ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Το μέλλον σας με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) μπορεί να φαίνεται αβέβαιο, αλλά είναι σημαντικό να λάβετε μέτρα τώρα που θα κάνουν τον δρόμο μπροστά σας πιο εύκολο.
Ορισμένα βήματα περιλαμβάνουν την πραγματοποίηση αλλαγών στον τρόπο ζωής αμέσως, ενώ άλλα απαιτούν από εσάς να σκεφτείτε μπροστά και να προετοιμαστείτε ανάλογα.
Ακολουθούν ορισμένες σκέψεις που πρέπει να κάνετε μετά από διάγνωση IPF.
Οργανώσου
Ο οργανισμός μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα το IPF σας με διάφορους τρόπους. Θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε το πρόγραμμα θεραπείας σας, όπως φάρμακα, ραντεβού γιατρού, ομαδικές συναντήσεις υποστήριξης και πολλά άλλα.
Θα πρέπει επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο οργάνωσης του φυσικού σας χώρου διαβίωσης. Μπορεί να έχετε δυσκολία να μετακινηθείτε καθώς προχωρά το IPF σας. Τοποθετήστε οικιακά είδη σε μέρη που είναι εύκολα προσβάσιμα και φυλάξτε τα στον καθορισμένο χώρο τους, ώστε να μην χρειάζεται να αναζητήσετε το σπίτι σας για αυτά.
Χρησιμοποιήστε έναν προγραμματιστή με ραντεβού, θεραπείες και κοινωνικές υποχρεώσεις για να σας βοηθήσουμε να ακολουθήσετε τις θεραπείες σας και να δώσετε προτεραιότητα σε αυτό που είναι σημαντικό. Ίσως να μην μπορείτε να δεσμευτείτε για όσες δραστηριότητες κάνατε πριν από τη διάγνωσή σας, οπότε μην αφήσετε το ημερολόγιό σας να είναι πολύ απασχολημένο.
Τέλος, οργανώστε τις ιατρικές σας πληροφορίες ώστε τα αγαπημένα σας πρόσωπα ή το ιατρικό προσωπικό να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την IPF. Μπορεί να χρειάζεστε περισσότερη βοήθεια με την πάροδο του χρόνου και η ύπαρξη οργανωτικών συστημάτων θα διευκολύνει τους ανθρώπους να σας βοηθήσουν.
Παραμείνετε ενεργός
Ίσως χρειαστεί να μειώσετε τον αριθμό των δραστηριοτήτων που αναλαμβάνετε καθώς εξελίσσονται τα συμπτώματα IPF, αλλά δεν πρέπει να υποχωρήσετε εντελώς από τη ζωή. Βρείτε τρόπους για να παραμείνετε δραστήριοι και βγείτε για να απολαύσετε ό, τι μπορείτε.
Η άσκηση μπορεί να είναι επωφελής για πολλούς λόγους. Μπορεί να σας βοηθήσει:
- βελτιώστε τη δύναμη, την ευελιξία και την κυκλοφορία σας
- κοιμηθείτε το βράδυ
- διαχειριστείτε τα συναισθήματα της κατάθλιψης
Μπορεί να έχετε πρόβλημα να συνεχίσετε την άσκηση ρουτίνας εάν επιδεινωθούν τα συμπτώματά σας. Συζητήστε με το γιατρό σας ή την ομάδα πνευμονικής αποκατάστασης για συμβουλές σχετικά με τον τρόπο άσκησης με IPF.
Υπάρχουν άλλοι τρόποι για να παραμείνετε δραστήριοι που δεν περιλαμβάνουν σωματική άσκηση. Συμμετέχετε σε χόμπι που απολαμβάνετε ή κοινωνικές δραστηριότητες με άλλους. Εάν χρειαστεί, χρησιμοποιήστε μια κινητοποιημένη συσκευή για να σας βοηθήσει να περιηγηθείτε έξω ή γύρω από το σπίτι σας.
Κόψε το κάπνισμα
Το κάπνισμα και ο παθητικός καπνός μπορεί να επιδεινώσουν την αναπνοή σας με IPF. Εάν καπνίζετε, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τον τρόπο διακοπής μετά τη διάγνωσή σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε ένα πρόγραμμα ή μια ομάδα υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να σταματήσετε.
Εάν φίλοι ή μέλη της οικογένειας καπνίζουν, ζητήστε τους να μην το κάνουν κοντά σας, ώστε να αποφύγετε τη μεταχειρισμένη έκθεση.
Μάθετε περισσότερα για το IPF
Μετά τη διάγνωσή σας, είναι καλή ιδέα να μάθετε όσο περισσότερα μπορείτε για την IPF. Ρωτήστε το γιατρό σας για τυχόν απορίες, ερευνήστε την κατάσταση στο Διαδίκτυο ή βρείτε ομάδες υποστήριξης για περισσότερες πληροφορίες. Βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες που συλλέγετε προέρχονται από αξιόπιστες πηγές.
Προσπαθήστε να μην εστιάσετε μόνο στις πτυχές του IPF στο τέλος του κύκλου ζωής. Μάθετε πώς μπορείτε να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και να διατηρήσετε τη ζωή σας ενεργή και γεμάτη για όσο το δυνατόν περισσότερο.
Μειώστε το άγχος σας
Το άγχος ή η συναισθηματική πίεση μετά τη διάγνωση IPF είναι συχνή. Μπορείτε να επωφεληθείτε από τις τεχνικές χαλάρωσης για να μειώσετε το άγχος και να χαλαρώσετε το μυαλό σας.
Ένας τρόπος για να μειώσετε το άγχος είναι η εξάσκηση της προσοχής. Αυτός είναι ένας τύπος διαλογισμού που απαιτεί από εσάς να εστιάσετε στο παρόν. Μπορεί να σας βοηθήσει να αποκλείσετε τα αρνητικά συναισθήματα και να διαμορφώσετε ξανά την ψυχική σας κατάσταση.
Μια μελέτη του 2015 έδειξε ότι τα προγράμματα προσοχής μπορεί να επηρεάσουν θετικά τη διάθεση και το άγχος σε άτομα με πνευμονικές παθήσεις όπως η IPF.
Μπορεί να βρείτε άλλες μορφές διαλογισμού, αναπνευστικές ασκήσεις ή γιόγκα χρήσιμες και στη μείωση του στρες.
Ζητήστε συναισθηματική υποστήριξη
Εκτός από το άγχος, η IPF μπορεί να οδηγήσει σε καταστάσεις ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη και άγχος. Μιλώντας σε γιατρό, σύμβουλο, αγαπημένο άτομο ή ομάδα υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει τη συναισθηματική σας κατάσταση.
Η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να επεξεργαστείτε τα συναισθήματά σας σχετικά με την πάθηση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει φάρμακα για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων παθήσεων ψυχικής υγείας.
Παραμείνετε στην κορυφή της θεραπείας σας
Μην αφήσετε τις προοπτικές του IPF να επηρεάσουν το πρόγραμμα θεραπείας σας. Οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων σας καθώς και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της IPF.
Το πρόγραμμα θεραπείας σας μπορεί να περιλαμβάνει:
- τακτικά ραντεβού με το γιατρό σας
- φάρμακα
- θεραπεία οξυγόνου
- πνευμονική αποκατάσταση
- μεταμόσχευση πνεύμονα
- τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής, όπως αλλαγές στη διατροφή σας
Αποφύγετε την εξέλιξη
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε το περιβάλλον σας, ώστε να αποφεύγετε περιβάλλοντα που αυξάνουν τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας.
Μειώστε τον κίνδυνο να αρρωστήσετε τακτικά να πλένετε τα χέρια σας, αποφεύγοντας την επαφή με όσους έχουν κρυολόγημα ή γρίπη και λαμβάνοντας τακτικούς εμβολιασμούς για γρίπη και πνευμονία.
Μείνετε μακριά από περιβάλλοντα που έχουν καπνό ή άλλους ατμοσφαιρικούς ρύπους. Οι υψηλές αυξήσεις μπορούν επίσης να προκαλέσουν δυσκολία στην αναπνοή.
Προετοιμάστε τα οικονομικά σας έγγραφα και τα σχέδια στο τέλος του κύκλου ζωής σας
Προσπαθήστε να βάλετε τα οικονομικά σας έγγραφα και τα σχέδια στο τέλος του κύκλου ζωής σας μετά τη διάγνωση της IPF. Ενώ δεν θέλετε να παραμείνετε στο αποτέλεσμα της πάθησης, η φροντίδα αυτών των αντικειμένων μπορεί να σας δώσει ηρεμία, να κατευθύνει τη θεραπεία σας και να βοηθήσετε τα αγαπημένα σας πρόσωπα.
Συγκεντρώστε τα οικονομικά σας αρχεία και κοινοποιήστε τις πληροφορίες σε κάποιον που θα διαχειρίζεται τις υποθέσεις σας.
Βεβαιωθείτε ότι έχετε πληρεξούσιο, διαθήκη και οδηγία εκ των προτέρων. Το πληρεξούσιό σας χρησιμεύει ως υπεύθυνος λήψης αποφάσεων για την ιατρική περίθαλψη και τα οικονομικά σας εάν δεν μπορείτε να το κάνετε. Μια προηγούμενη οδηγία θα περιγράφει τις επιθυμίες σας για ιατρικές παρεμβάσεις και φροντίδα.
Βρείτε φροντίδα στο τέλος της ζωής
Είναι σημαντικό να μάθετε για τις ιατρικές υπηρεσίες και άλλες υπηρεσίες που μπορεί να χρειαστείτε στο μέλλον. Αυτό θα σας βοηθήσει να παρέχετε υποστήριξη σε εσάς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα καθώς η πνευμονική σας λειτουργία μειώνεται.
Η παρηγορητική φροντίδα επικεντρώνεται στη διαχείριση του πόνου και όχι μόνο στο τέλος της ζωής. Η φροντίδα του νοσοκομείου είναι διαθέσιμη για όσους μπορούν να ζήσουν μόνο έξι μήνες ή λιγότερο. Μπορείτε να λάβετε και τους δύο τύπους φροντίδας στο σπίτι σας ή σε ένα περιβάλλον ιατρικής περίθαλψης.
Πάρε μακριά
Υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να διαχειριστείτε την ποιότητα ζωής σας και να προετοιμαστείτε για τις προκλήσεις που ακολουθούν μια διάγνωση IPF.
Το να εξοπλίσετε τον εαυτό σας με χρήσιμες πληροφορίες, να παραμείνετε αφοσιωμένοι και ενεργοί, να ακολουθήσετε το πρόγραμμα θεραπείας σας και να προετοιμάσετε τις υποθέσεις στο τέλος του κύκλου ζωής σας είναι μερικοί από τους τρόπους που μπορείτε να προχωρήσετε.
Φροντίστε να ρωτήσετε το γιατρό ή την ιατρική σας ομάδα για τυχόν ερωτήσεις που έχετε κατά την πλοήγηση στη ζωή με το IPF.
