Υπήρξε μια μακροχρόνια συζήτηση μεταξύ των υπερασπιστών των ασθενών σχετικά με την ανάγκη για νέα, πιο περιγραφικά ονόματα που θα μπορούσαν να διαφοροποιήσουν καλύτερα μεταξύ του διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2.
Κάθε τόσο συχνά, η συζήτηση ξεπερνάει τον πυρετό. Εμφανίζονται νέες διαδικτυακές αναφορές, ζητώντας αλλαγή που οι υποστηρικτές πιστεύουν ότι θα εξαλείψουν τη σύγχυση και θα διακρίνουν καλύτερα τις πραγματικές πραγματικότητες κάθε κατάστασης υγείας.
Πιο πρόσφατα, το ζήτημα προέκυψε ως απάντηση στην εκπομπή Sugarland του WNYC Public Radio, μια πολύ καταπληκτική ερευνητική σειρά που υπογραμμίζει την επιδημία του διαβήτη, η οποία κάλυψε την ανερχόμενη τιμή της ινσουλίνης. Η εικονογραφική δημοσιογραφία του WNYC το έκανε σωστά στη διάκριση μεταξύ T1 και T2, αλλά πυροδότησε επίσης σχόλια σχετικά με την ανάγκη αναθεώρησης των ονομάτων. Η φίλη μας για το podcasting D-Mom, Stacey Simms, το πήρε στο podcast Diabetes Connections και οδήγησε σε ένα κύμα νέας συζήτησης σχετικά με τον διαβήτη.
Είναι σαφές ότι δεν είναι η πρώτη και δεν θα είναι η τελευταία φορά που θα παρουσιαστεί αυτό το ζήτημα.
Τύποι διαβήτη «επωνυμίας»;
Το 2013, δύο παθιασμένες D-moms ζήτησαν την υποστήριξη ορισμένων γνωστών ερευνητών στην έκκλησή τους για «επαναπροσδιορισμό» τύπων ασθενειών και δημιούργησαν μια διαδικτυακή αναφορά που συγκέντρωσε 16.621 υπογραφές πριν κλείσει.
Η αναφορά ζήτησε από τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων των ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) και IDF (International Diabetes Federation) να «αναθεωρήσουν τα ονόματα τόσο του διαβήτη τύπου 1 όσο και του τύπου 2 ώστε να αντικατοπτρίζουν με μεγαλύτερη ακρίβεια τη φύση του καθενός ασθένεια." Δήλωσαν ξεκάθαρα ότι «η ιατρική κοινότητα πρέπει να καθορίσει τα κατάλληλα ονόματα, καθώς είναι τα πιο κατάλληλα. αλλά σαν παράδειγμα, η μοναδική φύση του τύπου 1 θα αντικατοπτρίζεται σε ένα όνομα όπως ο διαβήτης Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) και η μοναδική φύση του τύπου 2 σε ένα όνομα όπως το Insulin Resistance Diabetes (IRD). "
{Εισαγάγετε ταρακουνήματα για την πολυπλοκότητα αυτών των προτεινόμενων ονομάτων.}
Άρχισε λοιπόν ολόκληρο το κακό για το αν τα νέα ονόματα θα χρησιμεύσουν μόνο για να εμβαθύνουν το χάσμα στην κοινότητά μας D και να μπερδέψουν το καλό του κοινού που έχει ήδη μπερδευτεί σχετικά με τους τύπους διαβήτη - ή αν δίνουν ούτως ή άλλως και αυτό το όνομα- Η αλλαγή είναι απλώς μια μεγάλη σπατάλη προσπαθειών όταν θα μπορούσαμε / πρέπει να υποστηρίζουμε πιο ουσιαστικές αλλαγές που πραγματικά βοηθούν τους ανθρώπους να ζουν καλύτερα με διαβήτη.
Αυτό ήταν πριν από 5 χρόνια. Και εδώ είμαστε και πάλι, έχοντας την ίδια συνομιλία.
Εκείνοι που υποστηρίζουν ισχυρίζονται:
- Έχουμε ανεχτεί αυτούς τους «ακατάστατους» (ή χειρότερα, χωρίς νόημα) τίτλους για τους δύο τύπους διαβήτη για πολύ καιρό, και είναι καιρός για κάποια σαφήνεια.
- Αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία για ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση του κοινού και των γενικών μέσων ενημέρωσης σχετικά με το πραγματικός προέλευση και παράμετροι των τύπων διαβήτη.
- «Γεια, δεν είμαστε προκατειλημμένοι έναντι του τύπου 2. θέλουμε απλώς οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι τα παιδιά μας τύπου 1 έχουν μια πολύ διαφορετική κατάσταση από αυτήν. " (Παραφράζω εδώ)
Εκείνοι κατά της αξίωσης:
- Ανεξάρτητα από το πώς το κόβετε, αυτό θα δημιουργήσει ένα ολοένα μεγαλύτερο χάσμα μεταξύ των τύπων διαβήτη, εμποδίζοντας την ικανότητά μας να συνεργαστούμε για να υποστηρίξουμε μια κοινή αιτία. Αυτό μπορεί επίσης να προκαλέσει πολύ κακό, γιατί (και πάλι παραφράζοντας) τα T1 θα «ρίχνουν T2s κάτω από το λεωφορείο» και θα δημιουργήσουν ακόμη πιο αρνητικό στίγμα από ό, τι υπάρχει τώρα.
- Το να πιέσεις για αλλαγή ονόματος είναι τεράστιο χάσιμο χρόνου, επειδή τα μέσα ενημέρωσης και το κοινό μόλις καταλαβαίνουν τα τρέχοντα ονόματα και δεν θα θυμούνται ούτε θα κατανοούν τα νέα ονόματα καλύτερα. Ναι, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης κάνουν λάθος συχνά και τα νέα ονόματα δεν πρόκειται να το αλλάξουν.
- Όπως έχουν επισημάνει πολλοί D-peeps και υποστηρικτές και «ειδικοί» με την πάροδο των ετών, οι δύο τύποι είναι πιο παρόμοιοι από ό, τι και, μακροπρόθεσμα, «οποιοδήποτε όνομα που εκχωρείτε σήμερα μπορεί να αποδειχθεί ότι είναι λάθος με μελλοντικά ερευνητικά ευρήματα "
Προετοιμάζομαι να ρίξω πέτρα και να ξεχωρίσω λέγοντας: αλλά πρέπει να συμφωνήσω ότι η ώθηση για νέα ονόματα θα ήταν μια τεράστια ανηφορική μάχη, και πιθανώς μια που δεν αξίζει να πολεμήσεις
Βεβαίως, ένιωθα διαφορετικά για αυτό το ζήτημα νωρίτερα στη ζωή του διαβήτη μου. Αλλά μετά από να ζήσω με το T1D για περισσότερες από τρεις δεκαετίες, και έχοντας συνεχώς το ερευνήσει και έγραψε για αυτό και μίλησε για δεκάδες άτομα μέσα και έξω από τη φαρμακευτική βιομηχανία, τον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και τη σφαίρα ασθενών, τώρα μπορώ να συμφωνήσω ότι έχουμε "μεγαλύτερα ψάρια για τηγάνισμα" - και ότι κάθε προσπάθεια αλλαγής εθνικής ή διεθνούς ονομασίας είναι καταδικασμένη.
Λόγοι για να μην αλλάξετε τα ονόματα του διαβήτη
Εδώ είναι τα σημεία πίσω από τη σκέψη μου (μπορεί να συμφωνήσετε ή να ρίξετε εικονικούς βράχους):
* Πρέπει να μάθουμε από το ιστορικό αλλαγής ονόματος του διαβήτη, το οποίο δεν είναι όμορφο. Ας ξεκινήσουμε εξετάζοντας τη δική μας ιστορία εδώ. Ξεκίνησε το 1979, όταν ξεχώριζε τους όρους «νεανική έναρξη» και «ενήλικη έναρξη» προτάθηκε από μια διεθνή ομάδα εργασίας που χρηματοδοτήθηκε από την Εθνική Ομάδα Δεδομένων Διαβήτη του NIH. Η ADA, η Αυστραλιανή Εταιρεία Διαβήτη, η Βρετανική Ένωση Διαβήτη και η Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Μελέτη του Διαβήτη (EASD) υπέγραψαν. Με τις προϋποθέσεις, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας τελικά υπέγραψε επίσης (αν και πήγαν πιο μακριά και στην πραγματικότητα «δημιούργησαν» πέντε τύπους διαβήτη, εκ των οποίων μόνο οι δύο πρώτοι είχαν αριθμούς).
Μεταξύ 1979 και 1995, λάβαμε τους όρους ινσουλινοεξαρτώμενου σακχαρώδους διαβήτη τύπου 1 (IDDM) και μη ινσουλινοεξαρτώμενου σακχαρώδους διαβήτη τύπου 2 (NIDDM), οι οποίοι βασίζονταν στη θεραπεία αλλά εντούτοις προκαλούν σύγχυση. Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1990, μια άλλη διεθνής επιτροπή εμπειρογνωμόνων που χρηματοδοτήθηκε από το ADA αναδιοργάνωσε ολόκληρο το σχήμα και μας έδωσε τους αριθμητικούς όρους του τύπου 1 και του τύπου 2 που χρησιμοποιούμε σήμερα, αν και καθορίστηκαν χρησιμοποιώντας αραβικούς αριθμούς, παρά τους ιατρικά παραδοσιακούς ρωμαϊκούς αριθμούς, υποτίθεται ότι θα εξαλείψει ακόμη μεγαλύτερη σύγχυση (;).
Φυσικά, κανένα από αυτά δεν σταμάτησε τη συζήτηση, η οποία συγκεντρώνει ατμό κάθε λίγα χρόνια. Η σύγχυση συνεχίζεται ακόμη και στο ιατρικό επάγγελμα. Αναφέραμε την τελευταία δεκαετία ότι όσοι εργάζονται σε διαβήτη δεν μπορούν να συμφωνήσουν για το πόσα διαφορετικά είδη διαβήτη υπάρχουν πραγματικά και τι πρέπει να ονομάζεται.
Επίσης, το 2007, η Medtronic διεξήγαγε μια μελέτη σχετικά με την ευαισθητοποίηση του κοινού για το κοινό και διαπίστωσε ότι το 80% των 2.436 Αμερικανών ενηλίκων που ερωτήθηκαν δεν μπόρεσαν να κάνουν διάκριση μεταξύ τύπου 1 και τύπου 2 - και το 36% πίστευαν ότι υπήρχε είτε «τύπος 3 είτε 4» και ο διαβήτης! (μεταξύ άλλων παρανοήσεων)
Είναι σαφές ότι όλο αυτό το τζόκεϊ για καλύτερα ονόματα δεν βοήθησε πολύ τα τελευταία 30+ χρόνια.
* Εξακολουθούμε να εξηγούμε… Απλώς ρωτήστε τους πολλούς σοφούς πρεσβύτερους της κοινότητάς μας που έχουν δει αυτές τις πρωτοβουλίες μετονομασίας να έρχονται και να πάνε - από «νεαρός» και «ενήλικας» έως ινσουλινοεξαρτώμενο σακχαρώδη διαβήτη (IDDM) και μη ινσουλινοεξαρτώμενος σακχαρώδης ( NIDDM) και τελικά να πληκτρολογήσετε 1 και 2, τα οποία φαινόταν «γενικά και συμβολικά» αρκετά, ελπίζω να διευκρινίσουν τα πράγματα. Ωστόσο, όσοι ζούμε με διαβήτη εξακολουθούν να εξηγούν ... και να εξηγούν ... και να εξηγούν! Μόνο τώρα οι εξηγήσεις έγιναν πολύ πιο περίπλοκες, διότι πρέπει να πούμε, «Έχω αυτό που κάλεσε Χ και στη συνέχεια αναφερόταν ως Υ και / ή Ζ, επειδή… (εισάγετε μακρά εξήγηση των παλαιών και των νέων ετικετών ). "
Σε αντίθεση με όσα ισχυρίστηκαν ορισμένοι σχολιαστές, δεν νομίζω ότι πρόκειται για POV «ξινή puss» ή ένδειξη ότι κάποιος έχει «παραιτηθεί». Αντιθέτως, πιστεύω ότι η πολυετής εμπειρία φέρνει προοπτική για το τι είναι ρεαλιστικό. Μην ξεχνάτε ότι οι λαοί έτρεχαν να λένε: «Θα είναι θεραπεία μέχρι το έτος XXXX». Δεν είναι ρεαλιστικό και ούτε η προσδοκία ότι μια αλλαγή ονόματος θα φέρει επανάσταση στη γνώση της δημόσιας υγείας στον διαβήτη.
* Η οικοδόμηση συναίνεσης είναι μια μνημειακή αποστολή και απαιτεί πολύ χρόνο.Σκεφτείτε για τον Μπλε Κύκλο για μια στιγμή. Εδώ και χρόνια προσπαθούμε να κάνουμε τις κύριες εθνικές ομάδες υπεράσπισης να ακολουθήσουν αυτό το απλό, καθολικό σύμβολο για τη συνειδητοποίηση του διαβήτη. Αρχικά παραπονέθηκαν ότι δεν τους άρεσε. τώρα απλώς σέρνουν τα πόδια τους καθώς προσκολλώνται στα δικά τους σύμβολα με το λογότυπο. Τώρα φανταστείτε να προσπαθήσετε να κάνετε ολόκληρο το Ιατρικό Ίδρυμα των ΗΠΑ να συμφωνήσει για νέα ονόματα για τους δύο μεγάλους τύπους διαβήτη. Και τότε το Διεθνές Ιατρικό Ίδρυμα… Αυτό θα είναι μια μακρά και έντονη μάχη, Άνθρωποι.
* Εκπαιδεύστε εκ νέου τα κύρια μέσα; Νομίζω πως όχι. Γνωρίζετε την χαοτική κατάσταση στην οποία βρίσκεται η δημοσιογραφία, ως επιχείρηση και επάγγελμα αυτή τη στιγμή; Οι μαζικές περικοπές σημαίνουν ότι οι αίθουσες ειδήσεων εργάζονται με λιγότερο προσωπικό που είναι πιο άπειρο και πιο καταπονημένο από ποτέ. Η αποστολή πολλών υλικών που απαιτούν από τους δημοσιογράφους να ξεχάσουν τα «παλιά» ονόματα για τους τύπους διαβήτη και να αρχίσουν να χρησιμοποιούν νέες ετικέτες δεν θα επιτύχουν τίποτα. Στην πραγματικότητα, μπορώ απλώς να φανταστώ τις εσφαλμένες παραδοχές που θα εμφανιστούν καθώς οι άτυποι δημοσιογράφοι σκοντάφτουν για την «επανεφεύρεση» του διαβήτη.
* Υπάρχει ένα ρητό ότι «ο δρόμος προς την κόλαση είναι στρωμένος με καλές προθέσεις». Αυτό που βλέπω πιο συχνά είναι παθιασμένοι γονείς D που θέλουν απεγνωσμένα να κάνουν κάτι για να βοηθήσουν τα παιδιά τους τώρα. Υπάρχουν επίσης εκείνοι οι ενήλικες με διαβήτη, οι οποίοι δεν αντέχουν στα στερεότυπα και την παραπληροφόρηση που αντιμετωπίζουν. Θέλουν να σταματήσουν όλα τα άλαλα, οδυνηρά και αρνητικά σχόλια που έρχονται σε αυτούς και τις οικογένειές τους και να δημιουργήσουν ένα μέλλον στο οποίο οι τύποι διαβήτη είναι κρυστάλλινοι και όσοι έχουν παγκρεατικά προβλήματα δεν θα χρειαστεί να υποστούν διακρίσεις ή να περάσουν τη ζωή τους εξηγώντας τους ασθένεια. Ενώ αυτό είναι ευγενές, και είναι κάτι που όλοι ελπίζουμε, Ειλικρινά δεν νομίζω ότι είναι δυνατόν.
Ας το παραδεχτούμε: τι γνωρίζουμε όλοι για τη νόσο του Crohn ή τη νόσο του Χάντινγκτον εάν δεν έχουμε κάποιο μέλος της οικογένειας; Εμείς οι ξένοι δεν γνωρίζουμε πολλά για τις ανησυχίες της κοινότητάς τους… Και αν αυτές οι ασθένειες παρουσιάζονται με διαφορετικούς τύπους (για όλους ξέρω ότι κάνουν), τότε δίνουμε σε αυτούς τους τύπους νέους επιστημονικούς τίτλους όπως «Αυτοάνοση απόπτωση κυττάρων βήτα (BCA) διαβήτης» ή «ινσουλίνη Το Resistance Diabetes (IRD) δεν πρόκειται να με βοηθήσει να καταλάβω τίποτα καλύτερο, εκτός αν έχω το προσωπικό πάθος να εμπλακώ, φυσικά.
Προφανώς, ο διαβήτης δεν είναι μια σπάνια ασθένεια και αποτελεί εξέχον πρόβλημα δημόσιας υγείας. Αλλά δεν βλέπω την αξία της επένδυσης των προσπαθειών μας, του χρόνου και των χρημάτων μας (ναι, η μετονομασία δημιουργεί κόστος) στη δημιουργία περιγραφικών, επιστημονικών ονομάτων για έναν σκοπό που προσπαθούμε να κάνουμε ευκολότερη για να αγκαλιάσει το κοινό, παρά πιο δύσκολο.
* Στην χαμηλότερη προτεραιότητα, στην καλύτερη περίπτωση. Κατά τη γνώμη μας, η μετονομασία ενός ή και των δύο τύπων διαβήτη δεν θα έκανε τίποτα για να αλλάξει το status quo. Αντίθετα, θα έδινε ως επί το πλείστον κενά βλέμματα και γρατσουνιές στο κεφάλι, απαιτώντας την επακόλουθη εξήγηση του, «Συνήθιζε να είναι…"Και αυτό θα μας φέρει πίσω στο σημείο που βρισκόμαστε τώρα: Central Confusion.
Ναι, σεβόμαστε αυτούς που είναι παθιασμένοι με αυτό το θέμα. Όχι, δεν τυχαίνει να συμφωνούμε ότι αυτό πρέπει να ενώσει η κοινότητα του διαβήτη μας (ή ακόμη θα μπορούσε, αν θέλουμε). Υπάρχουν πολύ πιο σημαντικά ζητήματα προτεραιότητας, όπως η ουσιαστική αλλαγή στην προσιτή τιμή και η πρόσβαση όλων σε βασικές θεραπείες διαβήτη και νέα εργαλεία.
Είναι ενδιαφέρον, κάθε φορά που εμφανίζονται αυτές οι κλήσεις για αλλαγή ονόματος, είναι ανταποκρινόμενες κλήσεις για ενοποίηση στο ίντερνετ γύρω από την D-Κοινότητα. Λίγα χρόνια πίσω όταν προέκυψε αυτό το θέμα, ο συνάδελφος blogger της Τ1 Scott Strange πρότεινε τα ακόλουθα ως μάντρα που θα μπορούσαμε όλοι να αγκαλιάσουμε:
———————————-
Θέλω οι υποστηρικτές του διαβήτη παγκοσμίως να δεσμευτούν:
Για να έχουμε ενσυναίσθηση, ανεξάρτητα από τον τύπο.
Για να υποστηρίξετε όσους έχουν αυτήν την κατάσταση, ανεξάρτητα από τον τύπο.
Να εκπαιδεύσετε για τον διαβήτη, ανεξάρτητα από τον τύπο.
Για να διορθώσετε παραπληροφόρηση και στερεότυπα που είναι τόσο κοινά στην κοινωνία και τα μέσα ενημέρωσης.
Να αναγνωρίσουμε την πληγή που προκαλούν οι άνθρωποι σε παραπληροφόρηση και στερεότυπα καθημερινά. Βλάβη που είναι συναισθηματική και σωματική.
Για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους, οι οποίοι για οποιονδήποτε λόγο επηρεάζονται από αυτά τα στερεότυπα σε καθημερινή βάση. Άτομα που τυχαίνει να ζουν δίπλα, που τυχαίνει να έρχονται στα οικογενειακά σας πικνίκ, που τυχαίνει να είναι μεταξύ αυτών που σας ενδιαφέρουν. Άτομα που δεν έχετε γνωρίσει ποτέ, άτομα με οικογένειες και αγαπημένα πρόσωπα.
Άτομα που έχουν διαβήτη.
Επειδή είμαστε όλοι άνθρωποι.
——————————
Λοιπόν, φίλε μου.
Εμείς στο «Δικος μου συμφωνώ 110%.
.jpg)
