Καλώς ήλθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλες χρόνιες ασθένειες. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. Το να έχετε μια στήλη συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε ερώτηση για την Ash; Επικοινωνήστε μέσω Twitter @AshFisherHaha.
Αγαπητά θέματα ιστών,
Πρόσφατα διαγνώστηκα με ινομυαλγία. Είναι μια ανακούφιση που τελικά ξέρω γιατί πονάω όλη την ώρα. Η φίλη μου (ας την καλέσουμε Sarah) έχει επίσης ινομυαλγία και μοιράζεται πολλά για αυτό στο διαδίκτυο. Κάθε φορά που απευθύνομαι σε αυτήν για συμβουλές και συμβιβασμούς, με διακόπτει και με "κάνει ένα" με τα χειρότερα συμπτώματά της και μου θυμίζει ότι είναι κυρίως κοιμισμένη, ενώ εξακολουθώ να εργάζομαι με πλήρη απασχόληση. Με κάνει να νιώθω σαν να είμαι δραματικός και σαν να έπρεπε απλά να κλείσω τα προβλήματά μου. Πρέπει να της μιλήσω για αυτό;
- Αίσθηση απάτης
Αγαπητέ αίσθηση σαν απάτη (αλλά ποιος δεν είναι απολύτως απάτη),
Πρώτα απ 'όλα, χαίρομαι που έχετε διάγνωση και εξήγηση για τον χρόνιο πόνο σας. Ελπίζω να αρχίσετε να παίρνετε κάποια ανακούφιση και θεραπεία.
Τώρα στο ζήτημα της φίλης σου Σάρα. Λυπάμαι τόσο που όταν επικοινωνείτε μαζί της, καταλήγετε να αισθάνεστε ακυρωμένοι για τα δικά σας συμπτώματα. Αυτό ακούγεται απογοητευτικό και αποθαρρυντικό. Προφανώς δεν ξέρω τη Σάρα, αλλά αμφιβάλλω ότι το κάνει αυτό σκόπιμα ή με κακία.
Για μένα, φαίνεται πως είναι Πραγματικά επικοινωνώντας μαζί σας είναι, "Δεν μπορώ να σας υποστηρίξω αυτήν τη στιγμή."
Εμείς οι άνθρωποι - είμαστε οι απλοί θνητοί που είμαστε - συχνά δεν είμαστε πολύ καλοί να εκφράσουμε άμεσα τι εννοούμε ή χρειαζόμαστε. Φαίνεται ότι η Σάρα περνά πολύ σκληρό χρόνο και πιθανότατα θρηνεί για την παλιά της ζωή προτού τα συμπτώματά της την αναγκάσουν να βγει από το εργατικό δυναμικό και στο κρεβάτι.
Αυτό δεν σημαίνει ότι η Σάρα είναι κακός άνθρωπος. απλά σημαίνει ότι η Σάρα δεν είναι καλή επιλογή για υποστήριξη αυτή τη στιγμή.
Η διάγνωση και τα συμπτώματά σας είναι πραγματικά.
Διαβάστε ξανά την προηγούμενη πρόταση αργά και δυνατά: Η διάγνωση και τα συμπτώματά σας είναι πραγματικά. Ο πόνος σας είναι πραγματικός και αξίζετε αναγνώριση και υποστήριξη.
Ακόμα κι αν η περίπτωσή σας είναι λιγότερο «σοβαρή» (ή ωστόσο εσείς ή η Σάρα θέλετε να την κατηγοριοποιήσετε), αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να το κλείσετε. Απλώς σημαίνει ότι πρέπει να βρείτε μια διαφορετική πηγή υποστήριξης.
Η Σάρα κατέστησε σαφές - αν και έμμεσα - ότι δεν μπορεί να εμφανιστεί για εσάς αυτήν τη στιγμή. Γι 'αυτό, γνωρίστε την όπου βρίσκεται και κάντε ένα διάλειμμα από το να επικοινωνήσετε μαζί της για συμβιβασμούς ή συμβουλές.
Έχετε άλλους φίλους με ινομυαλγία ή παρόμοιες χρόνιες ασθένειες στις οποίες μπορείτε να επικοινωνήσετε; Έχετε δοκιμάσει διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης; Δοκιμάστε να αναζητήσετε ομάδες ινών στο Facebook και εγγραφείτε σε μερικές. Δείτε το fibro subreddit, το οποίο έχει σχεδόν 19.000 μέλη.
Δοκιμάστε τα νερά δημοσιεύοντας αν θέλετε ή απλά διαβάστε τι έχουν να πουν οι άλλοι. Πιθανότατα θα καθορίσετε αρκετά γρήγορα ποιες ομάδες είναι πολύτιμες για εσάς (και ποιες όχι).
Εγγυώμαι ότι υπάρχει διαδικτυακός χώρος για εσάς όπου θα νιώθετε ευπρόσδεκτοι, άνετοι και υποστηριζόμενοι. Μπορεί να χρειαστεί λίγη έρευνα και υπομονή για να το βρείτε. Ας ελπίσουμε ότι τελικά θα κάνετε κάποιους φίλους με τους οποίους μπορείτε να ανταμείψετε.
Μοιραστήκατε τη διάγνωσή σας με φίλους και αγαπημένους; Ίσως να γνωρίζετε ότι γνωρίζετε ήδη άλλους με ινομυαλγία.
Η ινομυαλγία είναι μια μακροχρόνια στιγματισμένη ασθένεια που εξακολουθεί να απορρίπτεται από πολλούς γιατρούς και λαϊκούς ως «στο μυαλό σας». Ως αποτέλεσμα, ορισμένοι άνθρωποι προσέχουν να μοιραστούν τη διάγνωσή τους, επειδή δεν θέλουν να κριθούν ή να διδαχθούν.
Εάν βγάλεις κάποιους αισθήσεις, μπορεί να διαπιστώσεις ότι έχεις περισσότερους φίλους που μοιράζονται τη διάγνωσή σου από ό, τι νομίζεις.
Αν και υπάρχουν φορές μπορεί να φαίνεται έτσι, ο χρόνιος πόνος δεν είναι ανταγωνισμός. Πιστεύω πραγματικά στην καρδιά μου ότι κανείς δεν προσπαθεί σκόπιμα να εξουδετερώσει τον πόνο των άλλων ή να "χτυπήσει" οποιονδήποτε άλλο με το να είναι ο ασθενέστερος. Όλοι προσπαθούμε το καλύτερο για να περιηγηθούμε σε αυτόν τον αγχωτικό, πολυάσχολο, εξαντλητικό κόσμο.
Μερικές φορές δεν είμαστε σε θέση ή δεν θέλουμε να εκφράσουμε ότι υποφέρουμε πάρα πολύ για να κρατήσουμε τα δεινά κάποιου άλλου. Ελπίζω να μπορέσετε να βρείτε σταθερή υποστήριξη σύντομα. Και ελπίζω εσείς και η Σάρα να μπορέσετε να καταλάβετε πώς να γίνετε φίλοι χωρίς να αισθάνεστε άσχημα για τη φιλία σας. Σε τραβάω.
Ταλαντευόμενος,
Φλαμουριά
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια μέρα με ασταθές μωρό-ελάφια, περπατάει με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν στον ιστότοπό της.
