Τι είναι το σύνδρομο Tourette;
Το σύνδρομο Tourette είναι μια νευρολογική διαταραχή. Προκαλεί επαναλαμβανόμενες, ακούσιες σωματικές κινήσεις και φωνητικές εκρήξεις. Η ακριβής αιτία είναι άγνωστη.
Το σύνδρομο Tourette είναι σύνδρομο tic. Τα τικ είναι ακούσιοι μυϊκοί σπασμοί. Αποτελούνται από απότομες διαλείπουσες συσπάσεις μιας ομάδας μυών.
Οι πιο συχνές μορφές τικ περιλαμβάνουν:
- αναβοσβήνει
- μυρίζει
- γκρίνια
- εκκαθάριση λαιμού
- μορφασμός
- κινήσεις ώμων
- κινήσεις του κεφαλιού
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού (NINDS), περίπου 200.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες εμφανίζουν σοβαρά συμπτώματα του συνδρόμου Tourette.
Όσο 1 στους 100 Αμερικανούς εμφανίζουν ήπια συμπτώματα. Το σύνδρομο προσβάλλει τους άνδρες σχεδόν τέσσερις φορές περισσότερο από τις γυναίκες.
Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette;
Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Εμφανίζονται συνήθως μεταξύ των ηλικιών 3 και 9 ετών, ξεκινώντας από μικρά μυϊκά τικ του κεφαλιού σας και στο λαιμό σας. Τελικά, άλλα τικ μπορεί να εμφανιστούν στον κορμό και τα άκρα σας.
Τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με σύνδρομο Tourette έχουν συχνά τόσο κινητικό όσο και φωνητικό τικ.
Τα συμπτώματα τείνουν να επιδεινωθούν κατά τη διάρκεια περιόδων:
- ενθουσιασμός
- στρες
- ανησυχία
Είναι γενικά πιο σοβαρές κατά τη διάρκεια των πρώτων εφηβικών ετών.
Τα τικ ταξινομούνται κατά τύπο, όπως στο μοτέρ ή στο φωνητικό. Η περαιτέρω ταξινόμηση περιλαμβάνει απλά ή πολύπλοκα τικ.
Τα απλά τικ συνήθως περιλαμβάνουν μόνο μία ομάδα μυών και είναι σύντομα. Τα σύνθετα τικ είναι συντονισμένα μοτίβα κινήσεων ή φωνητικών κλήσεων που περιλαμβάνουν πολλές μυϊκές ομάδες.
Τικ κινητήρα
Φωνητικά τικ
Τι προκαλεί το σύνδρομο Tourette;
Το Tourette είναι ένα πολύ σύνθετο σύνδρομο. Περιλαμβάνει ανωμαλίες σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου σας και τα ηλεκτρικά κυκλώματα που τα συνδέουν. Μπορεί να υπάρχει μια ανωμαλία στα βασικά γάγγλια σας, το τμήμα του εγκεφάλου σας που συμβάλλει στον έλεγχο των κινητικών κινήσεων.
Μπορεί επίσης να εμπλέκονται χημικές ουσίες στον εγκέφαλό σας που μεταδίδουν νευρικούς παλμούς. Αυτές οι χημικές ουσίες είναι γνωστές ως νευροδιαβιβαστές.
Περιλαμβάνουν:
- ντοπαμίνη
- σεροτονίνη
- νορεπινεφρίνη
Προς το παρόν, η αιτία του Tourette είναι άγνωστη και δεν υπάρχει τρόπος να το αποτρέψουμε. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι ένα κληρονομικό γενετικό ελάττωμα μπορεί να είναι η αιτία. Εργάζονται για να εντοπίσουν τα συγκεκριμένα γονίδια που σχετίζονται άμεσα με το Tourette.
Ωστόσο, έχουν εντοπιστεί συστάδες οικογένειας. Αυτά τα σμήνη οδηγούν τους ερευνητές να πιστεύουν ότι η γενετική παίζει ρόλο σε μερικούς ανθρώπους που αναπτύσσουν το Tourette.
Πώς διαγιγνώσκεται το σύνδρομο Tourette;
Ο γιατρός σας θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας. Η διάγνωση απαιτεί τόσο έναν κινητήρα όσο και ένα φωνητικό τικ για τουλάχιστον 1 έτος.
Ορισμένες καταστάσεις μπορεί να μιμούνται το Tourette, επομένως ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να παραγγείλει μελέτες απεικόνισης, όπως MRI, CT ή EEG, αλλά αυτές οι μελέτες απεικόνισης δεν απαιτούνται για τη διάγνωση.
Τα άτομα με Tourette έχουν συχνά και άλλες καταστάσεις, όπως:
- διαταραχή υπερκινητικότητας έλλειψης προσοχής (ADHD)
- ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD)
- μαθησιακή αναπηρία
- διαταραχή του ύπνου
- μια διαταραχή άγχους
- διαταραχές διάθεσης
Πώς αντιμετωπίζεται το σύνδρομο Tourette;
Εάν τα τικ σας δεν είναι σοβαρά, μπορεί να μην χρειάζεστε θεραπεία. Εάν είναι σοβαρές ή προκαλούν σκέψεις αυτοτραυματισμού, διατίθενται αρκετές θεραπείες. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί επίσης να συστήσει θεραπείες εάν τα τικ σας επιδεινωθούν κατά την ενηλικίωση.
Θεραπεία
Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να συστήσει θεραπεία συμπεριφοράς ή ψυχοθεραπεία. Αυτό συνεπάγεται συμβουλευτική προσωπική με έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας.
Η συμπεριφορική θεραπεία περιλαμβάνει:
- εκπαίδευση ευαισθητοποίησης
- ανταγωνιστική εκπαίδευση ανταπόκρισης
- γνωστική συμπεριφορική παρέμβαση για τικ
Αυτός ο τύπος θεραπείας μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων:
- ADHD
- OCD
- ανησυχία
Ο θεραπευτής σας μπορεί επίσης να χρησιμοποιήσει τις ακόλουθες μεθόδους κατά τη διάρκεια συνεδριών ψυχοθεραπείας:
- ύπνωση
- τεχνικές χαλάρωσης
- καθοδηγημένος διαλογισμός
- ασκήσεις βαθιάς αναπνοής
Μπορεί να βρείτε χρήσιμη την ομαδική θεραπεία. Θα λάβετε συμβουλές με άλλα άτομα της ίδιας ηλικιακής ομάδας που έχουν επίσης σύνδρομο Tourette.
Φάρμακα
Δεν υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να θεραπεύσουν το σύνδρομο Tourette.
Ωστόσο, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να συνταγογραφήσει ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα φάρμακα για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας:
- Αλοπεριδόλη (Haldol), αριπιπραζόλη (Abilify), ρισπεριδόνη (Risperdal) ή άλλα νευροληπτικά φάρμακα: Αυτά τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στον αποκλεισμό ή τη μείωση των υποδοχέων ντοπαμίνης στον εγκέφαλό σας και να βοηθήσουν στη διαχείριση των τικ σας. Συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν αύξηση βάρους και διανοητική ομιλία.
- Onabotulinum toxin A (Botox): Οι ενέσεις Botox μπορεί να βοηθήσουν στη διαχείριση απλών κινητικών και φωνητικών τικ. Πρόκειται για μια εκτός ετικέτας χρήση της τονατίνης του onabotulinum A.
- Methylphenidate (Ritalin): Η διέγερση φαρμάκων, όπως το Ritalin, μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των συμπτωμάτων της ADHD χωρίς να αυξήσετε τα τικ σας.
- Κλονιδίνη: Η κλονιδίνη, ένα φάρμακο για την αρτηριακή πίεση και άλλα παρόμοια φάρμακα, μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των τικ, στη διαχείριση των επιθέσεων οργής και στην υποστήριξη του ελέγχου των παλμών. Πρόκειται για χρήση εκτός της ετικέτας της κλονιδίνης.
- Τοπιραμάτη (Topamax): Το τοπιραμάτη μπορεί να συνταγογραφηθεί για τη μείωση των τικ. Οι κίνδυνοι που σχετίζονται με αυτό το φάρμακο περιλαμβάνουν γνωστικά και γλωσσικά προβλήματα, υπνηλία, απώλεια βάρους και πέτρες στα νεφρά.
- Φάρμακα με βάση την κάνναβη: Υπάρχουν περιορισμένες ενδείξεις ότι η κανναβινοειδής δέλτα-9-τετραϋδροκανναβινόλη (dronabinol) μπορεί να σταματήσει τα τικ στους ενήλικες. Υπάρχουν επίσης περιορισμένα στοιχεία για ορισμένα στελέχη ιατρικής μαριχουάνας. Τα φάρμακα με βάση την κάνναβη δεν πρέπει να χορηγούνται σε παιδιά και εφήβους και σε έγκυες ή θηλάζουσες γυναίκες.
Χρήση ναρκωτικών εκτός ετικέταςΗ χρήση ναρκωτικών εκτός ετικέτας σημαίνει ότι ένα φάρμακο που έχει εγκριθεί από το FDA για έναν σκοπό χρησιμοποιείται για διαφορετικό σκοπό που δεν έχει εγκριθεί. Ωστόσο, ένας γιατρός μπορεί ακόμα να χρησιμοποιήσει το φάρμακο για το σκοπό αυτό.
Αυτό συμβαίνει επειδή το FDA ρυθμίζει τον έλεγχο και την έγκριση φαρμάκων, αλλά όχι πώς οι γιατροί χρησιμοποιούν φάρμακα για τη θεραπεία των ασθενών τους. Έτσι, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα φάρμακο, ωστόσο πιστεύουν ότι είναι καλύτερο για τη φροντίδα σας.
Νευρολογικές θεραπείες
Η βαθιά διέγερση του εγκεφάλου είναι μια άλλη μορφή θεραπείας που είναι διαθέσιμη για άτομα με σοβαρά τικ. Για άτομα με σύνδρομο Tourette, η αποτελεσματικότητα αυτού του είδους θεραπείας βρίσκεται ακόμη υπό διερεύνηση.
Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να εμφυτεύσει μια συσκευή που λειτουργεί με μπαταρία στον εγκέφαλό σας για να διεγείρει μέρη που ελέγχουν την κίνηση. Εναλλακτικά, μπορεί να εμφυτεύσουν ηλεκτρικά καλώδια στον εγκέφαλό σας για να στείλουν ηλεκτρικά ερεθίσματα σε αυτές τις περιοχές.
Αυτή η μέθοδος ήταν ευεργετική για άτομα που έχουν τικ τα οποία θεωρήθηκαν πολύ δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Θα πρέπει να μιλήσετε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για να μάθετε για τους πιθανούς κινδύνους και τα οφέλη για εσάς και εάν αυτή η θεραπεία θα λειτουργούσε καλά για τις ανάγκες σας σε υγειονομική περίθαλψη.
Γιατί είναι σημαντική η υποστήριξη;
Το να ζεις με το σύνδρομο Tourette μπορεί να προκαλέσει συναισθήματα μοναξιάς και απομόνωσης. Το να μην μπορείτε να διαχειριστείτε τις εκρήξεις και τα τικ σας μπορεί επίσης να σας κάνει να αισθάνεστε απρόθυμοι να συμμετάσχετε σε δραστηριότητες που μπορεί να απολαμβάνουν άλλοι.
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι υπάρχει διαθέσιμη υποστήριξη που θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την κατάστασή σας.
Η αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε το σύνδρομο Tourette. Για παράδειγμα, μιλήστε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις τοπικές ομάδες υποστήριξης. Ίσως θέλετε επίσης να εξετάσετε την ομαδική θεραπεία.
Οι ομάδες υποστήριξης και η ομαδική θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την κατάθλιψη και την κοινωνική απομόνωση.
Η συνάντηση και η δημιουργία δεσμού με εκείνους που έχουν την ίδια κατάσταση μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση των συναισθημάτων της μοναξιάς. Θα μπορείτε να ακούσετε τις προσωπικές τους ιστορίες, συμπεριλαμβανομένων των θριάμβων και των αγώνων τους, ενώ παράλληλα λαμβάνετε συμβουλές που μπορείτε να ενσωματώσετε στη ζωή σας.
Εάν παρευρεθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης, αλλά πιστεύετε ότι δεν είναι σωστός αγώνας, μην αποθαρρύνεστε. Ίσως χρειαστεί να παρευρεθείτε σε διαφορετικές ομάδες έως ότου βρείτε το σωστό.
Εάν έχετε αγαπημένο άτομο που ζει με σύνδρομο Tourette, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα οικογενειακής υποστήριξης και να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πάθηση. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για το Tourette, τόσο περισσότερο μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να αντιμετωπίσει.
Η Tourette Association of America (TAA) μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τοπική υποστήριξη.
Ως γονέας, είναι σημαντικό να υποστηρίζετε και να είστε συνήγορος του παιδιού σας, το οποίο μπορεί να περιλαμβάνει την ενημέρωση των εκπαιδευτικών τους για την κατάστασή τους.
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Tourette μπορεί να εκφοβίζονται από τους συνομηλίκους τους. Οι εκπαιδευτικοί μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο βοηθώντας άλλους μαθητές να κατανοήσουν την κατάσταση του παιδιού σας, η οποία μπορεί να σταματήσει τον εκφοβισμό και τα πειράγματα.
Τα τικ και οι ακούσιες ενέργειες μπορεί επίσης να αποσπάσουν το παιδί σας από τη σχολική εργασία. Μιλήστε στο σχολείο του παιδιού σας για να του δώσετε επιπλέον χρόνο για να ολοκληρώσετε τις εξετάσεις και τις εξετάσεις.
Ποιες είναι οι μακροπρόθεσμες προοπτικές;
Όπως πολλά άτομα με σύνδρομο Tourette, μπορεί να διαπιστώσετε ότι τα τικ σας βελτιώνονται στα τέλη της εφηβείας σας και στις αρχές της δεκαετίας του '20. Τα συμπτώματά σας μπορεί ακόμη και να σταματήσουν αυθόρμητα και εντελώς στην ενήλικη ζωή.
Ωστόσο, ακόμη και αν τα συμπτώματα του Tourette μειώνονται με την ηλικία, μπορεί να συνεχίσετε να αντιμετωπίζετε και να χρειάζεστε θεραπεία για σχετικές καταστάσεις, όπως κατάθλιψη, κρίσεις πανικού και άγχος.
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι το σύνδρομο Tourette είναι μια ιατρική κατάσταση που δεν επηρεάζει τη νοημοσύνη ή το προσδόκιμο ζωής σας.
Με τις εξελίξεις στη θεραπεία, την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και την πρόσβαση σε υποστήριξη και πόρους, μπορείτε να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας, τα οποία μπορούν να σας βοηθήσουν να ζήσετε μια ικανοποιητική ζωή.
