Τα παπούτσια μου δεν ταιριάζουν. Ήταν Φεβρουάριος στο Μίσιγκαν. Έξι ίντσες νέου χιονιού είχαν πέσει. Και εκεί ερχόμουν από την πόρτα του γραφείου μου φορώντας ένα γκρι παλτό πάνω από ένα μπλε ναυτικό κοστούμι, ισορροπημένο με το παπούτσι της επιλογής μου. Τα μόνα υποδήματα που είχα ταιριάζει.
Ο τρόπος που ανακαλύπτουμε ότι η χρόνια νεφρική νόσος (CKD) έχει προχωρήσει στο επόμενο στάδιο είναι μοναδικός για τον καθένα μας.
Πώς ξεκίνησε για μένα
Ανακάλυψα ότι είχα νεφρική νόσο στο γυμνάσιο αφού πήγα στο γιατρό για μια περίπτωση ουρικής αρθρίτιδας. Οι εξετάσεις αίματος σύντομα αποκάλυψαν ότι οι νεφροί μου υπέστησαν απώλεια λειτουργίας κατά 50% - νεφρική νόσος του σταδίου 3.
Αποφοίτησα μαζί με τον αγαπημένο μου γυμνάσιο. Πήγαμε στο κολέγιο.
Η ζωή συμβαίνει παρά τη νεφρική νόσο.
Λίγα χρόνια αργότερα, είχα προχωρήσει στο 3ο στάδιο και οι άκρες των φτερών μου δεν ταίριαζαν.
Ήταν ώρα να μιλήσω για το τι να κάνω όταν τα νεφρά μου άρχισαν να αποτυγχάνουν. Όταν φτάσετε σε νεφρική ανεπάρκεια, έχετε τρεις επιλογές: αιμοκάθαρση, μεταμόσχευση νεφρού ή δεν κάνετε τίποτα.
Η Άντρια, η σύζυγός μου, προσφέρθηκε να δοκιμαστεί για να δω αν μπορούσε να μου δωρίσει ένα νεφρό. Εάν ήταν αγώνας, θα προτίμησε την αιμοκάθαρση.
Στάδια του CKD
Υπάρχουν 5 στάδια CKD. Το στάδιο 1 είναι όταν υπάρχει ελαφρά βλάβη, αλλά η φυσιολογική λειτουργία των νεφρών παραμένει - το στάδιο 5 είναι όταν τα νεφρά σταματούν να λειτουργούν. Εάν εντοπιστεί νωρίς, η εξέλιξη της νόσου μπορεί να προληφθεί ή να καθυστερήσει για χρόνια.
Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι ανακαλύπτουν ότι έχουν CKD σε μεταγενέστερο στάδιο, όταν υπάρχει ήδη μέτρια έως σοβαρή ζημιά. Αυτό παρέχει περιορισμένο χρόνο για το σχεδιασμό μιας ζωής χωρίς νεφρά.
Ελπίζοντας για έναν αγώνα
Η δοκιμή έδειξε ότι ήταν ένας αγώνας. Οι επιχειρήσεις μας είχαν προγραμματιστεί λίγους μήνες μακριά, αλλά δυσκολεύτηκα με την ιδέα του Andria να κάνει αυτή τη θυσία.
Έκανα την έρευνά μου και μίλησα με την ομάδα μεταμόσχευσης. Έμαθα ότι ήταν καλή υποψήφια δωρητή λόγω της εξαιρετικής υγείας της και ότι η λειτουργία της θα εξακολουθούσε να είναι σε υγιές εύρος.
Θα χρειαζόμουν να πάρω ένα φάρμακο κατά της απόρριψης για να διασφαλίσω ότι το σώμα μου δεν απέρριψε τα νεφρά της. Τα χάπια θα έχουν σημαντικές παρενέργειες, αλλά οι ζωές μας θα μπορούσαν να συνεχίσουν κοντά στο πώς ήταν. Δεν θα έπρεπε να ανησυχώ για την αιμοκάθαρση και ένα νέο «κανονικό» ήταν εφικτό - ή έτσι σκέφτηκα.
Τα νεφρά μου απέτυχαν πριν από τις χειρουργικές επεμβάσεις. Ένας καθετήρας τοποθετήθηκε στο στήθος μου και με οδήγησαν σε αιμοκάθαρση έκτακτης ανάγκης.
Η πρώτη μου εμπειρία με αιμοκάθαρση
Έχω περάσει 3 1/2 ώρες κάθε Δευτέρα, Τετάρτη και Παρασκευή που συνδέονται με τη μηχανή αιμοκάθαρσης. Καθώς το αίμα μου καθαρίστηκε, τα συμπτώματά μου βελτιώθηκαν και ένιωσα καλύτερα.
Τελικά έλαβα το νεφρό του Andria, αλλά απέτυχε αμέσως. Πέρασα 4 εβδομάδες στο νοσοκομείο ελπίζοντας ότι θα αρχίσει να λειτουργεί, αλλά δεν ήταν σκόπιμο να είναι.
Μέχρι αυτό το σημείο, δεν υπήρχε διάγνωση για τη συγκεκριμένη νεφρική μου νόσο. Μια βιοψία του νεφρού που είχα αφαιρέσει αποκάλυψε εστιακή τμηματική σπειραματοσκλήρυνση (FSGS). Ο νεφρολόγος μου ήρθε και είπε ότι ήταν μια φρικτή ασθένεια, και υπάρχουν πολύ λίγα γνωστά γι 'αυτήν.
Η αιμοκάθαρση είναι ένα δώρο ζωής. Αλλά είναι δύσκολο να εκτιμήσουμε ένα δώρο που κλέβει σημαντικό χρόνο και ποιότητα ζωής.
Μου επιτρεπόταν να πίνω μόνο 32 ουγκιές την ημέρα - ένα Big Gulp. Η διατροφή μου ήταν περιορισμένη. Μερική από την ενέργειά μου επέστρεψε, αλλά γρήγορα οροπέδια.
Μια νοσοκόμα έφερε έναν μάγκα που μου έδειξε το συρίγγιο της αιμοκάθαρσης στο αντιβράχιο. Έμοιαζε με ένα χλωμό φίδι 5 ιντσών που έπεσε προς τον αγκώνα του. Η ματαιοδοξία μου είπε όχι, αλλά μια υπενθύμιση για τα οφέλη και την ανθεκτικότητα που δεν ήξερα ότι έβαλα λόγο για φόβο.
Είχα εγχείρηση συριγγίου. Φοβισμένος θανάσιμα από βελόνες, σύντομα έβαλα κρέμα λιδοκαΐνης στο συρίγγιο του δικέφαλου και την τυλίγαμε σε πλαστικό, ελπίζοντας να μειώσω τον πόνο από το σπρώξιμο της βελόνας. Ήμουν ένα σκληρό ραβδί, συχνά έπρεπε να σπρώξω μερικές φορές πριν από την επιτυχία.
Κρύωνα. Παρακολούθησα παραστάσεις παιχνιδιών και μετά διάβασα μέχρι να κοιμηθώ. Οι ξυπνητήρι με ξύπνησαν. Πήγα στο σπίτι όπου κοιμήθηκα αναζητώντας την ενέργεια για να γίνω καλός πατέρας. Τα παπούτσια μου ταιριάζουν.
Αλλά ένιωσα ότι ήμουν βάρος. Χρειαζόμουν έλεγχο. Η οικογένειά μου με χρειαζόταν. Εγώ με χρειάζονταν.
Επέστρεψα σε περιτοναϊκή κάθαρση, η οποία απαιτούσε να τοποθετηθεί καθετήρας στην κοιλιά μου. Το έκανα καθημερινά, όπως είχε συνταγογραφηθεί, και κάποια από την ενέργειά μου επέστρεψε.
Άρχισα να ψωνίζω για ψώνια και να μαγειρεύω τα γεύματά μας. Ταξιδέψαμε. Υιοθετήσαμε την κόρη μας, την Αντωνία. Η διατροφή μου επεκτάθηκε. Αν και μπορούσα τώρα να πίνω περισσότερο, έπινα ακόμα έναν εσπρέσο αντί για δύο φλιτζάνια καφέ.
Πώς βρήκα το νέο μου κανονικό
Τελικά έλαβα άλλη μεταμόσχευση νεφρού, αλλά αυτή τη φορά προήλθε από έναν νεκρό δότη. Μετά από 5 εβδομάδες στο νοσοκομείο, απέτυχε - το FSGS χτύπησε ξανά. Επιστροφή στην κεντρική αιμοκάθαρση.
Έμαθα για την αιμοκάθαρση στο σπίτι με μια μικρή μηχανή μεγέθους τραπεζιού. Ο νεφρολόγος μου συμφώνησε ότι θα μπορούσα να δοκιμάσω αυτήν την επιλογή και άρχισα να εκπαιδεύομαι.
Η ανθεκτικότητα για άλλη μια φορά μπήκε στο προσκήνιο και έμαθα να κολλάω με τις βελόνες αιμοκάθαρσης. Ένιωσα ελευθερία.
Την 3η ημέρα, η ενέργειά μου επέστρεψε και φρόντιζα τον εαυτό μου. Έκανα ξανά χαμένη εμπιστοσύνη. Έκανα διάλυση 6 ημέρες την εβδομάδα για περίπου 2 ώρες. Η λίμπιντο μου επέστρεψε. Ταξιδέψαμε περισσότερο.
Το 2008, άρχισα την αιμοκάθαρση στο σπίτι, η οποία μου επέτρεψε να κάνω θεραπεία ενώ κοιμήθηκα το βράδυ δίπλα στην Άντρια, με τα παιδιά μας κάτω από την αίθουσα. Ένιωσα ακόμα καλύτερα. Αγοράσαμε ένα μικρό τρέιλερ όπου έκανα διάλυση καθώς κάμπινγκ.
Δεκατρία χρόνια αργότερα, η αιμοκάθαρση μοιάζει με δώρο ζωής. Ο Τζέικ είναι 21 ετών και η Αντωνία 16 ετών - και έχω βάλει έναν τόνο χιλιομέτρων στα αξιόπιστα σανδάλια μου Teva.
Περισσότερες πληροφορίες για το CKDΣτις Ηνωμένες Πολιτείες, εκτιμάται ότι 37 εκατομμύρια ενήλικες έχουν CKD και περίπου το 90% δεν γνωρίζει ότι το έχουν. Ένας στους τρεις ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες κινδυνεύει από νεφρική νόσο.
Το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών (NKF) είναι ο μεγαλύτερος, πιο ολοκληρωμένος και μακροχρόνιος οργανισμός με επίκεντρο τον ασθενή, αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση, την πρόληψη και τη θεραπεία των νεφρικών παθήσεων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το NKF, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.kidney.org.
Ο Erich Ditschman εμπνέει ασθενείς αιμοκάθαρσης και άλλους που ζουν με χρόνιες ασθένειες να βγουν έξω και να βρουν τρόπους να απολαύσουν ένα νέο φυσιολογικό. Είναι εθνικός ομιλητής, δημοσιευμένος συγγραφέας, συνήγορος και blogger στις σελίδες του στο Facebook: Paddling on Dialysis for Νεφρική Υγεία και Μαύροι Λευκοί Γονείς.
