Η διαχείριση της ελκώδους κολίτιδας σημαίνει αποδοχή της απρόβλεπτης ζωής.
Ο Κροτλίνγκ γέμισε τον αέρα καθώς ο 1χρονος μου έτρεξε προς το νερό, για να μαζέψει ο θείος της στην σχεδόν κενή παραλία του Pacifica της Καλιφόρνια.
Ήταν μια μέρα μετά τα Χριστούγεννα και έτρεχε στην παραλία για τουλάχιστον μισή ώρα με τον αδερφό και την αδερφή μου. Οι τέσσερις από εμάς ήμασταν οι μόνοι από την οικογένειά μας που έμειναν στην πόλη μετά τις γιορτές των διακοπών.
Ήταν αδύνατο να μην χαμογελάω βλέποντας τους τρεις, αλλά και ζήλευα. Μέσα από μια φλεγμονή της ελκώδους κολίτιδας (UC), ένιωθα αρκετά καλά όταν φτάσαμε για πρώτη φορά στην παραλία, αλλά τώρα ένιωθα πολύ άρρωστος για να κάνω περισσότερα από ό, τι κάθισα να τα παρακολουθώ.
Είμαι καλά, είμαι καλά, Είπα στα αδέλφια μου. Θα καθίσω εδώ, δεν χρειάζεται να αλλάξω τα σχέδιά μας.
Διαγνώστηκα με UC - μια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) που προκαλεί μακροχρόνια φλεγμονή και έλκη στο πεπτικό σας σύστημα - όταν ήμουν 19.
Έχω ζήσει ολόκληρη την ενήλικη ζωή μου διαχειρίζοντας την ασθένειά μου και την αβεβαιότητα να μην ξέρω πόσο καλά θα νιώσω σε μια δεδομένη στιγμή.
Έχει επηρεάσει από καιρό το είδος των σχεδίων που κάνω και αν τα κάνω καθόλου. Λίγο ήξερα, ενώ παρακολουθούσα με ζήλο την κόρη μου και τα αδέλφια μου εκείνη την ημέρα, ότι όλη η πρακτική μου να διαχειρίζομαι τις προσδοκίες και να παίρνω τα πράγματα εύκολα θα ήταν χρήσιμη κατά τη διάρκεια της παγκόσμιας πανδημίας που βρίσκεται μπροστά μας.
«Ένα από τα πράγματα που έχω παρατηρήσει με τους πελάτες κατά τη διάρκεια της [πανδημίας COVID-19] είναι ότι μερικοί από αυτούς προσπαθούν να κυνηγήσουν και να περιμένουν την πανδημία, ενώ άλλοι είναι πιο πρόθυμοι να βρουν δημιουργικές λύσεις για να καλύψουν τις ανάγκες τους, »Λέει ο Ned Presnall, LCSW, καθηγητής κοινωνικής εργασίας στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον στο St. Louis και διευθυντής κλινικών υπηρεσιών στο Plan Your Recovery.
«Ίσως τα άτομα με χρόνιες ασθένειες να έχουν περισσότερη εμπειρία να ασχολούνται με τη δημιουργική επίλυση προβλημάτων, οπότε μπορεί να είναι καλύτερα προετοιμασμένοι να συμβιβαστούν δημιουργικά και κατά τη διάρκεια της πανδημίας», προσθέτει.
Ελπίζοντας για το καλύτερο, προγραμματίζοντας για τα χειρότερα
Όταν η πανδημία ανάγκασε μεγάλο μέρος των βορειοανατολικών Ηνωμένων Πολιτειών να κλείσει στα μέσα Μαρτίου, δεν το θεωρούσα ιδιαίτερα δύσκολο να μείνω.
Έχω ζήσει σε περιόδους γρίπης όπου έπρεπε να είμαι στεροειδής πρεδνιζόνη (η οποία μπορεί να εμποδίσει την ικανότητα του σώματός σας να καταπολεμά τη μόλυνση) για μια φλεγμονή που σήμαινε ότι έπλυνα τα χέρια μου 20 + φορές την ημέρα και έφυγα από το σπίτι μόνο όταν είναι απολύτως απαραίτητο .
Αν μη τι άλλο, το πιο απογοητευτικό μέρος ήταν η συσσώρευση. Εν συντομία ανησυχούσα ότι δεν θα μπορούσα να πάρω τη μάρκα μαντηλάκια πάνας που δεν ερεθίζει το δέρμα του παιδιού μου.
Καθώς η πανδημία συνεχίστηκε, έγινε σαφές ότι δεν θα επανέλθουν στο «φυσιολογικό» στα τέλη της άνοιξης ή στις αρχές του καλοκαιριού, όπως πολλοί από εμάς είχαν σκεφτεί τον Μάρτιο.
Έτσι, άρχισα να κάνω αυτό που έχω κάνει από τις μέρες ακόμη και πριν από τη διάγνωση του UC, όταν επισκέφτηκα τον γιατρό αφού ο γιατρός προσπάθησε να καταλάβει γιατί δεν είχα όρεξη, είχα χάσει 20 κιλά και ήμουν τόσο κουρασμένος - ελπίζω για το καλύτερο , σχεδιάστε το χειρότερο.
Ελπίζω να μπορείτε να τρέξετε στην παραλία με την κόρη σας, να είστε εντάξει παρακολουθώντας. Ελπίζω να μπορείτε να γευματίσετε με φίλους, να είστε πρόθυμοι να ρωτήσετε αν θα έρθουν σε εσάς με την απογείωση ή θα είναι εντάξει ακύρωση.
Ελπίζω (και εργαστείτε πολύ σκληρά με την ομάδα φροντίδας σας για να διασφαλίσετε) μπορείτε να προχωρήσετε στο προγραμματισμένο ταξίδι αναφοράς στον Ισημερινό, να καταλάβετε ένα σχέδιο Α, Β και Γ για να το κάνετε να λειτουργεί, αλλά επίσης να είστε έτοιμοι να πρέπει να βγείτε έξω στο της τελευταίας στιγμής.
Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας σημαίνει αποδοχή της απρόβλεπτης ζωής.
Μεταφρασμένο για πανδημικούς όρους, αυτό σημαίνει ότι ελπίζουμε ότι το κατάστημα θα έχει αλεύρι, αλλά να το παραγγείλετε στο διαδίκτυο για κάθε περίπτωση. Ελπίζω ότι ο μπαμπάς σας μπορεί να παρακολουθήσει την κόρη σας για λίγες ώρες, ώστε να μπορείτε να εργαστείτε και να ζητήσετε βοήθεια από τον καλύτερο φίλο σας όταν κάποιος στο γραφείο του μπαμπά σας διαγνωστεί με COVID-19.
Ελπίζω να είστε σε θέση να φάτε μαζί με φίλους, αλλά να είστε εντάξει με το να φύγετε ή να ζητήσετε να μετακινήσετε τραπέζια εάν δεν επιβάλλεται η φυσική απόσταση. Αποδεχτείτε ότι η ζωή θα είναι αβέβαιη για πιθανότατα άλλο ένα έτος, αν όχι δύο, και δημιουργήστε νέες ρουτίνες γύρω από αυτό το νέο φυσιολογικό.
«Οι άνθρωποι πρέπει να αποδεχτούν ένα βαθμό απρόβλεπτης που μπορεί να αισθάνεται απογοητευτικό», λέει ο Presnall.
"Ένας τρόπος αντιμετώπισης αυτού είναι να ακολουθήσετε μια ρουτίνα που ακολουθείται κατά τη διάρκεια της εκτόξευσης", προσθέτει. «Οι ρουτίνες είναι τελετουργικές και μπορούν να μας κάνουν να νιώθουμε περισσότερο στον έλεγχο κατά τη διάρκεια ανεξέλεγκτων στιγμών».
Τους τελευταίους μήνες, κατάφερα να χαράξω μια καθημερινή ρουτίνα και βοήθησε. Ακόμα, φοβάμαι αυτόν τον επερχόμενο χειμώνα στα βορειοανατολικά.
Κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού, ένιωσα σαν μια σύντομη ανάπαυλα. Θα μπορούσα να πάω έξω και να δω φίλους από απόσταση φορώντας μάσκα.
Σύντομα, θα είναι πολύ κρύο για να το κάνουμε ευχάριστα.
Φαντάζομαι ότι πολλοί άνθρωποι αισθάνονται παρόμοια, ακόμη και εκείνοι που δεν αντιμετωπίζουν χρόνια ασθένεια.
Καθορισμός ορίων
Με τα χρόνια, η ασθένειά μου με ανάγκασε να είμαι οδυνηρά ειλικρινής για αυτό που χρειάζομαι και δεν ζητώ συγγνώμη για αυτό.
«Το να έχεις μια θετική διέξοδο, να έχεις αυτό-συμπόνια γύρω από τις προσδοκίες σου, και η αυτο-συνηγορία είναι εξαιρετικά σημαντικό για να είσαι σε θέση να διαχειριστείς αυτή τη φορά», λέει ο Akua Boateng, PhD, επαγγελματίας σύμβουλος με άδεια στη Φιλαδέλφεια. "Έχουμε μεγάλες προσδοκίες να είμαστε ανθεκτικοί, αλλά αυτό που είναι πιο σημαντικό είναι να ζητάμε αυτό που χρειάζεστε."
Το να ρωτάς τους ανθρώπους αν έχουν κάνει γρίπη και λένε «όχι» να τους συναντήσουν τους χειμερινούς μήνες αν δεν το έχουν κάνει, έχει πλέον μετατραπεί σε έξοδο από το μανάβικο αν οι άνθρωποι δεν φορούν μάσκες και καλούν τον διευθυντή αν εμφανιστούν υπάλληλοι » τ.
Εξάσκηση αυτο-συμπόνιας
Η ζωή μέσω αυτής της πανδημίας είναι τόσο δύσκολη, αλλά όλοι πρέπει να είμαστε ευγενικοί με τους εαυτούς μας.
Όπως μου είπε ένας φίλος με την πάροδο των ετών, μείνετε συγκεντρωμένοι στο δικό σας χαλάκι γιόγκα. Μην συγκρίνετε τις πόζες που συμβαίνουν στο χαλί σας με κάποιες άλλες. Είναι επίσης καλή συμβουλή για τη ζωή - ειδικά τώρα.
Είμαστε δεν όλα αυτά μαζί, η πανδημία δεν θα μας χτυπήσει το ίδιο και δεν μπορείτε να συγκρίνετε εμπειρίες ή προσδοκίες.
Μπορείτε, ωστόσο, να είστε ευγενικοί με τους άλλους και τον εαυτό σας.
Η Μπρίτζετ Σίρβελ είναι συγγραφέας που ζει με την οικογένειά της στο Μπρονξ. Η δουλειά της έχει εμφανιστεί σε Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times και άλλα.
