Τον Σεπτέμβριο του 2020, το DiabetesMine συνεργάστηκε με μια ομάδα συνηγόρων ασθενούς για να βοηθήσει να ρίξει φως στις εμπειρίες του BIPOC (Black, Indigenous και People of Color) με την τεχνολογία και τη φροντίδα του διαβήτη.
Αυτό που ανακαλύψαμε ήταν τόσο εκπληκτικό όσο και ανοιχτό.
Η έρευνά μας έδειξε ότι οι ερωτηθέντες με διαβήτη BIPOC έχουν τις ίδιες βασικές ανησυχίες με τους λευκούς με αυτήν την κατάσταση σχετικά με το κόστος και την πρόσβαση, την έλλειψη ενσυναίσθητων γιατρών και την έλλειψη πόρων. Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι όλα τα άτομα με διαβήτη μοιράζονται αυτούς τους αγώνες.
Αλλά αυτό που μας άνοιξε τα μάτια ήταν πόσο έντονα οι ερωτηθέντες αισθάνονταν ότι δεν εκπροσωπούνται, κάτι που συχνά συνδυάζεται με την αίσθηση ότι κρίνονται ή στιγματίζονται από τους γιατρούς, και δίνονται ελάχιστες ή και ψευδείς συμβουλές, όπως μια λανθασμένη διάγνωση.
Για παράδειγμα, σκεφτείτε αυτές τις απαντήσεις στην ερώτησή μας σχετικά με τις «χειρότερες εμπειρίες σας με τη φροντίδα του διαβήτη»:
- «Στερεότυπα ως μη φροντίδα του διαβήτη μου, καθώς ορισμένοι ενδοκρινολόγοι… δεν καταλαβαίνουν ότι δεν είναι όλα τα σώματα τα ίδια και ορισμένες θεραπείες δεν είναι συμβατές με την καθημερινή ρουτίνα του καθενός». - θηλυκό T1D, Μαύρο και Λατίνο
- «Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, ο επείγων ιατρός / τοπικός γιατρός μου είπε« το έχετε »και αυτό είναι πραγματικά. Χωρίς εκπαίδευση ή τίποτα. Πήγα στο DKA και σχεδόν πέθανα. " - αρσενικό T2D, Latino
- «Οι πάροχοι ιατρικών υπηρεσιών μπορεί να μην γνωρίζουν καν τις ανισότητες… όπως τα προγράμματα εργασίας και την πρόσβαση σε αξιόπιστες μεταφορές που (δημιουργούν) προκλήσεις για το BIPOC σε σύγκριση με τους επαγγελματίες λευκούς εργαζόμενους.» - άνδρες T1D, Αμερικανικοί Ινδοί / Αυτόχθονες Λαοί
Αυτό το βίντεο, που δημιουργήθηκε ως μέρος ενός μεγαλύτερου έργου BIPOC για την εκδήλωση Fall 2020 DiabetesMine Innovation Days, βοηθά να συνοψίσουμε τις σκέψεις πολλών που απαιτούν αυξημένη πολιτιστική ευαισθησία στη φροντίδα του διαβήτη:
Το πρόγραμμα BIPOC για το DiabetesMine το φθινόπωρο 2020
Στις αρχές του 2020, είχαμε προσεγγίσει μια ομάδα υποστηρικτών του διαβήτη BIPOC με την ιδέα να διοργανώσουμε μια συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σχετικά με το θέμα της συμμετοχής στην εκδήλωση μας για την καινοτομία.
Ο στόχος ήταν να τους υποστηρίξουμε στο να μοιράζονται δημόσια τις εμπειρίες τους στην υγειονομική περίθαλψη για να αποκαλύψουν αυτό που έχει μείνει ανύπαρκτο για πάρα πολύ καιρό.
Αυτή η καταπληκτική ομάδα - συμπεριλαμβανομένων των Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley και Joyce Manalo - ήταν ενθουσιώδης αλλά επέμεινε ότι μόνοι τους δεν μπορούσαν να μιλήσουν για την ευρύτερη κοινότητα BIPOC.
Για να φέρουν περισσότερες φωνές, ήταν η ιδέα τους να δημιουργήσουν το παραπάνω βίντεο συλλογής και να πραγματοποιήσουν μια έρευνα που θα επέτρεπε την κοινή χρήση μιας πολύ ευρύτερης σειράς εμπειριών.
Δημιουργία της έρευνας
Με τη βοήθεια αυτών των ηγετών και δώδεκα υποστηρικτές του διαβήτη BIPOC, δημιουργήσαμε μια έρευνα για διαδικτυακή διανομή τον Σεπτέμβριο του 2020.
Για να πληρούν τις προϋποθέσεις συμμετοχής, οι ερωτηθέντες έπρεπε να είναι τουλάχιστον 15 ετών, να έχουν τον ίδιο τον διαβήτη ή να φροντίσουν κάποιον που το κάνει και να αναγνωριστεί ως μέλος της κοινότητας BIPOC.
Χρησιμοποιήσαμε έναν συνδυασμό ποσοτικών και ποιοτικών (ανοιχτών) ερωτήσεων για να διερευνήσουμε τέσσερα βασικά πράγματα:
- τις εμπειρίες τους με γιατρούς και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης (HCP)
- την πρόσβασή τους και την εμπειρία τους με την τεχνολογία διαβήτη
- αν αισθάνονται ότι εκπροσωπούνται στον τομέα του διαβήτη
- Αυτό που πιστεύουν διαφέρει στις εμπειρίες τους έναντι των λευκών με διαβήτη
Ποιος απάντησε;
Συνολικά 207 άτομα ολοκλήρωσαν την έρευνα. Διανεμήθηκαν ομοιόμορφα σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και αναγνωρίστηκαν ως εξής:
- 91% χρήστες ινσουλίνης
- 9% φροντιστές επιβλέπουν κάποιον που χρησιμοποιεί ινσουλίνη
- 74 τοις εκατό γυναίκες
- 42,25 τοις εκατό μαύρο
- 30,48 τοις εκατό Ισπανόφωνος ή Λατίνος
- 13,9 τοις εκατό Ινδική, Νότια Ασία ή Μέση Ανατολή
- 10,7% Ασιάτης
- 2,67 τοις εκατό πολυφυλετικό ή δεν περιλαμβάνεται παραπάνω (περιλαμβάνει Pacific Islander, Indian Indian, Indigenous και Native People)
Συνολικά, η ομάδα ήταν αρκετά βαριά χρήστες τεχνολογίας, με:
- 71 τοις εκατό χρησιμοποιώντας αντλία ινσουλίνης
- 80 τοις εκατό χρησιμοποιώντας CGM
- 66 τοις εκατό χρησιμοποιώντας μια εφαρμογή smartphone για να βοηθήσουν τη φροντίδα του διαβήτη τους
Συλλέξαμε επίσης δεδομένα σχετικά με το πού, πριν από το COVID-19, οι ερωτηθέντες έπαιρναν τη βασική φροντίδα του διαβήτη και ποιες βασικές πηγές βασίζονται για πληροφορίες σχετικά με τις επιλογές τεχνολογίας διαβήτη.
Όλες αυτές οι λεπτομέρειες περιλαμβάνονται στο βίντεο επισκόπησης αποτελεσμάτων μας.
Μικτά μηνύματα σχετικά με εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης
Όταν σας ζητήθηκε να "αξιολογήσετε τα πιο εξέχοντα συναισθήματά σας σχετικά με τις αλληλεπιδράσεις σας με επαγγελματίες υγείας σε όλο το ταξίδι του διαβήτη σας" σε ποσοτική κλίμακα από 1 έως 10, οι περισσότεροι ερωτηθέντες έδωσαν θετικές απαντήσεις:
- Το 65,4 τοις εκατό είπε ότι αισθάνονται σεβαστά
- 59,6 τοις εκατό αίσθηση ακούστηκε
- 36,7% αισθάνονται άνετα να κάνουν ερωτήσεις
Και ένα μικρότερο ποσοστό έδωσε αρνητικές απαντήσεις:
- 17,6 τοις εκατό αισθάνονται να μιλήσουν
- 14 τοις εκατό αισθάνονται τα στερεότυπα στο παιχνίδι
- 13,2 τοις εκατό αισθάνονται σεβασμό
Αλλά οι άφθονες απαντήσεις στις ανοιχτές ερωτήσεις μας σχετικά με τις «μεγαλύτερες προκλήσεις» και τις «χειρότερες εμπειρίες» φάνηκαν να δείχνουν μια διαφορετική εικόνα που αναδύεται.
Μετρήσαμε τις τάσεις στα σχόλια και διαπιστώσαμε ότι μεταξύ των χρηστών ινσουλίνης:
- Το 27% ανέφερε την έλλειψη ενσυναίσθησης μεταξύ των HCP
- Το 13,2% παραπονέθηκε για έλλειψη εκπαίδευσης μεταξύ των HCP
- Το 11,4% παρουσίασε εσφαλμένη διάγνωση
Μεταξύ των χρηστών που δεν χρησιμοποιούν ινσουλίνη, ένα πλήρες 30% παραπονέθηκε για έλλειψη γνώσης μεταξύ των γιατρών σχετικά με την τελευταία τεχνολογία διαβήτη.
Φωνή απογοητεύσεις
Στην ενότητα σχολίων για τις μεγαλύτερες προκλήσεις συνολικά με τον διαβήτη, πολλοί άνθρωποι μίλησαν για την τεχνολογία που είναι απρόσιτη επειδή είναι πολύ ακριβό.
Αλλά ανέφεραν επίσης συχνά προκλήσεις που σχετίζονται με τη φυλή.
Οι άνθρωποι μίλησαν για να αισθάνονται στιγματισμένοι από τα HCP τους και να μην τους δοθούν σημαντικές βασικές πληροφορίες κατά τη διάγνωση - τις οποίες πολλοί ερωτηθέντες συσχετίζονται με έλλειψη σεβασμού ή χαμηλές προσδοκίες από τους γιατρούς που τους θεραπεύουν.
Μεταξύ εκείνων που ανέφεραν λανθασμένη διάγνωση, ένα κοινό θέμα ήταν ότι οι HCP έκαναν «άμεσες κρίσεις» σχετικά με τους που είχαν διαβήτη τύπου 2 απλά με βάση την εμφάνισή τους - μια μορφή φυλετικού προφίλ υγειονομικής περίθαλψης που πρέπει να εξαλειφθεί.
Αντιπροσωπεύεται «καθόλου»
Φτάνοντας στο επίκεντρο του ζητήματος της ένταξης, ρωτήσαμε τους ερωτηθέντες: «Ως BIPOC, αισθάνεστε ότι εκπροσωπείτε όταν βλέπετε διαφημίσεις για υπηρεσίες και θεραπείες διαβήτη;»
Ένα πλήρες 50 τοις εκατό όλων των ερωτηθέντων είπε καθόλου, με πολλούς να προσθέτουν σχόλια για αυτό το ζήτημα:
- «Ο μεγαλύτερος αγώνας είναι απλώς να δει και να εκπροσωπηθεί και να ακουστεί!» - θηλυκό T1D, Μαύρο
- «(Είναι δύσκολο) να αποδεχτώ αυτήν την ασθένεια και το αίσθημα της μοναξιάς, καθώς ο αγώνας μου δεν αντιπροσωπεύεται καθόλου όταν πρόκειται για διαβήτη.» - θηλυκό T1D, Μαύρο
- «Πρέπει να δω ανθρώπους που χρησιμοποιούν τα προϊόντα που αντιπροσωπεύουν διαφορετικό πληθυσμό». - θηλυκό T1D, Μαύρο
Ρωτήσαμε αν οι ερωτηθέντες είχαν επικοινωνήσει ποτέ με μια εταιρεία διαβήτη για να συμμετάσχουν σε ομάδα, επιτροπή ή μελέτη.
Ένα κάπως εκπληκτικό 22% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι είχαν.
Σε μια επόμενη ερώτηση σχετικά με την αντιληπτή πρόθεση, το 41% δήλωσε ότι πίστευε ότι η εν λόγω εταιρεία ενδιαφερόταν πραγματικά για αυτούς και την κοινότητά τους, ενώ το 27 τοις εκατό «αισθάνθηκε ότι ήταν περισσότερο για εμφάνιση / δημιουργία ποσοστώσεων».
Οι υπόλοιποι έλεγξαν «άλλα» - και εδώ έχουμε ένα ενδιαφέρον μείγμα θετικών και αρνητικών σχολίων. Μερικοί δήλωσαν ότι είχαν υπηρετήσει σε ομάδες εστίασης και ήταν ευγνώμονες που οι εταιρείες εκτιμούν τη γνώμη τους.
Άλλοι είπαν πράγματα όπως:
- «Δεν έκαναν ερωτήσεις σχετικά με τον αγώνα και ήταν άβολα όταν το ανέφερα. Υποθέτω ότι πίστευαν ότι ήμουν λευκός. " - γυναίκα T1D, Ινδός / Νότιας Ασίας
Στην πραγματικότητα, υπήρχαν αρκετές αναφορές για το ότι μπορεί να «περάσει για το λευκό» και τις δυσκολίες που μπορούν να δημιουργήσουν για κάποιο BIPOC.
Αυτό το σχόλιο συνόψισε ένα επαναλαμβανόμενο συναίσθημα:
- «Οι εταιρείες συσκευών και φαρμακευτικών προϊόντων είναι λίγο πιο διαφορετικές από ό, τι στο παρελθόν, αλλά υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος». - αρσενικό T2D, Μαύρο
Τι διαφέρει από τους λευκούς ασθενείς;
Ρωτήσαμε επίσης, κενά: «Τι νομίζετε ότι είναι διαφορετικό - αν μη τι άλλο - για το πώς εσείς ως BIPOC λαμβάνετε φροντίδα και εκπαίδευση διαβήτη έναντι των λευκών ασθενών;"
Η πλειοψηφία αυτών που άφησαν σχόλια ανέφεραν ότι δεν πίστευαν ότι είχαν θεμελιωδώς διαφορετική φροντίδα, αλλά είχαν ανησυχίες για την ποικιλομορφία και την έλλειψη κατανόησης μεταξύ των γιατρών:
- «(Αυτό που λείπει είναι) συνειδητοποίηση. Η υγειονομική περίθαλψη μοιάζει με μια προσέγγιση ενός μεγέθους για όλους… »- άνδρες T1D, Αμερικανός Ινδός, αυτόχθονες ή άλλοι ιθαγενείς
- «Μου πήρε λίγο χρόνο για να το σκεφτώ… Για μένα προσωπικά δεν έχω παρατηρήσει διαφορά στη φροντίδα που έχω λάβει έναντι των λευκών φίλων μου με το T1D. Ωστόσο, όταν μεγάλωσα, παρατήρησα μια ξεχωριστή έλλειψη εκπροσώπησης του BIPOC στο εκπαιδευτικό υλικό για το διαβήτη για το T1D. " - θηλυκό T1D, Ισπανόφωνος ή Λατίνος
- «Νομίζω ότι λαμβάνω την ίδια φροντίδα με τους λευκούς, αλλά έχω βιώσει παθολόγους ή γιατρούς που προσπαθούν να με εκπαιδεύσουν περισσότερο για τον διαβήτη μου, αφού κάνω ερωτήσεις και δεν παίρνω ορισμένα συμπτώματα που έχω τόσο σοβαρά, επειδή φαίνονται υγιείς και το A1C μου είναι ακριβώς υψηλότερο από κανονικός. Αυτό συμβαίνει επειδή δεν υπάρχει ακόμα μια ποικιλία ενδοκρινολόγων και γιατρών. " - θηλυκό T1D, Μαύρο
- «Οι εμπειρίες μου ήταν θετικές, αλλά θα ήταν ωραίο να βλέπω περισσότερα POC στο πεδίο. Το να βλέπεις κάποιον που μοιάζει με εσένα μπορεί να έχει μια βαθιά διαφορά στις σχέσεις παροχέων ασθενών. " - αρσενικό T1D, Μαύρο
Για περισσότερα αποτελέσματα έρευνας, παρακολουθήστε εδώ.
.jpg)
.jpg)
