Στις αρχές Μαρτίου 2020, πριν ο κόσμος άρχισε να ανοίγει τα μάτια του στον θεσμικό ρατσισμό με τρόπο που δεν φαίνεται από ίσως τη δεκαετία του 1960, ένα βότσαλο ρίχτηκε στη θάλασσα της φυλετικής ανισότητας στον κόσμο της υπεράσπισης του διαβήτη.
Αυτό το βότσαλο έμοιαζε έτσι:
Η Kacey Amber Creel, ένας λευκός νεαρός ενήλικας με διαβήτη τύπου 1 (T1D) επανδρώνει τον πίνακα πληροφοριών για το College Diabetes Network (CDN) στο JDRF Type One Nation event στο Ώστιν του Τέξας.
Η Quisha Umemba, μια μαύρη γυναίκα που βοηθούσε να τρέξει το περίπτερο και που ζει με prediabetes, μόλις επέστρεψε στο επιτραπέζιο σημείο της μετά από να μελετήσει το γεμάτο εκθεσιακό χώρο και τις εκπαιδευτικές συνεδρίες.
Σχεδόν κάτω από την ανάσα της, η Umemba μουρμούρισε αυτό που την ενοχλούσε - όχι τόσο άμεσα στον Creel, αλλά ως γενική δήλωση.
«Δεν υπάρχει ούτε ένα άτομο εδώ που μοιάζει με εμένα», είπε στον εαυτό της ήσυχα. «Χωρίς ομιλητές, χωρίς παρευρισκόμενους. κανείς άλλος δεν μοιάζει με εμένα εδώ. "
Η Umemba δεν το συνειδητοποίησε, αλλά αυτό που είπε ήταν δυνατά και ακούστηκε από τον Creel, ο οποίος όχι μόνο κατάλαβε αλλά ήταν ο τύπος του ατόμου που έπρεπε να δράσει. Το λεκτικό χαλίκι που ρίχτηκε επρόκειτο να εξαπλώσει κυματισμούς, εκείνους που θα διευρύνουν και θα γίνουν η αρχή μιας επίσημης κίνησης για να φέρει την ισότητα στο τοπίο των ασθενών με διαβήτη.
Το ζευγάρι συνέχισε τη δημιουργία μιας συνόδου κορυφής People with Color Living with Diabetes (POCLWD) και σχηματίζει μια νέα μη κερδοσκοπική οργάνωση που ονομάζεται Diversity in Diabetes (DiD).
Δύο ιστορίες διαβήτη συγκλίνουν
Μαζί, οι μεμονωμένες ιστορίες τους έχουν συγκλίνει σε μια κοινή προσπάθεια να φέρουν περισσότερη ένταξη και ποικιλομορφία στην κοινότητα του διαβήτη και να επιτρέψουν περισσότερες φωνές να αποτελέσουν μέρος των συζητήσεων, της συνηγορίας και της αλλαγής.
Η Umemba δεν είναι ξένη για τον διαβήτη σε μια μειονότητα νοικοκυριού. Ο πατέρας της έχει διαβήτη τύπου 2 και ζει με τον εαυτό της. Εργάζεται επίσης ως ειδικός για τη φροντίδα του διαβήτη και την εκπαίδευση (DCES), με φόντο ως εγγεγραμμένη νοσοκόμα με μεταπτυχιακό στη δημόσια υγεία και είναι προπονητής τρόπου ζωής καθώς και εκπαιδευτής εργαζομένων στον τομέα της υγείας.
Ωστόσο, η επίδραση της φυλής στη φροντίδα του διαβήτη φαίνεται ακόμη και στο σπίτι της.
«Δεν συνειδητοποίησα ότι ήταν τόσο άσχημο όσο ήταν μέχρι να με ρωτήσουν,« Μπαμπά, θέλει να μάθει τι είναι το A1C; »Είχε διαγνωστεί για τρία χρόνια. Η κόρη του είναι (DCES). Και δεν ήξερε τι είναι το A1C », είπε. «Με εκπλήσσει. Συνειδητοποίησα ότι η λήψη ενός ή δύο τάξεων (σχετικά με τον διαβήτη) δεν είναι αρκετή. Για να κάνετε καλά με τον διαβήτη, πρέπει να είστε μαθητής του διαβήτη για μεγάλες αποστάσεις. "
Αυτό, είπε, είναι τραχύ από δύο απόψεις: Οι μειονότητες με διαβήτη έχουν λιγότερη πρόσβαση σε προγράμματα, μαθήματα, ακόμη και κάλυψη για βασική φροντίδα. Ζουν επίσης σε μια κουλτούρα όπου ο διαβήτης δεν συζητείται πολύ συχνά - όπου εκείνοι με διαβήτη κρύβουν αυτήν την αλήθεια από τους συνομηλίκους τους.
Ο συνδυασμός μπορεί να είναι θανατηφόρος και πρέπει να αλλάξει. Όμως, η Umemba επισημαίνει, όταν καθοδηγείτε ένα έγχρωμο άτομο στα περισσότερα μεγάλα εκπαιδευτικά γεγονότα, το ρίχνετε στο ίδιο σκηνικό που την έπληξε: μια θάλασσα λευκών ανθρώπων, με λίγα, αν υπάρχουν, πρόσωπα σαν τη δική της.
Εκεί έρχεται το Creel στην ιστορία.
Ο Creel μεγάλωσε σε μια μικρή πόλη του Τέξας χωρίς μεγάλη ποικιλία. Αλλά όταν επέλεξε να παρακολουθήσει το Πανεπιστήμιο του Νότιου Τέξας - ένα Ιστορικά Μαύρο Κολλέγιο και Πανεπιστήμιο (HBCU) - και προσγειώθηκε σε έναν συγκάτοικο που συμπτωματικά είχε T1D και ήταν επίσης μειονότητα, η Creel λέει ότι τα μάτια της έφεραν «ανοιχτά».
«Είχε μια τόσο διαφορετική προοπτική για τον διαβήτη από ό, τι εγώ», θυμάται ο Creel. «Για μένα, το θέμα ήταν« αυτό δεν θα με καθορίσει! »Και« μπορώ να τα κάνω όλα με αυτό! »Για εκείνη, εξακολουθούσε να θρηνεί, χρόνια σε αυτό. Και δεν είχε τα εργαλεία που είχα - μια αντλία, CGM (συνεχής οθόνη γλυκόζης), όλα αυτά τα πράγματα. Ήταν σαν να ζούσαμε δύο εντελώς διαφορετικές ζωές διαβήτη. "
Όταν η Creel εντάχθηκε στο CDN εκεί, ο αντιπρόεδρος του κεφαλαίου ήταν επίσης μειοψηφία με το T1D, με παρόμοιο παρελθόν και προοπτικές με τη συγκάτοικο της. Την χτύπησε σκληρά. Συνειδητοποίησε, είπε, ότι η φυλή δεν επηρεάζει μόνο τον τρόπο που βλέπετε τον εαυτό σας στο τοπίο του διαβήτη, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζετε το τοπίο του διαβήτη. Την συγκλόνισε.
«Δεν θέλετε ποτέ να αποδεχτείτε κάτι που μπορεί να είναι τόσο λάθος όσο αληθινό», λέει.
Έτσι, όταν η Umemba έκανε τη δήλωσή της, ο Creel ήταν το σωστό άτομο που την άκουσε. «Γιατί να περιμένεις κάποια μεγάλη ομάδα να το αλλάξει; Μπορούμε να το κάνουμε μόνοι μας », λέει.
Σήμερα, οι γυναίκες είναι μια ομάδα δύο ατόμων που προτίθεται να αναλάβει - και να λύσει - το πρόβλημα της ποικιλομορφίας των ασθενών στο τοπίο του διαβήτη.
Πρώτη διάσκεψη κορυφής POCLWD
Οι δύο πραγματοποίησαν την πρώτη τους εκδήλωση τον Αύγουστο, που ονομάζεται σύνοδος κορυφής POCLWD, προσελκύοντας πάνω από 600 άτομα από όλες τις φυλές για να θέσουν τις βάσεις για ανοιχτές συζητήσεις και ενδεχόμενη δράση για να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται, αντιμετωπίζονται και εκπροσωπούνται οι άνθρωποι του χρώματος στο τοπίο του διαβήτη.
Η δημιουργία της πρώτης εκδήλωσης POCLWD σήμαινε γνώση αυτών των αποχρώσεων και δημιουργία ενός χώρου όπου όλοι αισθάνονται ευπρόσδεκτοι, άνετοι - και ναι, όπου οι άλλοι δεν μοιάζουν μόνο με αυτούς, αλλά και σε αντίθεση μεταξύ τους συνολικά. Αληθινή ποικιλομορφία.
Ενώ σχεδίαζαν για πρώτη φορά να πραγματοποιήσουν μια προσωπική εκδήλωση στην περιοχή του Ώστιν, η πανδημία COVID-19 τους ανάγκασε στο διαδίκτυο. Αλλά αυτό αποδείχθηκε με κάποιον τρόπο εμπιστευτικό, διότι η ανάγκη, που είδαν ξεκάθαρα από την αναταραχή των εγγραφών από όλη τη χώρα, δεν περιορίζεται στο Τέξας.
«Οι άνθρωποι εισερχόταν σε εισερχόμενα και με έκαναν να μου κάνουν όπως συνέβαινε, λέγοντας« Ω Θεέ μου, ένιωσα μόνη μου όλη μου τη ζωή μέχρι τώρα », είπε η Umemba.
Το νέο μη κερδοσκοπικό DiD
Τώρα, οι δύο έχουν ξεκινήσει το DiD, ένα μη κερδοσκοπικό έργο που ελπίζουν ότι θα αντιμετωπίσουν τα πολλά ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι μειονότητες με διαβήτη.
Αυτό το πρόγραμμα είναι το αντίθετο της πιθανότητας να ξεκουραστούν στις δάφνες τους. Αντίθετα, είναι μια κραυγή μάχης και σαφής απόδειξη ότι ο κόσμος χρειάζεται αυτό που προσπαθούν να πετύχουν οι Umemba και Creel.
Με τη δημιουργία DID, οι δύο ελπίζουν να χτίσουν μια κοινότητα επικεντρωμένη στην αλλαγή.Θέλουν περισσότερη δραστηριότητα υπεράσπισης, όχι λιγότερο, και εργάζονται για την προσέγγιση των Ασιατικών, Αμερικανών ιθαγενών, Λατίνων και άλλων πληθυσμών.
Θα κινητοποιήσουν το DiD σε τέσσερις «περιοχές πυλώνων» για να αυξήσουν τα ακόλουθα για ομάδες μειονοτήτων:
- εκπροσώπηση μεταξύ εκπαιδευτικών διαβήτη
- πρόσβαση σε πόρους αυτοδιαχείρισης του διαβήτη
- εκπαίδευση και υποστήριξη, γνώση των θεραπευτικών επιλογών
- πρόσβαση και χρήση της τεχνολογίας του διαβήτη (για παράδειγμα οι Αφροαμερικανοί χρησιμοποιούν τεχνολογία διαβήτη σε ποσοστό 25 τοις εκατό μικρότερο από άλλα).
Μόλις ξεκινήσει ο ιστότοπός τους στα τέλη του φθινοπώρου 2020, ελπίζουν να δημιουργήσουν μια ομάδα «Πρεσβευτών ποικιλομορφίας» από όλες τις κοινότητες του διαβήτη και να τους εξουσιοδοτήσουν να κάνουν αλλαγές σε αυτούς τους τέσσερις πυλώνες.
Ψάχνουν για χορηγούς και ελπίζουν ότι η αποστολή τους θα ακμάσει και θα φέρει αλλαγή.
Περπατώντας με τα πόδια
Πώς μπορούν δύο νεαρές γυναίκες να είναι οι κυματισμοί που χρειάζεται η ομάδα φυλετικών ανισοτήτων για αλλαγή;
«Είμαστε μόνο δύο κυρίες που μόλις συναντήθηκαν, που δεν έχουν χρήματα, αλλά νοιάζονται βαθιά», λέει η Umemba. "Αλλά μπορεί να είναι τόσο απλό."
Ο Umemba είπε ότι έχουν παρακολουθήσει καθώς μεγαλύτεροι οργανισμοί προσπαθούν να κάνουν αλλαγές, με κάποια απογοήτευση.
«Οι οργανισμοί, πάρα πολλοί για να αναφέρουμε, ήταν πραγματικά καλοί στο να μιλούν τη συζήτηση, αλλά δεν περπατούν με τα πόδια», λέει. «Το ευκολότερο πράγμα που μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις είναι να έχουν (άτομα με έγχρωμο διαβήτη) στο τραπέζι στην πρώτη θέση. Και δεν αναφέρομαι σε ένα πρόσωπο με διακριτικό. Βάλτε όλα τα είδη ανθρώπων στο τραπέζι όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις. Έτσι ξεκινά η αλλαγή. "
Για έμπνευση, και οι δύο επισημαίνουν το έργο του υποστηρικτή του διαβήτη Cherise Shockley, μιας γυναίκας της Ινδιανάπολης με Latent Autoimmune Diabetes in Adults (LADA), η οποία ίδρυσε τις εβδομαδιαίες συνομιλίες #DSMA στο Twitter και μιλά τακτικά για εκπροσώπηση των μειονοτήτων στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC) ).
Με αυτόν τον νέο οργανισμό DiD, ελπίζουν να φέρουν πραγματικά απτές αλλαγές που είναι καλές για όλους.
«Αυτό αφορά τα αποτελέσματα», λέει. «Τα καλύτερα αποτελέσματα για την υγεία σημαίνουν μεγαλύτερη, πιο ευτυχισμένη ζωή, αλλά και μακροπρόθεσμα εξοικονομήστε χρήματα. Η οικοδόμηση μιας κοινότητας που βοηθά όλους να αισθάνονται ευπρόσδεκτοι και να ακούγονται, και επίσης να τους εκπαιδεύει είναι καλό για όλους μας. "
