Υπάρχουν περισσότερα φάρμακα διαθέσιμα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας από ποτέ. Δεν θα ήταν υπέροχο να γνωρίζουμε ποια ήταν καλύτερα για όλους μας που ζούσαμε με MS;
Δεν μου φάνηκε ποτέ ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) ήταν «ασθένεια λευκού». Γνωρίζω τη σκλήρυνση κατά πλάκας από την παιδική ηλικία επειδή το είχε ο πρώτος ξάδελφος του πατέρα μου και χρησιμοποίησε ένα ζαχαροκάλαμο.
Θυμάμαι τις καλοκαιρινές μέρες στις γιαγιάδες μου όταν περπατούσε αρκετά τετράγωνα για να την επισκεφτεί με μαλακά, ανακατεμένα βήματα. Ήταν το κίνητρό μου να συμμετέχω στο «MS Readathon» κάθε χρόνο στο δημοτικό σχολείο για να βοηθήσω να συγκεντρώσω χρήματα για θεραπεία.
Όταν διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2001, σοκαρίστηκα επειδή ανακάλυψα ότι έχω μια σοβαρή κατάσταση - όχι επειδή είμαι Μαύρος και έχουν MS. Μετά από όλα, το είχαμε στην οικογένεια », όπως θα έλεγε ο μπαμπάς μου.
Αν και κανείς δεν το είπε ποτέ απευθείας, έμαθα αρκετά σύντομα ότι «δεν ήξερα ότι το έκαναν οι Μαύροι» σχολιάστηκαν τακτικά σχετικά με την ΚΜ.
Ο φίλος μου, ο οποίος έχει επίσης σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι λευκός, μου γέλασε ότι κάποιος το είπε, και απάντησε: «Οι μόνοι άνθρωποι που γνωρίζω με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μαύροι». Ωστόσο, ήταν κοινή πεποίθηση ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει μόνο τους λευκούς.
Ας το διορθώσουμε τώρα: Αυτό δεν είναι αλήθεια.
Είναι μια μακροχρόνια παρανόηση ότι οι Μαύροι δεν πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, αν και πολλοί Μαύροι το θεωρούν επίσης ως «ασθένεια των λευκών». Ενώ MS είναι πιο συχνή στους Καυκάσιους καταγωγής Βόρειας Ευρώπης, εμφανίζεται στις περισσότερες εθνοτικές ομάδες.
Μια μελέτη του 2013 επιλύθηκε τελικά αυτό το ζήτημα δείχνοντας όχι μόνο ότι οι μαύροι άνθρωποι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και ότι μεταξύ των γυναικών, οι μαύρες γυναίκες έχουν υψηλότερο κίνδυνο από τις λευκές γυναίκες. Έκτοτε, οι μελέτες επιβεβαίωσαν με συνέπεια αυτά τα αποτελέσματα.
Τα συμπτώματα και οι θεραπείες διαφέρουν για τους Μαύρους με ΣΚΠ
Ενώ η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολη για οποιονδήποτε ασθενή, καθώς τα πρώιμα συμπτώματα μπορεί να υποδηλώνουν αρκετές πιθανές καταστάσεις, οι μαύροι μπορεί να αντιμετωπίσουν ένα επιπλέον εμπόδιο.
Αν και μελέτες έχουν αποδείξει ότι οι μαύροι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, οι μαύροι ασθενείς ενδέχεται να αντιμετωπίσουν προκλήσεις όταν αντιμετωπίζουν γιατρούς που εξακολουθούν να πιστεύουν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ασυνήθιστη στους μαύρους.
Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε λανθασμένη διάγνωση, ακατάλληλη θεραπεία και καθυστέρηση, ενώ οι γιατροί εξετάζουν καταστάσεις που συνήθως θεωρούνται «Μαύρες ασθένειες» όπως ο λύκος, το δρεπανοκυτταρικό και το εγκεφαλικό.
Αν είσαι πολύ συμπτωματική κατά τη στιγμή της διάγνωσης, ωστόσο, είναι ένα διαφορετικό παιχνίδι και οι γιατροί μπορεί να θεωρήσουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας ως πιθανή διάγνωση πιο εύκολα.
Εκτός από τα μαύρα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν συμπτώματα που διαφέρουν από τα λευκά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι πιο πιθανό να έχουν ταχεία και αναπηρία ασθένεια, είναι επίσης πιο πιθανό να αναπτύξουν βλάβες στο οπτικό νεύρο και στον νωτιαίο μυελό.
Είχα ακριβώς αυτές τις εξάρσεις στο οπτικό νεύρο και τον νωτιαίο μυελό μου, έτσι διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Μπορώ να σας πω από προσωπική εμπειρία ότι εάν έχετε ταυτόχρονα οπτική νευρίτιδα και δυσκολία να περπατήσετε ταυτόχρονα, τα κουδούνια θα σβήσουν στο κεφάλι του γιατρού σας για να σας στείλουν κατευθείαν σε νευρολόγο που ειδικεύεται σε σκλήρυνση κατά πλάκας.
Δεν υπάρχει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, οπότε ο στόχος της θεραπείας είναι να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και να διαχειριστεί τα συμπτώματα.
Μελέτες δείχνουν ότι τα μαύρα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ανταποκρίνονται διαφορετικά σε ορισμένες θεραπείες και ορισμένα φάρμακα έχουν αποδειχθεί λιγότερο αποτελεσματικά από ό, τι για τους λευκούς ασθενείς.
Λιγότερο αποτελεσματικό; Γιατί μια τέτοια διαφορά στις αντιδράσεις στη θεραπεία;
Πολλοί λένε ότι η διαφορά στην ανταπόκριση στη θεραπεία μπορεί να σχετίζεται με τη χαμηλή συμμετοχή των Μαύρων σε κλινικές δοκιμές για σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό οδηγεί σε περιορισμένα δεδομένα.
Υπάρχουν ακόμα μερικές μικρές μελέτες που δείχνουν ότι οι θεραπείες δεν είναι τόσο αποτελεσματικές για τους μαύρους όσο και για τους λευκούς. Ο λόγος δεν είναι ακόμα σαφής.
Γι 'αυτό έχει σημασία η ένταξη στην έρευνα και τις κλινικές δοκιμές
Οι μαύροι και περιθωριοποιημένοι πληθυσμοί υποεκπροσωπούνται σοβαρά σε επιστημονικές έρευνες και κλινικές δοκιμές στις Ηνωμένες Πολιτείες, συμπεριλαμβανομένων των μελετών για τα ναρκωτικά κατά MS.
Μια ανασκόπηση του 2014 έδειξε ότι από σχεδόν 60.000 δημοσιευμένα άρθρα σχετικά με την ΚΜ, μόνο 113 (0,2 τοις εκατό) εστίασαν σε άτομα που ήταν Μαύροι.
Βλέπετε τους ίδιους μικροσκοπικούς αριθμούς συμπερίληψης για κλινικές δοκιμές, όπου οι Μαύροι έχουν μείνει σε μεγάλο βαθμό εκτός δοκιμών για θεραπείες με σκλήρυνση κατά πλάκας, αποτελώντας μόνο το 5% των συμμετεχόντων σε κλινικές δοκιμές, ενώ αντιπροσωπεύουν το 13,4% του πληθυσμού των ΗΠΑ.
Εν τω μεταξύ, το 83% των συμμετεχόντων στη δοκιμή είναι λευκοί, παρά τους λευκούς που αντιπροσωπεύουν το 67% του πληθυσμού των ΗΠΑ.
Αυτό είναι πολύ διαφορετικό για κάτι που δεν είναι «ασθένεια των λευκών».
Σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2013, «ο ιδανικός πληθυσμός κλινικών δοκιμών πρέπει να είναι αναλογικά αντιπροσωπευτικός του πραγματικού πληθυσμού των ασθενών με τη νόσο που τελικά θα έχουν πρόσβαση στην προκύπτουσα ιατρική θεραπεία».
Αυτήν τη στιγμή, δεν πληρούμε αυτό το πρότυπο. Ήρθε η ώρα να το αλλάξουμε.
Χωρίς τη συμμετοχή όλων αυτών των πληθυσμών, δεν μπορείτε να αξιολογήσετε με ακρίβεια την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα μιας πιθανής θεραπείας σε διαφορετικές εθνικότητες.
Ήρθε η ώρα να σταματήσετε να αγνοείτε και να αρχίσετε να συμπεριλαμβάνετε.
Είναι καιρός να αναγνωρίσουμε τις ανισότητες και να αυξήσουμε τη συμμετοχή.
Ήρθε η ώρα να εμπλέξετε ερευνητές και κοινότητες για να τερματίσετε την υποεκπροσώπηση.
Ανυπομονώ για την ημέρα που δεν συγκρίνω παρενέργειες για να επιλέξω ποιο φάρμακο είναι λιγότερο πιθανό να με σκοτώσει, και αντίθετα επιλέγω ανάμεσα σε επιλογές που έχουν ήδη αποδειχθεί ασφαλείς και αποτελεσματικές για μένα ως ασθενής με Black MS.
Εδώ είναι να ανακαλύψετε ποια φάρμακα λειτουργούν καλύτερα όλα από εμάς που ζούμε με MS.
Η ιδρυτής της ciGODDESS, Lisa Cohen βοηθά τις γυναίκες με υψηλές επιδόσεις με χρόνια ασθένεια να ευδοκιμήσουν με αυτοπεποίθηση και ομορφιά στη ζωή τους και σταδιοδρομία ως ηγέτες. Γνωστή για την πρωτοβουλία Rockstar Women With MS, συνεργαστείτε με το Makeover Your MS, εθελοντικά στην κοινότητα των MS και το best-seller της στο Amazon "Overcome the BS of MS". Περιοδικό Lifestyle και Brain & Life. Ακολουθήστε την @cigoddessgram.
