Είμαι ο πιο νυσταλέος φίλος σου. Ως μικρό παιδί, θα υποστήριζα για περισσότερο χρόνο ύπνου. Έχω αποκοιμηθεί πολλές φορές κατά τη διάρκεια της συνομιλίας, και περισσότερες από μία φορές, κοιμήθηκα όταν έφυγα με φίλους.
Νόμιζα ότι η υπνηλία ήταν ένα φυσιολογικό κομμάτι της ζωής μέχρι το δεύτερο έτος του γυμνασίου μου. Άρχισα να νιώθω ότι ίσως συνέβαινε κάτι περισσότερο.
Επιτρέψτε μου να ορίσω τη σκηνή για εσάς: Ήταν καλοκαίρι στο βόρειο Μίσιγκαν κατά τη διάρκεια της πιο αναμενόμενης εβδομάδας του έτους - στρατόπεδο μπάντας! Στο συγκρότημα μπάντας, περισσότερα από 250 μέλη του προγράμματος μπάντας του σχολείου μου συγκεντρώθηκαν για μία εβδομάδα για να κυριαρχήσουν στο συγκρότημα μπάντας του ίδιου έτους. Δεν ήμασταν μόνο φίλοι, ήμασταν οικογένεια.
Έπαιξα το σαξόφωνο τενόρου στην μπάντα και το ίδιο έκαναν και πολλοί από τους στενούς μου φίλους. Ένα απόγευμα κατά τη διάρκεια της άσκησης, μας ζητήθηκε να καθίσουμε και να διασκεδάσουμε ήσυχα συζητώντας, αναθεωρώντας τα διαγράμματά μας, ή απλώς διαφορετικά αποφεύγοντας τα προβλήματα.
Ενώ πάνω από 200 συμμαθητές μου συνέχισαν να ασκούν πορείες μετάβασης, οι φίλοι μου και εγώ αποφασίσαμε να παίξουμε ένα παιχνίδι κατασκήνωσης. Προγραμματίστηκα με ενθουσιασμό την απάντησή μου όταν το επόμενο πράγμα που ήξερα ότι το όνομά μου κλήθηκε πάνω από ένα μεγάφωνο σε μια προσπάθεια να με ξυπνήσει. Είχα αποκοιμηθεί στη μέση του παιχνιδιού. Έχασα τη σειρά μου και κανείς δεν μπόρεσε να με ξυπνήσει!
Λοιπόν, γιατί είμαι τόσο υπνηλία; Λοιπόν, είμαι 26 ετών και έχω περισσότερες από μία χρόνιες παθήσεις. Γνωρίζω τους γιατρούς μου καθώς και τους φίλους μου!
Είμαι ένα άτομο που ζει με ναρκοληψία με καταπληξία, και μια παν υποθαλαμική διαταραχή που κάνει τον εγκέφαλό μου να ξεχάσει να μου πει να αναπνέω. Ως αποτέλεσμα, έχω άπνοια ύπνου και άπνοια κατά τη διάρκεια της ημέρας.
Η ναρκοληψία είναι μια χρόνια διαταραχή του νευρικού συστήματος που προκαλεί ανώμαλο ύπνο. Είναι μια σπάνια πάθηση που εκτιμάται ότι επηρεάζει περίπου 1 στα 2.000 άτομα.
Η ναρκοληψία προκαλεί σημαντική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας και κρίσεις ύπνου. Τα άτομα που ζουν με αυτήν την ασθένεια μπορεί επίσης να παρουσιάσουν απροσδόκητη και προσωρινή απώλεια μυϊκού ελέγχου που προκαλείται από έντονα συναισθήματα, γνωστά ως καταπληξία.
Τα επεισόδια ναρκοληψίας μπορούν να οδηγήσουν σε ατυχήματα, τραυματισμούς ή επικίνδυνες καταστάσεις. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για την πάθηση. Ωστόσο, η φαρμακευτική αγωγή, οι αλλαγές στον τρόπο ζωής και η κοινωνική υποστήριξη μπορούν να οδηγήσουν σε καλύτερη ποιότητα ζωής.
Ο βαθμός υπνηλίας μου ήταν δύσκολο για τους φίλους μου να καταλάβουν. Το να είμαι ανοιχτός και ειλικρινής για τη ναρκοληψία μου έχει κάνει τεράστια διαφορά. Οι φίλοι μου γνωρίζουν ότι αν κοιμηθώ στο αυτοκίνητο ενώ μιλούν, δεν είναι προσωπικό. Είναι ο τρόπος του εγκεφάλου μου να ρυθμίζει τους κύκλους ύπνου και αφύπνισης.
Έχοντας ναρκοληψία σημαίνει ότι ποτέ δεν ξέρω πότε η υπνηλία θα με χτυπήσει σαν παλιρροιακό κύμα. Θα μπορούσα να περάσω τον καλύτερο χρόνο με φίλους και την επόμενη στιγμή θα κοιμηθώ. Δεν είναι δική μου απόφαση να κάνω.
Οι διαταραχές της ναρκοληψίας και του ύπνου συνήθως παρερμηνεύονται για κωμικό αποτέλεσμα στα μέσα, γεγονός που περιορίζει σοβαρά την κοινή κατανόηση αυτών των καταστάσεων. Αυτή η λανθασμένη απεικόνιση έχει πραγματικές συνέπειες όπως απομόνωση, στίγμα, ακόμη και καθυστέρηση στη διάγνωση.
Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη ναρκοληψία μειώνοντας ταυτόχρονα το στίγμα, δοκιμάστε να διαβάσετε ένα βιβλίο γραμμένο από κάποιον που ζει με την πάθηση, όπως το «Wide Awake and Dreaming» της Julie Flygare. Εναλλακτικά, ρίξτε μια ματιά στο Project Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Υπάρχουν τόσες πολλές απίστευτες οργανώσεις για άτομα που ζουν με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες. Βρήκα μια υπέροχη κοινότητα ύπνου στο Instagram. Όσο περισσότερο ασχολήθηκα, τόσο πιο απίστευτα άτομα συναντώ. Και το καλύτερο μέρος; Δεν χρειάζεται να εξηγήσω τη ναρκοληψία ή τις διαταραχές του ύπνου μου σε κανέναν από αυτούς τους νέους φίλους. Καταλαβαίνουν από τις δικές τους εμπειρίες. Έχω γνωρίσει μερικούς από τους καλύτερους φίλους μου συμμετέχοντας σε οργανισμούς που αυξάνουν την ευαισθητοποίηση και την υπεράσπιση της διαταραχής του ύπνου.
Το πακέτο
Η υπνηλία δεν είναι η ίδια με την τεμπελιά. Μακάρι να μπορούσα να σας πω ότι το ήξερα ότι μεγάλωσα. Είναι μια συνειδητοποίηση που αλλάζει τη ζωή.
Μπορεί να υπάρχει πολύ στίγμα που σχετίζεται με διαταραχές του ύπνου και ναρκοληψία, αλλά μπορείτε να το μειώσετε καταναλώνοντας υλικό από εμπειρίες πρώτου ατόμου. Προσπαθήστε να είστε ανοιχτοί με τους φίλους και την οικογένειά σας σχετικά με τη διαταραχή του ύπνου ή τη ναρκοληψία.
Οι φίλοι μου δεν τα πάνε πάντα σωστά και αυτό είναι εντάξει! Προσπαθούν να καταλάβουν. Μερικές φορές αυτό σημαίνει ότι πρέπει να τους υπενθυμίσω ότι βιώνουμε τον ύπνο και την αφύπνιση διαφορετικά.
Η Cienna Ditri είναι υποστηρικτής αναπηρίας, διευθυντής επικοινωνιών, επηρεαστής και μοντέλο. Δημιουργεί διασκεδαστικό, ελκυστικό και εκπαιδευτικό περιεχόμενο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να ευαισθητοποιήσει για χρόνιες παθήσεις και σκύλους. Η Cienna είναι ο Διευθυντής Επικοινωνιών για το Fight Like A Warrior, μέλος του διοικητικού συμβουλίου για το Project Sleep, ένας επιρροής αναπηρίας για τους Patti & Ricky και ιδρυτής του Claiming Our Seat. Η Cienna έχει περίπου 20 χρόνιες καταστάσεις, όπως υποκαλιαιμική περιοδική παράλυση, σύνδρομο ενεργοποίησης μαστοκυττάρων, σύνδρομο κεντρικού υποαερισμού, σύνδρομο ορθοστατικής ορθοστατικής ταχυκαρδίας, ναρκοληψία με καταπληξία και άλλα. Η Cienna μοιράζεται την αγάπη της για τη μόδα για να βοηθήσει τη βιομηχανία της μόδας να γίνει πιο περιεκτική. Η Cienna εργάζεται επίσης για να κάνει τα σκυλιά εξυπηρέτησης προσβάσιμα για άλλους σαν την ίδια. Στον ελεύθερο χρόνο της, η Cienna λατρεύει να ταξιδεύει, να σερφάρει, να ψωνίζει, να μαγειρεύει και να παίζει σαξόφωνο. Μπορείτε να ακολουθήσετε το Cienna Ίνσταγκραμ, Facebook και YouTube ως "Chronically Persevering.”
.jpg)
.jpg)
