Όλοι ασχολούνται με τη θεραπεία του αυτισμού της κόρης μου. Έχω επικεντρωθεί στην πάλη για την αποδοχή της.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Κοιτάζοντας στα μάτια της νεογέννητης κόρης μου, της έκανα όρκο. Δεν έχει σημασία τι συνέβη, θα ήμουν ο μεγαλύτερος υποστηρικτής της.
Περισσότερο από την προσωπικότητά της αποκαλύφθηκε καθώς μεγάλωνε. Είχε ιδέες που λατρεύω. Κοιμούσε συνεχώς, έχασε στον δικό της κόσμο. Είχε μια ασυνήθιστη γοητεία με οροφές και τοίχους. Και οι δύο την έκαναν γέλια.
Ως μικρό παιδί, η εμμονή της με τυχαία μέρη του σώματος μας έβαλε σε ενοχλητικές δυσχέρειες. Εξακολουθούμε να γελάμε για τη στιγμή που έδωσε στον αστυνομικό μια αυθόρμητη ποπ στο πισινό, ενώ περιμέναμε να διασχίσουμε το δρόμο.
Είχε επίσης ιδιοτροπίες που δεν μπορούσα να αντέξω.
Σε ένα σημείο, η υδρόφοβιά της έγινε σχεδόν ανεξέλεγκτη. Κάθε πρωί έγινε μάχη για να την ντύσει και να είναι έτοιμη για την ημέρα. Ποτέ δεν προσαρμόστηκε σε καθημερινή ρουτίνα, ούτε έτρωγε τακτικά. Αναγκάσαμε να της δώσουμε διατροφικά κουνήματα και να παρακολουθούμε το βάρος της.
Η ανησυχία της με τη μουσική και τα φώτα έγινε χρονοβόρα περισπασμούς. Ήταν εύκολα φοβισμένη και έπρεπε να εγκαταλείψουμε καταστήματα, εστιατόρια και εκδηλώσεις απότομα χωρίς προειδοποίηση. Μερικές φορές δεν ήμασταν σίγουροι τι την προκάλεσε.
Κατά τη διάρκεια μιας φυσιολογικής φυσικής, η παιδίατρος της πρότεινε να την δοκιμάσουμε για αυτισμό. Είμαστε προσβεβλημένοι. Αν η κόρη μας είχε αυτισμό, σίγουρα θα το ξέραμε.
Ο πατέρας της και εγώ συζητήσαμε τα σχόλια του γιατρού για το σπίτι με το αυτοκίνητο. Πιστεύαμε ότι η κόρη μας ήταν περίεργη επειδή οι γονείς της είναι περίεργες. Εάν παρατηρήσαμε κάποια μικρά σημάδια τότε, τα καταγράψαμε μέχρι να είναι αργά ανθισμένα.
Ποτέ δεν τονίσαμε για τις πρώτες αποτυχίες της. Το μόνο μας μέλημα ήταν να την κρατήσουμε ευτυχισμένη.
Δεν κατάλαβε γρήγορα τη γλώσσα, αλλά ούτε και τα μεγαλύτερα αδέλφια της. Στην ηλικία των 7 ετών, ο μεγαλύτερος αδελφός της είχε μεγαλώσει από το εμπόδιο του λόγου και ο μικρότερος αδερφός της έγινε τελικά φωνητικός στην ηλικία των 3 ετών.
Ποτέ δεν τονίσαμε για τις πρώτες αποτυχίες της. Το μόνο μας μέλημα ήταν να την κρατήσουμε ευτυχισμένη.
Παλεύω για την αποδοχή της κόρης μου
Ήμουν τόσο καταπιεσμένος που μεγάλωσα ως στρατιωτικός εξαρτώμενος, ήθελα να δώσω στα παιδιά μου την ελευθερία να μεγαλώσουν χωρίς να τους βάλω παράλογες προσδοκίες.
Όμως, πέρασαν τα 4α γενέθλια της κόρης μου και ήταν ακόμη πίσω στην ανάπτυξη. Είχε πέσει πίσω από τους συνομηλίκους της και δεν μπορούσαμε πλέον να το αγνοήσουμε. Αποφασίσαμε να την αξιολογήσουμε για αυτισμό.
Ως φοιτητής πανεπιστημίου, δούλευα για το πρόγραμμα Autistic Children's σε δημόσια σχολεία. Ήταν σκληρή δουλειά, αλλά μου άρεσε. Έμαθα τι σήμαινε να φροντίζω τα παιδιά που η κοινωνία θα προτιμούσε να διαγράψει. Η κόρη μου δεν συμπεριφέρθηκε όπως τα παιδιά με τα οποία συνεργάστηκα στενά. Σύντομα, ανακάλυψα γιατί.
Τα κορίτσια με αυτισμό συχνά διαγιγνώσκονται αργότερα στη ζωή τους επειδή τα συμπτώματά τους παρουσιάζονται διαφορετικά. Είναι εξειδικευμένοι στο να καλύψουν τα συμπτώματα και να μιμούνται κοινωνικά στοιχεία, γεγονός που καθιστά τον αυτισμό πιο δύσκολο να διαγνωστεί στα κορίτσια. Τα αγόρια διαγιγνώσκονται με υψηλότερο ποσοστό και συχνά δούλευα σε τάξεις χωρίς γυναίκες φοιτητές.
Όλα άρχισαν να έχουν νόημα.
Φώναξα όταν μας δόθηκε η επίσημη διάγνωση, όχι επειδή είχε αυτισμό, αλλά επειδή κοίταξα το ταξίδι μπροστά.
Η ευθύνη της προστασίας της κόρης μου από το να βλάψει τον εαυτό της, ενώ η προστασία της από το να βλάπτεται από άλλους είναι τεράστια.
Κάθε μέρα, εργαζόμαστε σκληρά για να είμαστε προσεκτικοί στις ανάγκες της και να τη διατηρούμε ασφαλή. Δεν την αφήνουμε στη φροντίδα κανενός που δεν μπορούμε να εμπιστευτούμε να κάνει το ίδιο.
Αν και είναι ευτυχισμένος εγκαταστάθηκε στην προσχολική ηλικία και έχει ανθίσει από ένα συνεσταλμένο, ήσυχο κορίτσι σε ένα αφεντικό, περιπετειώδες, όλοι είναι απασχολημένοι με τη διόρθωσή της.
Ενώ ο παιδίατρος της μας ενθαρρύνει να διερευνήσουμε κάθε πιθανό πρόγραμμα που είναι γνωστό στον άνθρωπο για παιδιά με αυτισμό, ο πατέρας της ερευνά εναλλακτικές θεραπείες.
Το σπίτι μας είναι εφοδιασμένο με διάφορα συμπληρώματα, αλκαλικό νερό και κάθε νέα φυσική θεραπεία που ανακαλύπτει για το Διαδίκτυο.
Σε αντίθεση με εμένα, δεν είχε εκτεθεί σε παιδιά με αυτισμό πριν από την κόρη μας. Αν και έχει τις καλύτερες προθέσεις, εύχομαι να χαλαρώσει και να απολαύσει την παιδική της ηλικία.
Το ένστικτό μου είναι να παλέψω για την αποδοχή της, όχι να την «θεραπεύσω».
Δεν έχω άλλα παιδιά και δεν θέλω να υποβληθώ σε γενετικούς ελέγχους για να καταλάβω γιατί η κόρη μου είναι αυτιστική. Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό το γεγονός - και για μένα εξακολουθεί να είναι το τέλειο μωρό μου.
Ο αυτισμός είναι μια ετικέτα. Δεν είναι ασθένεια. Δεν είναι τραγωδία. Δεν είναι λάθος που πρέπει να περάσουμε το υπόλοιπο της ζωής μας προσπαθώντας να διορθώσουμε. Αυτήν τη στιγμή, είμαι πρόθυμος να ξεκινήσω θεραπεία που βοηθά στη βελτίωση της επικοινωνίας της. Όσο πιο γρήγορα μπορεί να υποστηρίξει τον εαυτό της, τόσο το καλύτερο.
Είτε αντιμετωπίζουμε τις ανησυχίες των παππούδων που δεν κατανοούν τις αναπτυξιακές της καθυστερήσεις, είτε φροντίζουμε να ικανοποιήσουμε τις ανάγκες της στο σχολείο, ο πατέρας της και εγώ είμαστε προσεκτικοί για τη φροντίδα της.
Ήρθαμε σε επαφή με τον διευθυντή του σχολείου αφού έφτασε στο σπίτι από το σχολείο με ασυνήθιστα κρύα χέρια. Μια έρευνα αποκάλυψε ότι η θερμότητα στην τάξη απέτυχε εκείνο το πρωί και οι βοηθοί του δασκάλου παραμελήθηκαν να το αναφέρουν. Επειδή η κόρη μας δεν μπορεί πάντα να επικοινωνήσει τι είναι λάθος, πρέπει να κάνουμε τη δουλειά για να εντοπίσουμε το πρόβλημα και να το επιλύσουμε.
Δεν αποδίδω όλα τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας και τις συμπεριφορές της στον αυτισμό, γνωρίζοντας ότι πολλά από τα πράγματα που κάνει είναι τυπικά για την ηλικιακή ομάδα της.
Όταν ο πατέρας της αποκάλυψε τη διάγνωσή της σε έναν γονέα που είχε αντιδράσει θυμωμένα αφού χτύπησε το παιδί τους στην παιδική χαρά και συνέχισε να τρέχει, του υπενθύμισα ότι τα παιδιά ηλικίας μεταξύ 4 και 5 εξακολουθούν να μαθαίνουν κοινωνικές δεξιότητες.
Όπως τα νευροτυπικά αδέλφια της, είμαστε εδώ για να της δώσουμε τα εργαλεία που χρειάζεται για να είναι επιτυχής στη ζωή. Είτε πρόκειται για πρόσθετη ακαδημαϊκή υποστήριξη ή επαγγελματική θεραπεία, πρέπει να ερευνήσουμε τις διαθέσιμες επιλογές και να βρούμε έναν τρόπο να την παρέχουμε.
Έχουμε πολύ καλύτερες μέρες παρά κακές. Γέννησα ένα χαρούμενο παιδί που ξυπνάει να γελάει, τραγουδά στην κορυφή των πνευμόνων της, στριφογυρίζει και ζητάει να αγκαλιάζει με τη μαμά. Είναι μια ευλογία για τους γονείς και τους αδελφούς της που την λατρεύουν.
Τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωσή της, θρήνησα τις ευκαιρίες που φοβόμουν ότι δεν θα είχε ποτέ.
Αλλά από εκείνη την ημέρα, έχω εμπνευστεί από τις ιστορίες των γυναικών με αυτισμό που βρίσκω στο διαδίκτυο. Όπως και εγώ, πιστεύω ότι η κόρη μου θα πάρει εκπαίδευση, ραντεβού, θα ερωτευτεί, θα παντρευτεί, θα ταξιδέψει στον κόσμο, θα χτίσει καριέρα και θα αποκτήσει παιδιά - αν αυτό θέλει.
Μέχρι τότε, θα συνεχίσει να είναι φως σε αυτόν τον κόσμο και ο αυτισμός δεν θα την εμποδίσει να γίνει γυναίκα που έπρεπε να είναι.
Ο Shanon Lee είναι ακτιβιστής & αφηγητής Survivor με χαρακτηριστικά στο HuffPost Live, το Wall Street Journal, το TV One και το "Scandal Made Me Famous" του καναλιού REELZ. Η δουλειά της εμφανίζεται στις The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day και Redbook. Η Shanon είναι εμπειρογνώμονας SheSource του Γυναικείου Κέντρου Πολυμέσων και επίσημο μέλος του Προεδρείου των Ομιλητών για το Εθνικό Δίκτυο Βιασμών, Κακοποίησης και Αιμομιξίας (RAINN). Είναι η συγγραφέας, παραγωγός και σκηνοθέτης του "Marital Rape Is Real". Μάθετε περισσότερα για τη δουλειά της στοMylove4Writing.com.
