Παρόλο που η γιαγιά μου είχε ψωρίαση, μεγάλωσα με πολύ περιορισμένη κατανόηση του τι πραγματικά ήταν. Δεν θυμάμαι να έχει φλεγμονή όταν ήμουν παιδί. Στην πραγματικότητα, είπε κάποτε ότι μετά από ένα ταξίδι στην Αλάσκα στα 50 της, η ψωρίαση της δεν ξέσπασε ποτέ ξανά.
Γνωρίζοντας τι γνωρίζω τώρα για την ψωρίαση, είναι ένα απίστευτο μυστήριο. Και μια μέρα ελπίζω να επισκεφτώ την Αλάσκα για να το αποκαλύψω!
Η δική μου διάγνωση ήρθε την άνοιξη του 1998 όταν ήμουν μόλις δεκαπέντε ετών. Τότε, το Διαδίκτυο σήμαινε κλήση έως AOL και άμεση ανταλλαγή μηνυμάτων με τους φίλους μου ως "JBuBBLeS13". Δεν ήταν ακόμη ένα μέρος για να συναντήσετε άλλους ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση. Και σίγουρα δεν μου επιτρέπεται να συναντώ ξένους στο Διαδίκτυο.
Επίσης, δεν χρησιμοποιούσα το Διαδίκτυο για να κάνω ανεξάρτητη έρευνα και να μάθω για την κατάστασή μου. Οι πληροφορίες μου σχετικά με την ψωρίαση περιορίστηκαν σε σύντομες επισκέψεις γιατρών και φυλλάδια στις αίθουσες αναμονής. Η έλλειψη γνώσης μου με άφησε μερικές ενδιαφέρουσες ιδέες σχετικά με την ψωρίαση και το πώς λειτουργούσε.
Σκέφτηκα ότι ήταν απλώς ένα δέρμα
Αρχικά, δεν σκέφτηκα την ψωρίαση ως κάτι περισσότερο από κόκκινο, φαγούρα στο δέρμα που μου έδωσε κηλίδες σε όλο το σώμα μου. Οι επιλογές φαρμακευτικής αγωγής που μου προσφέρθηκαν αντιμετώπισαν μόνο την εξωτερική εμφάνιση, οπότε πριν από λίγα χρόνια άκουσα τον όρο «αυτοάνοση ασθένεια» σε σχέση με την ψωρίαση.
Η κατανόηση ότι η ψωρίαση ξεκίνησε από μέσα άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο προσέγγισα τη θεραπεία μου και σκέφτηκα για την ασθένεια.
Τώρα είμαι παθιασμένος με τη θεραπεία της ψωρίασης μέσω μιας ολιστικής προσέγγισης που προσβάλλει την κατάσταση από όλες τις γωνίες: από το εσωτερικό και το εξωτερικό και με το πρόσθετο όφελος της συναισθηματικής υποστήριξης. Δεν είναι μόνο ένα καλλυντικό. Υπάρχει κάτι που συμβαίνει μέσα στο σώμα σας και τα κόκκινα μπαλώματα είναι μόνο ένα από τα συμπτώματα της ψωρίασης.
Νόμιζα ότι θα φύγει
Πιθανώς λόγω της εμφάνισής της, νόμιζα ότι η ψωρίαση ήταν σαν ανεμοβλογιά. Θα ήμουν άβολα για λίγες εβδομάδες, θα φορούσα παντελόνι και μακριά μανίκια, και στη συνέχεια θα έπαιρνε το φάρμακο και θα τελειώσω. Για πάντα.
Ο όρος φλεγμονή δεν σημαίνει τίποτα ακόμη, οπότε χρειάστηκε λίγος χρόνος για να αποδεχτεί ότι ένα ξέσπασμα ψωρίασης θα μπορούσε να παραμείνει για μεγάλο χρονικό διάστημα και ότι θα συνέχιζε να συμβαίνει για χρόνια.
Παρόλο που παρακολουθώ τις σκανδάλες της φλόγας μου και σκοπεύω να τις απομακρύνω, και κάνω επίσης το καλύτερό μου για να αποφύγω το άγχος, μερικές φορές εξακολουθούν να συμβαίνουν εξάρσεις. Μια φλεγμονή μπορεί να προκληθεί από πράγματα που δεν ελέγχονται, όπως οι ορμόνες μου αλλάζουν μετά τη γέννηση των κορών μου. Μπορεί επίσης να πάρω φλεγμονή εάν αρρωστήσω με τη γρίπη.
Νόμιζα ότι υπήρχε μόνο ένα είδος ψωρίασης
Ήταν αρκετά χρόνια πριν έμαθα ότι υπήρχαν περισσότεροι από ένας τύποι ψωρίασης.
Ανακάλυψα όταν παρακολούθησα μια εκδήλωση του Εθνικού Ιδρύματος Ψωρίασης και κάποιος με ρώτησε τι είδους είχα. Αρχικά, ήμουν περίεργος που ένας ξένος ζητούσε το αίμα μου. Η αρχική μου αντίδραση πρέπει να έχει εμφανιστεί στο πρόσωπό μου γιατί εξήγησε πολύ γλυκά ότι υπάρχουν πέντε διαφορετικοί τύποι ψωρίασης και ότι δεν είναι το ίδιο για όλους. Αποδεικνύεται, έχω πλάκα και έντερο.
Νόμιζα ότι υπήρχε μια συνταγή για όλους
Πριν από τη διάγνωσή μου, συνηθίζαμε σε αρκετά βασικές επιλογές για φαρμακευτική αγωγή - συνήθως βρέθηκαν σε μορφή υγρού ή χαπιού. Μπορεί να φαίνεται αφελές, αλλά ήμουν αρκετά υγιής μέχρι τότε. Τότε, τα τυπικά ταξίδια μου στο γιατρό περιορίστηκαν σε ετήσιες εξετάσεις και καθημερινές παιδικές παθήσεις. Η λήψη πυροβολισμών δεσμεύτηκε για εμβολιασμούς.
Από τη διάγνωσή μου, έχω θεραπεύσει την ψωρίαση μου με κρέμες, τζελ, αφρούς, λοσιόν, σπρέι, υπεριώδες φως και βιολογικά πλάνα. Αυτά είναι μόνο τα είδη, αλλά έχω δοκιμάσει επίσης πολλές μάρκες σε κάθε είδος. Έχω μάθει ότι δεν λειτουργούν όλα για όλους και αυτή η ασθένεια είναι διαφορετική για τον καθένα μας. Μπορεί να χρειαστούν μήνες και ακόμη και χρόνια για να βρείτε ένα πρόγραμμα θεραπείας που σας ταιριάζει. Ακόμα κι αν λειτουργεί για εσάς, μπορεί να λειτουργεί μόνο για ένα χρονικό διάστημα και τότε θα πρέπει να βρείτε μια εναλλακτική θεραπεία.
Το πακέτο
Το να αφιερώσω χρόνο για να ερευνήσω την κατάσταση και να πάρω τα γεγονότα σχετικά με την ψωρίαση έχει κάνει μεγάλη διαφορά για μένα. Εκκαθάρισε τις πρώτες μου υποθέσεις και με βοήθησε να καταλάβω τι συμβαίνει στο σώμα μου. Παρόλο που ζω με ψωρίαση για πάνω από 20 χρόνια, είναι απίστευτο πόσο έχω μάθει και εξακολουθώ να μαθαίνω για αυτήν την ασθένεια.
Η Joni Kazantzis είναι η δημιουργός και blogger για το justagirlwithspots.com, ένα βραβευμένο blog ψωρίασης αφιερωμένο στη δημιουργία ευαισθητοποίησης, στην εκπαίδευση για την ασθένεια και στην ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών για το ταξίδι της πάνω από 19 ετών με ψωρίαση. Η αποστολή της είναι να δημιουργήσει μια αίσθηση κοινότητας και να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τους αναγνώστες της να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ζωής με ψωρίαση. Πιστεύει ότι με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να εξουσιοδοτηθούν να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους και να κάνουν τις σωστές επιλογές θεραπείας για τη ζωή τους.
