Η επιζών του καρκίνου του μαστού Ericka Hart συνεργάστηκε μαζί μας για να μιλήσει για το προσωπικό της ταξίδι και για τη νέα εφαρμογή της Healthline για όσους ζουν με καρκίνο του μαστού.
Το Healthline Cancer Payudara είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που έχουν αντιμετωπίσει τη διάγνωση καρκίνου του μαστού. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο AppStore και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Η Ericka Hart ήταν μόλις 13 ετών όταν η μητέρα της πέθανε από καρκίνο του μαστού.
«Ήταν δύσκολο να περάσει ως παιδί. Η μητέρα μου διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού στις αρχές της δεκαετίας του '30. "
Ενώ κατάλαβε την ασθένεια που είχε η μητέρα της, ο Hart έμαθε σε νεαρή ηλικία ότι η εικόνα του καρκίνου του μαστού δεν περιελάμβανε γυναίκες που έμοιαζαν με τη μαμά της.
«Εκείνη την εποχή, όταν έλεγα στους ανθρώπους ότι η μαμά μου είχε καρκίνο του μαστού, θα έλεγαν« όχι »γιατί νόμιζαν ότι ο καρκίνος του μαστού έμοιαζε με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Νόμιζαν ότι φαινόταν φαλακρός, λεπτός και αδύναμος, αλλά ακόμα και με κοντά μαλλιά, η μαμά μου φαινόταν καλή και παρόλο που ήταν άρρωστη, εξακολουθούσε να εργάζεται με πλήρη απασχόληση », λέει ο Hart.
Το γεγονός ότι η μαμά της ήταν μια μαύρη γυναίκα αμφισβήτησε επίσης τις αντιλήψεις. Ο Χαρτ επισημαίνει μια μακρά ιστορία μαύρων που λαμβάνουν λιγότερη προσοχή στο ιατρικό σύστημα και αναρωτιέται αν η μητέρα της έλαβε την καλύτερη φροντίδα στις δεκαετίες του '80 και του '90.
Ευτυχώς, όμως, η μαμά του Χάρτ της δίδαξε νωρίς πώς να φροντίζει τον εαυτό της και το στήθος της.
«Μου έδειξε πώς να κάνω εξετάσεις μαστού και μου είπε να τα κάνω στο ντους. Ξεκίνησα όταν ήμουν περίπου 13 ετών », θυμάται ο Hart.
Δεκαπέντε χρόνια μετά την έναρξη των αυτοδιαγνωστικών εξετάσεων, η Hart βρήκε ένα κομμάτι στο στήθος της.
«Ένιωσα κάτι παράξενο», λέει ο Hart. «Είχα ασχοληθεί εκείνη τη στιγμή, και λίγους μήνες πριν το ένιωσα ο ίδιος, ο σύντροφός μου το ένιωσε κατά τη διάρκεια μιας σεξουαλικής αλληλεπίδρασης».
Ο Χαρτ ταυτίστηκε ως αμφιφυλόφιλος στο γυμνάσιο και όταν ήταν στο κολέγιο, αναφερόταν στον εαυτό του ως παράξενο.
Εξηγεί ότι συχνά «στις σχέσεις του ίδιου φύλου, έτσι βρίσκεται ο καρκίνος του μαστού - μέσω της αφής. Μόλις το ένιωσα [αφού το έκανε ο σύντροφός μου] αποφάσισα να το ελέγξω. "
Ο Χαρτ έκανε ραντεβού με έναν ειδικό μαστού στο Μπρονξ της Νέας Υόρκης, ο οποίος έτυχε να είναι και η φίλη της. Μετά τη λήψη μαστογραφιών, υπερήχων και βιοψιών, διαγνώστηκε με διμερή καρκίνο του μαστού τον Μάιο του 2014 σε ηλικία 28 ετών. Ήταν HER2-θετικό Στάδιο 0 στο ένα στήθος και τριπλά αρνητικό Στάδιο 2 στο άλλο.
«Η αρχική μου ερώτηση ήταν αν θα έχανα τα μαλλιά μου και αν έπρεπε να περάσω από χημειοθεραπεία», λέει ο Hart. «Θυμάμαι ότι η μαμά μου δυσκολεύτηκε να χάσει τα μαλλιά της. Ως μαύροι, θηλυκοί άνθρωποι, είμαστε πολύ προσκολλημένοι στα μαλλιά μας και υπάρχει μεγάλη πολιτιστική σημασία γύρω από τα μαλλιά. Είχα μεγαλύτερη προσκόλληση στα μαλλιά μου παρά στο στήθος. "
Ο γιατρός του Χάρτ συνέστησε διπλή μαστεκτομή το 2014, ακολουθούμενο από περίπου ένα χρόνο χημειοθεραπείας. Έκανε και τα δύο.
Ενώ δεν δίστασε με τη χειρουργική επέμβαση επειδή πίστευε ότι ήταν η καλύτερη ευκαιρία για επιβίωση, λέει ότι μόλις μετά τη χειρουργική επέμβαση συνειδητοποίησε ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να θηλάσει.
«Δεν συνδέθηκα ποτέ με το στήθος μου ως πράγματα που με έκαναν θηλυκό ή ποιος είμαι ή πώς προσελκύω συντρόφους. Ήταν ακριβώς εκεί και φαινόταν ωραία με πουκάμισα. Μου άρεσε που οι θηλές μου ένιωθαν καλά, αλλά γενικά η απώλεια του στήθους μου δεν ήταν μια μεγάλη απώλεια για μένα με πολλούς τρόπους », λέει ο Hart. «Ωστόσο, είμαι κάποιος που θέλει να γεννήσει μωρά, και αφού έχασα τα στήθη μου, έπρεπε να θρηνήσω το γεγονός ότι δεν θα μπορούσα ποτέ να θηλάσω».
Ανησυχούσε επίσης για τον τρόπο με τον οποίο θα αποδειχθεί η χειρουργική επέμβαση ανασυγκρότησης με εμφυτεύματα στήθους.
«Η μαμά μου είχε λομεκτομή, όχι μαστεκτομή, οπότε δεν είδα ποτέ έναν μαύρο με διπλή μαστεκτομή», λέει ο Hart. «Επειδή δεν θα έχω πλέον θηλές, αναρωτήθηκα αν οι ουλές θα ήταν κάτω από το στήθος μου ή πάνω τους».
Ο Χαρτ ρώτησε τον πλαστικό χειρουργό της αν μπορούσε να της δείξει μια φωτογραφία για το τι θα ήθελαν οι ουλές σε ένα μαύρο άτομο. Χρειάστηκαν δύο εβδομάδες στον χειρουργό για να βρει μια εικόνα. Αυτό έφτασε στο σπίτι για τον Χαρτ και της έδωσε το κίνητρο να υποστηρίξει.
«Η εικόνα του καρκίνου του μαστού είναι μια λευκή γυναίκα που είναι μεσαία τάξη, έχει τρία παιδιά, οδηγεί ένα μίνι βαν και ζει στα προάστια. Έτσι θα μοιάζει κάθε εμπορική μορφή τον Οκτώβριο [μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού] », λέει.
«Είναι απογοητευτικό γιατί αυτό που συμβαίνει είναι ότι οι μαύροι άνθρωποι πεθαίνουν από καρκίνο του μαστού σε υψηλότερα ποσοστά από τους λευκούς». Μέρος της σύγκρουσης, αισθάνεται ο Χάρτ, «δεν βλέπω τον εαυτό μου σε μια προσπάθεια υπεράσπισης».
Ως νεαρή, μαύρη, queer επιζών, αποφάσισε να πάρει τα πράγματα στα χέρια της το 2016 στο Afropunk Fest, ένα μουσικό φεστιβάλ που είχε πάει πολλές φορές, ακόμα και όταν υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία.
Αυτή τη συγκεκριμένη στιγμή, η Hart αισθάνθηκε συγκινημένη για να βγάλει την κορυφή της και να γυμνήσει τα σημάδια της.
«Όταν είδα έναν άνδρα να περνάει με το πουκάμισό του, σκέφτηκα ότι θα το έκανα επίσης», λέει. «Αποφάσισα να πάω τόπλες για να ευαισθητοποιήσω και να αμφισβητήσω αυτήν την ιδέα ότι άτομα με γυναικεία σώματα δεν μπορούν να περπατούν χωρίς πουκάμισα όταν είναι ζεστό έξω. Γιατί κρύβουμε τα πουκάμισά μας και φοράμε σουτιέν όταν είμαστε ζεστά, αλλά ένας άντρας μπορεί να είναι χωρίς πουκάμισο και αυτό είναι φυσιολογικό; Όλοι έχουν ιστό μαστού. "
Ήλπιζε επίσης ότι η έκθεση των ουλών της θα βοηθήσει τους μαύρους, περίεργους ανθρώπους να γνωρίζουν ότι μπορούν να πάρουν καρκίνο του μαστού.
«Το σώμα και η ζωή μας έχουν σημασία και πρέπει να επικεντρωθούμε στις προσπάθειες υπεράσπισης. Είχαμε μια μακρά ιστορία ξεχασμού και νομίζω ότι είναι καιρός να φροντιστούμε », λέει ο Hart.
Η δράση στο Afropunk ήταν βαθιά, αλλά ήταν επίσης αλήθεια για τον εσωτερικό ακτιβιστή του Hart. Εκείνη την εποχή, είχε 10 χρόνια κάτω από τη ζώνη της ως εκπαιδευτής σεξουαλικότητας. Πριν από αυτό, υπηρέτησε στο Ειρηνικό Σώμα ως εθελοντής HIV / AIDs στην Αιθιοπία.
«Έχω διδάξει για λίγο και αισθάνομαι ότι [να δείχνω τα σημάδια μου] είναι σαν να διδάσκω αλλά να χρησιμοποιώ το σώμα σου αντί για το στόμα σου. Είμαι ο πιο παρών όταν διδάσκω, οπότε ένιωσα πολύ παρούσα και στο σώμα μου περισσότερο από ποτέ », λέει. «Γνώριζα και άλλους γύρω μου. Ένιωσα λίγο ανήσυχοι οι άνθρωποι να έρχονται σε μένα και θα μου εκφοβίζονταν. Αλλά ήταν τόσο όμορφο. Οι άνθρωποι θα με ρωτούσαν ακριβώς τι συνέβη και αυτό ήταν απογοητευτικό γιατί αυτό δείχνει ότι δεν ξέρουμε πώς φαίνεται ο καρκίνος του μαστού. "
Από το 2016, η Hart βρίσκεται σε αποστολή να αλλάξει τις αντιλήψεις με τη μοναδική μάρκα της «τόπλες ακτιβισμού». Μοιράζεται φωτογραφίες της στο Instagram (@ihartericka) και στον ιστότοπό της (ihartericka.com).
«Πάντα ένιωθα ότι κανένας άλλος δεν θα σηκωθεί και θα πει κάτι, τότε είμαι. Δεν μπορείτε να περιμένετε να το πει κάποιος άλλος ή να τραβήξετε φωτογραφίες του ατόμου με καρκίνο του μαστού. Είσαι. Πρέπει να βάλεις τον εαυτό σου εκεί », λέει ο Hart.
Η τελευταία της προσπάθεια συνεργάζεται με την Healthline για να εκπροσωπήσει τη δωρεάν εφαρμογή του για τον καρκίνο του μαστού, η οποία συνδέει τους επιζώντες από καρκίνο του μαστού με βάση το στάδιο του καρκίνου, της θεραπείας και των ενδιαφερόντων του τρόπου ζωής. Οι χρήστες μπορούν να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν να ταιριάξουν με οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας. Μπορούν επίσης να συμμετάσχουν σε μια ομαδική συζήτηση που πραγματοποιείται καθημερινά, με επικεφαλής έναν οδηγό Healthline Cancer Breast. Τα θέματα συζήτησης περιλαμβάνουν θεραπεία, τρόπο ζωής, καριέρα, σχέσεις, επεξεργασία νέας διάγνωσης και διαβίωση με το στάδιο 4.
Επιπλέον, η εφαρμογή παρέχει περιεχόμενο για τον τρόπο ζωής και τις ειδήσεις που εξετάστηκαν από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα Healthline που περιλαμβάνουν πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση, τη χειρουργική επέμβαση, τις κλινικές δοκιμές και την τελευταία έρευνα για τον καρκίνο του μαστού, καθώς και πληροφορίες για τη φροντίδα και την ψυχική υγεία και προσωπικές ιστορίες από τους επιζώντες.
«Όταν ήρθε η ευκαιρία με την εφαρμογή, νόμιζα ότι ήταν υπέροχη», λέει ο Hart. «Η περισσότερη υπεράσπιση για τον καρκίνο του μαστού φαίνεται με έναν συγκεκριμένο τρόπο και η Healthline δεν ενδιαφερόταν για αυτό. Ενδιαφέρονταν να ακούσουν την εμπειρία μου ως ένα μαύρο, παράξενο άτομο και να το ενσωματώσουν σε μια κατάσταση που πολλές φορές δεν μας λαμβάνονται υπόψη », λέει.
Η γραμμή υγείας του καρκίνου του μαστού (BCH) προσφέρει έναν ασφαλή χώρο για όσους υποφέρουν από καρκίνο του μαστού και δίνει στα μέλη 35 τρόπους για να προσδιορίσουν το φύλο τους. Η εφαρμογή προάγει μια κοινότητα που επικεντρώνεται στην αντιστοίχιση μελών πέρα από την κατάστασή τους. Τα άτομα ταιριάζουν με άλλα πράγματα που τους ενδιαφέρουν, από τη γονιμότητα και τη θρησκεία, με τα δικαιώματα LGBTQIA και την ισορροπία μεταξύ επαγγελματικής και προσωπικής ζωής. Τα μέλη μπορούν να συναντούν νέα άτομα κάθε μέρα και να ταιριάζουν με νέους φίλους για να μοιραστούν εμπειρίες.
Ίσως το πιο σημαντικό, το BCH προσφέρει άμεση υποστήριξη μέσω της αφοσιωμένης κοινότητάς του, συμπεριλαμβανομένων έξι ομάδων όπου τα μέλη μπορούν να αλληλεπιδράσουν, να κάνουν ερωτήσεις και να βρουν βοήθεια.
«Θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι η ταυτότητά σας δεν θα σας προστατεύσει από τον καρκίνο του μαστού», λέει ο Hart. «Ελπίζω ότι [άτομα που χρησιμοποιούν την εφαρμογή]… θα λάβουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένειά τους και τις επιλογές που έχουν, ώστε να μπορούν να την φέρουν πίσω στο γιατρό τους και να υποστηρίξουν τον εαυτό τους, οι οποίες, πολλές φορές, οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού πρέπει να κάνω, ειδικά οι άνθρωποι του χρώματος. "
Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά τηςεδώ.
.jpg)
