ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Η αντιμετώπιση μιας νέας διάγνωσης σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS) μπορεί να είναι συντριπτική. Θα έχετε πιθανότατα πολλές ερωτήσεις και αβεβαιότητες σχετικά με το τι ισχύει το μέλλον. Να είστε βέβαιοι, τόνοι χρήσιμων πόρων απέχουν μόλις ένα κλικ.
Διατηρήστε αυτούς τους πόρους MS εύχρηστους για περιόδους που χρειάζεστε ενθάρρυνση και υποστήριξη περισσότερο.
1. Εθνικά και διεθνή ιδρύματα
Τα εθνικά και διεθνή ιδρύματα MS είναι αφιερωμένα στο να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την κατάστασή σας. Μπορούν να σας προσφέρουν πληροφορίες, να σας συνδέσουν με άλλους, να οργανώσουν εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων και να χρηματοδοτήσουν νέα έρευνα.
Εάν δεν είστε σίγουροι από πού να ξεκινήσετε, ένας από αυτούς τους οργανισμούς MS μπορεί πιθανότατα να σας οδηγήσει στη σωστή κατεύθυνση:
- Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
- Διεθνής Ομοσπονδία MS
- Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
- International Progressive MS Alliance
- Ίδρυμα πολλαπλής σκλήρυνσης (MS Focus)
- Ο συνασπισμός των κρατών μελών
2. Πληροφορίες για τον ακτιβισμό και τον εθελοντισμό
Όταν αισθάνεστε έτοιμοι για αυτό, σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια εθελοντική ομάδα ή να συμμετάσχετε σε ένα πρόγραμμα ακτιβιστών. Το να γνωρίζετε ότι αυτό που κάνετε μπορεί να κάνει τη διαφορά για τον εαυτό σας και τους άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι απίστευτα ενδυναμωτικό.
Η Εθνική Εταιρεία MS είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να εμπλακείτε στον ακτιβισμό και την ευαισθητοποίηση των ΚΜ. Ο ιστότοπός τους παρέχει πληροφορίες σχετικά με το πώς μπορείτε να συμμετάσχετε στον αγώνα για την προώθηση ομοσπονδιακών, πολιτειακών και τοπικών πολιτικών για να βοηθήσετε όσους έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειές τους. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε επερχόμενες εκδηλώσεις εθελοντών στην περιοχή σας.
3. RealTalk MS
Το RealTalk MS είναι ένα εβδομαδιαίο podcast όπου μπορείτε να ακούσετε για τις τρέχουσες εξελίξεις στην έρευνα MS. Μπορείτε ακόμη και να συνομιλήσετε με ορισμένους νευροεπιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στην έρευνα για τα κράτη μέλη. Συνεχίστε τη συνομιλία εδώ.
4. Κοινότητα MS από την Healthline
Η ίδια η κοινότητα MS Healthline στο Facebook σάς επιτρέπει να δημοσιεύετε ερωτήσεις, να μοιράζεστε συμβουλές ή συμβουλές και να αλληλεπιδράτε με άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Θα έχετε επίσης εύκολη πρόσβαση σε άρθρα σχετικά με ιατρική έρευνα και θέματα τρόπου ζωής που μπορεί να σας φανούν χρήσιμα.
5. MS Navigators
Οι MS Navigators είναι επαγγελματίες που μπορούν να σας παρέχουν πληροφορίες, πόρους και υποστήριξη σχετικά με τη διαβίωση με MS. Για παράδειγμα, μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε έναν νέο γιατρό, να λάβετε ασφάλιση και να σχεδιάσετε το μέλλον. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν στην καθημερινή ζωή, όπως προγράμματα διατροφής, άσκησης και ευεξίας.
Μπορείτε να επικοινωνήσετε με έναν MS Navigator καλώντας τον αριθμό χωρίς χρέωση, 1-800-344-4867 ή στέλνοντάς τους μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μέσω αυτής της ηλεκτρονικής φόρμας.
6. Νέες κλινικές δοκιμές
Εάν θέλετε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή ή απλά θέλετε να παρακολουθείτε την πρόοδο της μελλοντικής έρευνας, η Εθνική Εταιρεία MS μπορεί να σας οδηγήσει στη σωστή κατεύθυνση. Μέσω του ιστότοπού τους, μπορείτε να αναζητήσετε νέες κλινικές δοκιμές ανά τοποθεσία, τύπο MS ή λέξη-κλειδί.
Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε την αναζήτηση μέσω ClinicalTrials.gov. Πρόκειται για μια ολοκληρωμένη λίστα όλων των προηγούμενων, παρόν και μελλοντικών κλινικών δοκιμών. Συντηρείται από την Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.
7. Φαρμακευτικά προγράμματα βοήθειας ασθενών
Οι περισσότερες φαρμακευτικές εταιρείες που κατασκευάζουν φάρμακα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας έχουν προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Αυτά τα προγράμματα μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε οικονομική υποστήριξη, να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή και να μάθετε πώς να κάνετε σωστή ένεση του φαρμάκου σας.
Ακολουθούν σύνδεσμοι για προγράμματα βοήθειας ασθενούς για ορισμένες κοινές θεραπείες με σκλήρυνση κατά πλάκας:
- Aubagio
- Avonex
- Μπετασερόν
- Κοπαξόνη
- Γκιλένια
- Γλατόπα
- Λεμεράδα
- Οκρέβους
- Πλεγκρίδι
- Rebif
- Tecfidera
- Τισάμπρι
8. Ιστολόγια MS
Τα ιστολόγια που διευθύνονται από άτομα με MS και υποστηρικτές στοχεύουν στην εκπαίδευση, την έμπνευση και την ενδυνάμωση των αναγνωστών με συχνές ενημερώσεις και αξιόπιστες πληροφορίες.
Μια απλή διαδικτυακή αναζήτηση μπορεί να σας δώσει πρόσβαση σε εκατοντάδες bloggers που μοιράζονται τη ζωή τους με MS. Για να ξεκινήσετε, ελέγξτε το MS Connection Blog ή το MS Conversations.
9. Ερωτήσεις που πρέπει να ρωτήσετε το γιατρό σας
Ο γιατρός σας είναι ένας εξαιρετικά σημαντικός πόρος για τη φροντίδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Για να βεβαιωθείτε ότι το επόμενο ραντεβού σας με το γιατρό σας είναι όσο το δυνατόν πιο παραγωγικό, διατηρήστε αυτόν τον οδηγό πρακτικό. Μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε για την επίσκεψη του γιατρού σας και να θυμάστε να κάνετε όλες τις σημαντικές ερωτήσεις.
10. Εφαρμογές τηλεφώνου
Οι εφαρμογές τηλεφώνου μπορούν να σας παρέχουν τις πιο ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με το MS. Είναι επίσης πολύτιμα εργαλεία για να σας βοηθήσουν να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας, τα φάρμακα, τη διάθεση, τη σωματική δραστηριότητα και τα επίπεδα πόνου.
Το Ημερολόγιο MS (Android), για παράδειγμα, σας επιτρέπει να ρυθμίζετε ξυπνητήρια για το πότε πρέπει να αφαιρέσετε το φάρμακό σας από το ψυγείο και πότε να κάνετε ενέσεις.
Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στην εφαρμογή MS Buddy της Healthline (Android, iPhone) για να συνδεθείτε και να συνομιλήσετε με άλλους που ζουν με MS.
Πάρε μακριά
Εκατοντάδες οργανισμοί έχουν δημιουργήσει τρόπους για εσάς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα να βρείτε πληροφορίες και υποστήριξη για να διευκολύνετε τη διαβίωση με την ΚΜ. Αυτή η λίστα περιλαμβάνει μερικά από τα αγαπημένα μας. Με τη βοήθεια αυτών των υπέροχων οργανισμών, των φίλων και της οικογένειάς σας, και του γιατρού σας, είναι απολύτως δυνατό να ζήσετε καλά με σκλήρυνση κατά πλάκας.
