Ο νικητής του Life and Times of Patient Voices, Terry O'Rourke (And Dog Diabetes Alert)

Καθώς ολοκληρώνουμε τη σειρά συνεντεύξεων με τους νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2018, είμαστε ενθουσιασμένοι που θα παρουσιάσουμε τον Terry O’Rourke τύπου 1 στο Portland, OR και του αγαπημένος 10χρονος σκύλος προειδοποίησης για διαβήτη Norm!

Η ζωή του Terry είναι αρκετά παραμύθι - από τις πρώτες μέρες του καθαρισμού καμινάδων, ως καριέρα ως ηλεκτρολόγος ηλεκτρικών αερομεταφορών, μέχρι να ζει σε ένα ιστιοφόρο στο Σαν Φρανσίσκο και να είναι ένας άπληστος σκιέρ και ποδηλάτης ενθουσιώδης σε διαφορετικές εποχές της ζωής του. Στο μέτωπο του διαβήτη, Ήταν ένας πρώιμος καπνιστής ινσουλίνης τη δεκαετία του 1980, μέχρι την κατασκευή του δικού του συστήματος κλειστού βρόχου DIY τώρα, στα χρυσά του χρόνια συνταξιοδότησης.

Φίλοι λοιπόν: Σηκώστε μια καρέκλα και πάρτε λίγο καφέ ή τσάι για να απολαύσετε αυτήν τη συναρπαστική ανάγνωση…

Μιλώντας με τον Terry O'Rourke

DM) Γεια σου Terry, ας ξεκινήσουμε από εκεί που κάνουμε πάντα, ρωτώντας πώς ήρθε ο διαβήτης στη ζωή σας;

TO) Από τον Απρίλιο του 2018, έχω ζήσει με το T1D για περισσότερες από 300.000 ώρες. Διαγνώστηκα το 1984 σε ηλικία 30 ετών, οπότε έχουν περάσει 34 χρόνια τώρα. Ζούσα στο Boise, ID, εκείνη την εποχή και ήμουν ένας άπληστος κατηφόρος σκιέρ και είχα επίσης μια μικρή επιχείρηση που πούλησα για να επιστρέψω στο σχολείο για ηλεκτρονικά, ώστε να μπορούσα να γίνω τεχνικός ηλεκτρονικών. Ήμουν στα τέλη της δεκαετίας μου στα 20 μου, επιστρέφοντας στο σχολείο και είχα όλη αυτή τη φιλοδοξία. Ήμουν αρκετά καλός μαθητής και θα κάθισα στο πίσω μέρος της τάξης, κατανοώντας τις έννοιες και θα έπαιρνα Όπως σε όλες τις εξετάσεις μου.

Και μετά, ήρθαν τα Χριστούγεννα, και με τους επισκέπτες εκτός πόλης υπήρχε πολύ σκι, φαγητό και ποτό. Μετά τις διακοπές επέστρεψα στο δεύτερο τέταρτο των ηλεκτρονικών σπουδών και ξεκινήσαμε νέους τομείς που δεν ήταν τόσο εξοικειωμένοι. Κάθισα ακόμα στο πίσω μέρος της τάξης, αλλά τώρα δεν μπορούσα να δω τον πίνακα μπροστά. Δεν ήταν πολύ μακριά εκεί, οπότε ανέβηκα και διαπίστωσα ότι όχι μόνο δεν μπορούσα ακόμα να δω το διοικητικό συμβούλιο, αλλά τώρα δεν κατάλαβα τις έννοιες. Ήμουν μπερδεμένος, ήταν σαν να διδάσκονταν σε διαφορετική γλώσσα. Φυσικά, κοιτάζοντας πίσω, ξέρω ότι ο εγκέφαλός μου ήταν μόλις κατακλύστηκε από υπογλυκαιμία εκείνη την εποχή. Έκανα επίσης ποδήλατο από και προς το σχολείο, και μια μέρα θυμάμαι ότι μετά ήμουν τόσο κουρασμένος, τόσο λήθαργος και μπήκα μέσα και απλά ξαπλώσαμε στο πάτωμα.

Έσπευσες τότε στο νοσοκομείο;

Με την όρασή μου και την αίσθηση όπως έκανα, πήγα στο γιατρό και φυσικά με διέγνωσαν με διαβήτη. Δεν θυμάμαι ποιος ήταν ο αριθμός, αλλά απλώς θυμήθηκα ότι ήταν πολύ υψηλός και ότι δεν είχα καμία εκτίμηση για το πόσο ψηλά ήταν εκείνη την εποχή. Ήμουν στην άκρη του DKA παρόλο που ποτέ δεν πήγα πλήρως. Μου είπαν να πάω στο νοσοκομείο την ίδια μέρα, μια Τετάρτη, και επειδή ήμουν τόσο αφοσιωμένος μαθητής, ρώτησα αν μπορούσε να περιμένει μέχρι την Παρασκευή μέχρι να τελειώσω με το μάθημα για το Σαββατοκύριακο. Υπήρχε ένας κίνδυνος, αλλά κοιτάζοντας πίσω νομίζω ότι ήταν μια έναρξη με αργούς ενήλικες (LADA), οπότε νομίζω ότι αυτό με προστατεύει ακόμη και τότε από την πλήρη κατάρρευση στο DKA.

Με όλες τις ιστορίες της λανθασμένης διάγνωσης των ενηλίκων με την πάροδο των ετών, σας ξεκίνησαν με ινσουλίνη αμέσως;

Στο νοσοκομείο, με κράτησαν για μερικές νύχτες και με ξεκίνησαν με ένα φιαλίδιο και σύριγγα NPH μία φορά την ημέρα. Αυτό ήταν το ύφος τότε. Τελικά, μεταμορφώθηκα δύο φορές την ημέρα και πρόσθεσα κάποια κανονική ινσουλίνη. Ήταν ένας γενικός ιατρός και θυμάμαι ότι ήταν ένας νεαρός άντρας που δεν ξεγελάστηκε από την ηλικία μου. Εκείνος εξέφρασε κάποια σύγχυση στην αρχή, ότι μοιάζει περισσότερο με «νεανικό διαβήτη» από ό, τι έζησε η μεγαλύτερη ηλικία μου. Αλλά με διαγνώστηκε και με αντιμετώπισε ως τύπου 1, τον οποίο εκτιμώ. Θα μπορούσα να βάλω ένα ολόκληρο καθεστώς χαπιών T2 που δεν λειτούργησαν, με ανώμαλα αποτελέσματα και υγεία που δεν βελτιώθηκαν μέχρι που τελικά θα είχα πάει στην ινσουλίνη ούτως ή άλλως. Αυτό δεν θα με έκανε να νιώσω τόσο καλά όσο και η ινσουλίνη.

Πώς θα περιγράφατε εκείνα τα πρώτα χρόνια μάθησης του διαβήτη στα 30 σας;

Τα περισσότερα από αυτά τα πρώτα χρόνια έδωσα προσοχή, αλλά μάλλον θα μπορούσα να είχα κάνει καλύτερα. Ξεκίνησα στο BG Chem Strips, όπου έπρεπε να σκουπίσετε το αίμα και σας έδωσε έναν τραχύ οδηγό για να ταιριάξετε το χρώμα στο δοχείο για να δείτε γενικά το εύρος στο οποίο βρισκόσασταν. Σίγουρα όχι τόσο ακριβές όσο οι τρέχοντες μετρητές. Έπεσα αρκετά γρήγορα σε αυτό που θεωρείται τώρα MDI (πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις), αν και τότε ήταν μια δόση NPH την ημέρα, μετά δύο και προσθέτοντας R για κάθε γεύμα. Έπειτα μετακόμισα στο Σαν Φρανσίσκο στις αρχές του 1986 και έχω ένα ενδοσυνδεδεμένο με το UCSF που μου είπε για την αντλία ινσουλίνης ως επιλογή περίπου δύο χρόνια μετά τη διάγνωσή μου. Αντιστάθηκα για ένα χρόνο, μέχρι το 1987, όταν επέστρεψα σε αυτόν για να ξεκινήσω ένα πρώιμο μοντέλο. Πιστεύω ότι ήταν ένα Minimed 504, χωρίς ινσουλίνη bolus αριθμομηχανή - ήταν πραγματικά μια φανταχτερή συσκευή σύριγγας.

Πώς η αντλία άλλαξε τη ζωή σας;

Τα πήγα καλά με αυτό, και ήμουν επίσης ενεργός σωματικά με το ποδήλατο, έτσι όλα πήγαν αρκετά ομαλά. Φυσικά, αυτό έκρυβε κάποιες από τις συνήθειες όπως το να τρώω ό, τι ήθελα και να πάρω ινσουλίνη για αυτό, αλλά με το δάχτυλό μου όλη την ώρα ήταν κάτι που μπορούσα να διαχειριστώ με 12-18 φορές την ημέρα. Το έκανα για πάνω από μια δεκαετία. Χειριζόμουν τη γλυκόζη μου και την χτύπησα με ινσουλίνη. Ήμουν επιθετικός και ως αποτέλεσμα είχα πολλά χαμηλά. Κάποιοι με εξέπληξαν, και αυτό έπληξε την αυτοπεποίθησή μου. Η μεγαλύτερη κριτική μου από εκείνα τα πρώτα χρόνια ήταν ότι, παρόλο που ασχολήθηκα ενεργά με την παρακολούθηση των αριθμών μου, ήταν πολύ μεταβλητοί και απλά δεν ήταν σε καλό μέρος. Με τα χρόνια, αναβαθμίζαμε τις αντλίες μου - κυρίως Medtronic - και τελικά πήγα στο Animas Ping το 2008 και το CGM (συνεχής οθόνη γλυκόζης) το 2009. Αυτή ήταν μια βασική αλλαγή για μένα, προτού αρχίσω να στραφώ σε ένα σύστημα DIY.

Μόλις αρχίσατε και σε μια νέα πορεία καριέρας εκείνη την εποχή…;

Ναι, πριν επιστρέψω στο σχολείο για σπουδές ηλεκτρολόγων τεχνικών, καθαρίζω τις καμινάδες και είχα μια επιχείρηση καπνοδόχου που την πούλησα το ’83. Ποτέ δεν βρήκα δουλειά που πραγματικά ήθελα να κάνω στη ζωή, αλλά ανακάλυψα πολύ γρήγορα ότι δεν ήθελα να καθαρίσω καμινάδες για να ζήσω - δεν είναι το πιο υγιές επάγγελμα και ανεβαίνοντας σκάλες πάνω σε καμινάδες στέγης με χιόνι και πάγο , είναι μια επιχείρηση για έναν νεαρότερο άνδρα.

Είδα μια ιστορία εφημερίδας για μια δουλειά σε ηλεκτρονικά εξαρτήματα και φαινόταν πρακτική και κάτι που θα μπορούσα να μάθω. Ήταν μια καθαρή δουλειά σε εσωτερικούς χώρους και φαινόταν να υπάρχει απαίτηση για αυτό το επάγγελμα. Αλλά ήταν το 1985 υπήρξε ύφεση, οπότε τελικά πήρα δουλειά στο Σιάτλ και εργάστηκα για κατασκευαστή αεροδιαστημικών εξαρτημάτων πριν πάρω δουλειά με την United Airlines τον Δεκέμβριο του 1985 ως τεχνικός αεροπορίας.

Ο διαβήτης παρενέβη ποτέ σε αυτές τις θέσεις εργασίας;

Πήρα μια φυσική για τη δουλειά UA, και μία από τις ερωτήσεις ήταν "Έχετε διαβήτη;" Απάντησα ναι και ανησυχούσα ότι με άφησαν να φύγω, αλλά δεν με αποκλείει. Παρόλο που αργότερα ήθελα να πάρω μια θέση στο αεροσκάφος στον τερματικό σταθμό του Σαν Φρανσίσκο και έμαθα ότι δεν θα με άφηναν να το κάνω με διαβήτη τύπου 1. Ακόμα και με την παρακολούθηση των σακχάρων στο αίμα μου, οι αεροπορικές εταιρείες - όπως και οι κατασκευαστές ανελκυστήρων και κυλιόμενων σκαλών - έχουν καθήκον για τους επιβάτες και δεν μπορούν να αναλάβουν τέτοιου είδους κινδύνους, έτσι ήταν συντηρητικοί. Ήμουν τεχνικά μηχανικός και τεχνικός που εργάζονταν σε πάγκο καταστημάτων, αλλά ήμουν επίσης σε θέση να κάνω διαφορετική δουλειά, όπως να γράφω και να συμμετέχω σε διαπραγματεύσεις συνδικάτων.

Έχετε συνταξιοδοτηθεί τώρα;

Ναι, αποχώρησα το 2011. Αντιμετωπίζαμε τον διαβήτη εκείνη τη στιγμή και μετά έκανα μια γαστρεντερική διάγνωση που απειλούσε ολόκληρο το όνειρο συνταξιοδότησής μου που είχα. Έκανα αποταμίευση για συνταξιοδότηση για πολλά χρόνια πίσω στα 20 μου, και καθώς έφτασα σε αυτό το σημείο νόμιζα ότι όλα ήταν σε κίνδυνο λόγω της κακής υγείας και του διαβήτη μου. Έτσι αποφάσισα εκείνη τη στιγμή, επρόκειτο να κάνω ό, τι χρειαζόταν - και επειδή αποσύρθηκα, άρχισα να διαβάζω περισσότερο και πέρασα περισσότερο χρόνο σε ιστότοπους DOC (Diabetes Online Community) όπως το TuDiabetes μαθαίνοντας πολύ περισσότερα για τον διαβήτη. Ειλικρινά, έχω μάθει περισσότερα από το DOC από οποιονδήποτε γιατρό όλα τα χρόνια που έζησα με διαβήτη.

Αυτό το μέρος είναι υπέροχο να το ακούσετε! Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για την αντιμετώπιση της γαστροπάρεσης;

Είχα προβλήματα στο στομάχι σε όλη μου τη ζωή, αλλά ήταν μια περίοδος περίπου το 2007, όταν έγινε πολύ χειρότερη. Η ινσουλίνη μου δεν λειτούργησε όπως κάποτε και μερικές φορές δεν θα μετακινούσε καθόλου τον αριθμό BG μου. Κατά τη διάρκεια αυτής της πενταετούς περιόδου, είχα κερδίσει περίπου 20 κιλά και δεν ένιωθα καλά. Απλώς χάθηκα και πέρασα από τρία endos σε πέντε χρόνια και κανένα από αυτά δεν με βοήθησε. Κανένας από αυτούς δεν έφερε ποτέ αντίσταση στο γαστρεντερικό ή ινσουλίνη τύπου 1 και δεν το θεωρούσε παράγοντα

Έτσι, αφού ένα endo στο Σαν Φρανσίσκο διέταξε ένα τεστ εκκένωσης στομάχου που επέστρεψε αρνητικό, πέταξα στην κλινική Mayo στο Φοίνιξ και διαγνώστηκα με γαστροπάρεση το 2012. Χρησιμοποίησε τις λέξεις «μέτρια, αλλά σημαντική». Όλα αυτά προκάλεσαν προβλήματα με τον διαβήτη. Τώρα τα πάω καλά με τακτική κατανάλωση και το στομάχι μου μπορεί να χειριστεί αυγά και κρέατα πρωινού το πρωί, και πουτίγκα chia και περισσότερες πρωτεΐνες. Ανησυχούσα για αυτήν την προοδευτική επιπλοκή, αλλά δεν είναι τόσο κακό όσο φοβόμουν κάποτε. Προσπαθώ να μετρήσω τις ευλογίες μου.

Τι πιστεύατε για όλους τους γιατρούς που δεν είχαν αναφέρει στο παρελθόν το γαστρεντερικό;

Ήταν πλάνη να πιστέψω ότι θα μπορούσα να εμπιστευτώ τον γιατρό και κατάλαβα τότε ότι δεν ξέρουν τι ξέρω. Αυτό δεν μειώνει την εμπειρογνωμοσύνη που έχουν, με βοήθησε τελικά να συνειδητοποιήσω ότι έχω ικανότητα να ζήσω με διαβήτη που ξεπερνά την ικανότητά τους να χορηγούν ινσουλίνη.

Έτσι στρίψατε σε κατανάλωση με χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες;

Ναι, αυτό ήταν μια τεράστια ανακάλυψη για μένα. Το ήξερα γι 'αυτό, διότι υπήρχαν πολλές αντιπαραθέσεις και συγκρούσεις σχετικά με αυτόν τον τρόπο φαγητού. Το διάβασα για αυτό στο TuDiabetes για ένα ολόκληρο έτος, και μόλις πριν από τη γαστρεντερική διάγνωσή μου το υπέγραψα. Πήδηξα και με τα δύο πόδια, και εξεπλάγην από το πόσο εύκολο ήταν η μετάβαση και έκπληκτος με τα σάκχαρα του αίματος που προέκυψαν από την κατανάλωση χαμηλών υδατανθράκων.

Είχα ήδη CGM για μερικά χρόνια εκείνη τη στιγμή, και είδα τους μέσους όρους και τη μεταβλητότητα να μειώνονται. Συνειδητοποίησα ότι δεν έπρεπε να παρακολουθήσω το ρολόι για το πρόγραμμα φαγητού μου, αλλά με υψηλότερη πρωτεΐνη και λίπος θα μπορούσα να κορεστώ για ώρες. Αυτή ήταν μια εκπληκτική αποκάλυψη για μένα και μετά πέρασα μια περίοδο όπου δυσαρέστηκα ότι η ιατρική κοινότητα δεν μου είχε δώσει πληροφορίες για αυτό.Για να μην πούμε ότι δεν υπάρχουν γιατροί που να προτείνουν και να κατανοούν χαμηλά υδατάνθρακες, αλλά κατά τη διάρκεια εκείνης της περιόδου κακομεταχειριζόμουν.

Πώς μπήκε ο διαβητικός σας προειδοποιητικός σκύλος Norm στη ζωή σας;

Η διαδικασία ξεκίνησε πριν από χρόνια, όταν είχα ένα σοβαρό χαμηλό σάκχαρο στο αίμα που προέκυψε από ένα κακό σημείο έγχυσης και στοίβαγμα δόσεων ινσουλίνης από την αντλία και τις ενέσεις μου. Ήταν μια μεγάλη εκδήλωση και απόλυτη εμπιστοσύνη, και αναρωτήθηκα για λίγο αν ήμουν ακόμη ασφαλής για την κοινωνία. Μετά από αυτό, ήθελα να ενισχύσω το παιχνίδι μου. Πήγα σε CGM το 2009 και επίσης έμαθα περισσότερα σχετικά με τα σκυλιά με διαβήτη. Δεν πίστευα ότι ένας σκύλος θα μπορούσε να ανιχνεύσει πραγματικά ένα Χαμηλό και νόμιζα ότι θα σας προειδοποιούσαν με βάση τη μαθημένη συμπεριφορά από αυτό που παρατήρησαν. Έμαθα περισσότερα και αποφάσισα να κάνω προπόνηση με έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό εκπαίδευσης σκύλων τον Μάρτιο του 2010. Υπήρχαν επτά άτομα στην τάξη μου για 10 σκυλιά που θα ζευγαρώνονταν και τα περισσότερα από αυτά προέρχονταν από τα σκυλιά ηγέτη για τους τυφλούς.

Δεν υπάρχουν αρκετά αυστηροί κανόνες σχετικά με τη συμπεριφορά των σκύλων που εκπαιδεύονται ως ιατρικοί σύντροφοι;

Ναι, ο Νορμ είναι ένας από αυτούς που «αποσπάται το σκυλί» επειδή δεν μπορεί να αγνοήσει άλλα σκυλιά, οπότε απομακρύνθηκε από αυτό το πρόγραμμα σκύλου-οδηγού και άλλαξε την καριέρα του για άτομα με διαβήτη. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2008 και ήταν δύο ετών όταν ήταν μαζί μου, οπότε τώρα είναι λίγο πάνω από 10 ετών.

Δεν είχα ποτέ σκύλο, αλλά νομίζω ότι είναι σαν το «Lamborghini» των σκύλων. Όταν κοιμάμαι, δεν με ξυπνά και απλώς συμπεριφέρεται καλά και ανταποκρίνεται καλά στις εντολές. Και είναι επίσης όμορφος! Με κάνει επίσης πιο κοινωνικό με ανθρώπους και ξένους στο δρόμο από ότι τείνω να είμαι διαφορετικά. Είμαι αρκετά φιλελεύθερος με ανθρώπους που αλληλεπιδρούν με τον Norm, αρκεί να ρωτήσουν. Έχει εκπαιδευτεί για να ειδοποιεί για οτιδήποτε κάτω από 100 mg / dL και το πλεονέκτημα αυτού είναι ότι υπάρχει περισσότερη ευκαιρία να λάβετε θεραπείες για ειδοποίηση σε χαμηλό. Δέκα χρόνια μετά, είναι καλύτερος τώρα από ό, τι ήταν ποτέ στην υπακοή, σωματικά και σε προειδοποίηση για χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα.

Πώς συγκρίνεται η ακρίβειά του με το CGM σας;

Αν έπρεπε να επιλέξω, θα επέλεγα το CGM μου πάνω από το Norm για ειδοποίηση σακχάρου στο αίμα και όλα τα δεδομένα και τις πληροφορίες που προσφέρει. Κανένας δεν είναι τέλειος, οπότε το να έχει περισσότερες από μία πηγές σε περίπτωση Lows με βοηθά.

Αλλά το σημαντικό είναι ότι δεν υστερεί όπως οι CGM. Είναι 15-20 λεπτά πίσω από τα δακτυλικά αποτυπώματα, αλλά ο Νορμ μπορεί να νικήσει ένα δάκτυλο με 15-20 λεπτά. Μια φορά όταν ζούσα σε ένα σκάφος, το CGM μου δεν πήγε για ένα Low αλλά ο Norm πήδηξε πάνω στην κουκέτα μου για να με ειδοποιήσει. Το CGM μου είπε 89 και σκέφτηκα ότι ήταν μια λανθασμένη ειδοποίηση, αλλά γύρισα και έκανα ένα δάκτυλο και είδα ένα 39… ήταν εκείνη η περίοδος της ταχείας πτώσης και ο Νορμ το ήξερε. Σηκώθηκα και αντιμετώπισα τον Λόου μου και έδωσα στον Νορμ πολλές λιχουδιές, ήταν σαν ένα πάρτι τα μεσάνυχτα γιατί είχε τόσο καλά πιάτα. Και τότε, όταν επιστρέψαμε στο κρεβάτι, το CGM μου έφτασε και άρχισε να ηχεί. Ίσως υπάρχει ένα ή δύο από αυτά το χρόνο, όταν δεν δίνω προσοχή στο CGM μου και θα μου ειδοποιεί.

Περίμενε, ζούσες σε μια βάρκα…;

Ναι, έζησα σε ένα ιστιοφόρο για 15 χρόνια μετά το αγόρασα το 2001. Ζούσα στο Bay Area και ενώ έκανα έναν αξιοπρεπές μισθό, αυτή η περιοχή ήταν πολύ ακριβή στο κόστος στέγασης κατά τη διάρκεια της έκρηξης του dot-com. Νοικιάζω και δεν είχα σπίτι μετά το διαζύγιό μου, οπότε με τους ιδιοκτήτες να αυξάνουν το ενοίκιο κάθε μήνα, ήταν άσχημο. Δεν ήθελα να μετακινηθώ 90 λεπτά δύο φορές την ημέρα και να ξοδέψω όλα αυτά τα χρήματα, οπότε ένας άντρας με τον οποίο δούλευα ανέφερε ότι ζούσε σε μια βάρκα στη Χαβάη πριν μετακομίσει στο Λος Άντζελες και στο Σαν Φρανσίσκο στις μαρίνες. Ο δισταγμός μου αρρώστησε τη θάλασσα και δεν ήταν άνετος εάν είναι κρύος και υγρός, αλλά έμαθα περισσότερα και βρήκα λύσεις σε κάθε ζήτημα. Πήρα μαθήματα ιστιοπλοΐας για να καταλάβω ότι δεν θα έπαιρνα ναυτία και κατάφερα να πάρω αφυγραντήρα για το σκάφος. Μείωσα το ενοίκιο μου από περίπου 1200 $ το μήνα σε 300 $ το μήνα και μόλις 10 λεπτά από τη δουλειά.

Ουάου! Πώς αργότερα μπήκατε στην τεχνολογία DIY και δημιουργήσατε το δικό σας σύστημα βρόχου;

Κάποιος στο TuDiabetes με ρώτησε σχετικά με την τεχνολογία do-it-yourself, αλλά δεν ήμουν έτοιμος. Μου πρόσφερε μια παλιά αντλία Medtronic και χρησίμευσε ως μέντορας μου. Δοκίμασα για πρώτη φορά την έκδοση OpenAPS, αλλά αντιμετώπισα προβλήματα και δεν συνόδευε. Στη συνέχεια, στα μέσα του 2016, μου είπε για ένα νέο διαφορετικό σύστημα που ονομάζεται Loop που μόλις βγαίνει και ήταν πολύ πιο εύκολο να δημιουργηθεί.

Ήμουν σε θέση να πάρω το υλικό με την παλιά αντλία και ένα RileyLink (κιβώτιο επικοινωνίας), καθώς και τα αναλώσιμα αντλιών για να ξεκινήσω. Ήταν υπέροχο σχεδόν από το ξεκίνημα, χωρίς πολλές προκλήσεις στη χρήση του. Ακολούθησα επίσης τη νοοτροπία «SugarSurfing» του Dr. Stephen Ponder να είμαι ευέλικτη χωρίς καθορισμένο στόχο και αυτό με βοήθησε να δουλέψω με αυτήν την τεχνολογία DIY. Τώρα, χρησιμοποιώ λιγότερη ινσουλίνη, δεν έχω μεγάλη μεταβλητότητα γλυκόζης και έχω χρονικό εύρος περίπου 90% από 60 έως 140 mg / dL.

Φαίνεται ότι η τεχνολογία DIY έχει κάνει τη διαφορά για εσάς…

Ναί! Όταν ξεκίνησε το κίνημα #WeAreNotWaiting (το 2013), είμαι σίγουρος ότι ορισμένοι άνθρωποι δεν κατάλαβαν από πού προήλθε αυτή η ενέργεια. Οι ασθενείς με διαβήτη έχουν μια ξεχωριστή προοπτική από τους ιατρούς και άλλους που ισχυρίζονται ότι εκπροσωπούν τα ενδιαφέροντά μας. Αντί να περιμένει τον σωστό πρωταθλητή να έρθει, αυτή η ομάδα αρμοδίων ασθενών και των στενών συμμάχων τους αποφάσισαν να το κάνουν δεν υπομείνετε υπομονετικά στο περιθώριο και περιμένετε αυτήν την πρωτοποριακή επιστημονική ανακάλυψη ή θεραπεία. Αντ 'αυτού επέλεξαν να επιδιώξουν τους στόχους και την ατζέντα τους. Η επιτυχία τους ήταν σημαντική και συγκεκριμένη. Αυτή η κίνηση έκανε τη ζωή μου καλύτερη.

Από τον Νοέμβριο του 2016, χρησιμοποιώ ένα αυτοματοποιημένο σύστημα δοσολογίας ινσουλίνης που μου επιτρέπει να κοιμάμαι κάθε βράδυ. Συνήθως ξυπνάω με γλυκόζη αίματος στην περιοχή των 70-99 mg / dL. Είμαι πιο υγιής και αισιόδοξος για το μέλλον μου λόγω της ύπαρξης αυτού του κινήματος.

Τι θα θέλατε να πείτε στον κλάδο του διαβήτη, για το τι μπορεί να κάνει καλύτερα;

Χρειαζόμαστε μια βιομηχανία συμπόνιας, μια που είναι αρκετά σίγουρη για να δείξει στους νέους υιοθέτες ότι ναι, αυτά τα εργαλεία κάνουν τη ζωή πιο εύκολη, αλλά όχι, δεν θα καθυστερήσετε την καταστροφή για λίγο χωρίς αυτά. Πιστεύω ότι οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και οι εταιρείες ιατρικού εξοπλισμού πρέπει να αναγνωρίσουν την ενέργεια, τις γνώσεις και τις ικανότητες της κοινότητας των ασθενών. Τα πράγματα έχουν αλλάξει για τους ασθενείς με διαβήτη. Δεν θα επιστρέψουμε ποτέ στο να είμαστε απλώς το θέμα ιατρικής και επιχειρηματικής δραστηριότητας. Μπορούμε και θα βοηθήσουμε να προωθήσουμε τα συμφέροντα της μεγαλύτερης κοινότητας διαβήτη με ουσιαστικό τρόπο. Σας καλώ να επανεξετάσετε την αξία της συμμετοχής των ασθενών στις πρακτικές και τις επιχειρήσεις σας.

Τι ανυπομονώ για τη Διάσκεψη Κορυφής Καινοτομίας DiabetesMine;

Ανυπομονώ να μάθω για τα πολλά θέματα που επηρεάζουν τα άτομα με διαβήτη. Σπάνια αλληλεπιδρά με τη βιομηχανία, τις ρυθμιστικές αρχές ή τους γιατρούς έξω από ένα φόρουμ σαν αυτό. Η γνώση είναι δύναμη. Ψάχνω να μάθω τι μπορώ από αυτήν την επιλεγμένη ομάδα ανθρώπων. Ο Νορμ ανυπομονεί για τα συνηθισμένα του δύο κύπελλα την ημέρα για τα τρόφιμα του σκύλου του. Και οποιεσδήποτε απολαύσεις κερδίζει όταν προειδοποιεί για υπογλυκαιμία!

Ουάου, τι απίστευτη ζωή είχατε, Τέρι! Ανυπομονούμε να σας δούμε και τον Norm στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία σε λίγες εβδομάδες.