Περιλαμβάνουμε προϊόντα που πιστεύουμε ότι είναι χρήσιμα για τους αναγνώστες μας. Εάν αγοράσετε μέσω συνδέσμων σε αυτήν τη σελίδα, ενδέχεται να κερδίσουμε μια μικρή προμήθεια. Αυτή είναι η διαδικασία μας.
Τα πρόσφατα δεδομένα μας λένε ότι 1 στα 59 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες έχει διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD). Σύμφωνα με την Αυτιστική Εταιρεία, τα συμπτώματα του αυτισμού συνήθως γίνονται εμφανή κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, μεταξύ 24 μηνών και 6 ετών. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν σημαντική καθυστέρηση στη γλώσσα και τη γνωστική ανάπτυξη.
Αν και οι ακριβείς αιτίες δεν είναι γνωστές, οι επιστήμονες πιστεύουν ότι τόσο η γενετική όσο και το περιβάλλον μας παίζουν ρόλο.
Για τους γονείς των παιδιών με αυτισμό, αυτή η διάγνωση μπορεί να παρουσιάσει ένα μοναδικό σύνολο προκλήσεων που κυμαίνονται από συναισθηματική έως οικονομική. Αλλά για εκείνους με νευροτυπικά παιδιά - άτομα τυπικής ανάπτυξης, διανοητικής και γνωστικής ικανότητας - αυτές οι προκλήσεις δεν είναι συχνά καλά κατανοητές.
Ζητήσαμε λοιπόν από τους γονείς της κοινότητάς μας να απαντήσουν σε ερωτήσεις που σχετίζονται συχνά με τη διαταραχή για να ρίξουν λίγο φως στο πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό. Εδώ είναι αυτά που είπαν:
Ντέμπι Έλεϊ
Περιοδικό Aukids
Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση στην οποία η νευρολογία του εγκεφάλου λειτουργεί διαφορετικά. Δεν πρέπει να συγχέεται με μαθησιακές δυσκολίες. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να έχουν φυσιολογική ή ακόμη και προηγμένη νοημοσύνη, και ορισμένες δεξιότητες που είναι πιο ανεπτυγμένες από τον γενικό πληθυσμό.
Ωστόσο, αγωνίζονται σε άλλους τομείς. Αυτές περιλαμβάνουν δυσκολίες στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και την ακαμψία της σκέψης. Η ακαμψία της σκέψης είναι ιδιαίτερα προβληματική για τους αυτιστικούς, γιατί τους προκαλεί μεγάλο άγχος όταν αντιμετωπίζουν αλλαγές.
Τα άτομα με αυτισμό μπορούν επίσης να επεξεργαστούν το περιβάλλον τους με έναν ελαφρώς διαφορετικό τρόπο, που συχνά ονομάζεται «αισθητήρια προβλήματα» ή διαταραχή της αισθητηριακής επεξεργασίας (SPD). Αυτό σημαίνει ότι η εξωτερική συμπεριφορά τους αντανακλά μερικές φορές τις εσωτερικές εμπειρίες που δεν μπορούμε να δούμε οι υπόλοιποι από εμάς. Έχουμε μάθει πολλά για αυτά τα είδη εμπειριών από τους ίδιους τους αυτιστικούς, συμπεριλαμβανομένου του Temple Grandin, συγγραφέα του πρωτοποριακού "Thinking in Pictures" και της Naoki Higashida, που πρόσφατα έγραψε το "The Reason I Jump".
Γιατί τα άτομα με αυτισμό μιλούν αργά ή καθόλου;
Μερικές φορές τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν φυσικές γλωσσικές δυσκολίες, συμπεριλαμβανομένης της δυσπραξίας. Συχνά, όμως, η επιθυμία να μιλήσουμε δεν υπάρχει, όπως είναι για τους υπόλοιπους.
Τα αυτιστικά παιδιά δεν συνειδητοποιούν ότι οι σκέψεις άλλων ανθρώπων διαφέρουν από τις δικές τους. Επομένως, δεν βλέπουν το σημείο επικοινωνίας. Ως αποτέλεσμα, πολλές πρώτες παρεμβάσεις στη λογοθεραπεία και τη γλωσσική θεραπεία είναι αφιερωμένες στο να βοηθήσουν τα παιδιά να κατανοήσουν ότι η ανταλλαγή των σκέψεών τους μέσω φωνητικών φωνών και η χρήση σημείων ή άλλων σημάτων τους βοηθά να αποκτήσουν αυτό που θέλουν.
Το περιοδικό Bio: Aukids ιδρύθηκε το 2008 από τον γονέα Debby Elley και τον λογοθεραπευτή Tori Houghton. Στόχος του είναι να παρέχει εύκολες, αμερόληπτες, πρακτικές συμβουλές σε γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό. Τον Απρίλιο του 2018, κυκλοφόρησε το βιβλίο του Elley "Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism". Το βιβλίο, λέει, αφορά «όλα τα πράγματα που εύχομαι να μου είχαν ειπωθεί νωρίτερα, [και] τα πράγματα για τον αυτισμό που [είχαν] εξηγηθεί ελάχιστα ή καθόλου».
Νάνσυ Άλσπου-Τζάκσον
Δράστε σήμερα!
Υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό;
Αν και δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία, η εντατική και έγκαιρη παρέμβαση έχει δείξει σημαντικές βελτιώσεις στο αποτέλεσμα. Η πιο αποτελεσματική θεραπεία είναι γνωστή ως θεραπεία εφαρμοσμένης συμπεριφοράς (ABA).
Άλλες θεραπείες όπως η λογοθεραπεία, οι τάξεις κοινωνικών δεξιοτήτων και η υποβοηθούμενη επικοινωνία μπορούν να βοηθήσουν στην απόκτηση επικοινωνίας και κοινωνικών δεξιοτήτων. Δεν καλύπτονται όλες οι θεραπείες από ασφάλιση και μπορεί να είναι απαγορευτικά ακριβές για τις οικογένειες.
Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός και γιατί είναι τόσο διαδεδομένος;
Ο [αυτισμός] είναι πιο διαδεδομένος από τον διαβήτη τύπου 1, το παιδιατρικό AIDS και τους παιδικούς καρκίνους σε συνδυασμό. Ορισμένοι ειδικοί πιστεύουν ότι αυτό οφείλεται στην αυξημένη ευαισθητοποίηση και συνεπώς στην αύξηση του αριθμού των ακριβών διαγνώσεων. Άλλοι πιστεύουν ότι είναι το αποτέλεσμα του αυξημένου αριθμού περιβαλλοντικών τοξινών σε συνδυασμό με τη γενετική, γνωστή ως επιγενετική.
Bio: Η Nancy Alspaugh-Jackson είναι ο εκτελεστικός διευθυντής του ACT Today! (Αυτισμός Φροντίδα και Θεραπεία), ένας εθνικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός που παρέχει φροντίδα και θεραπεία για οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτισμό και δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση ή να πληρώσουν τους απαραίτητους πόρους. Ένας πρώην παραγωγός και συγγραφέας της τηλεόρασης, ο Alspaugh-Jackson έγινε συνήγορος και ακτιβιστής όταν ο γιος της, Wyatt, τώρα 16 ετών, διαγνώστηκε με αυτισμό σε ηλικία 4 ετών.
Τζίνα Μπανταλάτι
Αγκαλιάζοντας ατελή
Υπάρχει διατροφή για κάποιο άτομο με αυτισμό;
Η πιο βασική δίαιτα, που συχνά ονομάζεται «δίαιτα αυτισμού», είναι χωρίς γλουτένη, γαλακτοκομικά και χωρίς σόγια. Σας προτείνω να καταργήσετε τα στοιχεία ένα κάθε φορά και να γνωρίζετε πόσο καιρό χρειάζεται για να τα βγείτε από το σύστημά σας. Η γλουτένη μπορεί να διαρκέσει έως και 3 μήνες ή περισσότερο και το γαλακτοκομείο (όλα τα είδη με ή προέρχονται από γάλα) μπορεί να διαρκέσει περίπου 2 εβδομάδες, αν και η σόγια μπορεί να απομακρυνθεί σε λίγες ημέρες.
Συνιστώ επίσης να μειώσετε την πρόσληψη ζάχαρης και να αφαιρέσετε τεχνητές γεύσεις, βαφές και συντηρητικά. Η διακοπή αυτών από τη διατροφή του παιδιού μου είχε θετικό αντίκτυπο στις γνωστικές λειτουργίες του καθώς και στις συμπεριφορές του.
Τούτου λεχθέντος, κάθε παιδί θα έχει διαφορετική ευαισθησία. Το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να ταΐσετε στο παιδί σας μια καθαρή, πραγματική διατροφή - που περιλαμβάνει πολλά φρούτα και λαχανικά (βιολογικά, τοπικά και σεζόν όταν είναι δυνατόν), καθώς και κρέατα που τρέφονται με γρασίδι ή βοσκοτόπια. Θα πρέπει να τρώνε θαλασσινά με μέτρο και θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι είναι χαμηλά σε υδράργυρο και άλλους μολυσματικούς παράγοντες.
Δεν υπάρχουν πρόσφατα επιστημονικά στοιχεία που να δείχνουν την αποτελεσματικότητα της διατροφής για τη θεραπεία ατόμων με αυτισμό. Ωστόσο, ορισμένοι πιστεύουν ότι τους βοήθησε ή τα παιδιά τους να διαχειριστούν την κατάσταση.
Ποιες είναι οι μοναδικές προκλήσεις της ανατροφής ενός παιδιού με αυτισμό;
Τα αυτιστικά παιδιά έχουν συχνά μια ομάδα κοινών προκλήσεων που ενδέχεται να μην αντιμετωπίζουν άλλα παιδιά με αναπηρίες. Αυτά περιλαμβάνουν:
- αισθητήρια ζητήματα που είναι αρκετά ισχυρά για να επηρεάσουν:
- πώς ή πότε φορούν ρούχα
- επικοινωνία
- το περπάτημα
- ευαισθησία στο δέρμα
- την αδυναμία κατανόησης των εκφράσεων του προσώπου και της επικοινωνίας συγκεκριμένων αναγκών και συναισθημάτων
- την αδυναμία κατανόησης του κινδύνου
- προβλήματα του εντέρου που μπορεί να οδηγήσουν σε καθυστερημένη εκπαίδευση τουαλέτας, παλινδρόμηση τουαλέτας, δυσκοιλιότητα και διάρροια
- προβλήματα με τον ύπνο ή τους κιρκαδικούς ρυθμούς
- δυσκολία μετάβασης στην εφηβεία, που μπορεί να σημαίνει παλινδρόμηση (κοινωνική, ιατρική, συμπεριφορική) ή επιθετικότητα
- ζητήματα συμπεριφοράς που προκαλούνται από κάτι που συμβαίνει στο σώμα τους
- αντίσταση σε κάθε είδους αλλαγή ή διακοπή από τη ρουτίνα
Bio: Η Gina Badalaty είναι ο ιδιοκτήτης του blog, Embracing Imperfect. Ως μακροχρόνια προσωπική και επαγγελματική blogger, μοιράζεται το ταξίδι της μεγαλώνοντας τις κόρες της, ακόμη και με τις προκλήσεις που παρουσιάζουν οι αναπηρίες τους.
Κάτι
Φάσμα μαμά
Ποια είναι τα είδη των θεραπειών για τον αυτισμό και ποια είναι η εμπειρία σας μαζί τους;
Όταν διαγνώστηκε ο γιος μου Όσκαρ, είχα αυτήν την εντελώς μη ρεαλιστική προσδοκία ότι μια ομάδα θεραπευτών θα κατέβαινε πάνω μας και θα συνεργαζόμουν για να τον βοηθήσω. Στην πραγματικότητα, έπρεπε να πιέσω για τη θεραπεία που τελικά θα λάβαμε.
Στα 4 1/2 θεωρήθηκε «πολύ νέος» στην Ολλανδία για τις περισσότερες θεραπείες. Ωστόσο, με την επιμονή μου, ξεκινήσαμε τελικά με τη λογοθεραπεία και τη φυσιοθεραπεία. Αργότερα συνεργαστήκαμε με έναν εργοθεραπευτή που επισκέφτηκε το Όσκαρ στο σπίτι. Ήταν εξαιρετική και μας έδωσε πολλές συμβουλές.
Μετά από μια πολύ δύσκολη συνομιλία με τον γιατρό του Όσκαρ σε ένα κέντρο επανεπικύρωσης, μας προσφέρθηκαν επιτέλους πολυεπιστημονική υποστήριξη από αυτούς. Έπρεπε να το πιέσω πραγματικά γιατί θεωρήθηκε «πολύ καλός» για να δει εκεί. Αυτό το κέντρο ήταν σε θέση να προσφέρει ομιλία, φυσιοθεραπεία και επαγγελματική θεραπεία σε ένα μέρος. Σημείωσε εξαιρετική πρόοδο σε αυτό το σημείο.
Στην ηλικία των 7 ετών, του προσφέρθηκε θεραπεία για να τον βοηθήσει να κατανοήσει και να συμβιβαστεί με τον αυτισμό του. Αυτό ονομάστηκε "Ποιος είμαι;" Ήταν μια εξαιρετική ευκαιρία για να γνωρίσει παιδιά με παρόμοια θέματα και να τον βοηθήσει να καταλάβει γιατί ένιωθε διαφορετικός από τους συναδέλφους του. Έλαβε επίσης γνωστική συμπεριφορική θεραπεία για προβλήματα άγχους. Αυτές ήταν 1-σε-1 συνεδρίες με έναν θεραπευτή που ήταν πολύτιμες. Τον βοήθησαν πραγματικά να επικεντρωθούν στις θετικές πτυχές του αυτισμού του, και να δουν τον εαυτό του ως αγόρι που έχει αυτισμό αντί να επικεντρωθεί στον ίδιο τον αυτισμό.
Για εμάς, η διεπιστημονική προσέγγιση λειτούργησε καλύτερα. Τούτου λεχθέντος, υπάρχουν τόσα πολλά παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη και όχι αρκετοί θεραπευτές για να το δώσουν. Πιστεύω επίσης ότι οι γονείς βρίσκονται υπό μεγάλη πίεση για να γίνουν οι ειδικοί και να συντονίσουν τη φροντίδα για το παιδί τους. Θα ήθελα να δω ένα σύστημα όπου οι οικογένειες διορίζονται επαγγελματίες υγείας που αναλαμβάνουν αυτόν τον ρόλο και διασφαλίζουν ότι το παιδί λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζονται.
Πώς αντιμετώπισες όταν σου είπαν ότι το παιδί σου είχε αυτισμό;
Ξέρω ότι πριν από τη διάγνωση υπήρχαν τόσες πολλές συγκρουόμενες σκέψεις που έτρεχαν στο μυαλό μου που δεν ήξερα τι να σκεφτώ. Τα σημάδια ήταν εκεί και οι ανησυχίες θα εμφανίζονταν, αλλά υπήρχε πάντα μια απάντηση.
Γιατί δεν μιλάει όσο τα άλλα παιδιά της ηλικίας του;
Είναι δίγλωσσο, θα διαρκέσει περισσότερο.
Γιατί δεν απαντά όταν λέω το όνομά του;
Ίσως υπάρχει πρόβλημα ακοής, ας το ελέγξουμε.
Γιατί δεν θέλει να αγκαλιάσει μαζί μου;
Δεν ήμουν ένα χάδια μωρό σύμφωνα με τη μαμά μου, είναι απλά ενεργός.
Αλλά σε κάποιο σημείο, οι απαντήσεις άρχισαν να αισθάνονται σαν δικαιολογίες και η αμφιβολία μεγαλώνει και μεγαλώνει μέχρι που με κατανάλωσε με ενοχή. Ένιωσα ότι δεν παρείχα αυτό που χρειαζόταν το παιδί μου. Χρειαζόταν κάτι περισσότερο.
Ο σύζυγός μου και εγώ συμφωνήσαμε ότι δεν μπορούμε να το αγνοήσουμε πια. Γνωρίζαμε ότι κάτι δεν ήταν σωστό.
Στις πρώτες μέρες της διάγνωσης, είναι εύκολο να κατανοήσετε την ετικέτα τόσο σκληρά, ώστε να κινδυνεύετε να ξεχάσετε τι πραγματικά έχει σημασία, τι είναι πραγματικά σημαντικό: το παιδί σας. Ο κόσμος σου γεμίζει με αυτισμό.
Ως γονείς, ξοδεύετε τόσο πολύ χρόνο εστιάζοντας στα προβλήματα, καθορίζοντας τις αρνητικές συμπεριφορές - σε ψυχολόγους, θεραπευτές, γιατρούς, δασκάλους - που γίνεται αυτό που μπορείτε να δείτε.
Οι πληροφορίες που σας δίνονται είναι τρομακτικές. Το μέλλον, το μέλλον σας, το μέλλον τους ξαφνικά άλλαξε και τώρα είναι γεμάτο με έναν τύπο αβεβαιότητας που δεν γνωρίζετε ποτέ. Μπορεί να σας τραβήξει και να σας γεμίσει με άγχος. Το μόνο που μπορείτε να δείτε είναι αυτό το σήμα.
Δεν ήθελα να βλέπουν οι άνθρωποι τον γιο μου και να βλέπουν μόνο αυτό το σήμα. Δεν ήθελα να περιορίσει τη ζωή του! Αλλά είναι απλό: Χωρίς αυτό το σήμα, δεν θα λάβετε την υποστήριξη.
Για μένα υπήρχε ένα σημείο που άλλαξα. Ένα σημείο που σταμάτησα να εστιάζω στον αυτισμό και κοίταξα το παιδί μου για το ποιος είναι. Σε αυτό το σημείο, το σήμα άρχισε να γίνεται μικρότερο. Ποτέ δεν φεύγει, αλλά γίνεται λιγότερο τρομακτικό, λιγότερο σημαντικό και αισθάνεται λιγότερο σαν τον εχθρό.
Τα τελευταία 9 χρόνια, έμαθα ότι τίποτα δεν λειτουργεί όπως αναμενόταν. Απλά δεν μπορείτε να προβλέψετε το μέλλον. Το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να δώσετε στο παιδί σας την αγάπη και την υποστήριξή σας, και αφήστε το να σας καταπλήξει με αυτό που μπορούν να κάνουν!
Bio: Η Catie είναι σύζυγος και δάσκαλος από το Middlesbrough της Αγγλίας. Ζει στην Ολλανδία από το 2005 με τον σύζυγό της και τα δύο αγόρια τους, και τα δύο αγαπούν τα ηλεκτρονικά παιχνίδια, τα ζώα και είναι δίγλωσσα. Έχουν επίσης τη Nova, το πολύ χαλασμένο σκυλί τους. Η Catie γράφει με ειλικρίνεια και με πάθος για τις πραγματικότητες της γονικής μέριμνας και της εκστρατείας στο blog της, Spectrum Mum, για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό μοιράζοντας τις οικογενειακές της εμπειρίες.
.jpg)
