Η συναίνεση είναι σαφής: Τα σχόλια που σχετίζονται με το βάρος δεν είναι ποτέ εντάξει.
Το βάρος είναι ένα συναισθηματικά φορτισμένο θέμα για πολλούς ανθρώπους. Για όσους ζουν με τη νόσο του Crohn, είναι ένα ακόμη πιο δύσκολο θέμα, καθώς η απώλεια βάρους και το κέρδος δεν είναι πάντα υπό τον έλεγχό τους.
Μεταξύ των εξάρσεων, των στεροειδών, και μερικές φορές ακόμη και της χειρουργικής επέμβασης, οι διακυμάνσεις στην κλίμακα είναι κάπως αναπόφευκτο μέρος της ζωής με την πάθηση.
Ένα πράγμα που σίγουρα δεν βοηθάει; Κρίσιμα, βλαβερά και αγενή σχόλια από αυτούς που δεν καταλαβαίνουν πραγματικά τι περνούν.
Ρωτήσαμε άτομα στην κοινότητα του Crohn στο Facebook και ορισμένους υποστηρικτές και bloggers του Crohn:
Τι επιθυμείτε να γνωρίζουν οι άλλοι για την εμπειρία σας;
Συχνά, οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι αυτό που λένε για το βάρος κάποιου στη διάγνωση του Crohn μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις στην αυτοεκτίμηση αυτού του ατόμου - ειδικά όταν το ίδιο το φαγητό έχει γίνει μια οδυνηρή διαδικασία.
"Ένα από τα μεγαλύτερα πράγματα που έπρεπε να περάσω όταν πήρα το Crohn's ήταν η δραστική απώλεια βάρους", έγραψε ο Vern, συνήγορος και blogger του Crohn πίσω από το Leaving the Seat Down. «Όταν λέω δραστικά, ήρθε σκληρά και γρήγορα. Ήταν τρομακτικό εκείνη την εποχή, και δεν μπορούσα να κάνω τίποτα γι 'αυτό. Μόλις σταμάτησα να τρώω. Πονάει πάρα πολύ αφού έφαγα. Είχα χάσει τόσο πολύ βάρος, σε ένα σημείο ένας ξένος στο δρόμο ρώτησε αν είχα AIDS. Λάβετε υπόψη ότι αυτό ήταν στα τέλη της δεκαετίας του '80 και τότε το AIDS ήταν ένα μεγάλο «πράγμα» τότε. Αυτό το σχόλιο έπληξε πολύ για μένα και δεν ήθελα πλέον να πάω έξω. Δεν ήθελα κανένας να με δει. "
Υπάρχει επίσης μια κοινή εσφαλμένη αντίληψη ότι το να είσαι «κοκαλιάρικο» είναι μια ασημένια επένδυση να έχεις Crohn's.
Μερικοί άνθρωποι φτάνουν ακόμη και να πουν «Μακάρι να ήμουν τόσο λεπτός όσο εσείς». «Όχι. Δεν το κάνεις. Όχι έτσι », λέει η Lori V., μέλος της κοινότητας Healthline.
"Ένα από τα κοινά σχόλια που έχω είναι:" Τουλάχιστον έχοντας το Crohn σημαίνει ότι θα είσαι πάντα κοκαλιάρικος! ""λέει η Alexa Federico, συγγραφέας του blog Girl in Healing και το βιβλίο «Ο πλήρης οδηγός για την νόσο του Crohn & την ελκώδη κολίτιδα: Ένας οδικός χάρτης για τη μακροχρόνια θεραπεία.»
«Είναι απογοητευτικό, γιατί η κοινωνία μας είναι αποφασισμένη να πιστεύει ότι το skinnier είναι καλύτερο. Υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι αν ήξεραν πόσο σκληρά προσπάθησα να κερδίσω και να διατηρήσω το βάρος μου, δεν θα έκαναν αυτά τα σχόλια. Απλώς δεν καταλαβαίνουν το εύρος της νόσου του Crohn και το χρησιμοποιώ ως ευκαιρία να τους εκπαιδεύσω ευγενικά. "
Το χειρότερο από όλα, υπάρχουν στιγμές που οι άνθρωποι κάνουν παρατηρήσεις σχετικά με το πώς η ασθένεια μπορεί να τους βοηθήσει να χάσουν βάρος - ακόμη και λέγοντας ότι επιθυμούν να το είχαν έτσι ώστε να μπορούσαν επίσης να ρίξουν κιλά.
«Όχι, πραγματικά δεν το κάνεις», είπε η Haley W., μέλος της κοινότητας της Healthline. «Είμαι σχεδόν σκελετικός, δεν μπορούσα να σηκωθώ ευθεία, φοβάμαι πολύ να γελάσω ή να βήξω ή να φτερνίζομαι Αλλά όλα είναι καλά γιατί έχασα βάρος; Οχι!"
«Κάποτε μιλούσα για το πώς δεν μπορούσα να φάω και ένας φίλος μου είπε« Μακάρι να είχα αυτό το πρόβλημα »,« είπε η Julianna C., μέλος της κοινότητας της Healthline. «Τόσο ανίδεος».
Παρόλο που είναι πολύ κοινό για αυτά τα σχόλια να περιστρέφονται γύρω από την απώλεια βάρους, οι άνθρωποι κάνουν επίσης το λάθος να μην καταλάβουν ότι τα άτομα με Crohn's είναι όλα διαφορετικά σχήματα και μεγέθη.
«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, ένας συνεργάτης μου είπε ότι ο γιατρός πρέπει [είχε] κάνει λάθος επειδή,« Είσαι πολύ παχύς για να έχεις τον Crohn »» - Pamela F., μέλος της κοινότητας Healthline.
Περιστασιακά, αυτή η ντροπή έρχεται σε μια πιο λεπτή μορφή: "Δεν το κάνετε Κοίτα άρρωστος."
«Είχα ένα αφεντικό να μου το πει μια φορά και πήγα στο μπάνιο και φώναξα», είπε η Kaitlin D., μέλος της κοινότητας της Healthline. "Οι άνθρωποι μπορεί να είναι τόσο απρόσεκτοι!"
Επιπλέον, πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν διακυμάνσεις και στις δύο κατευθύνσεις, οι οποίες μπορούν επίσης να τραβήξουν την προσοχή.
«Ως κάποιος που μάχεται τη νόσο του Crohn για σχεδόν 13 χρόνια, έχω λάβει το μεγάλο μέρος των σχολίων μου σχετικά με το βάρος μου - και από τις δύο πλευρές του φάσματος», λέει η Natalie Hayden, ακτιβίστρια του Crohn και συγγραφέας του Lights Camera Crohn's. «Πριν από τη διάγνωσή μου, όταν ήταν οδυνηρό να φάω, το βάρος μου έπεφτε. Οι άνθρωποι θα έκαναν σχόλια σχετικά με το πόσο φοβερό κοίταξα και πώς πρέπει να είναι ωραίο να είμαι τόσο λεπτός. Στη συνέχεια, καθώς έχω πάρει στεροειδή για να διαχειριστώ τις φωτοβολίδες, θα έβαλα λίγα κιλά από την κατακράτηση νερού και αλατιού. Ως πρώην άγκυρα ειδήσεων, όταν θα επέστρεφα μετά από μερικές εβδομάδες στεροειδών, οι θεατές θα ρωτούσαν εάν ήμουν έγκυος. Με την πάροδο του χρόνου, η ακρόαση των σχολίων δεν γίνεται ευκολότερη, αλλά έχετε την τάση να αποκτήσετε ένα πιο παχύ δέρμα. "
«Αφού διαγνώστηκα, κρίθηκα για το πόσο μικρό βάρος είχα πάρει. Οι άνθρωποι έλεγαν ότι έπρεπε να φάω περισσότερα, παρόλο που δεν μπορούσα φυσικά. Και αν το άτομο γνώριζε ότι είχα Crohn's, θα με κρίνουν για τα είδη των τροφίμων που έτρωγα, μου λένε ότι δεν πρέπει να τα τρώω, ακόμα κι αν ήταν το μόνο πράγμα που μπορούσα να φάω χωρίς να αρρωστήσω. Νιώθω ότι δεν μπορώ να κερδίσω μερικές φορές όταν πρόκειται για συνομιλίες για τρόφιμα », λέει η Kirsten Curtis στην Healthline.
«Θυμίζω στον εαυτό μου ότι αν ήξεραν πόσο σκληρά προσπάθησα να κερδίσω και να διατηρήσω το βάρος μου, δεν θα έκαναν αυτά τα σχόλια». - Alexa Federico
Στη συνέχεια, υπάρχουν εκείνοι οι άνθρωποι που πιστεύουν ότι ξέρουν τον καλύτερο τρόπο για τα άτομα με Crohn's να τρώνε για να διαχειριστούν το βάρος τους, ακόμη και αν δεν έχουν ιδέα τι τρώει με το Crohn's.
«Θεωρώ ότι όλες οι ανεπιθύμητες συμβουλές ή παραδοχές είναι κάπως βλαβερές - όπως όταν οι άνθρωποι υποθέτουν ότι θέλω τη συμβουλή τους για το τι διατροφή ή συμπλήρωμα να δοκιμάσουν, ή απλώς υποθέτουν ότι δεν μπορώ να φάω γλουτένη επειδή πρέπει να έχω κοιλιοκάκη αρνούνται να περάσουν τα ψωμάκια ή το ψωμί και να ξεχωρίσουν ό, τι είναι στο πιάτο μου, "Η Katie C., μέλος της κοινότητας Healthline είπε.
Ακόμα κι αν το σχόλιο προέρχεται από ένα καλοπροαίρετο μέρος, δεν είναι κατάλληλο. «Σκοπεύουν να είναι χρήσιμοι, αλλά δεν με θεωρούν ως άτομο και γι 'αυτό είναι λιγότερο χρήσιμο».
Υπάρχουν επίσης σχόλια όπως: «Μπορείτε να το φάτε αυτό;» «Έχετε δοκιμάσει τη δίαιτα Χ;» «Θα πρέπει να κάνετε μια δοκιμή αλλεργίας». «Σαν να τρώτε το φαγητό δεν είναι αρκετό για ναρκοπέδιο», Rosalie J., Healthline είπε μέλος της κοινότητας. «Ξέρω πώς να δικαιολογήσω τις επιλογές μου σε κάποιον που προφανώς δεν κατανοεί την ασθένεια!»
«Ένας τύπος σχολίου που με ενοχλεί είναι το« Ίσως πρέπει να σταματήσετε τα γαλακτοκομικά προϊόντα, τη σόγια, τη γλουτένη, τα νυχτικά, το κρέας, τα αυγά, τα φρούτα και τα μεταποιημένα τρόφιμα επειδή το έκανε ο γείτονας του ξαδέλφου του φίλου μου… »Λοιπόν αυτό δεν περιλαμβάνει τα περισσότερα τρόφιμα που μπορώ τρώτε με ασφάλεια, οπότε προτείνετε να ζω από νερό και ηλιακό φως; " Η Jaime Weinstein, μια συνήγορος ασθενής με IBD που μοιράζεται το ταξίδι της IBD στο CROHNicleS, λέει στην Healthline.
Και τότε υπάρχει αυτό το στολίδι: «« Μια διατροφή ωμού φαγητού θα σε θεραπεύσει. »Σκότωσέ με, ίσως», είπε ο Gail W., μέλος της κοινότητας της Healthline.
Η κατώτατη γραμμή εδώ; Ποτέ δεν είναι καλή ιδέα να σχολιάζετε το βάρος κάποιου σε οποιαδήποτε κατάσταση - αλλά ειδικά αν αντιμετωπίζετε μια χρόνια ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει το βάρος του, όπως το Crohn's.
Ακόμα κι αν νομίζετε ότι τους συγχαίρετε, ανταμείβοντας τους αγώνες τους ή λέγοντας κάτι που αισθάνεστε αφορά περισσότερο το βάρος σας από το δικό τους, είναι σαφές ότι οι παρατηρήσεις που σχετίζονται με το βάρος, το φαγητό και τη διατροφή είναι πιο πιθανό να κάνουν κάποιον με Crohn's νιώθεις χειρότερα παρά καλύτερα.
Και αν εσείς οι ίδιοι ασχολείστε με σχόλια αυτής της φύσης που απευθύνονται σε εσάς, υπάρχουν μερικοί παραγωγικοί τρόποι αντιμετώπισής του.
«Θα ήθελα να απαντήσω με:« Θα ανταλλάζαμε το βάρος μου επειδή δεν έκανα Crohn οποιαδήποτε μέρα! »» Λέει ο Federico. "Έχω βρει χρησιμοποιώντας ευγενικούς αλλά άμεσους τρόπους, μπορώ να μεταφέρω το μήνυμά μου και συνήθως τελειώνει με το άλλο άτομο που συμφωνεί μαζί μου."
Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να κατανοήσουμε ότι τα σχόλια γενικά προέρχονται από ένα μέρος άγνοιας παρά από σκληρότητα.
«Η κοινωνία μας είναι εμμονή με την εμφάνιση και την εικόνα του σώματος. Εάν ζείτε με IBD και κάποιος κάνει ένα σχόλιο για το σώμα σας, (αν είστε άνετοι), συνιστώ πάντα να αφιερώσετε χρόνο για να τους εξηγήσετε τι πραγματικά σημαίνει να ζείτε με αυτήν την ασθένεια, ώστε να καταλάβουν γιατί είναι επώδυνο να κάνουν αυτό το είδος σχολίου, "λέει ο υποστηρικτής του ασθενούς Lilly Stairs.
«Μου αρέσει να δίνω στους ανθρώπους το όφελος της αμφιβολίας και να προσπαθώ να μην σκέφτομαι τα λόγια τους ως κακόβουλα», εξηγεί ο Hayden. "Αντί να χαμογελάτε ή να γελάτε μαζί με τα σχόλια, επικοινωνήστε με τους φίλους και την οικογένειά σας και διδάξτε τους για το πώς η ασθένεια σας επηρεάζει σωματικά, διανοητικά και συναισθηματικά."
«Δεδομένου ότι η IBD είναι μια αόρατη ασθένεια, είναι εύκολο για εμάς να καλύψουμε τον πόνο και τα δεινά μας. Μόλις μοιραστείτε την ιστορία σας και μιλήσετε με αυτούς που βρίσκονται κοντά σας, ανοίγετε τον εαυτό σας για υποστήριξη και καλύτερη κατανόηση. "
Η Τζούλια είναι πρώην συντάκτης περιοδικών που έγινε συγγραφέας υγείας και «εκπαιδευτής στην εκπαίδευση». Με έδρα το Άμστερνταμ, ποδήλατο κάθε μέρα και ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο αναζητώντας δύσκολες συνεδρίες ιδρώτα και τον καλύτερο χορτοφαγικό φαγητό.
