Πάντα απολαμβάνουμε να βρίσκουμε νέους φίλους στην κοινότητα του διαβήτη για να φωτίσουμε το προσκήνιο και σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που καλωσορίζουμε την D-Mom Audrey Farley από την Πενσυλβάνια εδώ στο «Mine.
Μετά τη διάγνωση της κόρης της Audrey, Grace, τον Μάρτιο του 2015, πήδηξε αμέσως. μπορεί να αναγνωρίσετε το όνομά της ως πρώην συντάκτης του ιστότοπου Insulin Nation. Τώρα κυκλοφορεί τώρα το δικό της νέο ιστότοπο που ονομάζεται Pens & Needles και εστιάζει στην «διασταύρωση της υγείας και της κοινωνίας» και γράφει ένα φανταστικό βιβλίο για τα πρώτα άτομα με ειδικές ανάγκες που χρησιμοποιούν ινσουλίνη που ελπίζει να δημοσιεύσει τον επόμενο χρόνο. Παρά τη σχετικά βραχυπρόθεσμη περίοδο σε αυτό το σύμπαν διαβήτη, η Audrey έχει επίσης κάποιες διορατικές σκέψεις για να μοιραστεί σχετικά με το DOC μας που αξίζει να λάβετε υπόψη.
Δημοσίευση επισκεπτών από την D-Mom Audrey Farley
Ως D-Parent που γράφει τακτικά για τον διαβήτη, με ρωτούν συχνά τα μέλη της οικογένειας και οι στενοί φίλοι, «Γιατί γράφετε πάντα για τον διαβήτη και όχι για τα δικά σας προβλήματα υγείας;Η απάντηση είναι απλή: Δεν ανήκω σε καμία από αυτές τις καταστάσεις με τον τρόπο που ανήκω στον διαβήτη.
Ανεξάρτητα από τις κοινωνικές ή οικονομικές συνθήκες, ή τους φυσικούς ή ψυχολογικούς πόρους, ο διαβήτης επιβάλλει μια πολύ επισφαλή ύπαρξη. Όπως πολλοί άλλοι, βρήκα το DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη) όταν προσπαθούσα να συμφωνήσω με αυτήν την πραγματικότητα.
Η κόρη μου Γκρέις διαγνώστηκε σε ηλικία 5 ετών, ακριβώς όταν ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να αισθανόμαστε σαν να είχαμε καταλάβει τη ζωή. Ήμουν στα τελευταία στάδια ενός διδακτορικού προγράμματος που μελετούσε λογοτεχνία και δούλευε σε μια μεγάλη δικηγορική εταιρεία στο D.C. Και τα δύο παιδιά μας (συμπεριλαμβανομένου του νεότερου γιου μας) ήταν επιτέλους εκπαιδευμένοι στην τουαλέτα και κάπως ανεξάρτητοι. Σκεφτήκαμε ότι θα χτυπήσαμε επιτέλους ένα άνετο αυλάκι και ρυθμό.
Όταν ο T1D μπήκε στην εικόνα, όλα άλλαξαν. Έπρεπε να προσαρμοστούμε σε έναν πολύ περιοριστικό και καλά βαθμονομημένο τρόπο ζωής - και, παρόλα αυτά, η απειλή του θανάτου κρύβεται πάντα στη γωνία! Άλλα προβλήματα υγείας παρουσιάστηκαν γρήγορα. Έχω αναπτύξει χρόνιες ημικρανίες και υπέμεινα πονοκέφαλο διάρκειας 18 μηνών που κανένας νευρολόγος δεν μπορούσε να διαχειριστεί. Την ίδια ώρα, ο σύζυγός μου είχε ξαφνικό εγκεφαλικό επεισόδιο στην ηλικία των 30 ετών. Επέστρεψε σπίτι από τη δουλειά ένα βράδυ και κατέρρευσε. Για αρκετούς μήνες, δεν μπορούσε να περπατήσει ή να μιλήσει χωρίς να πέσει στα πόδια του ή στη γλώσσα του.
Φυσικά, αυτά τα γεγονότα έκαναν έναν αριθμό στα οικονομικά μας, για να μην αναφέρουμε την ψυχική μας υγεία. Και για μεγάλο χρονικό διάστημα, η τρύπα στην οποία βρισκόμασταν μόλις έγινε μεγαλύτερη και βαθύτερη. Τελικά έπρεπε να επιστρέψουμε σπίτι στην πιο ήσυχη, πιο προσιτή μικρή πόλη της Πενσυλβανίας, όπου μεγαλώσαμε.
Εκείνη την εποχή, αποφάσισα να κάνω blog σχετικά με τον διαβήτη, τον οποίο είχα από καιρό θεωρήσει ως καταλύτη για αυτήν την αλυσίδα γεγονότων. Ήμουν θυμωμένος με τον διαβήτη τόσο για την απειλή της κόρης μου όλο το εικοσιτετράωρο όσο και για την υπεράσπιση της ζωής μας. Έτσι, άρχισα να εξερευνώ αυτά τα συναισθήματα σε σύντομα δοκίμια στα οποία έχω υποβάλει Έθνος ινσουλίνης. Ήμουν ενθουσιασμένος όταν ο τότε συντάκτης Craig Idlebrook έβαλε το όνομά μου στο καπέλο για να τον αντικαταστήσει όταν πήρε δουλειά στο MyGlu.
Ως εκδότης του Έθνος ινσουλίνηςΕίχα την ευκαιρία να επικοινωνήσω με άτομα που κατάλαβαν τα ποσοστά του διαβήτη που βίωσα. Είχα επίσης την ευκαιρία να ακούσω ιστορίες άλλων, οι οποίες με βοήθησαν να δω άλλες επιδράσεις του διαβήτη που δεν ήξερα ότι υπήρχαν. Αυτό ήταν ιδιαίτερα σημαντικό γιατί, ανεξάρτητα από το πόσο σκληρά το έχετε, δεν μπορείτε να κοιτάξετε το ομφαλό για πάντα. τελικά πρέπει να κοιτάξετε και να κοιτάξετε γύρω.
Αλλά θα έλεγα ψέματα αν είπα ότι δεν διακρίνω επίσης κάποια άσχημα ρεύματα σε αυτήν την κοινότητα. Για όλο τον πλούτο του, το DOC μπορεί ακόμα να αισθάνεται σαν ένας πολύ πατερναλιστής, νησιωτικός και, με κάποιο τρόπο, απολιτικός χώρος. Και εξαιτίας αυτών (και άλλων) μορφών συμβολικής βίας, μερικές από τις πιο ισχυρές φωνές σε αυτήν την κοινότητα συχνά εκτοξεύονται.
Αυτές οι φωνές δεν ανήκουν σε καμία τσέπη του DOC και είναι πάρα πολλές για να αναφερθούν εδώ. Αλλά είναι οι φωνές των ατόμων που διατρέχουν προσωπικούς και πνευματικούς κινδύνους, αντί να ανατρέχουν στα ζητήματα - ό, τι κι αν είναι. Αυτοί θέτουν τις δύσκολες ερωτήσεις και αποκαλύπτουν τις πολλές προκαταλήψεις που διέπουν αυτήν την κοινότητα. Είναι αυτοί που κάνουν συνδέσεις μεταξύ του τι συμβαίνει στο DOC και του τι συμβαίνει στη χώρα μας.
Αντί να αναγνωρίζονται ότι υπονομεύουν το status quo, αυτά τα άτομα συχνά υποτιμούνται ως «τοξικά». Αυτή η χρέωση με εκπλήσσει πάντα - δεν είναι αυτοί που προσπαθούν να ανοίξουν τα παράθυρα και να βγάλουν αυτό το μέρος;
Αυτές οι εντυπώσεις ενημέρωσαν την πρόσφατη απόφασή μου να δημιουργήσω μια νέα πλατφόρμα που είναι σαφώς πιο πολιτικής φύσης. Στυλό & βελόνες κυκλοφόρησε τον Μάιο και προορίζεται να προτείνει τον συνδυασμό κοινωνικών σχολίων και ειδήσεων για την υγεία / ιατρική. Στυλό & βελόνες δεν επικεντρώνεται αποκλειστικά στον διαβήτη · Αντίθετα, επιδιώκει να δημιουργήσει περισσότερο διάλογο μεταξύ όλων των χρόνιων κοινοτήτων ασθενειών και αναπηριών επισημαίνοντας τα κοινωνικά / πολιτιστικά κλίματα στα οποία σχηματίζονται οι πραγματικές συνθήκες υγείας.
Το ενδιαφέρον μου για την πολιτιστική στάση απέναντι στην ασθένεια (και ειδικότερα στον διαβήτη) ενέπνευσε επίσης ένα φανταστικό χειρόγραφο για αρκετούς από τους πρώτους ασθενείς με ινσουλίνη.
Ο κύριος χαρακτήρας είναι η αγαπημένη ινσουλίνη, η Elizabeth Hughes (Gossett), κόρη του αμερικανού πολιτικού Charles Evans Hughes, που ήταν από τους πρώτους που έλαβαν τον ορό του Banting το 1922. Σε αντίθεση με τους υπάρχοντες λογαριασμούς της ζωής της, η αφήγησή μου τοποθετεί την Elizabeth στην πλαίσιο της λογοτεχνικής κουλτούρας των αρχών του εικοστού αιώνα στην οποία ήταν τόσο βυθισμένη.
Η Ελισάβετ λατρεύει τα κλασικά όπως τα Frances Hodgson Burnett's Ο μυστικός κήπος και τα περιοδικά των βικτοριανών παιδιών, Άγιος Νικόλαος περιοδικό. Στην πραγματικότητα, αναφέρει την τελευταία σε σχεδόν κάθε άλλη επιστολή προς τη μητέρα της από το Τορόντο, ενώ βρίσκεται υπό τη φροντίδα του Banting. Αυτά τα κείμενα εισήγαγαν την αμερικανική νεολαία σε έννοιες της Χριστιανικής Επιστήμης όπως το «μυαλό πάνω στην ύλη» και η πλέον άξια, «η μόνη αναπηρία είναι μια κακή συμπεριφορά» Η Ελισάβετ επηρεάστηκε πολύ από αυτά τα πολιτιστικά ιδανικά, οπότε δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι υιοθέτησε πλήρως το διαβητικό ήθος πειθαρχίας και αυτονομίας - παρόλο που αυτό το ήθος καθοδηγεί σίγουρα τα περισσότερα άτομα που ζουν με την πάθηση, έχει, με τα χρόνια, εφαρμόζονται με τρόπους που υποβαθμίζουν ορισμένα άτομα - για παράδειγμα, συσχετίζοντας τις επιπλοκές του διαβήτη με ηθική αποτυχία, αντί να εξετάζουμε δομικά εμπόδια στην υγεία.
Έτσι, ελπίζω λογοτεχνικά αντικείμενα όπως αυτό ελπίζω να προσφέρω μια πληρέστερη εικόνα αυτής της ιστορικής στιγμής, καθώς και της μετάδοσης στάσεων σχετικά με τον διαβήτη από την ανακάλυψη της ινσουλίνης έως σήμερα. Η αφήγηση ζωντανεύει επίσης λιγότερο γνωστές μορφές, όπως η προσληφθείσα νοσοκόμα της Ελισάβετ.
Ανυπομονώ να μοιραστώ αυτήν την εργασία με το DOC στα τέλη του 2018 ή στις αρχές του 2019. Εν τω μεταξύ, μπορώ να το βρω στο Στυλό & βελόνες ή στο Twitter @AudreyCFarley ή @ PAInsulin4all.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε το POV, Audrey. Ανυπομονούμε να παρακολουθήσουμε σύντομα τη δουλειά σας, τόσο στο DOC όσο και στο νέο σας βιβλίο.
.jpg)
-levels-and-miscarriage-what-you-need-to-know.jpg)
