Σήμερα, συνεχίζουμε να παίρνουμε συνέντευξη από τους 10 νικητές του φετινού διαγωνισμού Patient Voices που θα παρευρεθούν στην ετήσια διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία στις αρχές Νοεμβρίου. Γεια σας στην Claire Pegg στην περιοχή του Ντένβερ του Κολοράντο.
Μετά από λανθασμένη διάγνωση ως τύπου 2 περισσότερες από δύο δεκαετίες πριν, η Claire τελικά διαγνώστηκε με T1D και αργότερα είδε σημάδια που την οδήγησαν να διαγνώσει τον πατέρα της, ο οποίος είχε επίσης λανθασμένη διάγνωση. Τώρα έχει την πρόκληση να βοηθήσει να τον φροντίσει καθώς έχει αναπτυχθεί άνοια.
Μια συνέντευξη με τον T1D και τον φροντιστή Claire Pegg
DM) Πρώτα, πείτε μας για τη διάγνωση του διαβήτη σας (mis)…
CP) Διαγνώστηκα σε ηλικία 24 ετών τον Απρίλιο του 1997. Είχα χάσει σταθερά βάρος χωρίς προσπάθεια, αντιμετωπίζοντας υπερβολική δίψα, έλλειψη ενέργειας και η όρασή μου έγινε θολή. Η μητέρα μου είχε έναν δεύτερο ξάδερφο που ήταν τύπου 1 και είπε ότι η ανάσα μου μύριζε την ίδια με αυτήν. Πήγα για να δω έναν γενικό ιατρό που μου έστειλε ένα τεστ ανοχής γλυκόζης όπου το σάκχαρο στο αίμα μου είχε εγγραφεί πάνω από 700.
Δυστυχώς, λόγω της ηλικίας και του βάρους μου, διαγνώστηκα ως τύπου 2 και συνταγογραφήθηκα Glucophage. Μετά από μερικούς μήνες, βρέθηκα σοβαρά άρρωστος και στο νοσοκομείο όπου άρχισα να παίρνω ινσουλίνη - αναμιγνύοντας τακτικά και NPH λήψεις δύο φορές την ημέρα. Δεν μου είπαν ότι ήμουν τύπος 1 για άλλα έξι χρόνια (!). Μάλλον, υπονοούσε ότι δεν δούλευα αρκετά σκληρά για να διατηρήσω τον έλεγχο των σακχάρων στο αίμα μου.
Το 2000, ξεκίνησα στην Barbara Davis Center Adult Clinic όπου ένα τεστ C-Peptide επιβεβαίωσε ότι δεν έκανα ινσουλίνη και, στην πραγματικότητα, ήταν ο τύπος 1. Το 2001, δοκίμασα το 67χρονο σάκχαρο του πατέρα μου με ένα μέτρο αφού παραπονέθηκε για δίψα και θολή όραση και δοκίμασε στα 450. Απίστευτα, είχε επίσης εσφαλμένη διάγνωση ως τύπος 2, και ένα τεστ C-Peptide αργότερα επιβεβαίωσε ότι ήταν επίσης τύπος 1.
Ουάου, οπότε διαγνώσατε τον πατέρα σας;
Ναί. Ήταν μια πραγματικά φοβερή, εκπαιδευτική εμπειρία. Έζησε μόνος μου απέναντι από το δρόμο και φαινόταν πολύ καλή υγεία, αλλά στη συνέχεια ανέφερε μια μέρα ότι είχε δυσκολία να σκεφτεί και ότι το όραμά του ήταν θολό. Όταν τον ρώτησα εάν είχε διψήσει πραγματικά, είπε ότι ήταν, γι 'αυτό τον δοκίμασα με το μετρητή μου και έφτασα με 450. Εκείνο το σημείο ήταν εξαιρετικά ανεξάρτητος και μπόρεσε να φτάσει μόνος του στο γιατρό για διάγνωση . Απλώς δεν ήξερα τι ξέρω τώρα και όταν ο γιατρός του επέστρεψε λέγοντας ότι ήταν τύπου 2, δεν σκέφτηκα καν να το αμφισβητήσω.
Πώς χειρίστηκε ο μπαμπάς σου τα νέα;
Αυτή η διάγνωση για τον μπαμπά μου ήταν καταστροφική. Ήταν πάντα ένας εξαιρετικά επιλεκτικός τρώγων και είχε κυρίως κρέας, ψωμί, πατάτες, γάλα και μπισκότα. Η τροποποίηση αυτής της διατροφής για τη μείωση των υδατανθράκων ήταν δύσκολη. Έπαιρνε πιστά τα στοματικά του φάρμακα και είχε μειώσει δραστικά την πρόσληψη υδατανθράκων, αλλά φαινόταν σαν να μην μπορούσε να φτάσει πουθενά με τη μείωση του σακχάρου στο αίμα του. Ο ενδοκρινολόγος του τον φρόντιζε σαν να ήταν «μη συμμορφωμένος», ο οποίος ήταν μίλια μακριά από την αλήθεια. Τα αρχεία σακχάρου στο αίμα του μπαμπά και η μέτρηση των υδατανθράκων ήταν όσο πιο ακριβή θα μπορούσαν, όπως ταιριάζει στο υπόβαθρο των μαθηματικών / προγραμματιστών. Θα τον καλούσα ακόμη και μερικές φορές για μετρήσεις υδατανθράκων για τρόφιμα που δεν ήμουν σίγουρος.
Εξακολουθούσε να αισθάνεται πολύ αδιαθεσία και το όραμά του έγινε πολύ θολό. Ρώτησα τον ενδοκρινολόγο μου στο Κέντρο Barbara Davis αν υπήρχε κάποιος τρόπος να πάρω τον μπαμπά μου να τον δει. Αυτό δεν ήταν δυνατό, αλλά μου είπε να επιμείνω σε ένα τεστ C-Peptide για τον μπαμπά μου. Αυτό το τεστ δεν έδειξε παραγωγή ινσουλίνης, οπότε ο μπαμπάς μου ξεκίνησε αμέσως την ινσουλίνη. Εύχομαι λοιπόν να αμφισβητήσω την αρχική διάγνωσή του, αλλά με ενδιέφερε σοβαρά το διαβήτη μόνο όταν αποφάσισα να ξεκινήσω μια οικογένεια και ήμουν πραγματικά στην κορυφή των πραγμάτων τα τελευταία πέντε χρόνια περίπου. Δεν ήξερα αρκετά τότε.
Αυτή η αμοιβαία D-διάγνωση επηρέασε τη σχέση σας με τον πατέρα σας;
Το να πάρει ο μπαμπάς ινσουλίνη άλλαξε δραστικά τη σχέση μας. Έμαθα να τον υποστηρίζω όταν το HMO του αποφάσισε ότι το καλύτερο σχήμα για αυτόν θα ήταν πλάνα από Regular και NPH ινσουλίνες. Έχοντας βιώσει την ωρολογιακή βόμβα που ήταν NPH, έπρεπε να συγκεντρώσω πληροφορίες για να παρουσιάσω στην ιατρική του ομάδα που ήταν εντελώς άγνωστη τόσο με τις βασικές (Lantus) όσο και με τις ταχείας δράσης (Humalog) ινσουλίνες. Έπρεπε να διδάξω στον μπαμπά πώς να κάνω λήψεις, πώς να καταλαβαίνω τον ενεργό χρόνο ινσουλίνης και τους διορθωτικούς βλωμούς. Οι ρόλοι μας άλλαξαν πραγματικά αυτήν την περίοδο. Έχει συχνά πει πόσο τυχερός ήταν που έπαιρνα διαβήτη πρώτα για να τον βοηθήσω. Αστειεύεται επίσης ότι ο διαβήτης τρέχει στην οικογένεια επειδή του το έδωσα. Πραγματικά δεσμευτήκαμε έχοντας τις ίδιες εμπειρίες.
Ο μπαμπάς τα πήγε πολύ καλά για λίγο. Όταν πήρα το πρώτο μου CGM, εμπνεύστηκε να πολεμήσει την ασφάλειά του, ώστε να μπορεί να έχει και ένα. Ανέπτυξε μια ρουτίνα και κατάφερε όμορφα με μέτρηση υδατανθράκων και συρόμενη κλίμακα. Εξακολουθούσε να επικοινωνεί μαζί μου όταν ήταν είτε χαμηλός είτε πολύ υψηλός για να τον βοηθήσει να καταλάβει τι να κάνει, αλλά κατά τα άλλα αντιμετώπισε την ασθένειά του πολύ ανεξάρτητα.
Και τότε χτυπήθηκε με μια δεύτερη διάγνωση…;
Πριν από περίπου τέσσερα χρόνια, άρχισε να δυσκολεύεται να θυμάται τα πράγματα και τελικά διαγνώστηκε με άνοια. Τα πράγματα πήγαν κατηφορικά γι 'αυτόν γνωστικά μάλλον γρήγορα. Επί του παρόντος, η άνοια του έχει εξελιχθεί σε βαθμό που δεν μπορεί να αντιμετωπίσει καθόλου τις αλλαγές στη ρουτίνα του και η βραχυπρόθεσμη μνήμη του είναι πολύ κακή.
Τώρα βρίσκεται σε ένα διαμέρισμα πέντε λεπτά από μένα. Του ανέλαβαν σχεδόν τα πάντα: πληρώνω λογαριασμούς, προγραμματίζω ραντεβού, μαγειρεύω γεύματα και επισημαίνω με μετρήσεις υδατανθράκων. Εισάγω τον αισθητήρα Dexcom για αυτόν και βοηθάω στη διαχείριση των δόσεων σακχάρου στο αίμα και ινσουλίνης. Έχω ελπίδες να μπορέσω να ακολουθήσω το Dexcom από απόσταση μια από αυτές τις μέρες, αλλά το κινητό του δεν είναι σε θέση να ρυθμίσει το Share και να αλλάξει σε διαφορετικό τηλέφωνο θα ήταν πολύ τραυματικό γι 'αυτόν. Ξέρω ότι ο μπαμπάς θα καταλήξει να μένει μαζί μου κάποια στιγμή στο μέλλον, αλλά προς το παρόν εξακολουθεί να εκτιμά ιδιαίτερα την ανεξαρτησία που μπορεί να έχει, ώστε να εργαστούμε μαζί για να προσπαθήσουμε να το κρατήσουμε για αυτόν. Έχει τις καλές του μέρες και τις κακές του μέρες, και ο σύζυγός μου και τα παιδιά μου είναι πραγματικά φανταστικά για να βοηθήσω τον μπαμπά όποτε μπορούν.
Τι κάνεις επαγγελματικά;
Πήρα στα μισά μου ένα πτυχίο Ομιλίας Επικοινωνίας / Τεχνικής Δημοσιογραφίας στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο πριν φύγω για να ξεκινήσω μια καριέρα ως ραδιοφωνική προσωπικότητα. Μετά από αυτό, δούλευα στον ταξιδιωτικό κλάδο ως ταξιδιωτικός πράκτορας και συντονιστής ταξιδιού προσωπικού αεροπορικών εταιρειών, τότε ο σύζυγός μου και εγώ αναλάβαμε το αγρόκτημα του παππού του το 2000. Η ύφεση μας χτύπησε σκληρά με την πλήρη στάση για νέες κατασκευές, έτσι μετά το αγρόκτημα σταμάτησε να λειτουργεί το 2008, άρχισα να εργάζομαι ως επαγγελματίας καλλιτέχνης voice-over, τον οποίο εξακολουθώ να κάνω, καθώς εργάζομαι ως αποστολέας υλικών στις Anythink Libraries.
Ουάου, αυτό είναι ένα πολύ διαφορετικό υπόβαθρο. Οποιεσδήποτε παρατηρήσεις σχετικά με το πώς η εξέλιξη της τεχνολογίας του διαβήτη μπορεί να έχει αλλάξει τη ζωή σας με τα χρόνια;
Άρχισα να δοκιμάζω το σάκχαρο στο αίμα μου με έναν μετρητή που απαιτούσε μια σταγόνα αίματος σε ένα ταμπόν χωρίς να αγγίξω το μαξιλάρι. Οι μετρητές έχουν γίνει πολύ πιο εύκολο στη χρήση, αλλά χωρίς σχεδόν καθόλου πρότυπα για την ακρίβεια του μετρητή, είναι δύσκολο να τους εμπιστευτείτε. Ευδοκιμούν με τη χρήση τεχνολογίας αιχμής, όπως CGM και αντλίες.
Το 2017, ξεκίνησα μια ετήσια μελέτη, δοκιμάζοντας την αντλία ινσουλίνης κλειστού βρόχου Medtronic 670G, την οποία θα χρησιμοποιούσα μέχρι τη λήξη της μελέτης τον Οκτώβριο του 2018. Στη συνέχεια, θα επιστρέψω στην προηγούμενη αντλία Minimed 723. Αλλά ξέρω ότι η τεχνολογία μπορεί να αποκλείσει ανθρώπους όπως ο μπαμπάς μου, γιατί αγωνίζεται με άνοια και άλλα ζητήματα γήρανσης όπως η χειροκίνητη επιδεξιότητα. Ο μπαμπάς μου χρησιμοποιεί MDI με τον Lantus και τον Novolog και ένα Dexcom G4 CGM για να διαχειριστεί τον διαβήτη του.
Τι πιστεύετε ότι η βιομηχανία του διαβήτη θα μπορούσε να κάνει καλύτερα;
Αναγνωρίστε ότι δεν υπάρχει καμία λύση για όλους. Οι άνθρωποι ποικίλλουν, οι ανάγκες τους ποικίλλουν, τα επίπεδα προνομίων τους ποικίλλουν και πρέπει να γίνουν περισσότερα για να καταστεί δυνατή η πρόσβαση σε μια ποικιλία επιλογών σε όλους τους ανθρώπους, έτσι ώστε να έχουν την ευκαιρία να εξερευνήσουν τι λειτουργεί καλύτερα για αυτούς. Τούτου λεχθέντος, πιστεύω ότι η κάλυψη των CGMs πρέπει να είναι καθολική για όλα τα άτομα με διαβήτη οποιουδήποτε τύπου, έτσι ώστε να διατίθενται πληροφορίες για τη λήψη των πολλών ζωτικών αποφάσεων που πρέπει να λαμβάνονται καθημερινά. Τα δάχτυλα δεν μπορούν να συγκριθούν με ένα ζωντανό γράφημα που δείχνει το τρέχον επίπεδο και την κατεύθυνση των σακχάρων στο αίμα, προκειμένου να ληφθούν αποφάσεις θεραπείας.
Πώς συμμετείχατε αρχικά στο DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη);
Ήμουν πολύ ενθουσιασμένος που συμμετείχα στη μελέτη Medtronic 670G, αλλά ταξινομήθηκα στην ομάδα ελέγχου, πράγμα που σήμαινε ότι χρησιμοποίησα την αντλία χωρίς τους αισθητήρες ή τα εξαρτήματα κλειστού βρόχου για τους πρώτους έξι μήνες. Για να προσπαθήσω να προετοιμαστώ καλύτερα για το στοιχείο κλειστού βρόχου τους δεύτερους έξι μήνες, μπήκα σε μια ομάδα Facebook αφιερωμένη στη βοήθεια ατόμων που χρησιμοποιούσαν αυτό το σύστημα. Από εκεί, είδα αναφορές σε ομάδες Nightscout και Dexcom και άρχισα να παρακολουθώ τις συνομιλίες της Τετάρτης το βράδυ #DSMA στο Twitter. Πρόσφατα ξεκίνησα τη δική μου ομάδα στο Facebook για αποφοίτους της μελέτης Sotagliflozin για να μοιραστώ νέα σχετικά με το ταξίδι αυτού του φαρμάκου στην έγκριση της FDA.
Ουάου. Ποιο είναι λοιπόν το ιδιαίτερο πάθος σας όσον αφορά την υπεράσπιση του διαβήτη;
Υποστηρίζω στην καθημερινή μου ζωή ως ορατό άτομο με διαβήτη και απαντώντας σε ερωτήσεις και ενθαρρύνοντας τη συζήτηση. Δοκιμάζω το σάκχαρο στο αίμα μου και βαθμονομούν ανοιχτά το CGM μου και αμφισβητώ τις παρανοήσεις και τα στερεότυπα ευγενικά αλλά σταθερά. Ξεκινώ διαδικτυακές συνομιλίες σχετικά με τους ηλικιωμένους με διαβήτη και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αυτοί και οι φροντιστές τους.
Εντάξει, ποια είναι η γνώμη σας για τις μεγαλύτερες προκλήσεις στον διαβήτη αυτή τη στιγμή… πηγαίνετε…!
Αυτήν τη στιγμή, ο πληθυσμός μας τύπου 1 ζει σε μεγαλύτερη ηλικία από ποτέ, αλλά υπάρχουν πολύ λίγα συστήματα για την υποστήριξη των ηλικιωμένων με διαβήτη. Πώς φροντίζουμε κάποιον με τύπο 1 που δεν μπορεί να θυμηθεί εάν έχει τραβήξει τη φωτογραφία του; Πώς μπορεί κάποιος με περιορισμένη χειροκίνητη επιδεξιότητα να χειριστεί ένα στυλό ινσουλίνης; Πώς μπορεί ένα άτομο γενιάς που δεν είναι άνετο με την ηλεκτρονική τεχνολογία να χειριστεί μια αντλία ινσουλίνης ή CGM; Ως επί το πλείστον, το προσωπικό των γηροκομείων δεν είναι εκπαιδευμένο ή πρόθυμο να βοηθήσει στη μέτρηση των υδατανθράκων ή στη βαθμονόμηση CGM και, επομένως, προσπαθήστε να περιορίσετε τα σχήματα των ασθενών για να εξαλείψετε όλες τις μεταβλητές στη διατροφή ή την άσκηση ή το χρονοδιάγραμμα, οδηγώντας σε μια πολύ κουραστική ύπαρξη που μπορεί να εξακολουθεί να είναι προβληματική .
Τι ανυπομονούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;
Είμαι ενθουσιασμένος που συναντώ τουλάχιστον 9 άλλους ανθρώπους που παλεύουν τον ίδιο αγώνα που κάνω, μέρα με τη μέρα. Εκτός από τον μπαμπά μου, δεν γνωρίζω άλλα άτομα με διαβήτη στην καθημερινή μου ζωή, αν και είμαι ευγνώμων για τους φίλους του Διαβήτη στο Διαδίκτυο. Είμαι επίσης πολύ ενθουσιασμένος που ανακαλύπτω ποιες επιλογές βρίσκονται στον ορίζοντα για τη θεραπεία του διαβήτη και να έχω την ευκαιρία να παρουσιάσω τις προοπτικές τόσο ενός ασθενή με διαβήτη όσο και του φροντιστή σε φορείς λήψης αποφάσεων και καινοτόμους.
Ευχαριστώ, Κλερ! Ανυπομονούμε να σας έχουμε ως πολύτιμη προσθήκη στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής.
