να φαίνεται σαν ένα ακόμη γενικό «παιχνίδι» υγείας και φυσικής κατάστασης που οι ασφαλιστές δεν θα είχαν κανένα κίνητρο να καλύψουν. Αυτή είναι η τελευταία οπτική γωνία που θα ήθελαν να διαδοθούν οι PWD.
Ωστόσο, υπάρχει κάποια πολύτιμη εικόνα στο κομμάτι του Ramsey που αξίζει να σημειωθεί για τον ευρύτερο κόσμο που δεν έχει διαβήτη περίεργο για την τεχνολογία CGM και πώς μπορεί να είναι χρήσιμο στις γενικές προσπάθειές τους για παρακολούθηση της υγείας:
- Οι επιδράσεις στα τρόφιμα και στην άσκηση ποικίλλουν: Παρόλο που τα επίπεδα BG της δεν ήταν τόσο πτητικά όσο εκείνα με εμάς με διαβήτη, η Ramsey μπόρεσε να παρατηρήσει τον αντίκτυπο διαφορετικών τροφίμων - και γνώρισε την καθημερινή μας πραγματικότητα ότι οι επιδράσεις συχνά διαφέρουν ακόμη και με τα ίδια τρόφιμα. Το ίδιο ισχύει και με την άσκηση. κατά τη διάρκεια της προπόνησης και του διαγωνισμού του στο μαραθώνιο, τα επίπεδα BG της δεν μειώθηκαν, αλλά μερικές φορές αυξήθηκαν
- Σχέδια ύπνου: Η Ramsey παρατήρησε ότι τα επίπεδα γλυκόζης της θα αυξηθούν ελαφρώς λίγο πριν από το κρεβάτι και, στη συνέχεια, θα αυξηθούν γύρω στις 3 π.μ. - αυτό που πολλοί από εμάς στον κόσμο του διαβήτη γνωρίζουν ως «Dawn Phenomenon».
- Αλκοόλ (ειδικά για την μπύρα): Περίμενε ότι τα σάκχαρα στο αίμα της θα αυξάνονταν όταν έπιζαν ένα ποτό με υψηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες, αλλά προς έκπληξή της ανακάλυψε ότι στην πραγματικότητα μείωσε τη γλυκόζη της. Αυτό συμβαίνει επίσης μερικές φορές για εμάς με διαβήτη τύπου 1.
- Η πτώση της ενέργειας δεν σχετίζεται με τη γλυκόζη: Ο Ramsey γράφει: «Αποδεικνύεται ότι το σώμα είναι πιο περίπλοκο από ό, τι είχα αρχικά σκεφτεί. Τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα δεν συσχετίζονται ακριβώς με τα επίπεδα ενέργειας. Υπάρχουν και άλλοι παράγοντες, όπως η πρόσληψη καφεΐνης, οι ορμόνες, πόσο καλά κοιμόμουν το προηγούμενο βράδυ, πόσο ενυδατωμένα είμαι και γενικά συναισθήματα αναβλητικότητας, που θα μπορούσαν να συμβάλουν στην απογευματινή μου πτώση. Και ακόμη και σε περιπτώσεις όπου το σάκχαρο στο αίμα μου παραμένει χαμηλό, όπως όταν τρέχω σε μεγάλες αποστάσεις, δεν σημαίνει ότι έχω εξαντληθεί.
Ο Ramsey ερευνά επίσης δύο ψυχοκοινωνικές πτυχές της χρήσης συσκευής διαβήτη που πολλοί στην κοινότητά μας γνωρίζουν πολύ καλά:
- Ότι οι άνθρωποι στο κοινό γενικά δεν ξέρουν τι είναι το CGM και ότι μερικές φορές οι άνθρωποι το σπρώχνουν ακόμη και στο σώμα μας πιστεύοντας ότι είναι κάποιος νέος τύπος αθλητικού ιχνηλάτη όπως το Fitbit.
- Η τοποθεσία έχει σημασία, όσον αφορά την εύρεση των σωστών σημείων στο σώμα για να φορέσει τη συσκευή. Έμαθε ότι ο αγώνας είναι πραγματικός, όταν πρόκειται να ανησυχείτε για την πρόσφυση ενός αισθητήρα CGM σε ρούχα, ζώνες ασφαλείας ή άλλα αντικείμενα.
Η Ramsey συνοψίζει τη δοκιμή της στο CGM δηλώνοντας ότι ενώ οι διακυμάνσεις της στο BG ήταν στην πραγματικότητα ελάχιστες, «έμαθα ακόμα πολλά για το σώμα μου, και μέχρι το τέλος, ήμουν εντυπωσιασμένος που έπρεπε να το βγάλω».
Χρήσεις CGM χωρίς διαβήτη
Στο άρθρο της, η Ramsey σημειώνει: «Για τους εργαζόμενους στην τεχνολογία που ακολουθούν μια προσέγγιση DIY στη βιολογία, οι CGM προσφέρουν έναν τρόπο ποσοτικοποίησης των αποτελεσμάτων των πειραμάτων στο σπίτι τους σχετικά με τη νηστεία, την άσκηση, το άγχος και τον ύπνο.» Συνδέεται με άλλο Business Insider άρθρο από τον Ιανουάριο του 2017 στο οποίο οι μη διαβητικοί κόλποι Bio Area φορούσαν CGM απλώς για να μελετήσουν τις χρήσεις τέτοιων συσκευών medtech.
Φυσικά υπάρχουν εκείνοι που έχουν δοκιμάσει να φορούν CGM ή αντλία ινσουλίνης από ενσυναίσθηση, ως τρόπο για να κατανοήσουν καλύτερα τι μπορεί να βιώνουν το παιδί τους ή άλλες ΣΑΑ στη ζωή τους. Αυτό περιλαμβάνει ορισμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, για παράδειγμα τη Lily Nichols, εγγεγραμμένη νοσοκόμα και CDE που δεν έχει διαβήτη, αλλά ανέφερε για την εμπειρία της δοκιμής της συσκευής που συνταγογραφήθηκε σε ασθενείς σε μια αρκετά ενημερωτική ανάρτηση ιστολογίου.
Πολλοί από εμάς κουνήσαμε το κεφάλι μας για αυτές τις πρακτικές, επειδή γνωρίζουμε ότι δεν είναι το ίδιο πράγμα που εξαρτάται πραγματικά από μια αντλία CGM ή ινσουλίνης. στην πραγματικότητα δεν πλοηγούνται στην άγρια ζάχαρη στο αίμα, στους ατέρμονες υπολογισμούς υδατανθράκων ούτε στις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που σχετίζονται με τη χρήση ιατρικής τεχνολογίας 24/7. Αλλά ίσως μπορεί κανείς να εκτιμήσει τις προσπάθειές τους να αποκτήσουν κατανόηση…;
Είμαι από την κοινότητα του διαβήτη
Γύρω από την διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη, το κομμάτι του Ράμσεϊ έδωσε ευρεία κριτική.
- Ο Αυστραλός D-δικηγόρος και μπλόγκερ Renza Scibilia περιγράφει αυτά τα φαινόμενα ως «παίζοντας προσποίηση» για τον διαβήτη και επικρίνει εκείνους - ιδιαίτερα τα HCPs - που το κάνουν αυτό. Έχει γράψει για αυτό πριν σε μια ανάρτηση με τίτλο "Γιατί ο διαβήτης όταν δεν έχετε διαβήτη;" και μια ανάρτηση παρακολούθησης όπου επανεξέτασε αυτήν την ερώτηση.
- Ο μακροχρόνιος T1 PWD και ο δικηγόρος Kerri Sparling το μοιράστηκαν σχετικά με την εγγραφή του Ramsey: «Αυτό το άρθρο με κάνει πολύ τρελό. Τα άτομα με διαβήτη αγωνίζονται να έχουν πρόσβαση σε CGM (μεταξύ άλλων). "
- Η δικηγόρος της T2D, Μίλα Κλαρκ Μπάκλεϊ, λέει: «Αυτό θα ήταν καλύτερο αν το είχε αντιπαραβάλει με το γιατί είναι ευεργετικό για κάποιον με διαβήτη και πώς βοηθά τις καθημερινές μας αποφάσεις. Φαίνεται απλώς επιπόλαιο, και χάνει κάπως το νόημα του τι μπορεί να κάνει ένα CGM για την ποιότητα ζωής κάποιου. "
- Ο συνάδελφος τύπου 1 Mike Parise προσθέτει αυτό: «Μου ενοχλεί απλώς ότι η συγγραφέας του άρθρου μπόρεσε να πάρει τα χέρια της όταν πολλοί διαβητικοί δεν έχουν την ευκαιρία να το έχουν (για οποιονδήποτε λόγο). Απλώς εμφανίστηκε ως "Ω, κοίτα αυτό το δροσερό πράγμα και δεν το χρειάζομαι, αλλά επιτρέψτε μου να δω τι κάνει ένα κουλούρι και ο μαραθώνιος στο τέλειο σάκχαρο στο αίμα μου." Και τότε, "Είμαι τόσο λυπημένος που το χάσω. «Γνωρίζω ότι ένα τέτοιο άρθρο είναι καλή δημοσιότητα για ένα φοβερό εργαλείο για εμάς. Αλλά όπως αναφέρω, κάτι με ενόχλησε πραγματικά. "
Άλλοι μοιράστηκαν ανησυχίες σχετικά με το αν η Dexcom θα μπορούσε ακόμη και να ανταποκριθεί στην ευρεία ζήτηση των καταναλωτών, δεδομένου ότι η εταιρεία της Καλιφόρνιας αγωνίζεται να ανταποκριθεί στη ζήτηση PWD έως σήμερα ή πώς οι ασφαλιστές θα μπορούσαν να ερμηνεύσουν τη ζήτηση των καταναλωτών ως ένδειξη ότι τα CGMs είναι ένα «πολυτελές» αντικείμενο.
Ωστόσο, δεν είδαν όλα κόκκινα.
Από την Αγγλία, δύο DOCer μοιράστηκαν διαφορετικές προοπτικές:
- Ο @DiabetesDadUK σημείωσε: «Κατανοώ τον θυμό προς τον δημοσιογράφο που χρησιμοποιεί το CGM. Όλοι θέλουμε την καλύτερη τεχνολογία και ιατρούς. Δεν μπορούν όλοι να τα αντέξουν οικονομικά. Βρήκα ενδιαφέρον το γράφημα και πώς αντιδρά το BG ενός ατόμου χωρίς διαβήτη. Οι επίπεδες γραμμές που κυνηγούμε ως T1Ds δεν είναι ρεαλιστικές και αφύσικες. "
- Ο @Kaylabetes έγραψε: «Μια ενδιαφέρουσα ανάγνωση. Δεν με κάνει θυμωμένο. Πολύ καλές πραγματικές πληροφορίες σχετικά με: χρήση του CGM. "
Πέρα από τη φούσκα του διαβήτη μας
Αν και η "mainstream" αναθεώρηση του CGM του Ramsey μπορεί να προκαλέσει παραβιάσεις στην κοινότητα του διαβήτη, πρέπει να θυμόμαστε ότι δεν είναι αυτό για το οποίο γράφτηκε αυτό το άρθρο. Business Insiders«Το προοριζόμενο κοινό είναι μια πολύ ευρύτερη ομάδα ανθρώπων που ακολουθούν την αναπτυσσόμενη αγορά για μια ποικιλία ιατρικών αισθητήρων για να βοηθήσουν τους καταναλωτές να παρακολουθούν τη συνολική τους υγεία.
Και όταν διαβάζουμε τις σπλαχνικές απαντήσεις της κοινότητάς μας, δεν θα μπορούσαμε παρά να σκεφτόμαστε τις ασαφείς γραμμές που υπάρχουν μεταξύ του καλού, του κακού και του άσχημου διαβήτη: Θέλουμε οι ΣΕΑ να θεωρούνται «άρρωστοι» ή όχι; Από τη μία πλευρά, υπάρχουν τόσες πολλές εμπνευσμένες ιστορίες αθλητών Ολυμπιακών με διαβήτη και εκείνων που μπορούν να κάνουν οτιδήποτε. Ωστόσο, από την άλλη πλευρά, πολλοί ΣΑΑ υποφέρουν από εξουθενωτικές επιπλοκές και θέλουν να αναγνωριστούν για τους αγώνες τους. Πώς πρέπει το κοινό να συμφιλιώσει αυτά τα δύο πρόσωπα του διαβήτη;
Είναι σίγουρα μια δύσκολη πράξη εξισορρόπησης.
Η Ramsey ολοκληρώνει το άρθρο της σημειώνοντας: «Θα είμαι περίεργος εάν υπάρχει ένας κόσμος στον οποίο η παρακολούθηση της γλυκόζης γίνεται πιο δημοφιλής σε άτομα χωρίς διαβήτη.»
Φαίνεται σίγουρα εκεί που κατευθυνόμαστε. Πρέπει να πιστέψουμε ότι καθώς το CGM (ή οποιαδήποτε τεχνολογία διαβήτη) γίνεται πιο mainstream, θα γίνει πιο προσιτό και προσιτό στις μάζες, συμπεριλαμβανομένων πολλών περισσότερων PWD.
Και αυτό μοιάζει με κάτι που όλοι μπορούμε να ξεφύγουμε - παρά τα συναισθήματα που μπορεί να έχουμε για τους μη διαβητικούς ανθρώπους να είναι προνομιακοί και επιφανειακοί ή να μην χρησιμοποιούν μια συγκεκριμένη συσκευή με τον ίδιο κρίσιμο στη ζωή τρόπο που κάνουμε.
Ο Mike Hoskins ζει με διαβήτη τύπου 1 από την ηλικία των 5 ετών. Ως διευθύνων σύμβουλος στο DiabetesMine, έχει δύο δεκαετίες εμπειρίας στην έντυπη και διαδικτυακή δημοσιογραφία και είναι ενεργός συνήγορος ασθενών στην κοινότητα του διαβήτη. Ζει στο Νοτιοανατολικό Μίτσιγκαν με τη σύζυγό του και το μαύρο εργαστήριό τους, Riley (ο βοηθός σύνταξής του!).
