Μαθαίνοντας ότι το παιδί σας έχει σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να προκαλέσει συναισθήματα φόβου, θλίψης και αβεβαιότητας. Εάν είστε γονέας ή φροντιστής ενός παιδιού ή εφήβου που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας, η εύρεση συναισθηματικής υποστήριξης για τον εαυτό σας είναι κρίσιμη, ώστε να μπορείτε να είστε εκεί για το παιδί σας.
Η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σχετικά σπάνια, επομένως η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε λιγότερο μόνος. Μπορεί επίσης να παρέχει μια διέξοδο για το παιδί ή τον έφηβό σας να συνδεθεί με άλλα παιδιά που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς δεν είναι πάντα εύκολο να συναντήσετε άλλα παιδιά με την πάθηση.
Για να σας βοηθήσουμε να ξεκινήσετε, έχουμε συμπεριλάβει μια συλλογή ομάδων υποστήριξης, συνδέσμους προς τους ιστότοπούς τους και μια σύντομη περιγραφή του τι πρέπει να προσφέρει ο καθένας.
Τύποι υποστήριξης
Μια γρήγορη αναζήτηση στο διαδίκτυο θα συγκεντρώσει πολλές ομάδες υποστήριξης για σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά μόνο μερικές είναι συγκεκριμένες για τα παιδιατρικά κράτη μέλη. Τα καλά νέα είναι ότι πολλές από αυτές τις ευρύτερες ομάδες MS έχουν υποομάδες αφιερωμένες στους γονείς και τους φροντιστές.
Οι τύποι υποστήριξης περιλαμβάνουν:
- διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης
- Σελίδες κοινότητας Facebook
- ομάδες ατόμων
- συμβουλευτική ψυχικής υγείας
- γραμμές βοήθειας (μέσω τηλεφώνου)
Για να προσδιορίσετε τον καταλληλότερο τύπο υποστήριξης που μπορεί να χρειαστεί το παιδί σας, μιλήστε μαζί του για να μάθετε ποιες είναι οι ανησυχίες του και τι μπορεί να ωφεληθεί από τη συζήτηση με άλλους.
Αυτά τα θέματα μπορεί να κυμαίνονται από το να ζουν με τους φυσικούς τους περιορισμούς, τις παρενέργειες ή τα συμπτώματά τους σε ποιες δραστηριότητες μπορούν να λάβουν μέρος ή πώς να λάβουν διακριτικά καταλύματα παρατεταμένου χρόνου για πράγματα όπως σχολικές εξετάσεις (π.χ. το SAT).
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι πολλές από τις ακόλουθες ομάδες δεν παρακολουθούνται από ιατρό. Τα παιδιά μπορούν να αναζητήσουν πόρους, αλλά δεν πρέπει να συνδεθούν ή να αλληλεπιδράσουν με κανέναν, εκτός εάν εποπτεύονται από έναν γονέα.
Λόγω των περιορισμών COVID-19, πολλοί οργανισμοί προσφέρουν μόνο διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Ωστόσο, αρκετές ομάδες εξακολουθούν να διαχειρίζονται διαδικτυακά εργαλεία για να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε προσωπικές συναντήσεις και άλλη υποστήριξη στην περιοχή σας.
Οργανώσεις ασθενών και ομάδες υποστήριξης
MS Navigator
Εάν χρειάζεστε πληροφορίες και υποστήριξη σχετικά με την πλοήγηση στις προκλήσεις του MS, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το MS Navigator της National MS Society. Οι ειδικευμένοι, συμπονετικοί επαγγελματίες μπορούν να σας συνδέσουν με πόρους συναισθηματικής υποστήριξης ειδικά για την οικογένεια και τους φροντιστές.
Καλέστε 800-344-4867 ή συνδεθείτε στο διαδίκτυο.
Το NMSS βρίσκει εργαλείο γιατρών και πόρων
Η Εθνική Εταιρεία MS (NMSS) προσφέρει ένα εργαλείο εύρεσης γιατρών και πόρων που μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε γιατρούς και άλλους πόρους στην περιοχή σας.
Απλώς επιλέξτε "συναισθηματική υποστήριξη" (κατηγορία), "φροντιστής και οικογενειακή υποστήριξη" (τύπος υποστήριξης), τον ταχυδρομικό σας κώδικα και την απόσταση που θέλετε να ταξιδέψετε.
Εργαλείο αναζήτησης ομάδας υποστήριξης NMSS
Το εργαλείο αναζήτησης της ομάδας υποστήριξης του NMSS προσφέρει έναν ολοκληρωμένο πόρο για την πλοήγηση στις προκλήσεις του MS. Σε αυτήν τη σελίδα, θα βρείτε έναν σύνδεσμο αφιερωμένο σε πόρους συναισθηματικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων προσωπικών ομάδων υποστήριξης.
Όταν κάνετε κλικ στο σύνδεσμο "ομάδες υποστήριξης", θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με τοπικές και εθνικές ομάδες υποστήριξης. Από εδώ, το εργαλείο σας επιτρέπει να κάνετε αναζήτηση κατά πολιτεία και ταχυδρομικός κώδικας.
Μόλις φτάσετε στην καθορισμένη τοποθεσία, θα δείτε τις ημερομηνίες και τις ώρες της σύσκεψης, μαζί με τον τύπο της ομάδας υποστήριξης και την πόλη ή την πόλη.
Για παράδειγμα, η Ομάδα Υποστήριξης που βασίζεται στην κοινότητα Parenting Chronic Illness συναντιέται στο Σιάτλ μία φορά το μήνα και περιγράφεται ως ομάδα υποστήριξης για γονείς παιδιών που ζουν με προβλήματα υγείας από την ΚΜ.
Όσκαρ το MS Monkey
Το Oscar, το MS Monkey είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δημιουργήθηκε από την Emily Blosberg για να παρέχει τη δυνατότητα στα παιδιά με MS να συνδεθούν με άλλα παιδιά. Ο ιστότοπος διαθέτει επίσης μια σελίδα για φροντιστές και γονείς με πληροφορίες και υποστήριξη.
Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ
Healthline: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας
Η σελίδα του Healthline’s Living with Multiple Sclerosis στο Facebook προσφέρει συνδέσμους προς άρθρα, υποστήριξη και άλλο περιεχόμενο για να βοηθήσετε την πλοήγηση στη ζωή και να υποστηρίξετε ένα αγαπημένο σας άτομο με MS.
Διαφωνία πολλαπλής σκλήρυνσης
Μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης εθελοντών, το Multiple Sclerosis Discord προσφέρει:
- Ζωντανή συνομιλία 24/7
- one-on-one κλήσεις με έναν εθελοντή για επιπλέον υποστήριξη
- κοινοτικές εκδηλώσεις όπως το Vent Chat, όπου μπορείτε να μοιραστείτε πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή σας
Η ομάδα προσφέρει ομότιμη και ομαδική υποστήριξη για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς και ξεχωριστό κανάλι υποστήριξης για οικογένεια ή άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η ομάδα χρησιμοποιεί το Discord, μια διαδικτυακή πλατφόρμα επικοινωνίας, για να συναντηθεί.
Η κοινότητά μου MSAA
Η Ένωση Σκλήρυνσης κατά πλάκας της Αμερικής (MSAA) λειτουργεί μια σελίδα κοινότητας, My MSAA Community, αφιερωμένη σε όλα τα πράγματα MS.
Αν και δεν είναι αποκλειστικά για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, καλύπτει θέματα που σχετίζονται με γονείς παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Για να εγγραφείτε, κάντε κλικ στην λευκή καρτέλα "Συμμετοχή" στον ιστότοπο της κοινότητας My MSAA.
Εθνική κοινότητα MS MS
Η σελίδα Facebook της Εθνικής Κοινωνίας των MS είναι μια ιδιωτική ομάδα που προσφέρει υποστήριξη και τρόπους σύνδεσης με άλλους που επηρεάζονται από την MS.
Δεδομένου ότι είναι ιδιωτικό, θα πρέπει να ζητήσετε να εγγραφείτε. Υπάρχουν πάνω από 4.500 μέλη.
Παιδιατρική Συμμαχία Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Όσον αφορά την υποστήριξη για γονείς και φροντιστές, η κοινότητα στην ομάδα Facebook Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) είναι γεμάτη πληροφορίες, πληροφορίες σχετικά με παραπομπές, συμβουλές, εμπειρία και, φυσικά, άνεση.
Οι οικογένειες σε αυτήν την ομάδα υποστήριξης καλύπτουν τον κόσμο, από τις Ηνωμένες Πολιτείες έως το Ηνωμένο Βασίλειο, την Ινδία, τη Γερμανία, την Ισλανδία και πολλές άλλες περιοχές.
Παρόλο που αυτή η ομάδα είναι ένας από τους πιο περιεκτικούς πόρους για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι επίσης ένα μέρος για οικογένειες και φροντιστές να μοιράζονται προκλήσεις, νίκες, δοκιμές και θριάμβους.
Αυτή η ομάδα είναι ιδιωτική. Για να εγγραφείτε, κάντε κλικ στην πορτοκαλί καρτέλα "Συμμετοχή σε ομάδα" στη σελίδα Facebook.
Γραμμές επικοινωνίας από ομοτίμους
MSFriends: Συνδέσεις One-on-One
Η γραμμή βοήθειας του MSFriends: One-on-One Connections σας συνδέει μέσω τηλεφώνου με εκπαιδευμένους εθελοντές που ζουν με MS. Το ζευγαρωμένο πρόγραμμα σάς επιτρέπει να μιλήσετε με ένα άτομο υποστήριξης που ξέρει από πρώτο χέρι πώς είναι να έχετε MS.
Μπορείτε να καλέσετε το 866-673-7436 (866-MSFRIEND) οποιαδήποτε ημέρα της εβδομάδας από τις 7 π.μ. έως τις 10 μ.μ. ΜΤ.
Σύμβουλοι και ειδικοί ψυχικής υγείας
Οι σύμβουλοι και οι ειδικοί ψυχικής υγείας προσφέρουν ατομική, ζευγάρια και οικογενειακές συμβουλές. Μερικοί επίσης διευκολύνουν τις συνεδρίες ομαδικής συμβουλευτικής.
Οι ακόλουθοι διαδικτυακοί εντοπιστές μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε έναν σύμβουλο, ψυχολόγο, ψυχίατρο ή άλλο εμπειρογνώμονα ψυχικής υγείας στην περιοχή σας:
- Αμερικάνικη Ομοσπονδία Ψυχολογίας
- Ένωση Αγχώδους και Κατάθλιψης της Αμερικής
- Καλή Θεραπεία
- NMSS
- Εθνικό Μητρώο Ψυχολόγων Υπηρεσιών Υγείας
- Ψυχολογία Σήμερα
Άλλοι πόροι
MS Focus του Ιδρύματος Σκλήρυνσης κατά πλάκας
Η υποστήριξη για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι πάντα εύκολη. Παρόλο που υπάρχουν ορισμένες ομάδες για γονείς και φροντιστές, υπάρχει ανάγκη για πιο ολοκληρωμένη υποστήριξη.
Εάν ενδιαφέρεστε να ξεκινήσετε μια ομάδα υποστήριξης για οικογένειες που ανατρέφουν ένα παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας, επικοινωνήστε με το MS Focus.
Έχουν τμήμα υποστήριξης ομάδων που μπορεί να σας βοηθήσει να ξεκινήσετε μια ομάδα. Προσφέρουν επίσης ένα διαδικτυακό εργαλείο για αναζήτηση γενικών ομάδων υποστήριξης MS ανά πολιτεία.
Υποστήριξη ειδικά για θεραπεία
Είτε έχετε ερωτήσεις σχετικά με συγκεκριμένες θεραπευτικές επιλογές, όπως θεραπείες τροποποίησης ασθενειών (DMTs), είτε θέλετε απλώς να συνδεθείτε με άλλους γονείς, μπορούν να βοηθήσουν ομάδες και οργανώσεις υποστήριξης στο διαδίκτυο και προσωπικά για την παιδιατρική θεραπεία MS.
Αν και δεν υποκαθιστούν ιατρικές συστάσεις, αυτές οι ομάδες και οι οργανισμοί αποτελούν πολύτιμο πόρο για γονείς και φροντιστές που θέλουν να βρουν πληροφορίες σχετικά με:
- πρωτόκολλα θεραπείας
- φάρμακα
- άλλες παρεμβάσεις
Για πληροφορίες και υποστήριξη ειδικά για τη θεραπεία, εξετάστε το ενδεχόμενο να απευθυνθείτε στις ακόλουθες ομάδες και οργανισμούς:
- η ομάδα θεραπείας του παιδιού σας
- το τοπικό σας νοσοκομείο
- Διεθνής Ομάδα Μελέτης Παιδιατρικής Σκλήρυνσης κατά πλάκας
- NMSS
- PMSA
- Δίκτυο Ηνωμένων Πολιτειών Κέντρα Παιδιατρικής Σκλήρυνσης κατά πλάκας
Μια σημείωση για εγκεκριμένες θεραπείες: Το 2018, η FDA ενέκρινε τη στοματική θεραπεία MS Gilenya (fingolimod) για τη θεραπεία της υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους ηλικίας 10 ετών και άνω.
Αυτή είναι η μόνη εγκεκριμένη από την FDA θεραπεία για αυτήν την ηλικιακή ομάδα.
Το πακέτο
Η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας παρουσιάζει προκλήσεις τόσο σε εσάς όσο και στο παιδί σας.
Τα καλά νέα? Διάφοροι πόροι είναι διαθέσιμοι, τόσο διαδικτυακά όσο και προσωπικά, που παρέχουν πληροφορίες, υποστήριξη και καθοδήγηση σε αυτό το ταξίδι.
Η επικοινωνία με άλλες οικογένειες μέσω μιας οργάνωσης ασθενών ή της συμμετοχής σε μια ομάδα υποστήριξης γονέων μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο μόνος και πιο ελπιδοφόρος να βελτιώσετε τη ζωή για εσάς και το παιδί σας.
