Ουάου, τι ήταν το έτος 2020… 😕
Έπρεπε να μάθουμε να ζούμε σε κατάσταση συνεχιζόμενης πανδημικής κρίσης, καθώς το COVID-19 παραμένει μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία σε ολόκληρο τον κόσμο.
Σχεδόν όλα φαίνονται μέσα από αυτόν τον φακό, και ως αποτέλεσμα, η αναθεώρηση του ετήσιου έτους διαβήτη μας φαίνεται λίγο διαφορετική αυτή τη φορά.
Παραδοσιακά, το DiabetesMine έχει παρουσιάσει ανάλυση από μήνα σε μήνα των μεγαλύτερων γεγονότων της χρονιάς.
Όμως το 2020 δεν είναι παρόμοιο με κανένα άλλο έτος. Κάθε εβδομάδα και μήνας αισθάνθηκε εξαιρετικά μακρά, και οι μέρες φαινόταν να συνδυάζονται με τρόπους που δεν έχουμε ξαναδεί.
Ως εκ τούτου, εστιάσαμε την ετήσια κριτική μας στα μεγάλα θέματα που ορίζουν το 2020, μαζί με μια σειρά από αξιοσημείωτα νέα.
COVID-19 τα πάντα
Η πανδημία έχει πλήξει την κοινότητα του διαβήτη μας σε τόσα διαφορετικά επίπεδα, συμπεριλαμβανομένων ενδεικτικά των εξής:
- αβεβαιότητα κινδύνου και τις νεφελώδεις συνδέσεις μεταξύ της διαχείρισης του διαβήτη και των αποτελεσμάτων COVID-19
- ο ηθοποιός και ο διαβήτης τύπου 2, ο Tom Hanks είναι μια από τις πρώτες περιπτώσεις υψηλού προφίλ COVID-19 στα μέσα ενημέρωσης
- ανανεωμένες ανησυχίες σχετικά με τη νοσοκομειακή περίθαλψη για τα άτομα με διαβήτη, προκαλώντας την ανάγκη για προληπτική προετοιμασία πριν από την εισαγωγή στο νοσοκομείο
- διαμάχη για το πώς να διατηρήσετε τους υπαλλήλους με χρόνιες παθήσεις όπως ο διαβήτης ασφαλείς στη δουλειά
- μια έκρηξη στην τηλε-υγεία και την εικονική φροντίδα
- τη μετάβαση σε διαδικτυακές συναντήσεις, συνέδρια και στρατόπεδα και όχι σε προσωπικές εκδηλώσεις - συμπεριλαμβανομένων των τεράστιων ετήσιων επιστημονικών συνεδριών της American Diabetes Association και των δικών μας φόρουμ καινοτομίας DiabetesMine
- οικονομικές κυματισμοί που επηρεάζουν όχι μόνο το εισόδημα αλλά και τις επιλογές ασφάλισης υγείας
- συγκεκριμένες ανησυχίες σχετικά με το εάν οι συσκευές διαβήτη θα εξακολουθούν να είναι διαθέσιμες κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας ή εάν η εισπνεύσιμη ινσουλίνη μπορεί να είναι μια κακή επιλογή εν μέσω αυτής της επιδημίας του αναπνευστικού ιού
- Οι οργανώσεις του διαβήτη χτυπήθηκαν σκληρά, οδηγώντας σε περικοπές θέσεων εργασίας, εξάλειψη προγραμμάτων και μη κερδοσκοπικό κλείσιμο
- Μερικές μικρές επιχειρήσεις του διαβήτη στράφηκαν στο να βοηθήσουν στην παροχή κρίσιμων προμηθειών COVID-19
- επηρεάζονται οι έρευνες και οι κλινικές δοκιμές, με αποτέλεσμα τη καθυστέρηση της νέας τεχνολογίας και των θεραπειών - προκαλώντας νέες προσπάθειες για τη διάσωση της έρευνας για τον διαβήτη
Επιπτώσεις στην ψυχική υγεία
Δεν μπορούμε να παραβλέψουμε τις επιπτώσεις στην ψυχική υγεία όλα τα παραπάνω - τόσο ατομικά όσο και συλλογικά - είχαν σε άτομα με διαβήτη (ΣΑΠ).
Η ψυχική υγεία υπήρξε μια λιγότερο συζητημένη πτυχή στην επίσημη έρευνα και τη φροντίδα του διαβήτη μέχρι πρόσφατα. (Αυτό ώθησε ορισμένους υποστηρικτές της κοινότητας να αφιερωθούν στη βοήθεια.)
Μια νέα μελέτη από μια ομάδα εμπειρογνωμόνων για τον διαβήτη που δημοσιεύθηκε στην έκδοση Journal of Diabetes and Its Complications του Δεκεμβρίου 2020 εξέτασε τις πρώτες επιδράσεις του COVID-19 σε εθνικό επίπεδο σε ενήλικες των ΗΠΑ με διαβήτη τύπου 1 και 2.
Οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι: «Υπάρχει ουσιαστική αύξηση του επιπέδου του διαβήτη και του γενικού άγχους της ζωής και ανησυχεί για το ότι είναι ευάλωτο στον ιό και σημαντική κοινωνική απομόνωση… [και] υπάρχει σημαντικός αντίκτυπος στη διαχείριση των ασθενειών.»
«Οι αλλαγές στο μέσο παροχής υγειονομικής περίθαλψης ήταν μέτριες μόνο στα πρώτα στάδια του κοινωνικού περιορισμού, αλλά η ικανοποίηση με αυτές τις αλλαγές ήταν γενικά χαμηλή», πρόσθεσαν.
«Αυτά τα ευρήματα υποδηλώνουν την ανάγκη για μεγαλύτερη προσοχή στον συναισθηματικό και ψυχοκοινωνικό αντίκτυπο της πανδημίας σε αυτόν τον πληθυσμό και στις επιπτώσεις του στη διαχείριση ασθενειών και την παροχή υγειονομικής περίθαλψης που σχετίζεται με τον διαβήτη».
Πολιτική σύγκρουση πολέμων
Οι Ηνωμένες Πολιτείες υπέστη μία από τις πιο ασταθείς προεδρικές διοικήσεις και έντονες εκλογές στη σύγχρονη ιστορία.
Και με αυτό, φαίνεται ότι όλα εξετάστηκαν μέσω ενός πολιτικού φακού - συμπεριλαμβανομένων των προσπαθειών πρόληψης και αντιμετώπισης της ίδιας της πανδημίας.
Αυτό έκανε τα πάντα ακόμη πιο συγκεχυμένα και ανησυχητικά για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Για παράδειγμα:
- Η πολιτικοποίηση της χρήσης μάσκας προσώπου και άλλων ΜΑΠ για να αποφευχθεί η προσβολή του νέου κορανοϊού, έκανε πολύ πιο δύσκολο να αποφασιστεί εάν τα άτομα με ειδικές ανάγκες θα μπορούσαν να επιστρέψουν με ασφάλεια στην εργασία ή στο σχολείο.
- Η φυσική απόσταση περιόρισε την αλληλεπίδρασή μας ακόμη και με την οικογένεια και τους φίλους μας, οι οποίες έκοψαν ζωτικά τμήματα των δικτύων υποστήριξης πολλών ανθρώπων.
- Οι αποφάσεις για την πολιτική υγειονομικής περίθαλψης χρωματίζονται όλο και περισσότερο από την κομματική πολιτική.
- Οι υποστηρικτές του διαβήτη έχουν αγωνιστεί να διατηρήσουν την πίεση στην αντιμετώπιση της κρίσης τιμολόγησης ινσουλίνης στις ΗΠΑ, με τον Λευκό Οίκο να περιγράφει ανακριβώς ότι η ινσουλίνη είναι «τόσο φθηνή, μοιάζει με νερό». Ευτυχώς, έχουν καταβληθεί προσπάθειες σε επίπεδο κράτους για τον περιορισμό των copays ινσουλίνης.
- Οι καθυστερήσεις των ταχυδρομικών υπηρεσιών των ΗΠΑ έχουν καταστήσει μια επικίνδυνη επιχείρηση για τη λήψη φαρμάκων και προμηθειών μέσω παραγγελίας μέσω ταχυδρομείου.
Φυλετικές ανισότητες
Φυσικά, η αναγνώριση και η εκπροσώπηση του BIPOC (Black, Indigenous και People of Colour) έγινε θέμα καυτού κουμπιού το 2020 μετά τη δολοφονία του Τζορτζ Φλόιντ από την αστυνομία, πυροδοτώντας ιστορικές διαμαρτυρίες σε ολόκληρη τη χώρα.
Ορισμένα άτομα με ειδικές ανάγκες ήταν μεταξύ εκείνων που συνελήφθησαν, οι οποίοι έθεσαν το ζήτημα του κατά πόσον η αστυνομία είχε διακρίσεις ή αμέλεια με τη φροντίδα του διαβήτη και την προσωπική ασφάλεια.
Εν τω μεταξύ, υπήρξε μεγάλη ενδοσκόπηση σχετικά με τις φυλετικές ανισότητες, στις απαντήσεις COVID-19 και πέρα από αυτήν, και την έμμεση προκατάληψη και τον συστηματικό ρατσισμό που υπάρχει στο αμερικανικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Καθώς όλα άρχισαν να βράζουν, ορισμένοι βασικοί οργανισμοί υπεράσπισης του διαβήτη, όπως το JDRF και το Beyond Type 1, δέχτηκαν πυρά για έλλειψη ποικιλομορφίας και ότι δεν αντιμετώπισαν σωστά το ζήτημα. Δείτε την απάντηση του JDRF εδώ.
Υπήρξαν πολλές συζητήσεις πάνελ και μελέτες που παρουσιάστηκαν σε αυτό το θέμα σε συνέδρια, και ένας νέος μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ονομάζεται Diversity in Diabetes (DiD) δημιουργήθηκε από υποστηρικτές του χρώματος για την αύξηση των προσπαθειών.
Εμείς στο DiabetesMine διεξήγαμε μια έρευνα σχετικά με τις εμπειρίες του BIPOC με την τεχνολογία και τη φροντίδα του διαβήτη το φθινόπωρο του 2020, και βρήκαμε ότι πάνω από το 50 τοις εκατό των ερωτηθέντων «δεν αισθάνονται καθόλου εκπροσωπούμενοι».
Δείτε επίσης το βίντεο των υποστηρικτών του BIPOC που εκφράζουν τις επιθυμίες τους για αλλαγή.
Άλλα σημεία του 2020 για τον διαβήτη
Ευτυχώς, το 2020 έφερε επίσης την D-Community μας μερικά σημαντικά σημεία που αξίζει να αναφερθούν. Εδώ είναι, χωρίς ιδιαίτερη σειρά:
Εμπορικοί πιλότοι με διαβήτη!
Ανακοινώθηκε στα τέλη του 2019, μια πολυαναμενόμενη αλλαγή πολιτικής τέθηκε τελικά σε εφαρμογή που επιτρέπει σε άτομα με διαβήτη που εξαρτώνται από ινσουλίνη να νομιμοποιούν εμπορικά αεροπλάνα.
Ο Pietro Marsala έγινε ο πρώτος εμπορικός πιλότος με άδεια T1D.
Κατά ειρωνικό τρόπο, αυτό έγινε ακριβώς όπως η παγκόσμια επιληπτική πανδημία διάτρησε την ταξιδιωτική βιομηχανία.
Ωστόσο, είναι μια σημαντική αλλαγή που θέτει τις Ηνωμένες Πολιτείες σε σχέση με άλλες χώρες και αφαιρεί ένα ακόμη «δεν μπορεί να κάνει» για τα άτομα με ειδικές ανάγκες που ακολουθούν τα όνειρά τους.
Νέες ινσουλίνες
Ενώ η προσιτή τιμή και η πρόσβαση στην ινσουλίνη παραμένουν σε επίπεδο κρίσης στις Ηνωμένες Πολιτείες, είδαμε δύο νέες μορφές ινσουλίνης να λαμβάνουν επιτέλους άδεια από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και ξεκίνησε τον περασμένο χρόνο:
- Η νέα ινσουλίνη Lyumjev εξαιρετικά γρήγορης δράσης του Eli Lilly
- Η πρώτη εισβολή των Mylan και Biocon σε αυτήν την αρένα, με την ινσουλίνη Semglee, μια βιολογική παρόμοια χαμηλού κόστους μακράς δράσης (βασική) που είναι ένα αντίγραφο της δημοφιλούς ινσουλίνης Lantus της Sanofi
Η τεχνολογία του διαβήτη εξελίσσεται
Μερικές σημαντικές νέες συσκευές διαβήτη κυκλοφόρησαν επίσης τον προηγούμενο χρόνο:
- Η Tandem Diabetes Care παρουσίασε το σύστημα υβριδικού κλειστού βρόχου Control-IQ (μερικώς αυτοματοποιημένο) που τελικά έγινε ευρέως διαθέσιμο κατά την έναρξη του έτους.
- Η Abbott Diabetes έλαβε την πολυαναμενόμενη εκκαθάριση FDA στο FreeStyle Libre 2, μια ενημέρωση στο σύστημα αισθητήρων με δυνατότητα σάρωσης που τώρα ενσωματώνει προαιρετικές ειδοποιήσεις για σάκχαρα υψηλού και χαμηλού αίματος. Ενώ το Libre 2 δεν έχει ακόμη εκκαθαριστεί για σύνδεση με συσκευές αυτόματης παράδοσης ινσουλίνης (AID), αυτό θα έρθει σύντομα με τη μικροσκοπική νέα έκδοση Libre 3 που είναι ήδη διαθέσιμη στην Ευρώπη και σύντομα έρχεται στις Ηνωμένες Πολιτείες.
- Το Medtronic Diabetes εξαγόρασε την αγορά ινσουλίνης με την αγορά του συνδεδεμένου InPen του Companion Medical, παρουσιάζοντάς το ως μια νέα επιλογή με επώνυμο Medtronic για όσους ίσως δεν θέλουν να χρησιμοποιήσουν αντλία ινσουλίνης.
Νέες εξειδικευμένες ομάδες υπεράσπισης
Παρά τους οικονομικούς αγώνες και τις επιπτώσεις στους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς του διαβήτη, έχουμε δει μερικούς νέους οργανισμούς που γεννήθηκαν το 2020 για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων αναγκών: την προαναφερθείσα ποικιλομορφία στο διαβήτη (DiD), το Beta Cell Foundation και το Mutual Aid Diabetes (MAD).
Οι δύο τελευταίες είναι οργανώσεις λαϊκής βάσης που δημιουργήθηκαν για να βοηθήσουν τα άτομα που έχουν ανάγκη να πάρουν φάρμακα και προμήθειες διαβήτη, πέρα από αυτό που προσφέρουν τα υπάρχοντα προγράμματα οικονομικής βοήθειας που βασίζονται στη βιομηχανία.
Ο διαβήτης στο επίκεντρο των διασημοτήτων
Φέτος η ροή περιεχομένου μας έδωσε την επανεκκίνηση του Netflix του "The Baby-Sitter's Club", για άλλη μια φορά με έναν κύριο χαρακτήρα που φοράει αντλία ινσουλίνης.
Επίσης στο επίκεντρο ήταν το πέρασμα του ηθοποιού και του διάσημου εκπροσώπου του διαβήτη Wilford Brimley. Η τραγουδίστρια της ποπ Meghan Trainor μοιράστηκε επίσης την ιστορία της για τον διαβήτη κύησης.
Προσέξτε για τη νέα ταινία «Γροιλανδία», που γράφτηκε από τον Chris Sparling, σύζυγο του γνωστού υποστηρικτή του διαβήτη και συγγραφέα Kerri Sparling.
Η ταινία διαθέτει χαρακτήρα T1D και κυκλοφόρησε για προβολή κατά παραγγελία τον Δεκέμβριο του 2020. Πηγαίνει στο HBO Max το 2021.
Αυτό το προηγούμενο έτος ήταν εξαιρετικά δύσκολο για όλους εμάς σε τόσα πολλά μέτωπα… Εδώ είναι να προσβλέπουμε σε ένα πιο φωτεινό, λιγότερο αγχωτικό 2021 μπροστά.
.jpg)
.jpg)