Σίγουρα, το τεράστιο ετήσιο συνέδριο της American Diabetes Association που πραγματοποιήθηκε στο Σαν Φρανσίσκο στις αρχές Ιουνίου ήταν γεμάτο με τις νεότερες επιστημονικές ανακαλύψεις και τις τελευταίες τεχνολογίες και εργαλεία για τη φροντίδα του διαβήτη. Αλλά η πρόσβαση και η προσιτή τιμή ήταν ένα σημαντικό θέμα που κρέμεται στον αέρα, αν όχι επίσημα στο πρόγραμμα όσο θα έπρεπε πιθανώς να ήταν.
Ο Πρόεδρος της Υπηρεσίας Υγείας & Εκπαίδευσης Υγείας της ADA, Certified Diabetes Educator Gretchen Youssef, το αντιμετώπισε στην κεντρική του ομιλία, ενθαρρύνοντας όλους τους παρευρισκόμενους - παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, άτομα στη βιομηχανία και υποστηρικτές ασθενών - να εντείνουν και να απαιτήσουν βελτιωμένη πρόσβαση των ασθενών τόσο στη φροντίδα όσο και στα εργαλεία .
«Για το άτομο με διαβήτη, η πρόσβαση είναι το θεμέλιο της βέλτιστης υγείας, των αποτελεσμάτων, της ποιότητας ζωής και του προσιτού ιατρικού κόστους», δήλωσε ο Youssef, σημειώνοντας ότι ήταν σχεδόν αδύνατο τα τελευταία δύο χρόνια να διαβάζετε ή να παρακολουθείτε τις ειδήσεις χωρίς να ακούτε το συγκλονιστικό κόστος της ινσουλίνης και ο αντίκτυπός τους σε άτομα με αναπηρία (άτομα με διαβήτη).
«Για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την κοινωνία, η βελτιωμένη πρόσβαση θα βοηθήσει στον έλεγχο των αυξανόμενων επιπτώσεων στην υγεία και του κόστους του διαβήτη», είπε.
Σε ένα φόρουμ της Δευτέρας το βράδυ που διοργανώθηκε από το TCOYD και το DiaTribe, μια ομάδα συζητήσεων μεταξύ εμπειρογνωμόνων σκόπευε να επικεντρωθεί στις εξελίξεις του διαβήτη αιχμής και τα κυριότερα σημεία της εκδήλωσης ADA στράφηκαν επανειλημμένα σε πρόσβαση και προσιτή τιμή. Ένας από τους ειδικούς προέτρεψε ακόμη και την ADA να εξετάσει το ενδεχόμενο να αποτελέσει βασικό θέμα των 80ων επιστημονικών συνεδριών της επόμενης χρονιάς που θα πραγματοποιηθούν στο Σικάγο.
Φυσικά, είναι το TBD σε ό, τι υλοποιείται για το 2020. Αλλά το πιο πρόσφατο γεγονός ADA του 2019 ήταν γεμάτο φλυαρία σχετικά με το πόσο πραγματικά έσπασε το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης μας, τι είναι μια διεθνής αμηχανία και πώς οι βαθύτερες ανισότητες στην υγειονομική περίθαλψη σε αυτήν τη χώρα χτυπώντας σκληρά τον διαβήτη.
Το «Designated Survivor» του Netflix αντιμετωπίζει τις τιμές της ινσουλίνης
Σε μια τυχαία και ειρωνική συστροφή, η Netflix κυκλοφόρησε την τρίτη σεζόν της τηλεοπτικής σειράς Καθορισμένο Survivor την πρώτη ημέρα του συνεδρίου την Παρασκευή 7 Ιουνίου και η ιστορία αυτού του πρώτου επεισοδίου περιλάμβανε υψηλές τιμές ναρκωτικών και προσιτή τιμή ινσουλίνης. Περιέλαβε μια συνέντευξη με την D-Mom Nicole Smith-Holt, η οποία έχασε τον 26χρονο γιο της, τον Alec, ως αποτέλεσμα του σιτηρεσίου ινσουλίνης λόγω της προσιτής τιμολόγησης.
Σε αυτήν την φανταστική ιστορία, η Διοίκηση αναλαμβάνει μια φαρμακευτική εταιρεία για την υψηλή τιμή των φαρμάκων και της ινσουλίνης ειδικότερα. Οι πολιτικοί ηγέτες απειλούν πραγματικά να διατάξουν το FDA να αναγκάσει την εταιρεία να μειώσει την τιμή της ινσουλίνης μέσω μιας πραγματικής διάταξης νόμου στον περί γνωστό νόμο περί τροποποιήσεων νόμου περί διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας και εμπορικών σημάτων του 1980 (γνωστός και ως ο νόμος Bayh-Doyle). Αυτός ο νόμος επικεντρώνεται σε μεγάλο βαθμό στην προώθηση της καινοτομίας στα ναρκωτικά, αλλά δίνει στον ομοσπονδιακό οργανισμό την εξουσία να παραβιάσει ένα δίπλωμα ευρεσιτεχνίας για τα ναρκωτικά όταν το συγκεκριμένο προϊόν «δεν είναι διαθέσιμο στο κοινό με λογικούς όρους».
Στην εκπομπή του Netflix, το φαρμακείο exec μιλάει, και σε απάντηση δείχνουν μια προ-ηχογραφημένη συνέντευξη με την συνήγορο # insulin4all, Nicole Smith-Holt, μιλώντας δάκρυα για τον πραγματικό θάνατο του γιου της λόγω των τιμών ινσουλίνης. Βρίσκεται στην οθόνη για περίπου ένα λεπτό και επικρίνει τη φανταστική εταιρεία - ξεκάθαρα υποστηρίζει τους πραγματικούς κατασκευαστές ινσουλίνης Eli Lilly, Novo Nordisk και Sanofi.
«Πρέπει να ζήσω το υπόλοιπο της ζωής μου χωρίς τον γιο μου», λέει στην οθόνη. «Ένα μέρος της ψυχής μου έχει φύγει επειδή οι άπληστοι άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι εντάξει να αυξάνουμε τυχαία την τιμή των φαρμάκων που σώζουν τη ζωή στο σημείο που δεν είναι προσιτό για τους ανθρώπους που τους χρειάζονται να παραμείνουν ζωντανοί. Είναι άδικο, είναι ανήθικο και είναι άδικο και πρέπει να τελειώσει. "
Παρατηρήσαμε ότι οι ακροάσεις του Κογκρέσου σχετικά με την τιμολόγηση της ινσουλίνης νωρίτερα φέτος ήταν άξιες να παρακολουθήσουν το HBO ή το Netflix, αλλά δεν περιμέναμε πραγματικά να κάνει μια πραγματική εμφάνιση που συμπίπτει με το συνέδριο ADA!
Παρόλο που η εκπομπή Netflix δεν είχε καμία σχέση με την ADA, εμφανίστηκε σε πολλές συνομιλίες τις πέντε ημέρες του συνεδρίου. Και δεν ήταν η μόνη αναφορά για το θάνατο του Alec Smith και την υπεράσπιση της μαμάς του Nicole στην εκδήλωση, καθώς εμφανίστηκαν στη συνεδρία «Making Insulin Affordable» την τρίτη ημέρα.
Συνεδρία προσιτής τιμής στην ινσουλίνη στο # ADA2019
Αυτή η Κυριακή πρωί συνεδρία προσέλκυσε περίπου 150 συμμετέχοντες. Ήταν μια ζωντανή συζήτηση μεταξύ των επιτροπών που εκπροσωπούν την εμπορική ομάδα της βιομηχανίας της Pharma, ένα σχέδιο υγείας, ένα PBM (Pharmacy Benefit Manager) και έναν εθνικό οργανισμό υπεράσπισης. Δυστυχώς, η συζήτηση κατέληξε να επαναπροσδιορίσει το φθαρμένο θέμα της πολυπλοκότητας του συστήματος τιμολόγησης ναρκωτικών στην Αμερική, ακολουθούμενο από το συνηθισμένο δάχτυλο σχετικά με το ποιος παίζει περισσότερο το σύστημα.
Ειλικρινά, αυτή η διαφάνεια συνόψισε με ακρίβεια τη συνεδρία:
Ο Δρ Alvin Powers του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου Vanderbilt, ο οποίος έδωσε μια επισκόπηση σχετικά με την αλυσίδα εφοδιασμού πίσω από την τιμολόγηση της ινσουλίνης, ανέφερε το θάνατο του Alec Smith στις εισαγωγικές του παρατηρήσεις. Σημείωσε ότι το 52% των ιδιωτικών ασφαλισμένων εξόδων εκτός τσέπης προς το παρόν προορίζονται για φάρμακα σε πλήρη λίστα τιμών, κυρίως λόγω των υψηλών εκπτώσεων - που αυξήθηκε από το 23% το 2012. Αυτά τα στατιστικά στοιχεία είναι εντελώς διαφορετικά από τους αριθμούς Pharma κανονικά αναφέρει το θέμα.
Ένα μεγάλο σημείο ήταν ότι κάθε φορά που η τιμή καταλόγου ανεβαίνει, κάθε παίκτης στο σύστημα βγάζει περισσότερα χρήματα. Αυτό καθιστά αδύνατο να πραγματοποιηθεί αλλαγή χωρίς να εξαλειφθούν ή να αναθεωρηθούν οι ρίζες ολόκληρου του συστήματος που κατευθύνουν τη ροή εσόδων στους διάφορους παίκτες.
Ο Δρ Aaron Kowalski, ο οποίος πρόσφατα ορίστηκε Διευθύνων Σύμβουλος της JDRF, ήταν μέρος αυτής της συζήτησης και φάνηκε σαν μια μοναδική λογική. Επισήμανε ότι στο ταξίδι στη χώρα αυτές τις μέρες, η τιμολόγηση ινσουλίνης και η έκθεση σε υψηλές τιμές καταλόγου είναι το νούμερο ένα ζήτημα που οι άνθρωποι του αναφέρουν ως επικεφαλής του JDRF - περισσότερο από τις ερωτήσεις σχετικά με την έρευνα για τη θεραπεία που ήταν στην κορυφή της λίστας . Ο Kowalski σημείωσε επίσης πώς 1 στα 4 άτομα διανέμει την ινσουλίνη στις ΗΠΑ και πώς τα ποσοστά νοσηλείας για DKA σε αυτήν τη χώρα αυξήθηκαν κατά ~ 55% από το 2009 έως το 2014, και μπορεί κανείς να υποθέσει ότι αυτό οφείλεται εν μέρει στην έλλειψη προσιτότητας και στην κατανομή της ινσουλίνης.
«Πώς σταματάμε αυτόν τον φαύλο κύκλο; Αυτό είναι εντελώς απαράδεκτο », είπε ο Kowalski, σαφώς απογοητευμένος μετά τις παρουσιάσεις άλλων ομιλητών που κατηγόρησαν σε μεγάλο βαθμό ο ένας τον άλλον. «Δεν είναι μια δύσκολη συζήτηση: Τα άτομα με διαβήτη χρειάζονται πρόσβαση στην ινσουλίνη. Το ότι πρέπει ακόμη να συζητήσουμε αυτό το ζήτημα κρίσης τιμολόγησης είναι ένα κατηγορητήριο ότι το σύστημά μας είναι σπασμένο. "
Μια λίστα με πολύ γενικές πιθανές λύσεις (που συχνά φαίνονται στο παρελθόν) κάλεσε όλους τους παίκτες να αλλάξουν τις μεθόδους τους. Υπήρξαν επίσης διαφάνειες που προωθούν την εκστρατεία της ADA για το "Make Insulin Affordable" που ξεκίνησε στα τέλη του 2016. Έχουν συγκεντρώσει σχεδόν 500.000 υπογραφές σε μια αναφορά που "καλεί όλες τις οντότητες στην αλυσίδα εφοδιασμού ινσουλίνης, συμπεριλαμβανομένων των κατασκευαστών, των χονδρεμπόρων, των PBM, των ασφαλιστών και τα φαρμακεία για να αυξήσουν σημαντικά τη διαφάνεια στις τιμές που σχετίζονται με την παράδοση ινσουλίνης στον ασθενή του τελικού χρήστη. " Η αναφορά ζητεί επίσης ακροάσεις του Κογκρέσου για το θέμα, οι οποίες έχουν πραγματοποιηθεί τώρα, αλλά χωρίς να οδηγήσουν σε πολύ απτές αλλαγές μέχρι σήμερα.
Οι πολλές ερωτήσεις του κοινού αντικατοπτρίζουν την απογοήτευση του Kowalski. Ένα άτομο ρώτησε πόσους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης στο δωμάτιο ξοδεύουν μεγάλο μέρος του χρόνου τους για την αντιμετώπιση της προσιτότητας σε ινσουλίνη και ζητήματα που σχετίζονται με την πρόσβαση και φαίνεται ότι όλα τα χέρια ανέβηκαν.
Κατασκευαστές ινσουλίνης στην οθόνη
Στον όροφο του εκθεσιακού χώρου, ήταν δύσκολο (όπως πάντα) να αποφύγεις να βλέπεις - και να νιώθεις λίγο αναστατωμένος - τις μεγάλες, φανταχτερές οθόνες από τους τρεις μεγάλους κατασκευαστές ινσουλίνης Lilly, Novo και Sanofi. Ορισμένες περιελάμβαναν οθόνες μεγέθους τοίχου που προωθούν τα προγράμματα βοήθειας ασθενών και κάρτες εξοικονόμησης κόστους. Η Sanofi κυκλοφόρησε επίσης μια νέα καμπάνια "Diabetes Your Type" με στόχο την κάλυψη των εξατομικευμένων αναγκών των ατόμων με ειδικές ανάγκες, όπως στο "Your Diabetes May Vary". Εν τω μεταξύ, το περίπτερο της Lilly με βελούδινα χαλιά οδήγησε τους συμμετέχοντες σε μια σκάλα για να δουν ένα εικονικό "Alcatraz" - ένα από τα αξιοθέατα του Σαν Φρανσίσκο. Για όσους σκέφτονται τους ασθενείς που αγωνίζονται να πάρουν την ινσουλίνη που χρειάζονται για τη ζωή, η αναλογία φυλακών δεν ήταν κολακευτική.
Πολλοί παρευρισκόμενοι ακούστηκαν να σχολιάζουν ότι αυτά τα πράγματα έμοιαζαν πολύ κωφά.
Περισσότερα από ένα HCP με τα οποία μιλήσαμε, ή ακούσαμε, παρατήρησαν ότι ίσως οι Κογκρέσοι θα έπρεπε να είχαν κάνει ένα ειδικό ταξίδι στο εκθεσιακό κέντρο της ADA, για να δουν τις τεράστιες οθόνες που είχαν οι κατασκευαστές ινσουλίνης εκεί.
Συγκεκριμένα, κανένας από τους τρεις μεγάλους κατασκευαστές ινσουλίνης δεν συμμετείχε στη μοναδική συνεδρία προσιτότητας ινσουλίνης που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή. Αντ 'αυτού, τα ενδιαφέροντά τους εκπροσωπήθηκαν από έναν ηγέτη από τον εμπορικό όμιλο PhRMA που εκπροσωπεί τη βιομηχανία Pharma γενικά.
Ο Novo Nordisk φιλοξένησε μια μικρή συγκέντρωση υποστηρικτών ασθενών για να ακούσει τις προοπτικές τους σχετικά με το ζήτημα της προσιτής τιμής στην ινσουλίνη. Η δική μας Amy Tenderich παρευρέθηκε, μαζί με την Kelly Close of λίβελλος και ο David Edelman του Διαβήτης καθημερινά. Οι άνθρωποι Novo ζήτησαν από τους συνηγόρους να τους βοηθήσουν να διαδώσουν τα νέα σχετικά με τα δικά τους προγράμματα χρηματοοικονομικής βοήθειας NovoCare και να παράσχουν πληροφορίες σχετικά με το θέμα που θα μπορούσαν να διοχετεύσουν απευθείας στον CEO τους Lars Sørensen. Μετά τη συνάντηση, εμείς στο Διαβήτης τους έστειλε μια λίστα μαρτυριών από άτομα που πάσχουν επειδή δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά ινσουλίνη και ζήτησαν βοήθεια που θα μπορούσαν ενδεχομένως να προσφέρουν για την ανακούφιση αυτής της κρίσης στην Αμερική.
Τι καλό είναι η καινοτομία χωρίς πρόσβαση;
Υπήρχε σίγουρα πολλή αναγνώριση των εμποδίων πρόσβασης από τους παρουσιαστές σε όλους τους τομείς. ένιωσα ότι υπήρχε ένας αστερίσκος σε κάθε αναφορά νέας τεχνολογίας ή εργαλείων που σημείωσε ότι, "αυτό είναι χρήσιμο μόνο αν οι άνθρωποι μπορούν να το πάρουν."
Για παράδειγμα, δοκιμάστε να συζητήσετε τη μελλοντική Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri ινσουλίνη (URLi) που βρίσκεται σε κλινικές δοκιμές στα τέλη του σταδίου και παρουσιάστηκε σε αυτήν την εκδήλωση ADA 2019, χωρίς οι άνθρωποι στο δωμάτιο να αναρωτιούνται πόσο προσιτή θα είναι για τις μάζες που είναι ήδη αγωνίζονται να πληρώσουν για τα απαραίτητα φάρμακά τους για να ζήσουν. Το ερώτημα προέκυψε επίσης γιατί πολλοί Τ2 που μπορεί να χρειάζονται ινσουλίνη, αλλά φοβούνται να στιγματιστούν από τους γιατρούς τους ως «αποτυχίες» θα ήθελαν να στραφούν σε αυτήν τη νεότερη ινσουλίνη καθόλου αν δεν μπορούσαν καν να την αντέξουν οικονομικά.
Η έρευνα που παρουσιάστηκε από το T1D Exchange έδειξε ότι οι PWD αποφεύγουν τους γιατρούς και τα CDE τους, επειδή απλά δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τις επισκέψεις. Τα κενά μεταξύ των επισκέψεων κυμαίνονταν από 101 ημέρες έως 135 ημέρες, παρά τις διεθνείς και ADA συστάσεις για τα παιδιά και τους ενήλικες T1D να επισκέπτονται τους κλινικούς τους κάθε τρεις έως έξι μήνες.
Ο Δρ. Daniel Drucker από το Τορόντο επεσήμανε ότι ανεξάρτητα από το πόσο μιλάμε για «καινοτομία» αυτές τις μέρες, κανένα από αυτά δεν σημαίνει πολλά υπό το φως αυτών των δεδομένων T1D Exchange και το γεγονός ότι μεγάλο ποσοστό των ΣΑΑ δεν επιτυγχάνουν τους στόχους τους στο A1C ή επιθυμητά αποτελέσματα για τον διαβήτη λόγω έλλειψης πρόσβασης και προσιτών τιμών.
Ένας παρουσιαστής το έθεσε εκεί: «Οι παρευρισκόμενοι από όλες τις χώρες που καλύπτουν το κόστος της ινσουλίνης και της υγειονομικής περίθαλψης γενικά πρέπει να πιστεύουν ότι οι ΗΠΑ είναι τρελές όταν βλέπουν πώς είναι δομημένο το σύστημά μας και πόσο υψηλές είναι οι τιμές!»
Ναι, ντροπή για τις ΗΠΑ.
Εξοικονόμηση κόστους χάραξης
Σε αρκετές συνεδρίες, οι παρουσιαστές προσέφεραν συμβουλές για HCPs για να βοηθήσουν τους ασθενείς τους σε οικονομική ανάγκη. Μία από αυτές ήταν στην πραγματικότητα μια ιδέα «χακαρίσματος» που προήλθε από τον Δρ Jean Francois-Yale στο Πανεπιστήμιο McGill, ο οποίος πρότεινε ότι οι γιατροί θα μπορούσαν να συνταγογραφήσουν υψηλότερες δόσεις αναστολέων SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) ή GLP-1 αγωνιστικά φάρμακα όπως Victoza, Trulicity, Ozempic) σε ασθενείς, αλλά να τους κόψουν τις δόσεις τους στο μισό και να τις πάρουν ξεχωριστά - με αποτέλεσμα χαμηλότερο copay, καθώς οι ποσότητες δοσολογίας θα ήταν η ίδια τιμή. Αυτή είναι μια νέα στρατηγική που χρησιμοποιεί στην πρακτική του και είπε ότι μπορεί να κάνει μια δραματική διαφορά για να βοηθήσει τους ασθενείς να εξοικονομήσουν χρήματα.
Αγαπάμε την εφευρετικότητα εδώ, αλλά είναι λυπηρό βέβαια ότι οι γιατροί πρέπει να καταλήξουν σε «παραβίαση συνταγών» για να βεβαιωθούν ότι οι ασθενείς τους θα λάβουν τη σωστή θεραπεία.
Σημειώστε ότι μόλις πρόσφατα στις Διαβήτης, δημοσιεύσαμε μια λίστα με πρακτικές συμβουλές και κόλπα για να εξοικονομήσουν χρήματα οι ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων συνδέσμων σε διάφορα προγράμματα έκπτωσης Pharma.
Όλες αυτές οι προσπάθειες είναι φυσικά βοηθήματα, που πραγματικά δεν αντιμετωπίζουν τα συστημικά προβλήματα που αντιμετωπίζουμε στην υγειονομική περίθαλψη.
Συμπέρασμα
Ελπίζουμε ότι η ADA αναγνωρίζει ότι το κρίσιμο ζήτημα της Πρόσβασης και της Προσιτότητας αξίζει περισσότερη επίσημη προσοχή από μια μεμονωμένη συνεδρία στην οποία οι παίκτες ουσιαστικά χτύπησαν τον εαυτό τους στην πλάτη και δεν προσέφεραν τίποτα παρά το ίδιο μπρος-πίσω που ακούμε εδώ και χρόνια .
Παρόλο που ο οργανισμός αρέσει να υποστηρίζει την υπεράσπισή του στο Κάπιτολ Χιλ και αλλού, είναι δύσκολο να το λάβουμε σοβαρά υπόψη όταν χάνουν την ευκαιρία να δώσουν προτεραιότητα σε αυτό το ζήτημα μπροστά από τους 15.000+ ιατρούς που παρακολουθούν το φετινό συνέδριο. Απλώς σκεφτείτε εάν η ADA κάνει έκκληση για δράση εκεί έξω για να κινητοποιήσει αυτούς τους γιατρούς, τους εκπαιδευτικούς και τους υποστηρικτές που είναι όλοι στο ίδιο μέρος ταυτόχρονα…
Ελπίζουμε περισσότερα από τον μεγαλύτερο και πιο ισχυρό οργανισμό διαβήτη της χώρας. ελπίζουμε ότι μπορούν να βοηθήσουν να οραματιστούν μια πορεία για πραγματική αλλαγή.
.jpg)
.jpg)
