Ποτέ δεν φανταζόμουν ότι οι χειρουργικές επεμβάσεις που έπρεπε να μου δώσουν περισσότερη ελευθερία θα με άφηναν στο σπίτι. Εάν μπορείτε να συσχετίσετε, απλώς ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι.
Ανακάλυψα ότι ζούσα με μια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) - ειδικά για την ελκώδη κολίτιδα - μετά την αφαίρεση του παχέος εντέρου μου τον Ιανουάριο του 2015.
Μέρες πριν, είχα πάει στο νοσοκομείο με σοβαρό κοιλιακό άλγος, χρόνια διάρροια και αιμορραγία από το ορθό. Εκείνο το έτος, είχα επίσης χάσει υπερβολικό βάρος.
Τα συμπτώματα ήταν αρχικά λάθος για σκωληκοειδίτιδα, οπότε είχα αφαιρέσει το παράρτημα μου. Αλλά μετά από αυτή τη χειρουργική επέμβαση τα συμπτώματά μου επιδεινώθηκαν, με αποτέλεσμα χειρουργική επέμβαση έκτακτης ανάγκης.
Ξύπνησα με ένα σάκο στομάχου και μου είπαν ότι υποφέρω από ελκώδη κολίτιδα στο παχύ έντερο. Ήταν τόσο άσχημα αρρώστια που έπρεπε να αφαιρεθεί ολόκληρο το πράγμα, αναγκάζοντας τους χειρουργούς να δημιουργήσουν ένα στόμα.
Θυμάμαι να κοιτάζω κάτω το στομάχι μου ενώ κουνάω. Ήμουν 19 εκείνη την εποχή και είχα πάντα μια περίπλοκη σχέση με το σώμα μου. Τα δάκρυα άρχισαν να ρέουν στο πρόσωπό μου καθώς είδα το στόμα μέσα από τη σαφή σακούλα οστομίας.
Φοβήθηκα για το τι σήμαινε η τσάντα stoma για μένα. Και ενώ χρειάστηκε να συνηθίσω, σιγά σιγά συμφώνησα με αυτό.
Γνώρισα ομάδες υποστήριξης και συνάντησα άλλους ανθρώπους με δύο στοίβες stoma και IBD. Στην πραγματικότητα, οι δύο καλύτεροι φίλοι μου είναι άνθρωποι που γνώρισα σε αυτές τις ομάδες.
Απόλαυσα τη ζωή μου. Είχα πάρει βάρος και δεν έχω πια πόνο.
Μου είπαν από τον χειρουργό μου ότι δεν θα χρειαζόμουν το στόμα για ζωή γιατί υπήρχε μια επέμβαση που θα μπορούσε να την αντιστρέψει, επιτρέποντάς μου να χρησιμοποιήσω ξανά την τουαλέτα «κανονικά».
Τον Οκτώβριο του 2015 είχα μια ειλεορθική αναστόμωση. Αυτή η χειρουργική επέμβαση συνέδεσε το άκρο του λεπτού εντέρου με το ορθό μου. Δεν θα έχω πλέον στομά και θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω το μπάνιο.
Ήμουν ενθουσιασμένος που πήρα πίσω το παλιό μου σώμα και να προχωρήσω από ό, τι είχε συμβεί. Αλλά δεν λειτούργησε έτσι.
Μου είπαν ότι η αντιστροφή δεν θα ήταν μια λύση. Μου είπαν ότι πιθανώς θα χρειαζόμουν την τουαλέτα περίπου 4 φορές την ημέρα και θα ήταν πιο χαλαρό από το κανονικό. Αυτό μου φαινόταν εντάξει συμβιβασμός.
Στην πραγματικότητα, το σκαμνί μου ήταν απίστευτα χαλαρό και υδατώδες και χρησιμοποιούσα το μπάνιο συνεχώς. Μου είπαν ότι το σώμα μου είχε συνηθίσει να επιστρέφει στο φυσιολογικό και ότι τα πράγματα θα επιβραδύνουν και θα σχηματιστούν.
Αλλά δεν το έκαναν ποτέ.
Τα τελευταία 5 χρόνια πηγαίνω στην τουαλέτα περίπου 10 φορές την ημέρα, και είναι λίγο περισσότερο από το νερό. Συχνά υποφέρω με ακράτεια και δυσκολεύομαι να το κρατήσω όταν πρέπει πραγματικά να φύγω, καθώς με αφήνει σε βασανιστικό πόνο.
Λίγους μήνες μετά τη χειρουργική επέμβαση, ρώτησα το αφεντικό μου αν θα μπορούσα να δουλέψω από το σπίτι για λίγο γιατί δυσκολεύτηκα να εργαστώ στο γραφείο.
Το να ξυπνάω νωρίς θα ενοχλούσε το έντερο μου και θα προκαλούσε συχνές εκδρομές στην τουαλέτα πριν καν φτάσω στη δουλειά.
Θα ανησυχούσα για τη χρήση της τουαλέτας στην εργασία, επειδή η μυρωδιά από το να μην έχεις μεγάλο έντερο είναι απαίσια - και είναι πάντα δυνατή και βίαιη.
Στο δρόμο της επιστροφής μου, θα ήμουν πολύ πόνος από το να προσπαθώ να μην χρησιμοποιήσω την τουαλέτα που μερικές φορές κατέρρευσα περπατώντας πίσω από το σιδηροδρομικό σταθμό. Με έκανε να αρρωσταίνω.
Ευτυχώς, το αφεντικό μου μπόρεσε να φιλοξενήσει την ευελιξία από το σπίτι. Υποθέτω ότι θα ήταν προσωρινό… αλλά αυτό ήταν πριν από 5 χρόνια και από τότε δεν έχω εργαστεί μακριά από το σπίτι.
Ενώ είμαι ευγνώμων για την ευελιξία, μου λείπουν οι αλληλεπιδράσεις που θα λειτουργούσαν.
Δεν είναι μόνο ένα ζήτημα εργασίας, αλλά και ένα ζήτημα κοινωνικής ζωής.
Κάνω σχέδια με φίλους, αλλά το 80 τοις εκατό του χρόνου καταλήγω να ακυρώσω επειδή τα έντερά μου ενεργούν. Με κάνει να νιώθω ένοχος και σαν να απογοητεύω τους ανθρώπους όλη την ώρα, παρόλο που δεν μπορώ να το βοηθήσω.
Ανησυχώ συνεχώς για την απώλεια φίλων, γιατί φοβάμαι ότι είχαν αρκετή από την ακούσια αδυναμία μου. Μερικές φορές καταλήγω να σπρώχνω τους ανθρώπους πριν έχουν την ευκαιρία να φύγουν, για να αποφύγω να τραυματιστώ.
Είμαι τυχερός που έχω μερικούς πολύ καλούς φίλους που κατανοούν και υποστηρίζουν. Και είμαι τόσο ευγνώμων για αυτούς.
Μακάρι να μπορούσα να απολαύσω τη ζωή όπως μπορούν χωρίς αυτούς τους περιορισμούς.
Σκέφτομαι πίσω στη στοίβα μου και μου λείπει. Είχα μια ζωή τότε - μπορούσα να βγω όλη τη νύχτα και να δουλέψω όλη μέρα.
Δεν ήμουν πόνος.
Σίγουρα, υπήρχαν περιστασιακά διαρροές ατυχίες, αλλά θα το έκανα σε συχνές εκδρομές στην τουαλέτα και τακτική ακράτεια οποιαδήποτε μέρα.
Ξέρω ότι δεν είμαι μόνος και ότι υπάρχουν πολλά άλλα άτομα με IBD που βρίσκονται σε παρόμοια θέση με εμένα, ανεξάρτητα από το αν είχαν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση ή όχι.
Αν γνωρίζετε κάποιον σαν κι εμένα, το μόνο που ζητώ είναι να μείνετε δίπλα τους. Υποστηρίξτε τους. Ακουσέ τους.
Να είστε κατανοητοί όταν ακυρώνουν σχέδια και να γνωρίζετε ότι δεν σας απογοητεύουν σκόπιμα.
Ακολουθούν μερικές ιδέες για την παροχή υποστήριξης:
- Προσπαθήστε να είστε πιο φιλόξενοι κάνοντας πράγματα όπως να τα επισκεφτείτε στο σπίτι για καφέ όταν δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν σχέδια έξω από το σπίτι.
- Προσπαθήστε να τους δείξετε ότι τους ψάχνετε κάνοντας πράγματα όπως η έρευνα των πλησιέστερων τουαλετών πριν βγείτε έξω.
- Ρωτήστε τους για το τι περνούν και βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν ότι είστε εκεί για να ακούσετε.
- Μην τους κρίνετε, μην τους κάνετε να νιώθουν σαν να είναι δραματικοί και το πιο σημαντικό, μην τους κάνετε να αισθάνονται ένοχοι.
Προσπαθούμε το καλύτερό μας και δουλεύουμε με αυτό που μας επιτρέπει το σώμα μας να κάνουμε.
Το μόνο που μπορείτε να κάνετε για εμάς είναι να μας κάνετε να νιώθουμε λιγότερο μόνοι.
Η Hattie Gladwell είναι δημοσιογράφος, συγγραφέας και υποστηρικτής ψυχικής υγείας. Γράφει για την ψυχική ασθένεια με την ελπίδα να μειώσει το στίγμα και να ενθαρρύνει τους άλλους να μιλήσουν.
