Τον Νοέμβριο του 2017, έλαβα μια διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού (MBC).
Μέσα στην ίδια εβδομάδα, ο γιος μου έγινε 2 ετών, και ο σύζυγός μου και εγώ γιορτάσαμε την πέμπτη επέτειο του γάμου μας. Επιπλέον, μόλις αγοράσαμε το πρώτο μας σπίτι και κάναμε τη μετάβαση από την επίπονη ζωή της Νέας Υόρκης στα βουκολικά προάστια της Νέας Υόρκης.
Πριν από τη διάγνωσή μου, δούλευα ως πρεσβύτερος δικηγόρος στη Νέα Υόρκη και ήμουν αθλητής. Καθ 'όλη τη διάρκεια του κολλεγίου, ήμουν μέλος της ομάδας κολύμβησης των πανεπιστημίων και αρκετά χρόνια αργότερα, ολοκλήρωσα τον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης.
Έπρεπε να μάθω γρήγορα πώς να προσαρμόζομαι στη ζωή με MBC. Τα τελευταία δύο χρόνια από τη διάγνωσή μου, έμαθα τι βοηθά, τι δεν βοηθά και τι είναι πιο σημαντικό για τη φροντίδα μου.
Ακολουθούν μερικές από τις συμβουλές που αποθηκεύω στο "κιτ εργαλείων" του MBC.
Η δύναμη να ζητήσετε βοήθεια
Ήμουν πάντα ένα επίμονο άτομο.
Ενώ ο σύζυγός μου μπορεί να το αποκαλέσει πεισματάρη, η επιμονή μου, η επιμονή και η προθυμία μου να καταλάβω τα πράγματα ήταν πάντα ένα πλεονέκτημα για μένα. Είτε πλοηγούμαι σε μια περίπλοκη νομική υπόθεση είτε σε μια αθλητική προσπάθεια, πάντα έβαλα το κεφάλι μου κάτω και σπρώχνω.
Αλλά μετά τη διάγνωση MBC μου, συνειδητοποίησα σύντομα πόσο επιζήμια θα μπορούσε να είναι αυτή η στάση - για μένα και για την οικογένειά μου.
Ήμουν πρωτίστως γονέας διαμονής στο σπίτι για τον 2χρονο γιο μου εκείνη την εποχή και δεν είχαμε οικογένεια κοντά. Επίσης, δεν γνωρίζαμε πολλά άτομα στη νέα μας πόλη. Προσπαθήσαμε να δημιουργήσουμε ρουτίνες, κοινότητες και τρόπους βοήθειας.
Τελικά, είχαμε τους γονείς μας να έρθουν να μείνουν μαζί μας για αρκετές εβδομάδες για να μας βοηθήσουν να πάρουμε τα πόδια μας.Περνούσα πολλές μέρες την εβδομάδα στο νοσοκομείο, έκανα διαγνωστικά τεστ και συνάντησα με την ομάδα φροντίδας μου. Είχα λίγο ελεύθερο εύρος ζώνης.
Τώρα, σχεδόν 2 χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, ξέρω ότι η βοήθεια μπορεί να προέλθει από πολλά διαφορετικά μέρη. Όταν κάποιος προσφέρεται να εγκαταστήσει ένα τρένο γεύματος, να πάρει τον γιο μου για το απόγευμα ή να με οδηγήσει σε ραντεβού, μπορώ εύκολα να το συμφωνήσω χωρίς να νιώθω αδύναμος.
Γνωρίζω ότι η ασθένειά μου χρειάζεται μια κοινότητα για πλοήγηση και αποδεχόμενη βοήθεια, κάνω καλύτερη δουλειά για τη φροντίδα του εαυτού μου και της οικογένειάς μου.
Φροντίδα ψυχικής υγείας
Τις εβδομάδες μετά τη διάγνωσή μου, δυσκολεύτηκα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Κοίταξα στον καθρέφτη και αναρωτιόμουν ποιος ήταν αυτός που με κοίταζε πίσω και τι επρόκειτο να της συμβεί.
Μέσα σε λίγες μέρες από τη διάγνωσή μου, επικοινώνησα με τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης για να συζητήσω την ψυχική μου υγεία να περάσει σε αυτή τη νέα ζωή με μεταστατικό καρκίνο.
Ζω με ιστορικό κατάθλιψης και άγχους, οπότε ήξερα ότι η διατήρηση της ψυχικής μου υγείας θα ήταν κρίσιμη για την τήρηση της θεραπείας και την εύρεση ενός νέου φυσιολογικού.
Ο γιατρός μου με παραπέμπει σε ψυχίατρο που με βοηθά στη διαχείριση των ψυχιατρικών φαρμάκων μου. Είναι επίσης ένας πόρος για φάρμακα για τη διαχείριση των παρενεργειών μου, ιδιαίτερα της κόπωσης και της αϋπνίας.
Ο σύζυγός μου και εγώ επίσης παρευρισκόμαστε σε ομάδες υποστήριξης. Και κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους μετά τη διάγνωσή μου, συναντηθήκαμε με έναν θεραπευτή ως ζευγάρι για να συζητήσουμε μερικές από τις τεράστιες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε.
Μια αξιόπιστη ομάδα φροντίδας
Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και ο ψυχίατρος ασχολούνται πολύ με τη φροντίδα μου και εμπιστεύομαι πλήρως και τους δύο. Είναι επιτακτική ανάγκη να έχετε μια ομάδα φροντίδας που να σας ακούει, να σας υποστηρίζει και να αναγνωρίζει ποιος είστε ως άτομο, όχι μόνο ασθενής.
Ο πρώτος μου ογκολόγος και ο χειρουργός του μαστού ήταν συχνά απορρίπτοντας τις ερωτήσεις μου και άκαμπτοι ή αδιάφοροι για πολλές από τις ανησυχίες μου. Μετά από αρκετές εβδομάδες, ο σύζυγός μου και εγώ ζητήσαμε μια δεύτερη γνώμη σε διαφορετικό νοσοκομείο.
Αυτό το νοσοκομείο εξέτασε την απεικόνισή μου από το πρώτο σετ γιατρών και παρατήρησε ορισμένα ζητήματα που είχαν παραβλεφθεί. Αυτή η δεύτερη γνώμη διάγνωσε τις μεταστάσεις μου, τις οποίες το πρώτο νοσοκομείο είχε αγνοήσει εντελώς.
Ο σημερινός μου ογκολόγος είναι ένας τεράστιος γιατρός και πιστεύω στα μαθήματα θεραπείας της. Γνωρίζω επίσης και πιστεύω ότι, μαζί με όλους τους γιατρούς μου, με βλέπει ως άτομο και όχι απλώς έναν αριθμό ιατρικού μητρώου.
Η ύπαρξη μιας ομάδας φροντίδας που γνωρίζετε θα σας υποστηρίζει και για τη φροντίδα που θέλουν να έχετε πρέπει να είναι ένα κρίσιμο κομμάτι του κιτ εργαλείων MBC οποιουδήποτε.
Εγώ ο ίδιος
Όσο σημαντικό είναι να έχετε μια ομάδα φροντίδας που εμπιστεύεστε, είναι εξίσου σημαντικό να αναγνωρίσετε τον ρόλο σας ως δικηγόρος για τον εαυτό σας.
Συχνά, ανησυχούσα ότι ήμουν ο «δύσκολος» ασθενής και ότι καλούσα πάρα πολύ ή ότι είχα πάρα πολλές ερωτήσεις στα ραντεβού μου. Αλλά ο ογκολόγος μου με διαβεβαίωσε ότι η δουλειά μου ήταν να κάνω ερωτήσεις και να κατανοήσω πλήρως τη θεραπεία μου, όπως και η δουλειά της ήταν να απαντήσει σε αυτές τις ερωτήσεις, ώστε όλοι να είμαστε στην ίδια σελίδα.
Τότε ήξερα πόσο σημαντικό είναι να είμαι δικηγόρος μου. Με έκανε να συνειδητοποιήσω τη σημασία της ομάδας φροντίδας μου να λειτουργεί ως ομάδα - όχι μόνο ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που μιλάει σε μένα.
Αυτή η αναγνώριση με ενδυνάμωσε και από τότε, η ομάδα μου μπόρεσε να αντιμετωπίσει καταλλήλως τα συμπτώματα και τις παρενέργειές μου, καθώς και να αντιμετωπίσει ζητήματα που προκύπτουν με γρηγορότερο, πιο αποτελεσματικό τρόπο.
Πάρε μακριά
Καθώς το βάρος της νόσου μου γίνεται βαρύτερο, το κιτ εργαλείων MBC μου. Αισθάνομαι τυχερός που εξακολουθώ να είμαι ζωντανός σχεδόν 2 χρόνια στη διάγνωσή μου, παρά τη σημαντική πρόοδο τον τελευταίο χρόνο.
Η οικογένειά μου και εγώ θα πνιγούμε χωρίς την υποστήριξη της κοινότητάς μας και θα βρούμε την προθυμία να ζητήσουμε και να δεχτούμε βοήθεια.
Η ομάδα φροντίδας μου, ιδιαίτερα η ομάδα φροντίδας ψυχικής υγείας, είναι αναπόσπαστο μέρος αυτού του κιτ εργαλείων. Γνωρίζοντας ότι έχω πλήρη πίστη σε αυτά μειώνει το βάρος μου και μου επιτρέπει να βυθίζω τα πόδια μου πίσω στην κανονική ζωή όταν και όμως μπορώ.
Η ανάπτυξη των δεξιοτήτων υποστήριξής μου τα τελευταία 2 χρόνια ήταν απαραίτητη για την ποιότητα της φροντίδας μου. Όπως εμπιστεύομαι την ομάδα φροντίδας μου, έχω μάθει να εμπιστεύομαι τον εαυτό μου. Εξάλλου, είμαι το μεγαλύτερο πλεονέκτημα για τη φροντίδα μου και το πιο σημαντικό εργαλείο στο κιτ εργαλείων MBC μου.
Η Έμιλι πέθανε νωρίτερα φέτος το 2020. Υποστηρικτής της κοινότητας MBC, είμαστε ευγνώμονες που έχουμε τα λόγια της, ώστε άλλοι να αντλήσουν δύναμη από το ταξίδι της.
