Ακόμα και πριν ο 13χρονος Drew Mendelow της Μέριλαντ βγήκε από το νοσοκομείο με μια νέα διάγνωση διαβήτη τύπου 1 (T1D), οι τροχοί στο νεαρό του μυαλό είχαν ήδη περιστραφεί για το πώς να διαχειριστεί καλύτερα αυτήν τη χρόνια πάθηση με την τεχνολογία.
Η διάγνωση του Σεπτεμβρίου 2020 βγήκε από το μπλε, παρόλο που η γιαγιά της μητέρας του ζει με T1D για χρόνια. Αλλά εκεί στο Εθνικό Νοσοκομείο Παιδιών στην Ουάσινγκτον, ο έφηβος ήξερε αμέσως ότι η ζωή θα ήταν διαφορετική στο μέλλον με συνεχή καθημερινή ταχυδακτυλουργία δόσεων ινσουλίνης, πρόσληψη τροφής και παρακολούθηση της δραστηριότητας και των επιπέδων γλυκόζης.
Ωστόσο, στις πρώτες ώρες μετά τη διάγνωση, ο Mendelow ανακάλυψε ότι μια εφαρμογή για κινητά ή ένα εργαλείο διαβήτη με ό, τι χρειαζόταν δεν ήταν διαθέσιμο. Άρχισε λοιπόν να δημιουργεί τη δική του τεχνολογία.
Ένας άπληστος παίκτης βίντεο, μόλις είχε αρχίσει να μαθαίνει τις δεξιότητες κωδικοποίησης, που προκλήθηκαν από το κλείσιμο του COVID-19 και τις ακυρώσεις των συνήθων καλοκαιρινών του δραστηριοτήτων. Μέσα σε εβδομάδες από τη διάγνωσή του, η προσπάθειά του να δημιουργήσει το δικό του ψηφιακό εργαλείο διαχείρισης ασθενειών υλοποιήθηκε με τη μορφή μιας εφαρμογής που ονόμασε T1D1, για τον διαβήτη τύπου 1 από την ημέρα 1 - όπως για να έχει τη σωστή λύση έξω από την πύλη.
«Η εφαρμογή απευθύνεται σε όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί και δεν έχουν αντλία, είτε δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά είτε δεν θέλουν μία σε αυτό το σημείο», λέει ο έφηβος. "Είναι πραγματικά να κάνεις τη ζωή πιο εύκολη για να παρακολουθείς τα πάντα."
Τι είναι η εφαρμογή T1D1;
Διατίθεται δωρεάν τόσο στο Apple Store για iOS όσο και στο Google Play για Android, αυτή η νέα εφαρμογή T1D1 είναι στο θεμέλιό της μια αριθμομηχανή bolus και ένα αρχείο καταγραφής τροφίμων και γλυκόζης.
Έχει μια εύχρηστη, διαισθητική διεπαφή, αλλά στην πραγματικότητα είναι ένα αρκετά εξελιγμένο εργαλείο. Πολλές οθόνες εμφανίζουν διαφορετικές λειτουργίες:
- Το αρχείο καταγραφής γλυκόζης αίματος (BG) δείχνει χρόνο και αποτελέσματα, τόσο στην αμερικανική μονάδα μέτρησης mg / dL όσο και mmol / L για το ευρωπαϊκό πλήθος
- Η βιβλιοθήκη τροφίμων περιέχει μετρήσεις υδατανθράκων, σε διάφορα μεγέθη μερίδων, και έναν τρόπο να επισημάνετε εύκολα τα αποτελέσματα BG ως αναγνώσεις χρόνου γεύματος
- Υπολογισμός δόσης ινσουλίνης bolus cross-references με τα εύρη BG του χρήστη και ποικίλες ρυθμίσεις ευαισθησίας στην ινσουλίνη και αναλογία υδατανθράκων
- Αναλυτική ενότητα σημειώσεων
- Προαιρετικός παράγοντας αρνητικής / αντίστροφης διόρθωσης, για να τροποποιήσετε τις δόσεις ινσουλίνης εάν υπάρχει ήδη Insulin Onboard (IOB) ή εάν ο χρήστης είναι ήδη χαμηλός
Παρόλο που προς το παρόν δεν συνδέεται με δεδομένα συνεχούς παρακολούθησης γλυκόζης (CGM), αυτή είναι μια ιδέα που οι Mendelows εξετάζουν για το μέλλον, μαζί με την προσθήκη της δυνατότητας μεταφόρτωσης φωτογραφιών για τη βάση δεδομένων τροφίμων και άλλων δυνατοτήτων.
Ενώ ο Drew είχε την αρχική ιδέα και ξεκίνησε την κωδικοποίηση, ο μπαμπάς του αξιοποίησε τις επαγγελματικές του γνώσεις για να βοηθήσει. Ο Mike Mendelow εργάζεται στην ανάπτυξη πληροφορικής για τη βιομηχανία ακινήτων, αν και σημειώνει ότι η βοήθεια για τη δημιουργία του T1D1 ήταν η πρώτη του φορά που έγραψε μια εφαρμογή.
Η οικογένεια άρχισε να βοηθά τον Ντρου να πραγματοποιήσει πρώτα το όραμά του «καταγράφοντας τα πάντα» σε μια σειρά υπολογιστικών φύλλων του Excel. Αλλά σύντομα μια πρώτη επανάληψη της εφαρμογής ήταν έτοιμη και θα μπορούσαν να αρχίσουν να χρησιμοποιούν τις δικές τους εμπειρίες D για να την αναθεωρήσουν.
Παρόλο που το T1D1 είναι διαθέσιμο μόνο από το φθινόπωρο του 2020, οι Mendelows χρησιμοποιούν τις κριτικές και τα σχόλια της D-Community - καθώς και τις δικές τους γνώσεις - για να επεκτείνουν και να δημιουργήσουν νέες δυνατότητες. Στις αρχές Δεκεμβρίου, είχε ληφθεί περισσότερες από 10.000 φορές.
Ένα από τα κοινά σχόλια που έχει λάβει η οικογένεια από πρώτους χρήστες που τους κάνει πιο περήφανοι: "Είναι προφανές ότι ένα T1D ανέπτυξε αυτήν την εφαρμογή."
Άλλες εφαρμογές για κινητά που ξεκίνησαν όλα αυτά τα χρόνια περιλαμβάνουν μερικές από τις ίδιες δυνατότητες και εμείς στο DiabetesMine έχουμε καλύψει πολλά από αυτά τα εργαλεία ψηφιακού διαβήτη καθώς έχουν έρθει και έχουν φύγει.
Αυτή η νέα εφαρμογή T1D1 φαίνεται να γεμίζει όμορφα ένα κενό για τον πρόσφατα διαγνωσμένο που λένε οι Mendelows ότι αναζητούσαν εκείνες τις πρώτες μέρες.
Εντυπωσιάζοντας την ομάδα φροντίδας του διαβήτη
Ενώ τυφλώθηκαν από τη διάγνωση του Ντρου, η οικογενειακή σύνδεση των Μεντελόου με τη χρόνια πάθηση βοήθησε. Η γιαγιά του Ντρου (η μητέρα του η μητέρα του Λάουρα) διαγνώστηκε πριν από μια δεκαετία με T1D στις αρχές της δεκαετίας του '60. Η Ντρου την είχε ήδη δει να χρησιμοποιεί αντλία ινσουλίνης και CGM.
«Η μαμά μου βοήθησε να μας καθοδηγήσει και βοήθησε στη διάγνωση, οπότε αυτό δεν ένιωσε τόσο συντριπτικό όσο θα μπορούσε να έχει», λέει η Laura Mendelow. «Ήξερε ότι η γιαγιά του το έχει αυτό και δεν ήταν τόσο ξένο, γιατί την είδε να ζει μαζί του και να είναι δραστήρια και ευτυχισμένη. Υπήρξε ένα καλό πρότυπο για κάποιον με τύπο 1 στην καλή διαχείριση του διαβήτη. "
Η ενέργεια του εφήβου εντυπωσίασε ακόμη και την ομάδα ιατρικής περίθαλψης στο Εθνικό Νοσοκομείο Παιδιών, συμπεριλαμβανομένου του παιδιατρικού ενδοκρινολόγου του Δρ. Brynn Marks.
Θυμάται την πρώτη ημέρα της διάγνωσης όταν βρήκε τον νεαρό ασθενή να συζητά για τους περιορισμούς των υπαρχουσών εφαρμογών υπολογισμού δόσης ινσουλίνης με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Είπε στον γιατρό το σχέδιό του να δημιουργήσει μια εφαρμογή για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών της κοινότητας του διαβήτη. Και μερικές εβδομάδες αργότερα, έφτασε στην ιατρική ομάδα για βοήθεια σχετικά με τη δοκιμή beta της νέας εφαρμογής.
Στην κλινική της, η Marks είπε ότι έχει αρκετές οικογένειες που χρησιμοποιούν τη νέα εφαρμογή για να ελέγξουν ξανά τους υπολογισμούς της δόσης ινσουλίνης στις πρώτες μέρες της ζωής τους με το T1D - μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή, επειδή υπάρχουν τόσα πολλά να μάθουν τόσο γρήγορα.
«Σε μια εποχή που μερικοί μπορεί να ήταν στη χειρότερη τους κατάσταση, ο Drew επέλεξε να κάνει το καλύτερο από μια νέα πρόκληση στη ζωή», λέει ο Marks στο DiabetesMine. «Σκεπτόμενος πέρα από τον εαυτό του, ο Drew επικεντρώνεται στη δημιουργία ενός εργαλείου που θα δώσει τη δυνατότητα σε όλους με διαβήτη να βελτιστοποιήσουν τη δική τους διαχείριση. Ήταν πραγματικά τιμή μου να συνεργαστώ μαζί του σε αυτό το έργο και δεν έχω καμία αμφιβολία ότι υπάρχουν ακόμα μεγαλύτερα και καλύτερα πράγματα από αυτόν τον εντυπωσιακό νεαρό άνδρα. "
Ο Ντρου ξεκίνησε με ενέσεις, αλλά λίγο πριν από την Ημέρα των Ευχαριστιών, μετέβη σε μια αντλία ινσουλίνης Tandem t: slim X2. Αυτή η αλλαγή θεραπείας σήμαινε να τροποποιήσει την εφαρμογή του, να τη χρησιμοποιήσει λιγότερο για υπολογισμούς δοσολογίας ινσουλίνης, καθώς αυτή είναι μια λειτουργία ενσωματωμένη στον αλγόριθμο Tandem’s Control-IQ.
Αυτές τις μέρες, ο Drew λέει ότι χρησιμοποιεί τη νέα του εφαρμογή σε μεγάλο βαθμό για τη βιβλιοθήκη τροφίμων για να παρακολουθεί τις ποσότητες υδατανθράκων για τα αγαπημένα του γεύματα.
Καταργώντας τα εμπόδια πρόσβασης
Η οικογένεια εργάζεται επί του παρόντος για να μεταφράσει την εφαρμογή για κινητά σε ισπανικά και κινέζικα και επισημαίνουν ότι είναι σημαντικό να παραμείνει χωρίς διαφημίσεις χωρίς να απαιτούνται αγορές εντός εφαρμογής. Δημιούργησαν την εφαρμογή από δωρεές και δωρίζουν επιπλέον χρήματα στο JDRF για να κάνουν τη διαφορά.
«Δεν πρέπει να υπάρχουν εμπόδια στην παρακολούθηση δεδομένων για τον διαβήτη, επειδή όλα κοστίζουν ήδη πολύ όταν έχετε διαβήτη», λέει ο πατέρας του Drew, Mike Mendelow, στο DiabetesMine. «Θέλουμε αυτό να είναι προσβάσιμο σε όλους όσους το θέλουν.»
Οι Mendelows λένε ότι έχουν επίσης συνομιλήσει με τον οργανισμό ανοιχτών δεδομένων Tidepool σχετικά με τη σύνδεση αυτής της εφαρμογής για κινητά στον διαδικτυακό κόμβο τους, ο οποίος συνθέτει δεδομένα από διαφορετικούς μετρητές γλυκόζης και συσκευές διαβήτη σε ένα μέρος.
