Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι κάτι περισσότερο από «απλά» πόνο στις αρθρώσεις.
Τις περισσότερες φορές, όταν λέω σε κάποιον ότι ζω με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) είναι σοκαρισμένοι που είμαι νέος και φαίνονται υγιείς. Ή, συγχέουν την κατάστασή μου με την πιο κοινή μορφή αρθρίτιδας - οστεοαρθρίτιδα - επειδή δεν γνωρίζουν πραγματικά τι είναι η RA.
Υπάρχουν πάνω από 100 μορφές αρθρίτιδας, πολλές από τις οποίες έρχονται με πολύ περισσότερα από τον πόνο στις αρθρώσεις.
Η νόσος μου, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια - που σημαίνει ότι επηρεάζει πολύ περισσότερο από μερικές από τις αρθρώσεις μου.
Επιτρέψτε μου να εξηγήσω τι χρειάζομαι για να καταλάβετε σχετικά με τη ζωή με ρευματοειδή αρθρίτιδα από τη ζωντανή εμπειρία μου με την ασθένεια.
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι κάτι περισσότερο από πόνο στις αρθρώσεις
Η φλεγμονή εξαπλώνεται στα όργανα μας όπως ο εγκέφαλος, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα νεφρά, τα μάτια και το δέρμα. Άλλες καταστάσεις (που ονομάζονται συννοσηρότητες), εμφανίζονται συνήθως παράλληλα με την RA, όπως:
- Διαβήτης
- ασθένεια των πνευμόνων
- καρδιακή ασθένεια
- κατάθλιψη και άγχος
Για μένα, η κόπωση είναι μακράν το πιο εξουθενωτικό των συμπτωμάτων μου.
Δεν με νοιάζει ποια ηλικία είσαι
Η RA δεν είναι απλώς μια ασθένεια για τους ηλικιωμένους. Διαγνώστηκα σε ηλικία 29 ετών αλλά έζησα με συμπτώματα από τα 24 μου.
Σε αυτήν την ηλικία, δεν πίστευα ότι κάτι όπως η αρθρίτιδα θα μπορούσε να με επηρεάσει. Οποιαδήποτε παράπονα με την υγεία μου αντιμετωπίζονταν συχνά με "ξεκινήστε την άσκηση και χάστε βάρος."
Είναι συχνά αόρατο
Απλά επειδή εσύ δεν βλέπω αυτό δεν σημαίνει Εγώ δεν μπορώ να το νιώσω.
Είναι σύνηθες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα να είναι μια αόρατη αναπηρία. Διατίθενται αποτελεσματικές θεραπείες που μπορούν να αποτρέψουν την ανάγκη για μπαστούνι, αναπηρική καρέκλα ή πεζοπόρος. Ωστόσο, κάποιος που ζει με ΡΑ μπορεί να έχει ακόμα προβλήματα κινητικότητας ή σοβαρό αόρατο χρόνιο πόνο.
Μπορεί να χρειαστούν χρόνια ζωής με RA πριν γίνει ορατό. Οι αποτελεσματικές θεραπείες μπορούν να σταματήσουν την ορατή βλάβη.
Είναι απρόβλεπτο
Μπορώ να είμαι καλά μια μέρα και την επόμενη εντελώς ξαπλωμένη με πόνο και κόπωση. Κάποιες μέρες οι αρθρώσεις μου μπορούν να χειριστούν μια δραστηριότητα, αλλά μερικές μέρες δεν μπορούν ή μπορώ να χειριστώ μόνο μια μικρή δραστηριότητα.
Κάποιες μέρες ο εγκέφαλός μου είναι αιχμηρός, ενώ άλλες είμαι ομιχλώδης και ξεχασμένος.
Υπάρχουν στιγμές που μπορώ να καταλάβω πότε θα έχω μια κακή μέρα. Για παράδειγμα, όταν βρέχει ή έχω ένα μεγάλο γεγονός, ξέρω να κάνω κράτηση μία έως δύο ημέρες μετά για ξεκούραση και να είμαι ευγενικός με τον εαυτό μου.
Ωστόσο, η κόπωση χτυπά συχνά χωρίς σημάδι, με αναγκάζει να ακυρώσω σχέδια. Δεν είμαι νιφάδα. Είναι η ασθένεια.
Η κόπωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας είναι κάτι περισσότερο από το να αισθάνεστε κουρασμένοι
Μην συγχωρείτε την καθημερινή σας υπνηλία με κόπωση.
Η κόπωση από μια χρόνια ασθένεια είναι εξουθενωτική. Δεν μπορώ να σκεφτώ, δεν μπορώ να μιλήσω, δεν μπορεί να κινηθεί, δεν μπορεί να λειτουργήσει η κόπωση μπορεί να με αφήσει στο κρεβάτι για μέρες ή εβδομάδες και δεν είναι κάτι που μπορώ να κάνω.
Είναι κάτι που καμία ποσότητα καφέ δεν μπορεί να διορθώσει.
Η κόπωση είναι σαν να ζεις με ένα αόρατο τείχος μέσα μου που με σταματά να λειτουργεί κανονικά. Προκαλεί απογοήτευση με σχεδόν κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής.
Δεν υπάρχει θεραπεία
Κανένα διατροφή, βότανο ή μπαχαρικό δεν θα με θεραπεύσει - ακόμα κι αν το διαβάσατε στο Διαδίκτυο, το είδατε σε ένα ντοκιμαντέρ ή το ακούσατε μέσω κάποιου άλλου.
Η αλήθεια είναι ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια ανίατη ασθένεια. Εάν ήταν τόσο εύκολο να θεραπευτεί με, για παράδειγμα, κουρκούμη, τότε η αρθρίτιδα και άλλες ρευματικές παθήσεις δεν θα ήταν η νούμερο ένα αιτία αναπηρίας στην εργασία στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Αλλά αν κάνετε αναζήτηση στο Δρ Google, ο κουρκούμη προτείνεται να θεραπεύσει σχεδόν κάθε πάθηση.
Συμπληρώματα, ορισμένες ασκήσεις και μια ισορροπημένη, υγιεινή διατροφή που αποφεύγει τροφές που προκαλούν φλεγμονή θα βοηθήσουν σίγουρα την ασθένειά μου. Αλλά κανένα από αυτά τα πράγματα δεν θα με θεραπεύσει και οι συμβουλές αφήνονται καλύτερα σε έναν εγγεγραμμένο πάροχο υγειονομικής περίθαλψης.
Έχω RA με κάνει υψηλό κίνδυνο για λοιμώξεις
Είμαι ένα μικρόφωνο για έναν λόγο.
Η ζωή με φλεγμονώδη αρθρίτιδα με θέτει σε αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης και καταστάσεων όπως η πνευμονία και το COVID-19, που μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή.
Ακόμα και το κοινό κρυολόγημα μπορεί να είναι αρκετά δύσκολο να περάσει για μένα και μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή,
Ο αυξημένος κίνδυνος είναι τόσο από την ίδια την ασθένεια όσο και από τα φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό που παίρνω για τη θεραπεία της νόσου.
Οι συννοσηρότητες μπορούν να καταστέλλουν περαιτέρω το ανοσοποιητικό μου σύστημα και η έρευνα δείχνει ότι διατρέχω υψηλότερο κίνδυνο για ορισμένους καρκίνους.
Η κατώτατη γραμμή
Όλες οι μορφές αρθρίτιδας είναι σοβαρές και πρέπει να λαμβάνονται ως τέτοιες από όλους, ακόμη και από εκείνους που δεν ζουν με την πάθηση.
Θυμηθείτε να είστε ευγενικοί, υποστηρικτικοί και κατανοητοί - πολλοί από εμάς πολεμάμε μια αόρατη μάχη με τα σώματά μας.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει κανένας λόγος να περάσετε μόνο από διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας ή μακροχρόνιο ταξίδι. Με τη δωρεάν εφαρμογή RA Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να δημιουργήσετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες της RA.
Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Ο Eileen Davidson είναι υποστηρικτής της αόρατης ασθένειας με έδρα το Βανκούβερ και πρέσβης στην Εταιρεία Αρθρίτιδας. Είναι επίσης μητέρα και συγγραφέας του Χρόνια Eileen. Ακολουθήστε την Facebook ή Κελάδημα.
