Είτε το πιστεύετε είτε όχι, σε σπάνιες περιπτώσεις, ο διαβήτης είναι στην πραγματικότητα μια επιλογή - ένα μικρότερο από τα κακά, αλλά μια επιλογή για την εξάλειψη του πόνου και της ταλαιπωρίας.
Δηλαδή, η χειρουργική διαδικασία για τη θεραπείαχρόνια παγκρεατίτιδα (CP) καταλήγει να προκαλεί μια μορφή διαβήτη τύπου 1 γνωστό ως παγκρεατογενής διαβήτης.
Καλωσορίστε τον Sandy Brooks στη Μασαχουσέτη, ο οποίος πέρασε αυτή τη διαδικασία πριν από αρκετά χρόνια και τώρα είναι "ένας από εμάς" στην D-Community. Με επαγγελματικό υπόβαθρο ως εγγεγραμμένη νοσοκόμα, κατάλαβε σίγουρα την ιατρική πλευρά, αλλά εξακολουθούσε να εκπλήσσεται από τις καθημερινές προκλήσεις να γίνει ανθρώπινο πάγκρεας… Σήμερα, είναι εδώ για να μοιραστεί την ιστορία της.
Διάγνωση μέσω του «Χειρουργικού Διαβήτη»
Γεια! Το όνομά μου είναι Sandy Brooks. «Επέλεξα» να γίνω χειρουργική PWD τύπου 1 (άτομο με διαβήτη) και άλλαξε τη ζωή μου προς το καλύτερο. Ας το παραδεχτούμε… ο διαβήτης είναι χάλια !! Αλλά επέλεξα να ζήσω τη ζωή μου αισιόδοξα και μετρώντας τις ευλογίες μου παρά τη ζωή με αυτήν την ασθένεια.
Τεχνικά, ο τύπος του διαβήτη μου θεωρείται τύπος 3C, αλλά αυτή η ετικέτα μπορεί να προκαλεί σύγχυση, ειδικά με το Alzheimer να περιγράφεται πιο συχνά με αυτόν τον τρόπο και επίσης θέλω να συνεχίσω να αποκαλώ τους υποστηρικτές μου "Type 3s". Το endo μου συμφωνεί ότι μπορούμε να το ονομάσουμε "Surgical Type 1" γιατί στην ουσία είναι πραγματικά σαν T1D. Μοιράζομαι τις εμπειρίες μου επειδή πιστεύω ότι έχω μια μοναδική ιστορία να πω.
Στα 52α γενέθλιά μου το 2013, το πάγκρεας μου αφαιρέθηκε χειρουργικά αφού έζησα με χρόνια παγκρεατίτιδα (CP) για 27 χρόνια. Αυτή η ολική παγκρεατεκτομή και η μεταμόσχευση κυττάρων νησιδίων autologus είναι αυτό που μου έφερε τον διαβήτη. Δεν σχεδίαζα να κάνω χειρουργική επέμβαση τότε, ήταν ακριβώς αυτό που επέτρεπε το πρόγραμμα του γιατρού. Λειτούργησε τέλεια γιατί ήταν πραγματικά μια αναγέννηση. Η ζωή που έζησα τελείωσε και άρχισε ένα νέο φυσιολογικό.
«Μια νευρική κοιλιά»
Σε όλη μου τη ζωή, είχα πάντα προβλήματα στην κοιλιά. Ένα «νευρικό στομάχι» είναι αυτό που το ονόμασε ο παιδίατρός μου. Λοιπόν, αυτό το νευρικό στομάχι με ακολούθησε στο λύκειο, στο κολέγιο και πέρα. Τα πράγματα χειροτέρεψαν όσο μεγάλωσα, οπότε στα 20 μου αποφάσισα να το εξετάσω πιο διεξοδικά.
Χρειάστηκαν χρόνια για να γίνει διάγνωση της χρόνιας παγκρεατίτιδας, επειδή είναι μια σπάνια ασθένεια. Δεν υπάρχει οριστική εξέταση αίματος για τη διάγνωσή της. Επίσης, υπάρχει ένα στερεότυπο που μόνο οι παλιοί αλκοολικοί πάσχουν από χρόνια παγκρεατίτιδα. Αυτό δεν είναι αληθινό. Ποτέ δεν ήμουν ποτέ για να απορροφήσω το αλκοόλ, πόσο μάλλον να το καταχρώσω, οπότε τουλάχιστον αυτό το στερεότυπο δεν ισχύει για μένα.
Τελικά στα 27 μου χρόνια, πήρα τη διάγνωσή μου και ακολούθησε το στίγμα. Μου κατηγορούσαν συχνά ότι έψαχνα ναρκωτικά λόγω του κύριου συμπτώματός μου που ήταν ο σοβαρός κοιλιακός πόνος. Όταν έδωσα και αναζήτησα θεραπεία στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης (ER), εκτός από λίγη αναιμία, η εργασία μου στο αίμα επέστρεψε μια χαρά. Οι συνήθεις ύποπτοι αυξημένης λιπάσης και αμυλάσης δεν αυξάνονται στην CP. Με CP, κάθε φλεγμονή ή επίθεση προκαλεί βλάβη στο πάγκρεας και δεν είναι πλέον σε θέση να παράγει ινσουλίνη ούτε τα πεπτικά ένζυμα. Μπορώ να σας πω, υπάρχουν λίγα πράγματα στη ζωή πιο καταστροφικά από ό, τι μου λένε να «πάει σπίτι, δεν υπάρχει τίποτα λάθος μαζί σου!» όταν αντιμετωπίζετε βασανιστικό πόνο.
Γρήγορα προωθήστε τη δεκαετία του 1990, και ένας φίλος μου διαβίβασε μια διεύθυνση ιστού που είπε ότι έπρεπε να το ελέγξω!
Το Πανεπιστήμιο της Μινεσότα ανέπτυξε μια χειρουργική επέμβαση για να βοηθήσει όσους από εμάς ζούμε με CP τελικού σταδίου. Περιλάμβανε ολική παγκρεατεκτομή με αυτόλογη μεταμόσχευση κυττάρων νησιδίων. Με άλλα λόγια, αφαίρεσαν εντελώς το πάγκρεας και συνέλεξαν τα νησάκια του ατόμου. Στη συνέχεια μεταμόσχευσαν τα νησάκια πίσω στο ήπαρ του ατόμου, ιδιαίτερα στην πύλη του φλέβα στο ήπαρ. Φαινόταν πολύ ενδιαφέρουσα, αλλά έγινε μόνο στο U του Minn και ζούσα στη Βοστώνη.
Επιπλέον, οι άνθρωποι πέθαναν ή έγιναν ελαφρώς καλύτεροι μόνο για να πεθάνουν λίγο αργότερα. Ευχαριστώ, δε θα πάρω! Θα προτιμούσα να αντιμετωπίσω τον πόνο, σας ευχαριστώ πολύ ...
Προχωρώντας με χειρουργική επέμβαση
Στη συνέχεια, το 2012, έκανα περιήγηση στο Διαδίκτυο, ενώ αντιμετώπιζα μια τρέχουσα αναλαμπή του CP μου. Εκείνη την εποχή, ήμουν τόσο αποθαρρυνμένος και απογοητευμένος που αποφάσισα να αναζητήσω τη χειρουργική επέμβαση που ανακάλυψα τη δεκαετία του '90 και να δω αν είχαν σημειώσει κάποια πρόοδο με αυτή τη νόσο μου.
Απίστευτα, ένα από τα τοπικά νοσοκομεία της Μασαχουσέτης, σχεδίαζε ένα πρόγραμμα για τη συγκεκριμένη χειρουργική επέμβαση. Επίσης, οι τεχνικές στη μεταμόσχευση κυττάρων νησίδων ήταν πολύ καλύτερες! Δεν μπορούσα να το πιστέψω! Αποφάσισα τότε και εκεί επρόκειτο να επικοινωνήσω με τον επικεφαλής χειρουργό του προγράμματος και να δω τι συνεπάγεται.
Αφού συνάντησα την χειρουργική μου ομάδα - χειρουργός παγκρέατος και χειρουργός μεταμόσχευσης, Δρ. Ο Keith Lillemoe και ο James Markmann - οι τρεις μας ξεκινήσαμε ένα ταξίδι που με οδήγησε εδώ.
Η παγκρεατεκτομή έκανε τη δουλειά και ο βασανιστικός πόνος του CP με τον οποίο έζησα για τόσο καιρό τελικά εξαφανίστηκε! Αλληλούια!! Δυστυχώς, τα νησάκια μου ήταν πολύ εύθραυστα για τη διαδικασία μεταμόσχευσης και αυτό σήμαινε, ξαφνικά στα 52 μου χρόνια, είμαι χειρουργικός PWD τύπου 1!
Μαθαίνοντας να ζείτε με διαβήτη
Δεν πρόκειται να πω ότι ήταν μια εύκολη μετάβαση, αλλά είχα το ξεχωριστό πλεονέκτημα να είμαι RN (εγγεγραμμένη νοσοκόμα) και ήδη κατάλαβα τι μεγάλο μέρος της ασθένειας είχε.
Αλλά ΑΓΑΠΗ ΧΑΡΑ!
Κανείς στη νοσηλευτική σχολή δεν μου είπε πόσο δύσκολο ήταν να διαχειριστεί το σάκχαρο στο αίμα. Τεχνικά, ήξερα τι ήταν το T1D, αλλά δεν είχα ιδέα για το πώς θα άλλαζε η ζωή μου. Επιπλέον, δεν ήξερα κανέναν που ζούσε με αυτοάνοσο T1D, δεν πειράζει τον χειρουργικό τύπο! Εξακολουθώ να δυσκολεύομαι να βρω κάποιον άλλο που είχε αφαιρέσει το πάγκρεας και θα ήθελα να μιλήσω σε κάποιον.
Πολλοί άνθρωποι με έχουν ακούσει να λένε, «Χαίρομαι που έγινα PWD όταν το έκανα, "Και αυτό είναι για πολλούς λόγους.
Ένας τεράστιος λόγος είναι η παρουσία της Διαδικτυακής Κοινότητας Διαβήτη (DOC). Πρώτον, βρήκα τον Kerri Sparling και τον Scott Johnson σχεδόν αμέσως με μια απλή αναζήτηση στο Google και είμαι πολύ ευγνώμων γι 'αυτούς, γιατί ποτέ δεν θα μπορούσα να φτάσω με επιτυχία στο πρώτο μου Diversary με τη λογική μου ανέπαφη αν δεν είχα κερδίσει τη σοφία που μου έδωσαν μέσω των ιστολογίων τους. Διαβάζοντας το γράψιμό τους, πήρα πληροφορίες για τον διαβήτη που κανείς εκτός από μια ΣΑΠ δεν θα μπορούσε να παράσχει. (Αργότερα, ανακάλυψα Διαβήτης, φυσικά.)
Ένας άλλος λόγος για τον οποίο είμαι ευγνώμων που έγινα PWD το 2013 είναι λόγω της τεχνολογίας του διαβήτη που υπάρχει εκεί έξω. Μετά από τρεις εβδομάδες πολλαπλών ημερήσιων ενέσεων (MDI), ζήτησα (ΟΚ, στην πραγματικότητα μοιάζει περισσότερο με την απαίτηση) να πάω σε αντλία ινσουλίνης. Ο γιατρός μου είπε ότι θα έπρεπε να περιμένω ένα χρόνο, αλλά δεν ήμουν πρόθυμος να περιμένω γιατί όσο περισσότερη έρευνα έγινε, τόσο πιο αποφασισμένος έγινα. Ένα μήνα μετά τη χειρουργική επέμβαση άρχισα τη θεραπεία με αντλία και ήταν πολύ καλύτερη από το MDI. Χρησιμοποιώ επίσης ένα Dexcom CGM και το θεωρώ πολύτιμο εργαλείο στην καθημερινή μου διαχείριση του διαβήτη.
Φυσικά, με όλα τα πράγματα, ο διαβήτης σας μπορεί να ποικίλλει (YDMV).
Τα αρνητικά του διαβήτη
Είχα πολλά θετικά πράγματα από τη διάγνωση του διαβήτη μου:
- Παρακολούθησε απίστευτα συνέδρια διαβήτη
- Έμαθα περισσότερα για τον εαυτό μου στη διαδικασία εκμάθησης της νόσου μου
- Γίνετε πιο ανθεκτικοί από ό, τι φανταζόμουν ποτέ
- Γνωρίσατε πολλά AWESOME PWD τόσο προσωπικά όσο και διαδικτυακά
Είχα ζήσει για 27 χρόνια με βασανιστικό πόνο που με απενεργοποίησε από το να είμαι σε θέση να εργαστώ σε ένα επάγγελμα που μου άρεσε και έκανε καθημερινά μια ζωντανή κόλαση όχι μόνο για μένα αλλά και για εκείνους που με αγάπησαν.
Μπορώ λοιπόν να πω, επέλεξα τον διαβήτη αντί να ζήσω μια ακόμη μέρα με πόνο. Ήξερα ότι ο κίνδυνος ήταν πολύ μεγάλος που θα μπορούσα να καταλήξω σε μια PWD με κάποια ιδιότητα. Αλλά ήταν η επιλογή μου να κάνω. Τώρα, θεωρώ κάθε μέρα ότι ξυπνάω ως ευλογία ακόμα και με την ασθένειά μου. Η καθημερινή αντιμετώπιση του χειρουργικού διαβήτη μου είναι μια μικρή τιμή που πρέπει να πληρώσω για να απαλλαγούμε από αυτόν τον πόνο.
Ο διαβήτης πιπιλίζει; ΑΠΟΛΥΤΩΣ!!!! Αλλά είναι καλύτερο από το εναλλακτικό να είσαι έξι πόδια κάτω και να ανεβάζεις μαργαρίτες!
Ουάου, τι ιστορία! Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε τις εμπειρίες σας, Sandy.
Διαβάστε περισσότερα από τη Sandy στο έξυπνο όνομα blog της Muddy Brooks.
