Μέσα από το γυάλινο γυαλί: Η ζωή μου με μεταστατικό καρκίνο

«Τα λέμε από την άλλη πλευρά», λέω σε καθέναν από τους 18 φίλους που έχω χάσει από μεταστατικό καρκίνο τα τελευταία τεσσεράμισι χρόνια.

Τόσοι θάνατοι, αλλά πριν από αυτό, τόση αγάπη, γέλιο, δάκρυα και αγκαλιές.

Η ιστορία μου ξεκινά από όπου τελειώνουν οι περισσότερες ιστορίες. Έχω διαγνωστεί με εκτεταμένο μεταστατικό καρκίνο. Ανακαλύφθηκε κατά τη διάρκεια ενός ραντεβού οφθαλμολογίας, ο γιατρός γύρισε τον κόσμο μου ανάποδα όταν είπε: «Έχετε όγκο στα μάτια. Κανείς δεν παίρνει απλώς όγκο ματιών. Πρέπει να έχετε μεταστατικό καρκίνο. "

Η σάρωση εγκεφαλικής μαγνητικής τομογραφίας και CAT έχει προγραμματιστεί και ολοκληρωθεί γρήγορα, ο ογκολόγος μου δίνει τα αποτελέσματα μέσω τηλεφώνου: Μάτι, στήθος, οστά, πάνω από δώδεκα όγκους στον εγκέφαλό μου και πολλαπλασιάζεται στον πνεύμονα μου, ο μεγαλύτερος μετρώντας τέσσερα εκατοστά. Δεν υπάρχουν λόγια ενθάρρυνσης. Τι μπορείτε να πείτε ότι θα ήταν ενθαρρυντικό μετά από αυτά τα νέα; Ο Δρ Google λέει ότι με τις εγκεφαλικές μεταστάσεις, θα είμαι τυχερός που θα ζήσω 11 μήνες. Ένας όγκος των ματιών, ένδειξη προχωρημένης εγκεφαλικής μετάστασης, κάνει 11 μήνες ήχο αισιόδοξο.

Η διάγνωση με επιτίθεται σαν να κρατάω ένα όπλο στο κεφάλι μου. Κανείς δεν μπορεί να με βοηθήσει. Η μαμά μου, που επισκέφτηκε από τη Χαβάη, ήταν πάντα σωτήρας μου. Είναι σοφή, προσηλωμένη, ισχυρή, αλλά δεν μπορεί να κάνει τίποτα ούτε ο σύζυγός μου για να με σώσει.

Είμαι τρομοκρατημένος.

Λίγες μέρες αργότερα, περιμένοντας το ραντεβού μου με την Hope, ογκολόγο μου, ακούω δύο νεαρές γυναίκες να λένε η μία στην άλλη: «Τα λέμε στην επόμενη συνάντηση BAYS.» Αναρωτιέμαι, «Τι είναι το BAYS»; Στο Google «BAYS καρκίνος του μαστού» και βρίσκω το Bay Area Young Survivors, μια ομάδα που δεν είχα ακούσει ποτέ στα 14 μου χρόνια να ασχολούμαι με τον καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου από την ηλικία των 36 ετών.

Στέλνω ένα e-mail στην ομάδα και λαμβάνω ένα τηλεφώνημα από μια γυναίκα που ονομάζεται Erin. Μου λέει για τους Mets in the City (MITC), την υποομάδα των BAYS αφιερωμένων σε μεταστατικές γυναίκες. Ακούει την ιστορία μου - είναι πολύ ωραίο να έχω την ευκαιρία να μιλήσω με κάποιον που φτάνει εκεί που είμαι, που καταλαβαίνει τον τρόμο - αλλά, νομίζω, είναι εντυπωσιακή στο βαθμό της μετάστασής μου. Τα περισσότερα από τα νέα μέλη έχουν οστά, όχι όργανο, μετάσταση. Ο καρκίνος των οστών είναι γενικά ένας πιο οδυνηρός τύπος μετάστασης, αλλά έχει συνολικό μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής.

Πηγαίνω στην πρώτη μου συνάντηση MITC, φτάνοντας πάνω από μία ώρα αργά. Ποτέ δεν συμμετείχα σε ομάδα υποστήριξης και δεν γνωρίζω κανέναν που έχει μεταστατικό καρκίνο. Ένα καλό πράγμα, φυσικά, αλλά νιώθω ότι το αντιμετωπίζω εντελώς μόνο. Υπάρχουν μόνο τρεις γυναίκες εκεί. Χωρίς να ξέρω τι να περιμένω, γίνω νευρικός, αλλά οι γυναίκες με καλωσορίζουν θερμά. Στο τέλος της συνεδρίας, ο μεγαλύτερος, με μακριά ασημένια μαλλιά και ευγενικά μάτια, έρχεται σε μένα και λέει, «Υπάρχει κάτι ιδιαίτερο για σένα». Κοιτάζω στα μάτια της και απαντώ, "Υπάρχει κάτι ιδιαίτερο για σένα."

Αυτή η ειδική γυναίκα είναι η Merijane, 20 χρόνια επιζών του μεταστατικού καρκίνου του μαστού. Ένας μέντορας για μένα με πολλούς τρόπους, ο Merijane είναι ποιητής, συγγραφέας, διαμεσολαβητής ομάδας υποστήριξης καρκίνου και πολύ αγαπητός φίλος σε τόσους πολλούς διαφορετικούς τομείς ζωής. Όντως και εγώ γινόμαστε στενοί φίλοι καθώς προσπαθώ να την βοηθήσω με το ξέσπασμα - νέκρωση των γνάθων, απώλεια κινητικότητας και την απομόνωση που συνοδεύει τη ζωή μιας παύσης δεκαετιών θεραπείας καρκίνου.

Επίσης σε αυτήν την πρώτη συνάντηση είναι η Τζούλια, ένα συγγενικό πνεύμα και μια μητέρα δύο παιδιών, περίπου την ίδια ηλικία με τα δύο παιδιά μου, γεφυρώνοντας το λύκειο και το κολέγιο. Αγαπημένη από κάθε κορυφαίο εστιατόριο στο Σαν Φρανσίσκο, η Τζούλια και ο σύζυγός της διευθύνουν ένα βιολογικό αγρόκτημα. Η Τζούλια και εγώ συνδέουμε βαθιά σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα. Φέρνοντας μικροσκοπικά σνακ ακριβού τυριού από το κομψό Bi-Rite Market, το αγαπημένο της, κάθομαι μαζί της μέσω των χημειοθεραπευτικών της συνεδριών. Στο σπίτι μου απολαμβάνουμε τα κορίτσια που κοιμούνται ψυχαγωγικά. Κατά τη διάρκεια του τελευταίου μας ύπνου μαζί, κολλήσαμε ο ένας στον άλλο και κλαίμε. Γνωρίζουμε ότι πλησιάζει το τέλος. Είναι τρομοκρατημένη.

Σκέφτομαι ακόμα τη Τζούλια κάθε μέρα. Είναι η αδερφή της ψυχής μου. Όταν πέθανε, σκέφτηκα ότι δεν θα μπορούσα να συνεχίσω το ταξίδι χωρίς αυτήν, αλλά το έχω. Έχουν περάσει σχεδόν τρία χρόνια.

Ο Μεριζάν πέθανε ένα χρόνο μετά την Τζούλια.

Στην κίνηση πίσω από ένα καταφύγιο στο Commonweal for Mets in the City, τέσσερις από εμάς συζητούμε για την ασυνήθιστη διάγνωση του φίλου μας Alison, ο οποίος επίσης παρακολούθησε το retreat. Η Άλισον έχει καρκίνο του μαστού που περιβάλλει την αορτή της. Η Janet, MD, λέει, «Ξέρεις, θέλω να προσπαθήσω να μαντέψω πώς θα πεθάνει ο καθένας μας με βάση την τοποθεσία των μετρητών μας. Νομίζω ότι ο Άλισον πιθανότατα θα πέσει νεκρός περπατώντας στο δρόμο. " Σε ένα, φωνάζουμε ταυτόχρονα, «Ουάου! Πόσο τυχερός!" Στη συνέχεια, ξεσπάσαμε γελάμε για το συγχρονισμό των αντιδράσεών μας, μια ενωμένη απάντηση που πιθανότατα θα συγκλόνισε τους ξένους. Δυστυχώς για αυτήν, η Άλισον δεν έπεσε νεκρός περπατώντας στο δρόμο. Ανέμενε το τραγικό και οδυνηρό μονοπάτι μέχρι θανάτου που όλοι περιμένουμε και φοβόμαστε.

Η Janet, παιδίατρος, snowboarder και ορειβάτης, πέθανε έξι μήνες μετά τον Alison.

Έχω χάσει τόσους πολλούς μέντορες και φίλους όλα αυτά τα χρόνια. Και, επειδή το BAYS έχει ηλικιακή διακοπή 45 ετών ή μικρότερη κατά την πρώτη διάγνωση, έχω γίνει το δεύτερο παλαιότερο μέλος, αναλαμβάνοντας το ρόλο του μέντορα του νεοδιαγνωσθέντος. Η συνάντηση της Ann μέσω της Healthline με έκανε να συνειδητοποιήσω πόσο μου έλειπε να είμαι μέντορας. Ενώ ένας αλγόριθμος γνωριμιών στο διαδίκτυο πιθανότατα δεν θα είχε προτείνει μια πολλά υποσχόμενη αντιστοίχιση, συνδέσαμε τις κοινές μας εμπειρίες ως μητέρες και μεταστατικές αδερφές καρκίνου του μαστού. Ως blogger του καρκίνου του μαστού, έχει καθοδηγήσει πολλές γυναίκες που δεν έχει γνωρίσει ποτέ αυτοπροσώπως. Η Άννα είναι μια εξαιρετική έμπνευση για μένα και ανυπομονώ για τη συνεχή φιλία μας.

Πόσο ευγνώμων νιώθω να γνωρίζω και να αγαπώ αυτές τις καταπληκτικές γυναίκες, γυναίκες που δεν θα είχα συναντήσει αν δεν είχα αναπτύξει μεταστατικό καρκίνο.

Αξιολογώντας το ταξίδι μου σε αυτό το σημείο, πολύ μετά την ημερομηνία λήξης του Δρ Google, μπορώ να πω ειλικρινά ότι ο καρκίνος είχε καθαρά θετική επίδραση στη ζωή μου, τουλάχιστον μέχρι τώρα. Ενώ, βεβαίως, οι θεραπείες και οι εξετάσεις μερικές φορές αποδείχθηκαν δύσκολες - αναγκάστηκα να πάω σε μακροχρόνια αναπηρία από μια δουλειά που μου άρεσε λόγω του φορτίου των ιατρικών ραντεβού, της κόπωσης και της απώλειας βραχυπρόθεσμης μνήμης - έχω μάθει να εκτιμώ κάθε μέρα και κάθε μία από τις σχέσεις μου, ακόμη και τις πολύ φευγαλέες.

Ανακάλυψα την εκπλήρωση εθελοντισμού σε αρκετούς μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένης της άντλησης κεφαλαίων για ένα νέο προσχολικό κτίριο, τη λήψη ανεπιθύμητων φαγητών στους πεινασμένους και τη λήψη νέων μελών στη μεταστατική μας ομάδα, καθώς και τη διευκόλυνση και τη φιλοξενία συναντήσεων υποστήριξης. Μελετώ δύο γλώσσες, χορεύω ή κάνω γιόγκα κάθε μέρα και παίζω πιάνο. Έχω κερδίσει το χρόνο που μου επέτρεψε να υποστηρίξω ουσιαστικά φίλους και συγγενείς που αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις στη ζωή. Οι φίλοι και η οικογένειά μου με έχουν περιβάλει με αγάπη και οι σχέσεις μας έχουν εμβαθύνει.

Έχω περάσει μέσα από το γυαλί, σε μια ζωή που ζει με μεταστατικό καρκίνο τόσο αντιθετική στις προσδοκίες μου.

Ενώ ελπίζω ακόμα για γρήγορο θάνατο σε αεροπορικό δυστύχημα ή θανατηφόρο εγκεφαλικό ανεύρυσμα (αστειεύομαι, αλλά όχι εξ ολοκλήρου), εκτιμώ την ευκαιρία που μου δόθηκε να μην σπαταλήσω τη ζωή που έχω. Δεν φοβάμαι τον θάνατο. Όταν έρθει η ώρα, θα είμαι ικανοποιημένος που έχω ζήσει τη ζωή μου στο έπακρο.

Μετά από 31 χρόνια στη χρηματοπιστωτική βιομηχανία που διαχειρίζεται κυρίως στρατηγικές hedge fund, η Susan Kobayashi επικεντρώνεται επί του παρόντος σε μικρούς, πρακτικούς τρόπους για να κάνει τον κόσμο ένα καλύτερο μέρος. Συγκεντρώνει κεφάλαια για τους Nihonmachi Little Friends, έναν ιαπωνικό, δίγλωσσο, πολυπολιτισμικό προσχολικό. Η Susan μεταδίδει επίσης ανεπιθύμητο φαγητό από επιχειρήσεις στους πεινασμένους και υποστηρίζει τη μεταστατική υποομάδα Mets in the City της Bay Area Young Survivors. Η Σούζαν έχει δύο παιδιά, ηλικίας 20 και 24 ετών, καθώς και ένα 5χρονο σκυλί διάσωσης Shetland Sheepdog. Αυτή και ο σύζυγός της ζουν στο Σαν Φρανσίσκο και ασκούν έντονα τη γιόγκα Iyengar.