- Πολλές ομάδες και οργανισμοί είναι αφιερωμένοι στην μυϊκή ατροφία του νωτιαίου μυελού και μπορούν να σας βοηθήσουν εάν αναζητάτε υποστήριξη, τρόπους διάδοσης ευαισθητοποίησης ή μέρη για δωρεές για έρευνα ή φιλανθρωπία.
- Πρόσφατη έρευνα δείχνει ότι οι πόροι για την SMA είναι ζωτικής σημασίας για τη σωματική και ψυχική ευεξία των ατόμων με την πάθηση και τις οικογένειές τους.
- Χρησιμοποιώντας αυτούς τους πόρους, θα είστε σε θέση να εξοπλίσετε τον εαυτό σας με περισσότερες γνώσεις και ελπίζουμε ότι θα αισθανθείτε πιο συνδεδεμένοι με άλλα άτομα και οικογένειες στην κοινότητα SMA.
Αν και θεωρείται σπάνια, η μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA) είναι τεχνικά μια από τις πιο κοινές γενετικές ασθένειες του είδους της. Στην πραγματικότητα, εκτιμάται ότι μεταξύ 10.000 και 25.000 παιδιών και ενηλίκων έχουν SMA στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ακριβώς όπως αυξάνεται η έρευνα για γενετικές θεραπείες και θεραπείες, έτσι και οι πόροι για άτομα και οικογένειες που έχουν διαγνωστεί με SMA. Μια μελέτη του 2019 διαπίστωσε ότι οι πόροι για την SMA ήταν ζωτικής σημασίας τόσο για τη σωματική όσο και για την ψυχική ευεξία των ατόμων με SMA και των οικογενειών τους.
Είτε ψάχνετε για οικονομική είτε κοινοτική υποστήριξη - ή ίσως τρόπους με τους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε στην υπεράσπιση ή να κάνετε δικές σας δωρεές - λάβετε υπόψη τους παρακάτω πόρους για να σας βοηθήσουν να ξεκινήσετε.
Ομάδες υποστήριξης
Είτε έχετε SMA είτε είστε γονέας ενός παιδιού με αυτή τη διαταραχή, μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με άλλους που βρίσκονται στο ίδιο ταξίδι. Επιπλέον, ενδέχεται να μπορείτε να μοιράζεστε πόρους, συμβουλές θεραπείας ή ακόμη και συναισθηματική υποστήριξη σε δύσκολες στιγμές.
Εάν είστε σε θέση να δικτυωθείτε αυτοπροσώπως, λάβετε υπόψη τις ακόλουθες ομάδες υποστήριξης:
- Θεραπεία SMA
- Θερινό στρατόπεδο Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) (για παιδιά)
- Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές
- Φιλανθρωπία SMA Angels
Παρόλο που είναι χρήσιμο να συνδεθείτε με άλλους που περνούν ένα ταξίδι SMA, μπορεί να βρείτε ωφέλιμες και τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Δείτε την ακόλουθη λίστα ομάδων κοινωνικών μέσων που είναι αφιερωμένες στην SMA:
- SMA Support System, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook
- SMA News Σήμερα, ένα κοινοτικό φόρουμ
- SMA Support Inc., η οποία προσφέρει λίστες συνομιλιών μέσω live και email
Είναι σημαντικό να χρησιμοποιήσετε την καλύτερη κρίση σας όταν συμμετέχετε σε οποιαδήποτε ομάδα υποστήριξης. Πριν συνδεθείτε, φροντίστε να αφιερώσετε χρόνο για να διαπιστώσετε εάν ταιριάζουν καλύτερα σε εσάς. Λάβετε υπόψη ότι οποιεσδήποτε προτάσεις που προσφέρονται δεν είναι ιατρικές συμβουλές και θα πρέπει πάντα να μιλάτε με το γιατρό σας εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή σας.
Φιλανθρωπικά ιδρύματα
Αν σας ενδιαφέρει να προσφέρετε εθελοντικά ή να δωρίσετε χρήματα σε αιτίες SMA, εξετάστε το ενδεχόμενο να δείτε τις ακόλουθες φιλανθρωπικές οργανώσεις και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς.
Θεραπεία SMA
Το Cure SMA ελπίζει ότι μια μέρα θα έχει έναν κόσμο χωρίς SMA, αλλά αυτό το όραμα εξαρτάται από γενετικές θεραπείες και άλλες ερευνητικές ανακαλύψεις.
Η συγκέντρωση χρημάτων είναι το κύριο επίκεντρο αυτού του οργανισμού, αλλά υπάρχουν επίσης τρόποι με τους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε στα προγράμματα ευαισθητοποίησης και υποστήριξής του.
Για κέντρα θεραπείας, ανατρέξτε στο δωρεάν εργαλείο εντοπισμού του Cure SMA.
Ένωση μυϊκής δυστροφίας (MDA)
Ιδρύθηκε το 1950, το MDA είναι ένας οργανισμός ομπρέλας για νευρομυϊκές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της SMA. Δείτε τους παρακάτω συνδέσμους για:
- Ισχυρά, το επίσημο ιστολόγιο MDA που περιλαμβάνει ειδήσεις, συμβουλές θεραπείας και συμβουλές για τους φροντιστές
- MDA Engage, το οποίο διαθέτει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, βίντεο και σεμινάρια
- μια λίστα πόρων για οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου του εξοπλισμού και της πρόσβασης ταξιδιού
- μια λίστα κέντρων φροντίδας MDA στην περιοχή σας
- πώς να κάνετε δωρεές στο MDA
Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές (NORD)
Ως κορυφαίος οργανισμός αφιερωμένος σε σπάνιες διαταραχές στις Ηνωμένες Πολιτείες από το 1983, το NORD προσφέρει εκπαιδευτικούς πόρους και ευκαιρίες συγκέντρωσης χρημάτων για την SMA.
Ο οργανισμός παρέχει επίσης:
- κρίσιμες πληροφορίες SMA για ασθενείς και οικογένειες που αντιμετωπίζουν πρόσφατη διάγνωση
- προγράμματα βοήθειας φαρμακευτικής αγωγής για την αντιστάθμιση των οικονομικών πιέσεων
- άλλες συμβουλές οικονομικής βοήθειας
- πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο συμμετοχής τόσο σε κρατικά όσο και σε ομοσπονδιακά προγράμματα συνηγορίας
- τρόποι με τους οποίους μπορείτε να δωρίσετε χρήματα
Ίδρυμα SMA
Ιδρύθηκε το 2003, το Ίδρυμα SMA θεωρείται ο κορυφαίος ερευνητικός φορέας στον κόσμο για αυτήν τη σπάνια ασθένεια. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τις τρέχουσες ερευνητικές προσπάθειές του εδώ, καθώς και τρόπους με τους οποίους μπορείτε να κάνετε δωρεές σε μελλοντικές εξελίξεις θεραπείας.
Συνειδητοποίηση SMA
Εκτός από τις ομάδες και οργανισμούς υποστήριξης της SMA, υπάρχουν επίσης συγκεκριμένες ώρες του έτους αφιερωμένες σε σπάνιες ασθένειες και ειδικά στην SMA. Αυτά περιλαμβάνουν τόσο τον Μήνα Ενημέρωσης SMA όσο και την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων.
Μήνας ευαισθητοποίησης SMA
Ενώ οι πόροι και η υποστήριξη της SMA είναι σημαντικοί καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους, ο Μήνας ευαισθητοποίησης SMA είναι μια ακόμη ευκαιρία για την αύξηση της ευαισθητοποίησης.
Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης SMA αναγνωρίζεται κάθε Αύγουστο και παρουσιάζει ευκαιρίες να εκπαιδεύσει το κοινό σχετικά με αυτήν τη σπάνια διαταραχή, ενώ ταυτόχρονα συγκεντρώνει κεφάλαια για σημαντική έρευνα.
Το Cure SMA έχει προτάσεις για τρόπους με τους οποίους μπορείτε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση και τις δωρεές - ακόμη και ουσιαστικά. Μπορείτε επίσης να βρείτε το τοπικό σας κεφάλαιο Cure SMA για να ανακαλύψετε άλλους τρόπους συμμετοχής στον Μήνα ευαισθητοποίησης SMA.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων
Μια άλλη ευκαιρία για την ευαισθητοποίηση είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, η οποία λαμβάνει χώρα κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου ή κοντά.
Για το 2021, προγραμματίστηκαν να συμμετάσχουν 103 χώρες. Ο επίσημος ιστότοπος περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με:
- παγκόσμιες εκδηλώσεις
- εμπορεύματα
- ευκαιρίες συγκέντρωσης χρημάτων
Το NORD συμμετέχει επίσης στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα σχετικά γεγονότα στον ιστότοπό του και να αγοράσετε προϊόντα εδώ.
Το NORD παρέχει επίσης συμβουλές για συμμετοχή, όπως:
- εικονικές εκδηλώσεις
- ευαισθητοποίηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης
- δωρεές
Το πακέτο
Είτε ψάχνετε για ατομική υποστήριξη ή συμβουλές, τρόπους για την ευαισθητοποίηση και τον εθελοντισμό, είτε ευκαιρίες για δωρεά στην έρευνα, υπάρχουν ομάδες και οργανισμοί αφιερωμένοι στην SMA που μπορούν να βοηθήσουν.
Σκεφτείτε τους παραπάνω πόρους ως αφετηρία για να βοηθήσετε στο δικό σας ταξίδι SMA.
Όχι μόνο θα είστε σε θέση να εξοπλίσετε τον εαυτό σας με περισσότερες γνώσεις, αλλά ελπίζουμε ότι θα αισθανθείτε πιο συνδεδεμένοι με άλλα άτομα και οικογένειες στην κοινότητα SMA.
