Αφού λάβετε μια διάγνωση καρκίνου, πιθανότατα θα πρέπει να δείτε πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό περιλαμβάνει χειρουργούς, ιατρικούς ογκολόγους και άλλους ειδικούς.
Κάθε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που επισκέπτεστε διατηρεί αρχείο της φροντίδας που έχετε λάβει από αυτούς. Για παράδειγμα, τα ιατρικά σας αρχεία περιλαμβάνουν αποτελέσματα δοκιμών, αναφορές θεραπείας και σημειώσεις γραμμένα από μέλη της ομάδας φροντίδας του καρκίνου.
Για να λάβετε μια πλήρη εικόνα του ιατρικού σας ιστορικού, πρέπει να συγκεντρώσετε τα ιατρικά αρχεία από τους διάφορους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που έχετε δει.
Για να βοηθήσετε τους ειδικούς να μάθουν περισσότερα σχετικά με τον καρκίνο που έχετε αναπτύξει, μπορείτε να αποφασίσετε να μοιραστείτε πληροφορίες από τα αρχεία σας με ερευνητές καρκίνου.
Αφιερώστε λίγο χρόνο για να μάθετε πώς μπορείτε να συγκεντρώσετε και να μοιραστείτε τα ιατρικά σας αρχεία με επιστήμονες, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και άλλους.
Ποια είναι τα οφέλη της κοινοποίησης των δεδομένων σας με ερευνητές;
Όταν έχετε τον έλεγχο των ιατρικών σας αρχείων, σας δίνει τη δυνατότητα να μοιράζεστε πληροφορίες από τα αρχεία σας με άλλα άτομα - συμπεριλαμβανομένων επιστημόνων που μελετούν καρκίνο.
Όταν η Stacey Tinianov διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2013, εξέπληξε το γεγονός ότι πολλές από τις ερωτήσεις που είχε σχετικά με την κατάστασή της και τις επιλογές θεραπείας δεν διέθεταν σαφείς απαντήσεις.
«Ήταν συναρπαστικό για μένα να ακούω πράγματα όπως,« Λοιπόν, Stacey, δεν ξέρουμε την απάντηση σε αυτό, επειδή δεν έχουμε αρκετά δεδομένα »,« Tinianov, σύμβουλος υπεράσπισης και εμπλοκής στην εταιρεία καταναλωτικών τεχνολογιών Ciitizen , είπε στην Healthline.
«Στις ΗΠΑ, έχουμε περισσότερα από 1,7 εκατομμύρια άτομα που διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο και έχουμε περίπου 17 εκατομμύρια επιζώντες, οπότε είναι συναρπαστικό για μένα να ακούω,« Δεν έχουμε αρκετά δεδομένα », συνέχισε.
Υπάρχουν δεδομένα για αυτούς τους καρκινοπαθείς και τους επιζώντες, αλλά μεγάλο μέρος αυτών είναι κλειδωμένα στα επιμέρους συστήματα υγείας όπου οι άνθρωποι λαμβάνουν φροντίδα.
Η απόκτηση ελέγχου των δικών σας ιατρικών δεδομένων σάς επιτρέπει να μοιράζεστε αυτές τις πληροφορίες με οργανισμούς και άτομα που μελετούν καρκίνο.
Αυτά τα πραγματικά στοιχεία μπορεί να βοηθήσουν τους ερευνητές να ξεκλειδώσουν τις απαντήσεις σε σημαντικές ερωτήσεις σχετικά με τον καρκίνο και τις θεραπείες για τον καρκίνο.
Ποια είναι τα προσωπικά οφέλη από τη διαχείριση των αρχείων υγείας σας;
Η συγκέντρωση όλων των ιατρικών σας αρχείων σας επιτρέπει να έχετε πρόσβαση, να αναθεωρείτε και να μοιράζεστε πληροφορίες σχετικά με το ιστορικό υγείας σας ανάλογα με την ευκολία σας.
Ακόμα κι αν δεν ενδιαφέρεστε να μοιραστείτε τα δεδομένα υγείας σας με ερευνητές, αυτό μπορεί να είναι επωφελές για εσάς.
Για παράδειγμα, σας επιτρέπει:
- Κρατήστε ένα μόνιμο αρχείο του ιστορικού υγείας σας. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν τηρούν ιατρικά αρχεία για πάντα. Η διατήρηση του δικού σας αντιγράφου σάς επιτρέπει να ελέγχετε τις πληροφορίες πολλά χρόνια αργότερα, ακόμη και αφού οι πάροχοι έχουν ξεφορτωθεί τα αρχικά αρχεία.
- Μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας. Ενδέχεται να λάβετε πολλές πληροφορίες κατά τη διάρκεια ιατρικών ραντεβού. Όταν έχετε ένα αντίγραφο των εγγραφών σας, μπορείτε να ελέγξετε αυτές τις πληροφορίες με τον δικό σας ρυθμό.
- Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό σας ιστορικό με τους φροντιστές. Εάν κάποιο μέλος της οικογένειας ή άλλο άτομο βοηθά στον συντονισμό της φροντίδας σας, μπορείτε να αποφασίσετε να μοιραστείτε μαζί σας τα ιατρικά σας αρχεία. Ο έλεγχος των αρχείων σας μπορεί να τους βοηθήσει να μάθουν περισσότερα για το ιστορικό υγείας και τις ανάγκες σας.
- Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό σας ιστορικό με τους παρόχους θεραπείας. Μπορείτε να επισκεφθείτε μια ποικιλία ειδικών, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που βλέπετε για δεύτερη ή τρίτη γνώμη. Όσο περισσότερο γνωρίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης για το ιστορικό υγείας σας, τόσο καλύτερα θα είναι να παρέχουν φροντίδα.
- Αποφύγετε περιττές ιατρικές εξετάσεις. Εάν έχετε ήδη λάβει διαγνωστικό τεστ, τα αποτελέσματα θα πρέπει να εμφανίζονται στα ιατρικά σας αρχεία. Εάν οι νέοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να έχουν πρόσβαση στα προηγούμενα αποτελέσματα των δοκιμών σας, μπορεί να μειώσει την ανάγκη σας για επαναλαμβανόμενες εξετάσεις.
- Μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για κλινικές δοκιμές. Εάν σας ενδιαφέρει να εγγραφείτε σε μια κλινική δοκιμή για να λάβετε μια πειραματική θεραπεία, θα πρέπει να πληροίτε τα κριτήρια συμπερίληψης της μελέτης. Ο έλεγχος των αρχείων σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις.
- Διαχειριστείτε τις αξιώσεις ασφάλισης υγείας και άλλα νομικά ζητήματα. Ίσως χρειαστεί να αντλήσετε πληροφορίες από τα ιατρικά σας αρχεία για να υποβάλετε μια αξίωση ασφάλισης, να υποβάλετε αίτηση για έκπτωση φόρου ή να διαχειριστείτε άλλα νομικά θέματα.
Μπορείτε να ζητήσετε τα ιατρικά σας αρχεία από διαφορετικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης όπως τα χρειάζεστε. Ωστόσο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερήσεις όταν βιάζεστε.
Η συγκέντρωση ενός πλήρους αντιγράφου των ιατρικών σας αρχείων σας επιτρέπει να έχετε πρόσβαση και να μοιράζεστε τις πληροφορίες για την υγεία σας όταν χρειάζεται.
«Αυτή τη στιγμή, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να μοιραστούμε ένα σύστημα υγείας με ένα άλλο», δήλωσε ο Τινιανόφ.
«Αν έχουμε τον έλεγχο των δικών μας δεδομένων υγείας, τότε μπορούμε να μοιραστούμε με όποιον θέλουμε να μοιραστούμε, είτε πρόκειται για έγγραφο δεύτερης γνώμης είτε αν είναι ερευνητής», πρόσθεσε.
Πώς μπορούν τα διαδικτυακά εργαλεία να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε και να μοιραστείτε τα ιατρικά σας αρχεία;
Διάφορα διαδικτυακά εργαλεία και εφαρμογές είναι διαθέσιμα για να σας βοηθήσουν να συγκεντρώσετε, να οργανώσετε και να μοιραστείτε τα ιατρικά σας αρχεία. Για άτομα με καρκίνο και επιζώντες που ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ciitizen είναι ένα από αυτά τα εργαλεία.
Το Ciitizen είναι μια δωρεάν διαδικτυακή πλατφόρμα που βοηθά άτομα που έχουν λάβει διάγνωση καρκίνου να συλλέγουν και να διαχειρίζονται τα ιατρικά τους αρχεία από πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Βοηθά να αναλάβει μέρος της διαδικασίας αίτησης ιατρικών αρχείων, ενώ δίνει στους χρήστες πρόσβαση σε αρχεία που ενδέχεται να μην μπορούν να λάβουν από τις πύλες ασθενών των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης.
«Όταν συνδέεστε στο Ciitizen, δημιουργείτε τον δικό σας λογαριασμό και προσδιορίζετε τις εγκαταστάσεις από τις οποίες έχετε λάβει φροντίδα και από πού θα θέλατε να ζητήσετε τα δεδομένα σας», εξήγησε ο Tinianov.
«Τότε το σύστημα δημιουργεί πραγματικά το αίτημα [ιατρικών αρχείων] για εσάς», συνέχισε.
Μόλις το Ciitizen λάβει τα ιατρικά αρχεία ενός χρήστη, ο χρήστης μπορεί να ελέγξει, να πραγματοποιήσει λήψη, να αποθηκεύσει και να εκτυπώσει αυτά τα αρχεία από το διαδικτυακό του προφίλ.
Οι χρήστες μπορούν επίσης να επιλέξουν να μοιραστούν τα αρχεία τους με φροντιστές ή παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Μέσω της συνεργασίας της με οργανισμούς υπεράσπισης όπως το Breastcancer.org, το Ciitizen επιτρέπει επίσης στους χρήστες να μοιράζονται δεδομένα με ερευνητές καρκίνου.
«Αν πείτε,« Ξέρεις τι, θέλω να μοιραστώ τα δεδομένα μου με ερευνητές και συγκεκριμένα με ερευνητικά έργα που με ενδιαφέρουν », υπάρχουν ευκαιρίες εντός του Ciitizen για να το κάνετε και αυτό», είπε ο Tinianov.
Το Ciitizen δεν κοινοποιεί τα δεδομένα των χρηστών χωρίς τη συγκατάθεσή τους. Πριν χρησιμοποιήσετε το Ciitizen ή άλλα διαδικτυακά εργαλεία για τη διαχείριση των αρχείων υγείας σας, διαβάστε την πολιτική απορρήτου της εταιρείας και άλλους όρους και προϋποθέσεις.
Ποια μέτρα μπορείτε να κάνετε για να συλλέξετε τα δικά σας ιατρικά αρχεία;
Εάν προτιμάτε να συντάξετε μόνοι σας τα ιατρικά σας αρχεία, ακολουθήστε αυτά τα βήματα για να ξεκινήσετε:
- Δημιουργήστε μια λίστα με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις εγκαταστάσεις που έχετε επισκεφτεί για διαγνωστικές εξετάσεις, θεραπείες ή άλλες υπηρεσίες. Αν έχετε πρόβλημα να θυμηθείτε ποιοι πάροχοι ή εγκαταστάσεις έχετε επισκεφτεί, εξετάστε το ενδεχόμενο να επικοινωνήσετε με τους τρέχοντες και τους προηγούμενους παρόχους ασφάλισης υγείας. Ζητήστε αντίγραφο των εγγράφων των ασφαλιστικών σας αξιώσεων, τα οποία παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης στις οποίες έχετε πρόσβαση.
- Επισκεφτείτε τον ιστότοπο κάθε παρόχου υγειονομικής περίθαλψης ή εγκαταστάσεων για να ελέγξετε μια διαδικτυακή πύλη ασθενών. Ορισμένοι πάροχοι λειτουργούν ασφαλείς ιστότοπους που επιτρέπουν στους ασθενείς να βλέπουν και να κατεβάζουν τμήματα των ιατρικών τους αρχείων. Μπορεί να μην μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στα πλήρη ιατρικά σας αρχεία μέσω της πύλης ασθενών, αλλά μπορεί να παρέχει ένα χρήσιμο σημείο εκκίνησης.
- Επικοινωνήστε με κάθε πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή εγκατάσταση για να ζητήσετε τα υπόλοιπα αρχεία σας. Μπορεί να σας ζητήσουν να συμπληρώσετε και να υποβάλετε μια φόρμα απελευθέρωσης ιατρικού αρχείου μέσω email, ταχυδρομείου, φαξ ή με άλλα μέσα. Ορισμένες εγκαταστάσεις ενδέχεται να χρεώνουν χρέωση για έντυπα αντίγραφα των αρχείων σας.
Αφού συντάξετε τα προηγούμενα ιατρικά σας αρχεία, ενημερώστε τα ζητώντας από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να μοιραστούν ένα αντίγραφο οτιδήποτε προσθέτουν στα ιατρικά σας αρχεία.
Τι είδους ιατρικά αρχεία πρέπει να συγκεντρώσετε;
Είτε αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε ένα διαδικτυακό εργαλείο είτε να συντάξετε τα ιατρικά σας αρχεία μόνοι σας, μπορεί να είναι χρήσιμο να συλλέξετε τα ακόλουθα αρχεία:
- πληροφορίες σχετικά με τις ιατρικές σας διαγνώσεις, συμπεριλαμβανομένης της ημερομηνίας λήψης της διάγνωσης του καρκίνου σας και του τύπου και του σταδίου του καρκίνου
- αναφορές παθολογίας και αποτελέσματα διαγνωστικών δοκιμών, όπως αναφορές βιοψίας, αναφορές αιματολογικών εξετάσεων και εικόνες από αξονικές τομογραφίες ή άλλες εξετάσεις απεικόνισης
- αναφορές χειρουργικής και μετεγχειρητικής απόρριψης, εάν έχετε υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις
- κάρτες αναγνώρισης ιατρικών συσκευών για τυχόν εμφυτεύματα που έχετε λάβει, όπως εμφυτεύματα μαστού μετά από μαστεκτομή
- λεπτομέρειες σχετικά με άλλες θεραπείες που έχετε λάβει, συμπεριλαμβανομένων των τύπων, των δόσεων και των ημερομηνιών έναρξης και λήξης ακτινοβολίας, χημειοθεραπείας ή άλλων θεραπειών καρκίνου
- σημειώσεις σχετικά με τα αποτελέσματα και τις παρενέργειες των θεραπειών που έχετε λάβει, συμπεριλαμβανομένων τυχόν αλλεργικών αντιδράσεων
- στοιχεία επικοινωνίας για όλους τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις εγκαταστάσεις θεραπείας
Μπορεί να προτιμάτε να διατηρείτε έντυπα αντίγραφα των αρχείων σας, τα οποία μπορείτε να μεταφέρετε σε ιατρικά ραντεβού. Μπορείτε επίσης να διατηρήσετε ψηφιακά αντίγραφα των αρχείων σας.
Το πακέτο
Η συγκέντρωση ενός αντιγράφου των ιατρικών σας αρχείων από πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να απαιτήσει λίγη προσπάθεια, αλλά μπορεί να αξίζει τον κόπο.
Όταν έχετε ένα αντίγραφο των αρχείων σας, μπορείτε να ελέγξετε τις πληροφορίες υγείας σας με δική σας ευκολία. Σας δίνει επίσης τη δυνατότητα να μοιράζεστε δεδομένα υγείας με φροντιστές, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ή ερευνητές καρκίνου.
Η χρήση διαδικτυακών εργαλείων όπως το Ciitizen μπορεί να σας βοηθήσει να απλοποιήσετε τη διαδικασία και να μειώσετε την εργασία που απαιτείται για να ζητήσετε, να συντάξετε και να μοιραστείτε εγγραφές.
Εάν προτιμάτε, μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε απευθείας με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να συλλέξετε τα δικά σας αρχεία.
.jpg)
