Όταν ο Devin Kennedy-Puthoff διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 πριν από δύο δεκαετίες, δεν ήταν μόνο η καθυστέρηση και η σύγχυση της αρχικής διάγνωσης που παρουσίασαν τη μεγαλύτερη πρόκληση για αυτόν και την οικογένειά του. Ήταν μια διπλή διάγνωση τόσο της T1D όσο και της διπολικής διαταραχής μέσα σε τρεις ημέρες που ξεκίνησε μια τραγική ιστορία, που διαμορφώθηκε από συστηματικές αποτυχίες που οδήγησαν τελικά στο θάνατο του Devin τον Νοέμβριο του 2016 σε ηλικία 41 ετών.
Σήμερα, η μητέρα του Adrienne Kennedy είναι πρόεδρος της Εθνικής Συμμαχίας για την Ψυχική Ασθένεια (NAMI), η μεγαλύτερη οργάνωση του έθνους που επικεντρώνεται σε θέματα ψυχικής υγείας και βλέπει τον εαυτό της να χρησιμεύει ως η φωνή του Devin στην προσπάθειά της να βελτιώσει τη ζωή για όσους αγωνίζονται με αυτά τα θέματα. Ενώ παραμένουν ερωτήσεις σχετικά με τις περιστάσεις του θανάτου του γιου της, είναι σαφές ότι ο διαβήτης και η διπολική διαταραχή του ήταν βασικοί παράγοντες.
«Ήταν όμηρος από τις ασθένειές του και διπλασιάστηκαν ο ένας στον άλλο», λέει. «Ο διαβήτης από μόνος του έγινε άχυρος, όπου το αντιμετώπιζαν και δεν έψαχναν για την ψυχιατρική ασθένεια που είναι τόσο προφανής και (δεν) διαχειρίζονταν ολόκληρο το άτομο».
Οι ψυχοκοινωνικές πτυχές της ζωής με διαβήτη αναγνωρίζονται ευτυχώς τα τελευταία χρόνια με την American Diabetes Association και την JDRF και τα δύο θέτουν σε εφαρμογή προγράμματα για να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση της κατάθλιψης, της δυσφορίας του διαβήτη και της εξάντλησης. Αν και αυτό δεν είναι στο επίπεδο υποστήριξης που θα χρειαζόταν ο Ντέβιν, η μητέρα του εξακολουθεί να λέει ότι είναι αναζωογονητικό να ακούει ότι συμβαίνουν αυτές οι πολύ καθυστερημένες αλλαγές.
Μια διάγνωση σχεδόν χαμένου διαβήτη
Ήταν τον Ιανουάριο του 1999 και η οικογένεια Κένεντι ζούσε στην Καλιφόρνια όταν ο Ντέβιν κατέληξε σε ένα δωμάτιο έκτακτης ανάγκης στο Orange County αφού δεν κοιμόταν για πέντε ημέρες. Ζούσε αυτό που κάποιος με διαβήτη πιθανότατα θα αναγνώριζε ως βασικά συμπτώματα έναρξης του T1D. Ήταν 23 ετών εκείνη τη στιγμή. Το προσωπικό του νοσοκομείου του έδωσε τον Benadryl και του είπε να πάει στο σπίτι, χωρίς να ελέγξει τα επίπεδα γλυκόζης του ή να αναφέρει τίποτα για τον διαβήτη. Κατέληξε στο ER αμέσως μετά - και σύμφωνα με τη μητέρα του - ήταν σε «πλήρη ψυχωτική κατάσταση» και έπρεπε να συγκρατηθεί. Τελικά διαγνώστηκε με διπολική διαταραχή, αλλά ο διαβήτης δεν αναφέρθηκε.
Μόνο τρεις ημέρες αργότερα ένας διαφορετικός γιατρός, ένας ενδοκρινολόγος που έτυχε να εργάζεται στο νοσοκομείο, έκανε έλεγχο σακχάρου στο αίμα και αναγνώρισε γρήγορα τον διαβήτη τύπου 1. Το επίπεδο A1C του Devin ήταν στα χαμηλά επίπεδα εφήβων σε αυτό το σημείο - αστρονομικά υψηλότερο από το κανονικό, υγιές εύρος.
«Το γεγονός ότι χρειάστηκε τόσο πολύ είναι εξωφρενικό», λέει ο Κένεντι. «Πόσο εύκολο θα ήταν απλώς να κάνετε έναν έλεγχο σακχάρου στο αίμα πριν γίνει τόσο άσχημος; Χρειαζόμαστε πραγματικά μια εθνική εκστρατεία όπου όποιος μπαίνει σε ένα ER λαμβάνει έλεγχο σακχάρου στο αίμα. Δεν πρέπει να υπάρχει αυτή η καθυστέρηση στη διάγνωση του διαβήτη και αυτό είναι σημαντικό για όλους, όχι μόνο για εκείνους που αντιμετωπίζουν σοβαρή ψυχική ασθένεια. "
Αυτά τα πρώτα χρόνια πριν ο Ντέβιν φτάσει στα 30 του, ο Κένεντι λέει ότι η οικογένειά τους δεν αγωνιζόταν να αγοράσει φάρμακα ή ανάγκες φροντίδας διαβήτη, αλλά ο Ντέβιν ανέλαβε εν μέρει δουλειές για να κερδίσει χρήματα για να αγοράσει την ινσουλίνη του. Αυτό τον επηρέασε και με την πάροδο του χρόνου, η παραπληροφόρηση σχετικά με τον διαβήτη έθεσε σε κίνδυνο την υγεία του Devin.
Επιθυμεί να βρει υποστήριξη από ομοτίμους που θα μπορούσε να τον βοηθήσει τόσο στο διαβήτη όσο και στο διπολικό μέτωπο. Αν είχε βρει άλλους που «το πήραν» ως προς αυτό που ζούσε, ίσως τα πράγματα θα είχαν αποδειχθεί διαφορετικά.
Καταπολεμώντας τους διπολικούς δαίμονες και την κατανομή της ινσουλίνης
Όπως ήταν, τα προβλήματα ψυχικής υγείας του Ντέβιν κατέστησαν αδύνατη τη διαχείριση του διαβήτη κατά καιρούς, θυμάται ο Κένεντι. Η ψευδαίσθηση και οι ψυχωτικές του καταστάσεις ήταν μερικές φορές τόσο ακραίες που πίστευε ότι θα μπορούσε πραγματικά να θεραπεύσει τον εαυτό του από το T1D μη λαμβάνοντας ινσουλίνη.
Η μητέρα του εξακολουθεί να πιστεύει ότι η παραπληροφόρηση και το στίγμα που υπάρχει στο ευρύ κοινό σχετικά με τον διαβήτη - ιδιαίτερα τις διαφορές μεταξύ Τ1 και Τ2 - έπαιξαν αυτό με τα χρόνια. Υπενθυμίζει ότι ένας από τους φίλους του γιου της μοιράστηκε ταυτόχρονα ότι ο διαβήτης του Devin θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί μόνο με δίαιτα και άσκηση, όπως είχε κάνει ένα μέλος της οικογένειας αυτού του φίλου. Είναι σαφές ότι αυτός ο φίλος μιλούσε ειδικά για τον τύπο 2, αλλά ο Κένεντι φοβάται ότι όλα επηρέασαν τη σκέψη του γιου της όταν αγωνιζόταν με θέματα ψυχικής υγείας.
«Η οργή που έχω για την κοινωνική φλυαρία σχετικά με τον διαβήτη και τη θεραπεία των δύο ως την ίδια ασθένεια… είναι σχεδόν απερίγραπτη», λέει ο Kennedy. "Είναι απλώς γελοίο που οι άνθρωποι οδηγούνται να το πιστέψουν αυτό."
Όλα έπαιζαν στην ινσουλίνη κατανομή του Devin, λέει.
Το 2007, η οικογένεια έμαθε ότι ο γιος τους (στα 30 του τότε) δεν είχε συμπληρώσει συνταγή ινσουλίνης για τρεις μήνες σε μια προσπάθεια να επιτύχει ακραία κατανομή ινσουλίνης. Αυτό οδήγησε σε παραμονή στο νοσοκομείο για σάκχαρα υψηλού αίματος σε επίπεδο DKA και επειδή δεν θα συναινέσει στη δοσολογία ινσουλίνης και έγινε βίαιο, το προσωπικό του νοσοκομείου συνέχισε να τον μεταφέρει μεταξύ των μονάδων παρηγορητικής και ψυχιατρικής περίθαλψης. Τελικά, κατάφεραν να τον συγκρατήσουν και να κάνουν δόση ινσουλίνης παρά τις αντιρρήσεις του.
Απελευθερώθηκε τελικά, αλλά όλα κατέρρευσαν το 2008 όταν συνελήφθη και φυλακίστηκαν με κρατικές και ομοσπονδιακές κατηγορίες κακουργίας και πέρασε χρόνο πίσω από τα κάγκελα. Αυτή είναι μια ιστορία τρόμου από μόνη της, θυμάται ο Κένεντι, καθώς το σύστημα φυλακών του Τέξας ήταν ανεπαρκές για τη φροντίδα του διαβήτη από μόνο του, αλλά ακόμη λιγότερο εξοπλισμένο για να αντιμετωπίσει κάποιον που ζει με σοβαρή ψυχική ασθένεια. Υπήρχαν στιγμές που ο Ντέβιν δεν μπορούσε να πάρει ινσουλίνη πίσω από τα κάγκελα παρά το ότι είχε συμπτώματα υψηλού σακχάρου στο αίμα και φορές που ήξερε ότι πήγαινε χαμηλά αλλά επίσης δεν μπορούσε να πάρει βοήθεια.
Καθ 'όλη τη διάρκεια αυτών των ετών, τα επίπεδα του A1C παρέμειναν στα έφηβοι και ο Ντέβιν αντιμετώπιζε επιπλοκές, από νευροπάθεια και νεφρική βλάβη έως αμφιβληστροειδοπάθεια που τον οδήγησε να γίνει νομικά τυφλός.
«Καταπολεμούσε τις ανάγκες σε φάρμακα για ψύχωση, καθώς και τις ανάγκες σε ινσουλίνη και κανείς δεν φάνηκε να αναγνωρίζει ότι ήταν συνδεδεμένοι», λέει ο Kennedy. «Υπάρχουν πολύ λίγοι γιατροί με αυτήν την ολοκληρωμένη εμπειρία επαγγελματικής φροντίδας, για ψυχιατρική και εσωτερική ιατρική - ή ειδικά για τον διαβήτη. Αυτό χρειαζόμασταν. "
Η ψυχική του υγεία επιδεινώθηκε με την πάροδο των ετών στο σημείο που κατέληξε στην ανοσογνωσία, μια κατάσταση πλήρους έλλειψης αυτογνωσίας σχετικά με την κατάσταση ή την αναπηρία με την οποία ζει ένα άτομο.
Στο τέλος, ήταν το Νοέμβριο του 2016 όταν το σώμα του γιου της βρέθηκε στο Ώστιν, TX. Ο Ντέβιν μπορεί να είχε πεθάνει εβδομάδες πριν, λέει ο Κένεντι και η αιτία θανάτου του παραμένει μυστήριο και αναφέρεται ως «φυσικές αιτίες». Από αυτά που έχουν ενώσει οι αρχές, πιστεύουν ότι ήταν πιθανότατα υπογλυκαιμία που σχετίζεται με διαβήτη ή σχετικό ζήτημα που οδήγησε στο θάνατό του.
Αλλά δεν υπάρχει σαφής απάντηση και η οικογένεια κατηγορεί το σύστημα - εν μέρει, επειδή ποτέ δεν τους είπαν για το ξαφνικό σύνδρομο "νεκρός στο κρεβάτι" ως αποτέλεσμα χαμηλών σακχάρων στο αίμα. Αυτό πιστεύει ότι ο Κένεντι πήρε τον γιο της αμέσως μετά τα 41α γενέθλιά του.
NAMI: Φέρνοντας το Mental Heath στο Forefront
Τώρα ως κορυφαίος εθνικός υποστηρικτής της ψυχικής υγείας στο NAMI, η Κένεντι μοιράζεται την τραγική ιστορία της οικογένειάς της με την ελπίδα ότι μπορεί να βοηθήσει άλλους που βιώνουν αυτά τα ζητήματα. Ενώ μπορεί να είναι ένα ακραίο παράδειγμα για ορισμένους, το μήνυμα ισχύει για οποιονδήποτε στην κοινότητα του διαβήτη ότι η ψυχική υγεία είναι σημαντική, αλλά πολύ συχνά παραβλέπεται από επαγγελματίες υγείας καθώς και από τους ίδιους τους ασθενείς με διαβήτη, οι οποίοι μπορεί να μην αναγνωρίζουν τι περνούν.
Γι 'αυτό η Κένεντι ενθαρρύνεται να δει προσπάθειες για τη βελτίωση των ψυχοκοινωνικών πτυχών της φροντίδας του διαβήτη, και επίσης γιατί προωθεί τις προσπάθειες NAMI - ειδικά τον Μάιο που είναι Μήνας Ψυχικής Υγείας. Τρέχουσα WhyCare; Η εκστρατεία στοχεύει να δείξει ότι η θεραπεία και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας δεν είναι μόνο για μερικούς ανθρώπους στα περιθώρια, αλλά είναι κρίσιμες για εκατομμύρια ανθρώπους, οικογένειες, φροντιστές και αγαπημένους.
Τα προβλήματα ψυχικής υγείας που δεν αντιμετωπίζονται συχνά συνδέονται με άλλες ασθένειες - όπως ο διαβήτης - και δυστυχώς διαδραματίζουν ρόλο σε δημόσιες τραγωδίες όπως το εξάνθημα των σχολικών πυροβολισμών σε αυτήν τη χώρα.
Για να φέρει αυτά τα ζητήματα στο προσκήνιο, η NAMI ενθαρρύνει τους ανθρώπους να μοιραστούν τις δικές τους ιστορίες, να συμμετάσχουν σε εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και έρανους σε όλη τη χώρα
«Είμαι η κληρονομιά που άφησε ο γιος μου», λέει ο Κένεντι. «Είμαι η φωνή του τώρα και γι 'αυτό το κάνω όλα αυτά. Το σύστημα απέτυχε στην οικογένειά μας με πολλούς τρόπους με την πάροδο των ετών και δεν έπρεπε να είναι έτσι. "
.jpg)
