Στους νεκρούς του καλοκαιριού το 1996, σε ηλικία 12 ετών, διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1. Έπαιζα ως μέρος ενός δράματος στην πατρίδα μου στο Μάνσφιλντ της Μασαχουσέτης. Μετέφεραν δραματικά γύρω από τεράστια μπουκάλια νερό και έκανα συχνά διαλείμματα μπάνιου (όλα τα κλασικά συμπτώματα). Ήταν τον Αύγουστο, οπότε αυτές οι πρακτικές δεν φαινόταν ασυνήθιστες. Μόλις το καστ τουρνουά, όταν φορούσα ένα κοντό, αμάνικο κόκκινο ράπερ - δεν θα το ξεχάσω ποτέ - ήταν ξεκάθαρο πόσο βάρος είχα χάσει.
Αμέσως, ο κύριος στόχος μου δεν ήταν να αφήσω τον διαβήτη να παρεμβαίνει στα σχέδιά μου.
Μια καριέρα στον διαβήτη
Πολύ ενδιαφέρον, ο διαβήτης έγινε τελικά το επίκεντρο της καριέρας μου. Είχα σπουδάσει στα Αγγλικά αρχικά και μετά δούλευα για τρία χρόνια σε μια εταιρεία εκπαίδευσης πληροφορικής. Αλλά τότε συνειδητοποίησα ότι ήθελα μια καριέρα στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, γιατί αυτό με νοιαζόταν πραγματικά. Αυτή η συνειδητοποίηση προήλθε από διαβήτη και από το γεγονός ότι άλλα άτομα στην οικογένειά μου είχαν προβλήματα υγείας. Συνειδητοποίησα ότι ήμουν υγιής παρά τον διαβήτη επειδή ήμουν τυχερός - οι γονείς μου ήταν εγγεγραμμένοι στην υγεία και κατάλαβαν την ασθένεια καλά. Επιπλέον, έζησα κοντά στο θρυλικό Κέντρο Διαβήτη Joslin στη Βοστώνη και μπορούσα να πάω εκεί όποτε χρειαζόμουν.
Αυτό ήταν όταν η κρίση της παχυσαρκίας έκανε πραγματικά πρωτοσέλιδα, οπότε εμπνεύστηκα να αποκτήσω ένα Master of Public Health για να βοηθήσω άτομα με διαβήτη που δεν είχαν πρόσβαση στους ίδιους πόρους που έκανα. Εργάστηκα λοιπόν σε ένα κοινοτικό κέντρο υγείας στη Βοστώνη για ένα πρόγραμμα πρόληψης της παχυσαρκίας στην παιδική ηλικία, μετά από την Επιτροπή Δημόσιας Υγείας της Βοστώνης σε ένα κοινωνικό καθοριστικό πρόγραμμα υγείας για το γυμνάσιο, στη συνέχεια στο Κέντρο Διαβήτη Joslin για 6 χρόνια σε κλινική έρευνα και στη συνέχεια σε τεχνολογία και καινοτομίες , πριν εγγραφείτε στην Eli Lilly τον Απρίλιο του 2017.
Εργάζομαι τώρα στο Eli Lilly Cambridge Innovation Center (το σπίτι του MIT), διαχειρίζοντας ερευνητικά προγράμματα για τον διαβήτη. Μιλάω για τον διαβήτη όλη την ημέρα και είμαι γενικά άνετος τώρα με τα σκαμπανεβάσματα (δεν προορίζεται!).
Ακόμα κι έτσι, στιγμές χαμένου ελέγχου στον διαβήτη είναι αυτό που με ενοχλεί περισσότερο. Τα εργαλεία και η τεχνολογία του διαβήτη έχουν προχωρήσει πολύ και γίνονται όλο και καλύτερα κάθε χρόνο, αλλά εξακολουθεί να είναι χρήσιμο να θυμόμαστε ότι μερικές φορές το μεγαλύτερο εμπόδιο για την αντιμετώπιση του τι συμβαίνει με το πάγκρεας μου είναι να αντιμετωπίσω αυτό που συμβαίνει στο μυαλό μου.
Ένα τρομακτικό και ταπεινωτικό χαμηλό σάκχαρο στο αίμα
Μεγαλώνοντας, η υπογλυκαιμία φαινόταν σαν απειλή για όλες τις δραστηριότητές μου και για την ήδη περίπλοκη ζωή μου στο γυμνάσιο, γι 'αυτό προσπάθησα να εξαλείψω την εμφάνισή της. Πήρε λίγο πριν το ξεπεράσω αυτό. Ο φόβος και η αποφυγή της υπογλυκαιμίας, για μένα, χαρακτηρίζονται λιγότερο αποτρέποντας τους πραγματικούς χαμηλούς αριθμούς και περισσότερο προσπαθώντας να αποφύγουμε την αμηχανία. Αν και το να αισθάνομαι ιδρωμένος, ναυτία, τρεμάμενο και ανήσυχο δεν είναι η ιδέα μου για μια καλή στιγμή, μπορώ να χειριστώ αυτές τις αισθήσεις πολύ καλύτερα από ό, τι μπορώ να χειριστώ το αίσθημα ταπείνωσης ή να βιώσω οποιοδήποτε χτύπημα στην ταυτότητά μου ως ικανό, υπεύθυνο άτομο.
Ένα ιδιαίτερα αξιομνημόνευτο χαμηλό γεγονός συνέβη λίγο μετά την αποφοίτησή μου από το κολέγιο. Επισκέφτηκα μερικούς φίλους στο Κοννέκτικατ και σχεδιάσαμε να τρέξουμε 5K για έναν ερευνητικό οργανισμό για τον καρκίνο. Το πρωί του αγώνα ήταν πολύ ζεστό και δεν ενυδατώθηκα σωστά. Δεν ήμουν σωστά σε φόρμα. Αποφάσισα επίσης να φάω ένα κουλούρι για πρωινό (ξέρετε, φόρτωση υδατανθράκων), οπότε πήρα μια πολύ μεγάλη δόση ινσουλίνης bolus. Ο αγώνας πήγε καλά (δηλαδή τελείωσα σε κάποιο σημείο) και οι φίλοι μου και εγώ συναντηθήκαμε και περπατήσαμε σε ένα μπιφτέκι για να κάνω παρέα και να γευματίσω.
Αυτές ήταν οι μέρες πριν το CGM και είχα πολύ διασκέδαση για να σταματήσω και να κάνω ένα τεστ δακτύλου. Επίσης, δεν έλαβα υπόψη μου ότι το σώμα μου δεν είχε συνηθίσει να τρέχει και ότι είχα ένα κουλούρι ινσουλίνης μεγέθους bagel. Καθώς συνομιλούσα ευτυχώς με τους φίλους μου σε ένα εξωτερικό τραπέζι, άρχισα να νιώθω ζάλη. Παρά το γεγονός ότι είχα διαβήτη για πολλά χρόνια, απέδωσα την αίσθηση ότι χρειάζομαι περισσότερο νερό.
Το στομάχι μου στη συνέχεια άρχισε να καίει και άρχισα να ιδρώνω (ακόμη περισσότερο). Αλλά ήταν ζεστό, θυμήθηκα στον εαυτό μου. Χρειαζόμουν περισσότερο νερό. Τότε άρχισα να αισθάνομαι λιποθυμία. Φοβούμενος ότι κοίταξα εκτός ελέγχου, σηκώθηκα αργά από το τραπέζι για να κατευθυνθώ προς το μπάνιο. Σκέφτηκα ότι θα έβρισκα νερό στο πρόσωπό μου και θα τραβήξω μαζί. Άρχισα να τιμωρώ τον εαυτό μου γιατί δεν ασκούμαι περισσότερο, καταλαβαίνοντας ότι η παρελθούσα τεμπελιά μου φταίει για το πόσο άρρωστος τώρα ένιωσα.
Μόνο όταν έφτασα στο σκοτεινό μπάνιο, το οποίο ήταν μονόκλινο, θεώρησα ότι θα μπορούσα να είμαι υπογλυκαιμικός. Ήμουν σπάνια χαμηλή τότε, αποφεύγοντας εντελώς γιατί θεωρήθηκε επικίνδυνο και αντίθετα επέλεξα να ταξιδεύω με υψηλή ταχύτητα στα 200 mg / dL όλη την ώρα.
Ξαφνικά, ενώ καταδικάζω τον εαυτό μου ότι δεν φροντίζω καλύτερα τον διαβήτη μου και δεν τρέχω 20 μίλια κάθε μέρα, άρχισα να βλέπω σημεία. Μεγάλες, σκοτεινές κηλίδες εμφανίστηκαν στο οπτικό μου πεδίο. Ήμουν μόνος, σε ένα κλειδωμένο μπάνιο, χωρίς μετρητή γλυκόζης ή δισκία γλυκόζης, χωρίς πράγματα που θεωρώ δεδομένα τώρα - ένα CGM και ένα smartphone - και συνειδητοποίησα ότι αυτό συνέβαινε πραγματικά. Επρόκειτο να πάω κάτω σε έναν σωρό ιδρωμένα ρούχα και να περάσω στο πάτωμα ενός μπάνιου εστιατορίου (μικρόβια!) Και να ξαπλώσω εκεί μέχρι που οι φίλοι μου ήρθαν να με ελέγξουν.
Μέσα σε χιλιοστά του δευτερολέπτου, είχα περάσει από αυτό που θα μοιάζει: τους χτυπούν στην πόρτα, παίρνουν έναν διευθυντή εστιατορίου, κάποιον που καλεί το 911, ένα ασθενοφόρο… ΟΧΙ! Δεν θα μπορούσα να το αφήσω να συμβεί. Θα ήταν πολύ ενοχλητικό. Έπρεπε να μειώσω κάπως την αμηχανία. Ψάχνοντας για τη λαβή της πόρτας, έφυγα από το μπάνιο, ανακατεύτηκα στο τραπέζι με τα χέρια μου σε περίπτωση που έπεσα, φωνάζοντας τα ονόματα των φίλων μου και αναφώνησα ότι επρόκειτο να λιποθυμήσω. Ζήτησα χυμό. Έπεσα σε μια καρέκλα. Έπιασα την άκρη του τραπεζιού για την αγαπημένη μου ζωή και έψαξα.
Ο πατέρας ενός από τους φίλους μου είναι γιατρός - στην πραγματικότητα, ένας πολύ εξέχων παιδίατρος. Πραγματικά τον θαυμάζω και τον σέβομαι, και τώρα θα ήξερε ότι ήμουν χάος. Αμέσως, ο φίλος μου ήταν μαζί του στο τηλέφωνο και περνούσε από το τι να κάνει για να με βοηθήσει.
Κοίταξα τριγύρω. Όλοι οι φίλοι μου με κοίταζαν. Ένας διακομιστής έτρεχε με πολλά ποτήρια χυμό, το οποίο στη συνέχεια ο φίλος μου με βοήθησε να πιείτε ένα άχυρο, ενώ ο μπαμπάς της την διαβεβαίωσε ότι θα ήμουν καλά. Ήταν ταπεινωτικό. Καθώς άρχισα να νιώθω καλύτερα, η ντροπή και η αμηχανία άρχισαν να σέρνονται πάνω μου και ήθελα να εξαφανιστώ.
Ο μεγαλύτερος φόβος μου ήταν ότι αυτό θα επηρέαζε πώς με βλέπουν οι φίλοι μου. Ίσως να μην αισθάνονται πλέον άνετα με το τρέξιμό μου μαζί τους. Ίσως να επιμείνουν να γνωρίζουν πότε έπαιρνα ινσουλίνη και τι έτρωγα. Ίσως θα με λυπήσουν. Ίσως ο μπαμπάς του φίλου μου να ανησυχεί για το κορίτσι με ανεξέλεγκτο διαβήτη. Φοβόμουν ότι το μήνυμα που έστειλα εκείνη την ημέρα ήταν ότι δεν μπορούσα να φροντίσω τον εαυτό μου. Ένιωσα σαν ένα βάρος και σαν ένα «άρρωστο» άτομο. Παρά την όλη σωματική ταλαιπωρία που είχα βιώσει, αυτή η κοινωνική ντροπή ήταν πολύ χειρότερη.
Διαβεβαίωση και αναλήψεις
Στην πραγματικότητα, μόλις είπα ότι ένιωθα πάλι καλά, οι φίλοι μου το άφησαν εντελώς. Δεν έχουν γίνει ποτέ η «αστυνομία του διαβήτη». Στην πραγματικότητα, δεν είμαι καν σίγουρος ότι θα το θυμόταν αυτό. Ήμουν εξαιρετικά τυχερός που έχω φίλους για να με βοηθήσουν εκείνη την ημέρα, που κατάφερα να θεραπεύσω το χαμηλό πριν συμβεί κάτι σοβαρό και για τους φίλους μου να έχουν έναν επαγγελματία υγείας.
Αυτό δεν είναι το χειρότερο χαμηλό που είχα, αλλά ήταν τόσο δημόσιο και τόσοι πολλοί άνθρωποι συμμετείχαν, που κολλά στη μνήμη μου.
Τα προϊόντα μου ήταν:
- Εάν αισθάνομαι παράξενος, πρέπει να ελέγξω το σάκχαρο στο αίμα μου. Δεν πρέπει να μαντέψω.
- Όποτε είναι δυνατόν, πρέπει να προγραμματίσω τη σωματική δραστηριότητα εκ των προτέρων, ώστε να μην έχω πολύ ινσουλίνη.
- Κανείς δεν έχει τον έλεγχο όλη την ώρα.
Σας ακούμε. Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Stephanie!
Αυτή είναι μια θέση επισκεπτών από τη Stephanie Edwards, η οποία ζει με διαβήτη τύπου 1 από την ηλικία των 12 ετών. Εργάζεται στην Eli Lilly & Company στο Cambridge, MA, ως υπεύθυνη έργου για την καινοτομία και την έρευνα νέων προϊόντων.
