Ο καθένας χρειάζεται μερικές φορές ένα χέρι βοήθειας. Αυτοί οι οργανισμοί προσφέρουν ένα με την παροχή μεγάλων πόρων, πληροφοριών και υποστήριξης.
Ο καρκίνος του μαστού είναι ο πιο κοινός καρκίνος μεταξύ των ανθρώπων που γεννιούνται από το γυναικείο φύλο. Επηρεάζει περισσότερα από 1,5 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο κάθε χρόνο. Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία της Αμερικανικής Εταιρείας Καρκίνου, 1 στις 8 γυναίκες που ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες θα διαγνωστούν με καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της ζωής τους.
Ο καρκίνος του μαστού εμφανίζεται όταν τα κύτταρα στο στήθος διαιρούνται και αναπτύσσονται χωρίς τον κανονικό τους έλεγχο. Έχει αναφερθεί ότι 50 έως 75 τοις εκατό των καρκίνων του μαστού ξεκινούν στους αγωγούς του γάλακτος, ενώ μόνο 10 έως 15 τοις εκατό ξεκινούν στους λοβούς και μερικά ξεκινούν σε άλλους ιστούς του μαστού.
Αν και πολλοί τύποι καρκίνου του μαστού μπορούν να προκαλέσουν ένα κομμάτι στο στήθος, δεν συμβαίνουν όλοι. Πολλοί καρκίνοι του μαστού εντοπίζονται με μαστογραφία διαλογής που μπορούν να ανιχνεύσουν καρκίνους σε προγενέστερο στάδιο, συχνά πριν γίνουν αισθητές και πριν αναπτυχθούν τα συμπτώματα.
Αν και ο καρκίνος του μαστού έχει αναφερθεί γενικά ως μία μόνο ασθένεια, στοιχεία δείχνουν ότι υπάρχουν πολλοί υπότυποι καρκίνου του μαστού που εμφανίζονται σε διαφορετικούς ρυθμούς σε διαφορετικές ομάδες, ανταποκρίνονται σε διαφορετικά είδη θεραπειών και έχουν ποικίλα, μακροπρόθεσμα ποσοστά επιβίωσης. Τα προειδοποιητικά σημάδια του καρκίνου του μαστού δεν είναι τα ίδια για όλους.
Από το 2006 έως το 2015, τα ποσοστά θανάτου από καρκίνο του μαστού μειώθηκαν ετησίως, μια μείωση που οφείλεται τόσο στη βελτίωση της θεραπείας όσο και στην έγκαιρη ανίχνευση. Η τρέχουσα έρευνα συνεχίζει να αποκαλύπτει παράγοντες και συνήθειες του τρόπου ζωής, καθώς και κληρονομικά γονίδια που επηρεάζουν τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού.
Αυτές οι τρεις οργανώσεις βοηθούν τα άτομα με καρκίνο του μαστού να εντοπίσουν πόρους που είναι δύσκολο να βρεθούν, παρέχοντας παράλληλα μια κοινότητα για όσους βρίσκονται σε όλα τα στάδια της διάγνωσης.
Φύλλο
Όταν η Rochelle Shoretz, μια 28χρονη εβραϊκή μητέρα, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2001, είχε πολλές προσφορές να βοηθήσει με τα γεύματα και να μεταφέρει τους γιους της σε προγράμματα μετά το σχολείο.
Αυτό που πραγματικά ήθελε, ωστόσο, ήταν να μιλήσει με μια άλλη νεαρή μαμά σαν την ίδια, η οποία θα μπορούσε να την βοηθήσει να περιηγηθεί σε δύσκολα θέματα με τα παιδιά της - από την πιθανή απώλεια μαλλιών λόγω χημειοθεραπείας έως την προετοιμασία για τις υψηλές διακοπές, γνωρίζοντας ότι αντιμετώπιζε μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια.
Η Ροσέλ βρήκε πληροφορίες για την ασθένειά της σε πολλά μέρη - αλλά δεν μπορούσε να βρει πόρους για να την βοηθήσει να ζήσει με καρκίνο του μαστού ως νεαρή εβραϊκή γυναίκα. Ήθελε ένα μέρος για να στραφούν οι νέοι Εβραίοι κατά τις πιο σκοτεινές ώρες τους, όπου κι αν ζούσαν, και να βρει «αδελφές» για να μοιραστεί το ταξίδι του με τον καρκίνο.
Έτσι, ίδρυσε το Sharsheret.
«Το Sharsheret είναι η απάντηση της εβραϊκής κοινότητας στον καρκίνο του μαστού και η μόνη εθνική οργάνωση που αντιμετωπίζει τις μοναδικές ανησυχίες των εβραϊκών γυναικών και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού και καρκίνο των ωοθηκών», δήλωσε η Adina Fleischmann, διευθύντρια των προγραμμάτων υποστήριξης στο Sharsheret.
«Αυτή είναι η έμπνευση που μας τροφοδοτεί να κάνουμε τη δουλειά που κάνουμε κάθε μέρα.»
Περίπου 1 στα 40 άτομα εβραϊκής καταγωγής Ashkenazi φέρει μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA1 ή BRCA2, περίπου 10 φορές εκείνο του γενικού πληθυσμού. Αυτή η μετάλλαξη αυξάνει την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου του μαστού, των ωοθηκών και άλλων σχετικών καρκίνων.
Το Sharsheret εκπαιδεύει τόσο τον καρκίνο όσο και τις εβραϊκές κοινότητες σχετικά με αυτόν τον κίνδυνο και παρέχει ένα σύνολο πολιτισμικά σχετικής υποστήριξης για όσους κινδυνεύουν να αναπτύξουν καρκίνο, εκείνους που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο, και εκείνους που αντιμετωπίζουν ζητήματα υποτροπής ή επιβίωσης.
«Αυτό που μας κάνει να συνεχίσουμε είναι ότι εκπαιδεύοντας την εβραϊκή κοινότητα για τον αυξημένο κληρονομικό καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών και υποστηρίζοντας τις γυναίκες και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών με τα 12 εθνικά μας προγράμματα, σώζουμε κυριολεκτικά ζωές», δήλωσε ο Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Η ιδέα για το BreastCancerTrials.org (BCT) σχεδιάστηκε το 1998 από τους Joan Schreiner και Joanne Tyler, δύο άτομα με καρκίνο του μαστού που ήθελαν να μάθουν για κλινικές δοκιμές, αλλά δεν ενθαρρύνθηκαν από τους γιατρούς τους.
Το BCT είναι μια μη κερδοσκοπική υπηρεσία που ενθαρρύνει τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του μαστού να εξετάσουν τις κλινικές δοκιμές ως ρουτίνα επιλογή για φροντίδα. Βοηθούν τους ανθρώπους να βρουν δοκιμές εξατομικευμένες για το ατομικό τους διάγνωση και το ιστορικό θεραπείας.
Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε το BCT για να αναζητήσετε περισσότερες από 600 μελέτες αναζητώντας λέξεις-κλειδιά ή επιλέγοντας μια κατηγορία δοκιμών, όπως η ανοσοθεραπεία. Το προσωπικό του BCT γράφει όλες τις περιλήψεις της δοκιμής, ώστε να είναι κατανοητοί για άτομα σε μια σειρά επιπέδων παιδείας.
Η διευθύντρια του προγράμματος Elly Cohen εντάχθηκε στην ομάδα BCT το 1999, αμέσως μετά την Joan και την Joanne έφεραν την ιδέα τους στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. Η Cohen είχε πρόσφατα υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου και προσελκύθηκε στο BCT - τόσο από την προσωπική της εμπειρία με τον καρκίνο του μαστού όσο και ως κάποιος του οποίου η μητέρα πέθανε από την ασθένεια.
«Αυτή η προοπτική με έκανε να γνωρίζω απόλυτα πώς οι δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν μεταξύ των αντίστοιχων διαγνώσεών μας μου έδωσαν επιλογές θεραπείας που δεν ήταν διαθέσιμες για τη μητέρα μου και πιθανότατα συνέβαλαν στην 18χρονη επιβίωσή μου», δήλωσε ο Cohen.
Το 2014, η BCT ανέπτυξε Metastatic Trial Search, ένα εργαλείο που ταιριάζει ειδικά για άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.Το εργαλείο αναπτύχθηκε σε συνεργασία με πέντε οργανισμούς υπεράσπισης καρκίνου του μαστού και επί του παρόντος είναι ενσωματωμένο σε 13 ιστότοπους της ομάδας υπεράσπισης που παρέχουν εύκολη πρόσβαση σε δοκιμές εντός της αξιόπιστης κοινότητας ενός ατόμου.
Το 2016, η BCT έλαβε πάνω από 130.000 επισκέψεις.
«Αυτό που με κάνει να συνεχίσω είναι η δέσμευσή μου να βοηθήσω τους ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε πειραματικές, πιθανώς σωστές θεραπείες και να αυξήσουν την προσωπική τους ευαισθητοποίηση στο γεγονός ότι κάθε ασθενής που συμμετέχει σε μια δοκιμή βοηθά στην επιτάχυνση του ρυθμού της κρίσιμης έρευνας για τον καρκίνο του μαστού», δήλωσε ο Cohen είπε.
Φωτεινό ροζ
Το 2006, μόλις 23 ετών, η Lindsay Avner έγινε η νεότερη γυναίκα της χώρας που υπέστη διπλή μαστεκτομή που μειώνει τον κίνδυνο.
Έχοντας χάσει τη γιαγιά και τη γιαγιά της από καρκίνο του μαστού πριν από τη γέννησή της, και αφού παρακολούθησε τη μητέρα της να πολεμάει τον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών όταν ήταν μόλις 12 ετών, η Lindsay υποβλήθηκε σε γενετικούς ελέγχους σε ηλικία 22 ετών.
Το τεστ αποκάλυψε ότι έφερε μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA1 - μια μετάλλαξη που αύξησε σημαντικά τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών. Κατά την αξιολόγηση των επιλογών της, η Lindsay αντιμετώπισε την έλλειψη πόρων για άτομα όπως αυτή: εκείνα που δεν είχαν καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών, αλλά ήθελαν να είναι ενεργό με την υγεία τους.
Το 2007, η Lindsay ίδρυσε το Bright Pink, έναν εθνικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό του οποίου η αποστολή είναι να σώσει ζωές από καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών, δίνοντας τη δυνατότητα στις γυναίκες να ζουν προληπτικά σε νεαρή ηλικία. Τα προγράμματα του Bright Pink παρέχουν εκπαίδευση για την υγεία του μαστού και των ωοθηκών στις γυναίκες στην καθημερινή τους ζωή και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης στην καθημερινή τους πρακτική.
«Συναντώ καθημερινά ανθρώπους που μοιράζονται ιστορίες για γυναίκες κοντά τους, των οποίων οι ζωές θα μπορούσαν να είχαν σωθεί αν είχαν πρόσβαση στην εκπαίδευση και τους πόρους που παρέχει το Bright Pink», δήλωσε η Katie Thiede, Διευθύνων Σύμβουλος της Bright Pink. «Από την ίδρυσή μας, έχουμε εξουσιοδοτήσει σχεδόν ένα εκατομμύριο γυναίκες να είναι ενεργητικοί υποστηρικτές για την υγεία του μαστού και των ωοθηκών τους - και είμαστε τόσο περήφανοι για αυτόν τον αντίκτυπο».
Το Bright Pink δημιούργησε ένα εργαλείο εκτίμησης κινδύνου που ονομάζεται Αξιολόγηση του κινδύνου σας. Το 5-λεπτό κουίζ ρωτάει για την υγεία της οικογένειας, το προσωπικό ιστορικό υγείας και τους παράγοντες του τρόπου ζωής πριν από την παροχή εξατομικευμένου βασικού κινδύνου για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών.
Ο Τζον Τόμας είναι δημοσιογράφος και στρατηγικός μέσων ενημέρωσης που εδρεύει στο Σαν Φρανσίσκο. Όταν δεν ονειρεύεται νέα μέρη για επίσκεψη και φωτογράφιση, μπορεί να βρεθεί γύρω από το Bay Area που αγωνίζεται να στριμώξει τον τυφλό Τζακ Ράσελ Τέρριερ ή να φαίνεται χαμένος επειδή επιμένει να περπατήσει παντού. Ο Jen είναι επίσης ένας ανταγωνιστικός παίκτης Ultimate Frisbee, ένας αξιοπρεπής ροκ ορειβάτης, ένας χαμένος δρομέας και ένας επίδοξος εναέριος ερμηνευτής.
