Σήμερα, στην πιο πρόσφατη σειρά συνεντεύξεων με τους νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2018, μιλάμε με τον συνήγορο τύπου 2 Cindy Campaniello στη Νέα Υόρκη. Αφού διαγνώστηκε με διαβήτη κύησης κατά την πρώτη της εγκυμοσύνη στις αρχές της δεκαετίας του 1990, πέρασαν χρόνια προτού τελικά βιώσει προβλήματα υγείας που οδήγησαν σε διάγνωση τύπου 2.
Ως ενεργός εθελοντής διοργανωτής για την τοπική ομάδα DiabetesSisters, η Cindy έχει πολλά να πει για το τι έχει βιώσει ως προς το στίγμα και τις διακρίσεις. Εδώ μας λέει για όλα αυτά, μαζί με τις σκέψεις της για το πώς να ενδυναμώσουμε καλύτερα περισσότερα άτομα με διαβήτη τύπου 2.
Μιλώντας με τον δικηγόρο τύπου 2 Cindy Campaniello
DM) Γεια σου Cindy, η ιστορία του διαβήτη σου ξεκίνησε όταν ήσασταν έγκυος, σωστά;
CC) Ναι, διαγνώστηκα για πρώτη φορά με διαβήτη κύησης τον Οκτώβριο του 1992. Η πρώτη μου εγκυμοσύνη ήταν γεμάτη ενθουσιασμό και ανεξέλεγκτη δίψα για χυμό πορτοκαλιού. Κάθε μήνα θα έπαιρνα το χέρι μου για να κερδίσω πάρα πολύ βάρος από τον γυναικολόγο μου. Κάθε μήνα, έλεγα στον γυναικολόγο μου ότι έπινα μόνο δύο λίτρα χυμού πορτοκαλιού. Τον όγδοο μήνα μου, είχα αποφοιτήσει σε έξι λίτρα και με έσυραν τον σύζυγό μου Λου μαζί μου για τις μηνιαίες εξετάσεις μου. Ο Λου διέκοψε τον γιατρό που μου φωνάζει τώρα και μου εξήγησε ότι ο χυμός πορτοκαλιού ήταν ο καλύτερος φίλος μου και έπρεπε να υποχωρήσει. Ο γιατρός ορκίστηκε και είπε: «Ας σας στείλουμε για ένα τεστ γλυκόζης». Έπειτα με έστειλαν σε γιατρό εγκυμοσύνης υψηλού κινδύνου. Με έκανε να έρχομαι κάθε μέρα με 2 έως 4 λίτρα πρόσληψης νερού και έκανα υπερήχους για να ελέγξω την καρδιά και τα όργανα του μωρού μου, διασφαλίζοντας ότι η ανάπτυξη ήταν κατάλληλη.
Η ινσουλίνη εγχύθηκε στην κοιλιά μου από τον σύζυγό μου επειδή φοβόμουν ότι θα έβλαψα το μωρό μου και φοβόμουν ότι το μωρό μου είχε ήδη τραυματιστεί από διαβήτη. Δεν μου προσφέρθηκε εκπαίδευση, ούτε διατροφολόγος.
Ακούγεται αρκετά τραυματικό…
Λοιπόν, γέννησα φυσικά ένα μωρό 8,9 κιλών που ήταν υγιές. Αλλά είχα 34 ώρες τοκετού και εγχείρηση συριγγίου έξι μήνες αργότερα επειδή ο ίδιος γυναικολόγος έκοψε το κολπικό τοίχωμα του κόλπου. Δεν είχα αναισθησία για το επεισόδιο 4ου βαθμού γιατί αιμορραγούσα τόσο άσχημα. Ο σύζυγός μου επίσης δεν έλαβε την ευκαιρία να κόψει τα μωρά μας ομφάλιο λώρο.
Και είχες ακόμα ένα μωρό;
Ναι, ένα χρόνο αργότερα ήμουν έγκυος με το δεύτερο μωρό μας. Παρατηρήθηκε για οκτώ μήνες από τον γιατρό εγκυμοσύνης υψηλού κινδύνου και μου έδωσε ινσουλίνη αμέσως όταν έδειξα θετικό για κύηση ξανά. Αυτό το μωρό έπρεπε να γεννήσει καισαρική τομή λόγω της λειτουργίας του συριγγίου. Έπρεπε επίσης να ελεγχθώ για πέντε χρόνια για να βεβαιωθώ ότι το συρίγγιο παρέμεινε επουλωμένο γιατί αν όχι, θα χρειαζόμουν μια τσάντα κολοστομίας για το υπόλοιπο της ζωής μου. Ευτυχώς, ήταν ένα υγιές, χαρούμενο μωρό 9 κιλών και ολοκλήρωσε την οικογένειά μας.
Πότε συνειδητοποιήσατε ότι μπορεί να έχετε διαβήτη μετά την εγκυμοσύνη;
Στην ηλικία των 45 ετών, άρχισα τα συμπτώματα της εμμηνόπαυσης και του διαβήτη. Αλλά χωρίς εκπαίδευση δεν ζήτησα τεστ διαβήτη έως ότου ήμουν 50 ετών.
Είχα συμπτώματα διαβήτη για χρόνια, αλλά δεν ένωσα δύο και δύο μαζί. Ζήτησα από τον γυναικολόγο μου να με δοκιμάσει για διαβήτη, καθώς τον έβλεπα συχνά για προβλήματα περι-εμμηνόπαυσης. Συνέχισε να μου δίνει αμοξικιλλίνη για λοίμωξη της ουροδόχου κύστης προτού διαγνωστεί με τον τύπο 2.
Υπάρχει διαβήτης στην οικογένειά σας;
Η πατρική μου γιαγιά είχε διαβήτη τύπου 2. Η μαμά και ο μπαμπάς είχαν διαβήτη έναρξης ενηλίκων που είχε διαγνωστεί σε ηλικία 70 και 84 ετών.
Χρησιμοποιείτε συγκεκριμένα τεχνολογικά εργαλεία για τη διαχείριση του T2D σας;
Ναι, περιστασιακά χρησιμοποιώ την εφαρμογή mySugr. Επικοινωνώ αν είμαι χαμηλή στην οικογένεια και τους φίλους μου αλλά πάντα κουβαλάω σταφίδες μαζί μου και φαγητό. Τα ενημερώνω όταν αλλάζουν τα συμπτώματά μου χαμηλά ή υψηλά.
Η τεχνολογία του διαβήτη έχει αλλάξει σίγουρα με την πάροδο των ετών… τυχόν παρατηρήσεις σχετικά με τις αλλαγές που έχετε δει;
Οι αντλίες και τα CGM είναι καταπληκτικά εργαλεία και ελπίζω ότι ο τύπος 2 μπορεί κάποια μέρα να εγκριθεί για κάλυψη και των δύο. Τίποτα δεν θα άλλαζε ένα T2 στη σκέψη τους για διαβήτη, όπως να ενθαρρύνεται να το παίρνει στα σοβαρά με εργαλεία που θα μπορούσαν να τους βοηθήσουν να δουν και να κάνουν ακριβώς αυτό. Η πρόοδος στην τεχνολογία των αντλιών και των CGM είναι απίστευτη και το τεχνητό πάγκρεας θα είναι σωτήριο για την καρποφορία.
Στην αίτησή σας για Διαγωνισμό, αναφέρατε ότι έχετε αντιμετωπίσει από πρώτο χέρι στίγμα διαβήτη…
Λοιπόν, όλοι γνωρίζουμε ότι οι περισσότεροι πιστεύουν ότι εμείς οι Τ2 δίνουν στον εαυτό μας διαβήτη. Ακόμη και τύπου 1 που το πιστεύουν ή όχι, μας συμπεριφέρονται σαν πολίτες δεύτερης κατηγορίας που απλά κάνουν το περπάτημα τους με διαβήτη αφόρητο. Το γεγονός ότι πρέπει συνεχώς να εξηγούν ότι έχουν τον «κακό διαβήτη» ή ότι συγκρίνονται ακόμη και με έναν τύπο 2 είναι δύσκολο για αυτούς.
Προσωπικά, έπρεπε να πολεμήσω τους ανθρώπους που μου έστειλαν ή μου μίλησαν για τη θεραπεία του διαβήτη μου με κανέλα, δίαιτα, κουρκούμη ή οτιδήποτε άλλο που διάβασαν είναι δύσκολο. Ξέρετε, ακόμη και η εκπαίδευσή τους πιθανότατα πέφτει στα κωφά αυτιά.
Και οι άνθρωποι κρίνουν επίσης πώς διαχειρίζεστε την ασθένειά σας;
Ναί. Προσωπικά, είμαι μακριά από την ινσουλίνη μου εδώ και χρόνια επειδή διατηρώ καλές ποσότητες με τη διατροφή και την άσκηση.
Θυμάμαι ένα συνέδριο DiabetesSisters ειδικότερα όπου ήθελα να μοιραστώ την επιτυχία μου, αλλά την ίδια στιγμή δεν ήθελα να βλάψω τους συναδέλφους μου τύπου 2s ή να το παραδεχτώ σε ένα δωμάτιο κοινό από πολλούς τύπους 1s. Αποφάσισα απρόθυμα να μοιραστώ τα νέα, καθώς είμαι πάντα ανοιχτός για εποικοδομητικές συζητήσεις που αλλάζουν την αντίληψη του διαβήτη. Χειροκροτήθηκα και ξαφνικά κάποιοι τύποι 1 που δεν θα μου είχαν μιλήσει πέρυσι μου ζήτησαν να δείπνο εκείνο το βράδυ και να συνδεθώ στο Facebook.
Δύο χρόνια αργότερα ξανασυναντηθήκαμε εκεί και είχα πάρει λίγο βάρος και επέστρεψα στην ινσουλίνη. Δούλευα ξανά έξω από το σπίτι και απλά δεν μπορούσα να συμβαδίσω με την έντονη αθλητική ζωή των αγοριών μου, να δουλεύω με πλήρη απασχόληση, να διατηρώ ένα σπίτι και να μαγειρεύω όπως συνήθιζα όταν ήμουν σπίτι.
Μοιράστηκα τους αγώνες μου, και αυτά τα ίδια κορίτσια δεν συνομιλούν μαζί μου εκείνη τη χρονιά. Ούτε καν γεια. Βλαβερό να πω το λιγότερο.
Είναι πολύ πιο οδυνηρό, υποτιμητικό και ασέβεια που προέρχεται από τον τύπο 1 από ό, τι από το ευρύ κοινό.
Θα μοιραστήκατε τις εμπειρίες σας με διακρίσεις στην εργασία λόγω διαβήτη;
Δούλευα σε πωλήσεις για μια μικρή εταιρεία με περίπου 50 άτομα, και ικανοποίησα με συνέπεια τους στόχους πωλήσεών μου και τους ξεπέρασα σε τακτική βάση. Δεν είχα χάσει μια μέρα εργασίας σε τέσσερα χρόνια απασχόλησης εκεί και δεν ήταν ποτέ αργά. Τον Νοέμβριο έως τον Ιανουάριο, εργαζόμασταν 12 ώρες ημέρες και φάγαμε το μεσημεριανό γεύμα και το δείπνο στα γραφεία μας, παρόλο που δεν επιτρέπεται στη Νέα Υόρκη, αλλά ο ιδιοκτήτης προτίμησε αυτές τις μεγάλες ώρες εργασίας για να φιλοξενήσει πελάτες.
Είχα προβλήματα για δύο χρόνια όταν ζήτησα μια δοκιμή για διαβήτη από το γιατρό μου. Μου τηλεφώνησαν στη δουλειά την επόμενη μέρα και είπαν ότι έπρεπε να βγω αμέσως από τη δουλειά και να πάω στο γραφείο γιατί τα επίπεδα γλυκόζης μου ήταν 875 mg / dL.
Περίμενα μια ώρα και μισή, σκέφτοντας ότι αυτό δεν θα μπορούσε να είναι μεγάλη υπόθεση. Τέλος, ο διευθυντής Ανθρώπινου Δυναμικού μου, του οποίου η θεία και ο θείος είχε τον τύπο 1, με ώθησαν να φύγω. Το έκανα και ο γιατρός με άφησε εκτός εργασίας για δύο εβδομάδες. Ο εργοδότης μου δεν ανέχεται τους ανθρώπους αργά ή καλεί σε άρρωστους. Παρά το ρεκόρ πωλήσεων και την πεντακάθαρη παρουσία μου, η στάση τους άλλαξε δραστικά απέναντί μου. Τον Νοέμβριο, ο γιατρός μου έγραψε ένα σημείωμα που ανέφερε ότι θα έπρεπε να εργάζομαι μόνο οκτώ ώρες ημέρες αφού ο εργοδότης μου δεν θα επέτρεπε διαλείμματα. Ο διευθυντής πωλήσεων μου ορκίστηκε πάνω-κάτω εκείνη την ημέρα. Περίπου έξι μήνες αργότερα, είχα κάποιες επιπλοκές και απομακρύνθηκα από τη δουλειά για δύο ακόμη εβδομάδες. Όταν επέστρεψα απολύθηκα.
Πολεμήσατε αυτήν την απόφαση;
Έκανα έφεση τρεις φορές πριν μου δοθεί ακρόαση. Κέρδισα επιδόματα ανεργίας επειδή είπαν ψέματα και είπαν ότι δεν έκανα τους στόχους πωλήσεών μου, αλλά δεν είχαν καμία τεκμηρίωση για αυτό. Θα μπορούσα να μηνύσω την εταιρεία, αλλά περνούσα από τη βοηθούσα μητέρα μου, η οποία είχε το Αλτσχάιμερ και οργάνωσε την τοποθέτησή της, μαζί με νέους γιους στον αθλητισμό, έτσι πήγαμε κάθε βράδυ σε διαφορετικές κατευθύνσεις. Απλώς δεν είχα τον χρόνο ή την ενέργεια να ασκήσω αγωγή.
Αυτή είναι μια δύσκολη διαδρομή ... Πώς συμμετείχατε για πρώτη φορά στο DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη);
Ανακάλυψα το DiabetesSisters κατά λάθος στο Facebook. Έκτοτε, ο κόσμος του διαβήτη μου έχει ανοίξει σε όλους τους υπέροχους οργανισμούς που εκπαιδεύω τον εαυτό μου και την ομάδα μου τοπικά στο Ρότσεστερ της Νέας Υόρκης.
Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με την ανάληψη ηγετικού ρόλου με το DiabetesSisters;
Πήγα στο πρώτο μου συνέδριο δύο μήνες αφού τα βρήκα. Σίγουρα άλλαξαν την πορεία μου με διαβήτη. Ήμουν πολύ έτοιμος να απορροφήσω και να μάθω όσο μπορούσα και ήταν ο τέλειος καταλύτης για αυτό. Ποτέ δεν πήρα το επίπεδο εκπαίδευσης και πληροφόρησης από τους γιατρούς μου από το DS.
Σήμερα και για τα τελευταία έξι χρόνια, έχω οδηγήσει το κεφάλαιο Rochester του ομίλου DiabetesSisters PODS. Σε αυτές τις περιφερειακές ομάδες σε όλη τη χώρα παρέχονται εκπαιδευτικοί πόροι και μηνιαία θέματα για εστίαση. Προσφέρουμε επίσης ενθάρρυνση, υποστήριξη και μια «ζώνη χωρίς κρίση» στις ομάδες μας. Οι γυναίκες ευδοκιμούν καλύτερα με τον διαβήτη τους όταν μπορούν να συγκεντρώνονται κάθε μήνα και να συζητούν τα ζητήματά τους και να αποκτούν κατανόηση και υποστήριξη.
Ποια είναι τα θέματα που μαθαίνουν οι γυναίκες;
Αρχίζουν να καταλαβαίνουν για παράδειγμα ότι η ινσουλίνη τύπου 2 δεν είναι εχθρός. Είναι ο καλύτερος φίλος σας αν το χρειάζεστε. Οι τύποι 2 λένε συχνά από τους οικογενειακούς γιατρούς τους, τους PA και ακόμη και από ορισμένους ενδοκρινολόγους να κάνουν δοκιμές μία φορά, ίσως δύο φορές την ημέρα. Αυτό είναι γελοίο και θέτει το στάδιο ότι αυτό που τρώτε και ποια είναι τα σάκχαρα στο αίμα σας όλη την ημέρα δεν είναι σημαντικό. Προσπαθώ πολύ να το αναιρέσω αυτό στο μυαλό κάποιου, αλλά όταν ο έμπιστος γιατρός τους τους λέει ότι είναι πολύ δύσκολο να αναιρεθεί.
Θυμάμαι ότι μια κυρία ήρθε στη συνάντησή μας ως τύπος 2. Αφού άκουσα την ιστορία της για μια ώρα, την παρότρυνα να κλείσει ραντεβού με το γιατρό της και να ζητήσει ένα τεστ C-Peptide, καθώς δεν ακούγεται σαν τύπος 2 στο όλα. Επέστρεψε στην επόμενη συνάντηση πολύ ευγνώμων αφού ανακάλυψε ότι ήταν πράγματι τύπου 1.5. ο γιατρός άλλαξε τα φάρμακά της και ένιωσε πολύ καλύτερα.
Έτσι, η υποστήριξη από ομοτίμους μπορεί πραγματικά να αλλάξει τη ζωή των ανθρώπων;
Σίγουρα! Αυτό είναι τόσο ικανοποιητικό για το DS και λειτουργεί αμφότερα. Μαθαίνουμε πολλά ο ένας από τον άλλο και οι δεσμοί μας τρέχουν πολύ βαθιά. Είμαι αληθινός πιστός ότι πρέπει να υποστηριχθούν ομάδες υποστήριξης όπως το DS και να δοθούν πληροφορίες σε κάθε ασθενή σχετικά με τη διάγνωση του διαβήτη. Δεν ανταγωνιζόμαστε τους γιατρούς όπως πιστεύουν ορισμένα μέρη. Ενισχύουμε και υποστηρίζουμε τις προσπάθειες της ιατρικής ομάδας.
Για να μάθω περισσότερα και να ασχοληθώ, η DS με παρέπεμψε επίσης σε φαρμακευτικές εταιρείες, περιοδικά διαβήτη, ερευνητικές εταιρείες όπως το PCORI (Ινστιτούτο Ερευνών με επίκεντρο τα αποτελέσματα) και μόλις πρόσφατα το Πανεπιστήμιο της Βοστώνης για να αναφέρω μερικά.
Τι πιστεύετε ότι μπορούμε όλοι να κάνουμε για να βοηθήσουμε περισσότερους τύπους 2 να εμπλακούν στο DOC και στην ομότιμη υποστήριξη;
Νομίζω ότι ο μεγαλύτερος λόγος για τον οποίο δεν υπάρχουν ακόμη περισσότερες φωνές τύπου 2 στο DOC είναι ότι μας λένε συνεχώς πόσο βάρος είμαστε για τις ασφαλιστικές εταιρείες και την κοινωνία και ότι δίνουμε στον εαυτό μας την ασθένεια από την υπερκατανάλωση τροφής,
Μερικοί από τους μεγαλύτερους εχθρούς που έχουμε είναι τύπου 1s. Πολλοί το καθιστούν το κύριο σημείο της ζωής τους για να δηλώσουν ότι δεν είναι τύπου 2 και πόσο πιο επικίνδυνος τύπος 1 συγκρίνεται με τον τύπο 2. Υπάρχει ένας τοίχος χτισμένος από τον τύπο 1 και καμία ποσότητα ομιλίας, συζήτησης ή έκκλησης δεν θα αλλάξει ποτέ αυτό για μερικοί άνθρωποι.
Αλλά νομίζω ότι αρχίζουμε να βλέπουμε περισσότερους τύπους 2 να ανεβαίνουν και να μοιραζόμαστε ιστολόγια, να γράφουμε βιβλία και να είμαστε πιο ανοιχτοί στη συμμετοχή σε συνομιλίες για τον διαβήτη που πραγματοποιούνται στο διαδίκτυο. Αυτό το χρειαζόμαστε απεγνωσμένα. Θα ήταν υπέροχο αν ο τύπος 1 ενδιαφερόταν ενεργά και για τον τύπο 2. Πιστεύω ειλικρινά ότι θα μπορούσαμε να μάθουμε πολλά ο ένας από τον άλλο. Και οι δύο υποφέρουμε από τις ίδιες επιπλοκές και προβλήματα εάν δεν πάρουμε στα σοβαρά τον διαβήτη. Είμαστε διαφορετικοί; Απολύτως… αλλά η συμπεριφορά μας σαν πολίτες δεύτερης κατηγορίας εξοργίζει τα προβλήματά μας δημόσια. Νομίζω ότι η στάση χέρι-χέρι θα εξυπηρετούσε και τα δύο ταξίδια μας και θα άλλαζε δραματικά τις συνομιλίες.
Θα ήταν υπέροχο αν κάποιοι τύποι 1 έφτασαν στον τύπο 2 και ενθάρρυναν τη συμμετοχή τους περισσότερο.
Φαίνεται ότι υπάρχουν πολλές ευκαιρίες για T2s να συμμετάσχουν σε advocacys. Μπορείτε να μας πείτε για μερικές από τις προσπάθειες με τις οποίες συμμετείχατε;
Ταξιδεύω ως ασθενής σε συμβουλευτικά συμβούλια, τα οποία χρησιμοποιούνται από φαρμακευτικές εταιρείες, ερευνητικές εταιρείες και περιοδικά διαβήτη. Τα περισσότερα συμβουλευτικά συμβούλια έχουν μια πολύ συγκεκριμένη εστίαση, όπως αυτή που συμμετείχα σε άτομα που εξαρτώνται από ινσουλίνη και έχουν βιώσει χαμηλά επίπεδα. Μερικοί θέλουν να μάθουν για μια μέρα στη ζωή ενός ασθενούς τύπου 2 που εξαρτάται από την ινσουλίνη.
Έχω συμμετάσχει σε τέτοιες προσπάθειες με τους PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Πρόγνωση διαβήτη, Παρακολούθηση υγείας του διαβήτη και αρκετοί άλλοι.
Μου αρέσουν ιδιαίτερα αυτά που νιώθω ότι μπορώ να τα διαφωτίσω. Ένα απροσδόκητα στοιχεία ήταν η κοινή χρήση ότι γνωρίζω μερικούς ανθρώπους που αρνούνται να πάρουν μετφορμίνη λόγω των παρενεργειών. Δεδομένου ότι κατά καιρούς έχω κακές παρενέργειες και παραλείπω να την παίρνω την προηγούμενη μέρα και την ημέρα των ειδικών εκδηλώσεων λόγω των ίδιων ανεπιθύμητων ενεργειών, τους είπα ότι είναι σαν να έχω γρίπη του στομάχου. Πολλές γυναίκες που γνωρίζω συνέχισαν να βιώνουν αυτές τις κακές παρενέργειες μετά τις δύο πρώτες εβδομάδες από την πρώτη έναρξη του φαρμάκου.
Ποια ήταν η αντίδραση των ερευνητών στην ειλικρίνειά σας σχετικά με τις παρενέργειες των ναρκωτικών;
Έκαναν το σχόλιο ότι ήταν παράξενο ότι οι άνθρωποι δεν θα έπαιρναν ένα φάρμακο που είναι γνωστό ότι βοηθούσε ενεργά τη χρόνια τους πάθηση (;)
Εξήγησα ότι αισθάνονται πιθανότατα να έχουν την ίδια διστακτικότητα σε σχέση με το να αισθάνονται ότι έπασχαν από τη σοβαρή γρίπη του στομάχου κάθε μέρα ενώ πήγαιναν στη δουλειά. Θα ήταν εντάξει οι εργοδότες τους, καθώς δεν είχαν προθεσμίες, συναντήσεις, εκθέσεις κ.λπ.; Κατάλαβαν εντελώς τότε και ήταν ευγνώμονες γιατί, πρώτα απ 'όλα, δεν γνώριζαν ότι οι άνθρωποι σταμάτησαν να παίρνουν ναρκωτικά λόγω ανεπιθύμητων ενεργειών και δεν γνωρίζουν καν συγκεκριμένα ότι ήταν πολύ κοινό για τα άτομα με μετφορμίνη να βιώνουν στομαχικές διαταραχές.
Ποιες ήταν μερικές από τις πιο θετικές εμπειρίες κοινής χρήσης;
Το Πανεπιστήμιο της Βοστώνης ήταν μια θαυμάσια εμπειρία όπου οι γιατροί, οι ερευνητές και οι ασθενείς συγκεντρώθηκαν για να συζητήσουν το «Bridging The Chasm», το οποίο είναι ένα έργο που εξακολουθώ να δουλεύω μαζί τους. Πρόκειται για διαβητικούς κύησης που αργότερα διαγιγνώσκονται με τύπο 2. Ήμουν πολύ ενθουσιασμένος με αυτό γιατί το ανέφερα ως τεράστιο ζήτημα πριν από αρκετά χρόνια σε μια ερευνητική εταιρεία, και τώρα για να δω ότι συζητείται, εργάζεται και ελπίζουμε επιλυμένο μέσα στη ζωή μου είναι συναρπαστικό!
Μια άλλη φορά σε μια φαρμακευτική εταιρεία, η ομάδα είχε συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με το πώς αισθανθήκαμε όταν διαγνώσαμε - από οικογενειακές αντιδράσεις, έως εκπαίδευση από την ιατρική μας ομάδα και καθημερινή διαχείριση και ζωή με διαβήτη. Υπήρχε ένα δωμάτιο με περίπου 800 άτομα παρόντα και ήταν επίσης τηλεδιάσκεψη σε όλο τον κόσμο με τις θυγατρικές τους. Άνοιξαν το πάτωμα στο τέλος για ερωτήσεις από το κοινό και πολλοί άνθρωποι ρώτησαν ότι οι σύζυγοί τους δεν φροντίζουν τον διαβήτη τους. Τι θα μπορούσαν να κάνουν για να το αλλάξουν; Τους είπα να υποχωρούν και να τους αφήνω μόνος τους υποστηρίζει. Όσο περισσότερο ενοχλούν, τόσο χειρότερα μπορεί να είναι και θα μπορούσαν να κάνουν ακριβώς το αντίθετο από αυτό που θέλουν να ολοκληρώσουν με το αγαπημένο τους πρόσωπο.
Ποια θεωρείτε ως τη μεγαλύτερη πρόκληση στην εθνική περίθαλψη διαβήτη αυτήν τη στιγμή;
Ισότιμη υγειονομική περίθαλψη για όλους τους πολίτες των ΗΠΑ και προμήθειες διαβήτη σε προσιτή τιμή για όλους τους τύπους διαβήτη. Οι ασθενείς με κύηση θα πρέπει να ελέγχονται μία φορά το χρόνο και οι απόγονοί τους θα πρέπει να ελέγχονται και από τους παιδίατρους τους. Οι απόγονοι πρέπει να εκπαιδεύονται για τη σημασία της διατροφής και της άσκησης ως αποτέλεσμα της προδιάθεσής τους για διαβήτη. Αυτή θα έπρεπε να ήταν βασική ιατρική περίθαλψη για γυναίκες κύησης πριν από 30 χρόνια.
Ένα άλλο μεγάλο πρόβλημα είναι οι θάνατοι που εξακολουθούν να εμφανίζονται σήμερα σε παιδιά ή ενήλικες με μη διαγνωσμένο τύπο 1. Οι γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης και οι παιδίατροι πρέπει να λαμβάνουν πιστοποιήσεις εκπαίδευσης διαβήτη σε τακτική βάση. Εάν αυτό δεν μπορεί να γίνει, νομίζω ότι πρέπει να γίνει παραπομπή σε ένα endo κατά τη διάγνωση. Ο τύπος 2 θα πρέπει να δοκιμάζεται πολλές φορές την ημέρα, να λαμβάνεται CGM κατόπιν αιτήματος ή αμέσως. Και πρέπει να υπάρχει σαφής εκπαίδευση για το πώς οποιοδήποτε επίπεδο γλυκόζης στο αίμα υπερβαίνει τα 180 προκαλεί ανεπανόρθωτη βλάβη στα όργανα τους κ.λπ.
Από το POV σας, τι μπορεί να κάνει καλύτερα η βιομηχανία του διαβήτη;
Η Pharma θα μπορούσε να μειώσει το κόστος προμηθειών και φαρμάκων ίσως με φορολογικά κίνητρα.
Εκπαιδεύστε τους ασθενείς να δοκιμάσουν, να δοκιμάσουν και να δοκιμάσουν ξανά. Τα CGM είναι ακριβά, αλλά πόσο διαφωτιστικό θα ήταν να δώσετε ένα T2, ώστε να μπορούν να δουν τον αριθμό τους να ανεβαίνει και να πέφτει από αυτό που τρώνε και πόσο σωστή άσκηση μπορεί να είναι τα πυρομαχικά τους σε έναν πιο υγιεινό και πιο ευτυχισμένο τρόπο ζωής; Προσφέρετε μια λίστα ομάδων υποστήριξης κατά τη διάγνωση και παρακολουθήστε τους ασθενείς για να δείτε εάν έχουν φύγει.
Πώς νομίζετε ότι θα μπορούσαμε να αντισταθμίσουμε την κρίση πρόσβασης και προσιτής τιμής;
Φορολογικά κίνητρα για φαρμακευτικά προϊόντα, καθώς και άλλα κίνητρα. Οι φαρμακευτικές εταιρείες θα πρέπει να ανταμείβονται για μειώσεις στα κέρδη - και όχι με ανταμοιβή για συμβολή σε καμπάνιες.
Τι ανυπομονούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;
Ειλικρινά, είμαι πολύ πρόθυμος να συναντήσω όλους και να ακούσω τις ιδέες, τις ανησυχίες και τις λύσεις των άλλων. Είμαι ενθουσιασμένος που έρχομαι μαζί με όλους για να δημιουργήσουμε έναν κοινό δεσμό ως τύπου 2.
Σας ευχαριστώ που μοιραστήκατε τις σκέψεις σας, Cindy. Ανυπομονούμε να σας δούμε στο Σαν Φρανσίσκο αυτό το Φθινόπωρο!
