Οι γυναίκες χρώματος, ειδικά οι Μαύρες γυναίκες, αντιμετωπίζονται ως ακραίες τιμές στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού.
Φανταστείτε αυτό: Αφού είπατε πολλές φορές ότι ήσασταν πολύ νέος για να είναι αλήθεια, διαγνώσατε καρκίνο του μαστού στα 30 σας.
Έχετε παντρευτεί μόνο για λίγα χρόνια και μόλις ετοιμαζόσασταν για να ξεκινήσετε μια οικογένεια. Αλλά ο καρκίνος δεν ενδιαφέρεται για τα σχέδιά σας.
Οι αποφάσεις πρέπει να ληφθούν και πρέπει να ληφθούν γρήγορα. Θα πρέπει να αφαιρέσετε το στήθος σας και να ξεκινήσετε ακτινοβολία και χημειοθεραπεία. Συμφωνείτε να κάνετε ό, τι χρειάζεται για να ξεπεράσετε αυτήν την ασθένεια, αλλά δεν μπορείτε παρά να αναρωτιέστε πώς θα φανείτε όταν όλα λέγονται και γίνονται.
Οι μαύρες γυναίκες αντιμετωπίζονται ως ακραίες τιμές στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού
Οπλισμένοι με το διδακτορικό σας στο Google, αναζητάτε εικόνες γυναικών με διμερείς μαστεκτομές. Όσο περισσότερο κάνετε κύλιση σε προηγούμενες εικόνες λευκής γυναίκας μετά από λευκή γυναίκα, τόσο περισσότερο αναρωτιέστε: Πού είναι οι γυναίκες αφροαμερικάνων που μοιάζουν με εσάς;
Με μια γρήγορη προσαρμογή στην αναζήτησή σας (αυτή τη φορά καθορίζοντας ότι ψάχνετε εικόνες Αφροαμερικανών με διμερείς μαστεκτομές), ανακουφίζεστε από την εμφάνιση μαύρων και καφέ γυναικών, αλλά δεν υπάρχουν σελίδες και σελίδες που αξίζουν αποτελέσματα να κοιτάξω.
Στην πραγματικότητα, οι περισσότερες φωτογραφίες των Μαύρων γυναικών με μαστεκτομή είναι στο πάνω μέρος.
Μπορεί να φαίνεται απροσδιόριστο, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα για γυναίκες χρώματος που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού το 2020. Πολλές από τις εικόνες που θα βρείτε στη δεύτερη αναζήτηση δεν υπήρχαν καν το 2015 και το 2016.
Καθ 'όλη τη διάρκεια των ταξιδιών του καρκίνου του μαστού, υπήρξαν διαρκείς υπενθυμίσεις ότι οι γυναίκες χρώματος, ειδικά οι Μαύρες γυναίκες, αντιμετωπίζονται ως ακραίες τιμές στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού.
Η ιστορία της Jasmine
Για μένα, δεν μπόρεσα να βρω εικόνες γυναικών που μοιάζουν με εμένα με έκανε να αμφισβητήσω τις συστάσεις του γιατρού μου. Αναρωτήθηκα αν μου ζητούσαν να κάνω κάτι που δεν ήταν άλλες μαύρες γυναίκες.
Ήξερα ότι οι ουλές ήταν συχνές για γυναίκες χρώματος, αλλά η αδυναμία εύρεσης εικόνων καθιστά αδύνατο για μένα να ξέρω τι να περιμένω. Αναρωτήθηκα αν άλλες Μαύρες γυναίκες ένιωθαν με τον ίδιο τρόπο.
Η εμπειρία μου δεν ήταν καλύτερη όταν έψαχνα για εικόνες ακτινοβολημένου μαύρου και καφέ δέρματος και παραπληροφόρησε το ιατρικό φυλλάδιο, περιμένοντας το δέρμα μου να γίνει κόκκινο. Αντ 'αυτού, έγινε μαύρο κάρβουνο.
Όταν η χημειοθεραπεία ήταν ακόμη αναποφάσιστη, πήγα να βρω μια περούκα σε έναν τοπικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό στο Jacksonville της Φλόριντα. Όχι μόνο δεν μπόρεσα να βρω ένα που καλύπτεται από ασφάλιση που ταιριάζει με την υφή των μαλλιών μου, αλλά δεν μπορούσα να βρω περούκες που ταιριάζουν με το χρώμα των μαλλιών μου στη μπουτίκ.
Αφού έλαβα οδηγίες να κρατήσω απλά δείγματα στο κεφάλι μου, αποφάσισα να αγοράσω κάτι από την τσέπη μου αν χρειαστεί. Η εμπειρία απέρριψε εντελώς το άγχος και την ευπάθεια που σχετίζεται με την προετοιμασία να χάσουν τα μαλλιά.
Η ιστορία της Marissa
Για μένα, η δυσκολία εύρεσης γυναικών χρώματος στην κοινότητα καρκίνου του μαστού στα κοινωνικά μέσα, σε συνδυασμό με το θάνατο των γυναικών που βρήκα, ήταν ανησυχητική.
Ήταν σχεδόν σαν γυναίκες χρώματος να πεθαίνουν σε καθαρή θέα και κανείς δεν μιλούσε για αυτό.
Ζω στο Σιάτλ και έχω ξοδέψει 500 $ φτιάχνοντας τη δική μου περούκα για να αποφύγω να έχω την ίδια εμπειρία με περούκες στο κατάστημα που βίωσε η Jasmine.
Αυτά τα είδη εμπειριών είναι πάρα πολύ συνηθισμένα σε χιλιάδες γυναίκες χρώματος που διαγιγνώσκονται με καρκίνο του μαστού κάθε χρόνο.
Αξιοποίηση της συλλογικής δύναμης των περιθωριοποιημένων κοινοτήτων
Αφού συναντήσαμε προσωπικά για πρώτη φορά σε ένα συνέδριο νεαρών ενηλίκων για τον καρκίνο, μάθαμε ότι αυτή η έλλειψη συμπερίληψης υπερέβη πολύ το να μην βρίσκουμε γυναίκες σαν εμάς να εκπροσωπούνται σε εικόνες, αλλά στο υψηλότερο επίπεδο έρευνας που βοηθά τους γιατρούς να κατανοήσουν τον καρκίνο του μαστού και καθορίζει λειτουργούν νέες θεραπείες.
Παρά το ότι είναι 40% πιο πιθανό να πεθάνει από καρκίνο του μαστού από τις μη ισπανικές λευκές γυναίκες, οι μαύρες γυναίκες αποτελούν μόνο το 6,2% των συμμετεχόντων σε κλινικές δοκιμές καρκίνου.
Ωστόσο, η συνεδρία ξεμπλοκαρίσματος δεν αφορούσε τη βελτίωση των αποτελεσμάτων. Οι παρουσιαστές απλώς ανέφεραν τα στατιστικά στοιχεία, σαν οι κλινικές δοκιμές και η έρευνα να μην είναι επιτακτική ανάγκη να βρεθούν καλύτερα αποτελέσματα θεραπείας για όλες τις κοινότητες.
Ήμασταν θυμωμένοι με τον τόνο της συζήτησης, αλλά καθώς κοιτάξαμε γύρω από το δωμάτιο στα πρόσωπα γυναικών από άλλες εθνοτικές καταστάσεις, συνειδητοποιήσαμε ότι το συναίσθημα του εκτοπισμού δεν ήταν μοναδικό για την εμπειρία μας ως Μαύρες γυναίκες.
Και η έλλειψη ένταξής μας δεν ήταν πλέον μόνο ένα συναίσθημα. Επικυρώθηκε από την επίγνωση αυτής της έλλειψης συμπερίληψης στην έρευνα.
Όταν φύγαμε από το συνέδριο, το μόνο που γνωρίζαμε ήταν ότι οι γυναίκες χρώματος γενικά υποεκπροσωπούνται στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού και ότι θα μπορούσαμε να κάνουμε κάτι γι 'αυτό. Έτσι το κάναμε.
Τον Μάιο του 2019, ξεκινήσαμε το For the Breast of Us, την πρώτη κοινότητα καρκίνου του μαστού που περιλαμβάνει όλες τις γυναίκες χρώματος. Η αποστολή μας είναι να ανυψώσουμε τις γυναίκες χρώματος, μοιράζοντας ιστορίες που εμπνέουν, εκπαιδεύουν και συνδέονται. Είμαστε ευλογημένοι να το κάνουμε αυτό και πολλά άλλα από το χτύπημα της σκηνής.
Το Breast of Us έχει γίνει γρήγορα ένα μέρος για τις έγχρωμες γυναίκες για να βρουν κοινότητα, να ανακαλύψουν τρόπους για την καλύτερη πλοήγηση στα ταξίδια τους και να εξερευνήσουν ευκαιρίες για να μετατρέψουν τον πόνο σε σκοπό μέσω της έρευνας και της υπεράσπισης.
Μαζί, εκμεταλλευτήκαμε τη συλλογική δύναμη των περιθωριοποιημένων κοινοτήτων, ανεβάζοντας τις εμπειρίες των γυναικών χρώματος μέσω της ταχέως αναπτυσσόμενης πλατφόρμας μας.
Εργαζόμαστε επιμελώς για τη δημιουργία εταιρικών σχέσεων που βοηθούν τις γυναίκες χρώματος να αποκτήσουν πρόσβαση σε περισσότερες ευκαιρίες, μειώνοντας παράλληλα τα εμπόδια στη διαφορετικότητα και την ένταξη.
Βοηθήσαμε να κάνουμε μια αξιοσημείωτη αλλαγή στην αφήγηση για τον καρκίνο του μαστού, μοιράζοντας σκόπιμα τις ιστορίες των γυναικών χρώματος και ακούσαμε από πρώτο χέρι πώς η δουλειά μας βοηθά τις γυναίκες στα ταξίδια τους.
Γνωρίζουμε όμως ότι πρέπει να γίνουν πολλές δουλειές για να βοηθήσουμε να μεταφέρουμε τη βελόνα στα αποτελέσματα της υγείας για τις κοινότητες χρωμάτων. Και είμαστε εδώ για αυτό, γιατί καταλαβαίνουμε πόσο σημαντική είναι η εκπροσώπηση.
Το 2019, η Jasmine Souers και η Marissa Thomas πήγαν από τους φίλους τους στο Instagram σε συνεργάτες ως ιδρυτές του For the Breast of Us, της πρώτης διαδικτυακής κοινότητας αφιερωμένης στην ανταλλαγή ιστοριών και εικόνων όλων των γυναικών χρώματος που έχουν προσβληθεί από καρκίνο του μαστού. Οι νέοι επιζώντες είναι παθιασμένοι, εκπαιδευμένοι υποστηρικτές ασθενών που μπορούν να βρεθούν να μοιράζονται τα ταξίδια τους μαζί με εκατοντάδες γυναίκες στην κοινότητα που οδηγούν στο Breastofus.com.
