Φαίνεται ότι όλο και περισσότεροι ενήλικες διαγιγνώσκονται με διαβήτη τύπου 1 - παλαιότερα γνωστό ως «νεαρό» είδος.
Σήμερα, είμαστε στην ευχάριστη θέση να φιλοξενήσουμε την αεροσυνοδό Julia Buckley με έδρα τη Φλόριντα, η οποία υπέστη διάγνωση T1D στα 40 της. Η Julia μοιράζεται πώς ήταν αυτή η εμπειρία και πού κατάφερε να βρει βοήθεια και υποστήριξη από ομοτίμους - καθώς και τη δική της πορεία για να γίνει blogger στο Περιπέτειες ενός ταξιδιώτη τύπου 1.
Julia Buckley: Διάγνωση ενός αεροσυνοδού T1
Το 1986, έγινα αεροσυνοδός. Ήμουν φρέσκος από το κολέγιο και ήμουν έτοιμος να δω τον κόσμο. Έχω έδρα στην Ουάσινγκτον, στη Νέα Υόρκη και στο Μαϊάμι. Έχω πετάξει σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες, την Καραϊβική και το μεγαλύτερο μέρος της Ευρώπης και της Νότιας και Κεντρικής Αμερικής. Έχω γνωρίσει αμέτρητες διασημότητες, από αθλητικές προσωπικότητες μέχρι μουσικούς έως πολιτικούς και ακόμη και βασιλείς. Ήταν μια υπέροχη καριέρα και έχω δει και μάθει τόσα πολλά!
Αλλά χρειάστηκαν σχεδόν δύο ακόμη δεκαετίες για τον διαβήτη να μπει στην προσωπική μου ιστορία.
Γρήγορα προς τα εμπρός έως το 2007, είχα κάποια πολύ ανησυχητικά συμπτώματα: ανίατη λοίμωξη ζύμης, υπερβολική δίψα και ούρηση συχνά. Τότε, έχασα 26 κιλά για δύο εβδομάδες. Αλλά ήμουν 43 ετών, οπότε κανένας από τους γιατρούς μου δεν αναγνώρισε αυτά τα συμπτώματα ως συμπτώματα διαβήτη.
Μια μέρα πήγα να δω τον ρευματολόγο μου για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα που είχα από τα τέλη της δεκαετίας του '80. Του είπα ότι έχανα το μυαλό μου από την έλλειψη ύπνου, επειδή σηκώθηκα πολλές φορές τη νύχτα για να πάω στο μπάνιο. Με διαβεβαίωσε ότι θα φτάσουμε στο κατώτατο σημείο και μου έστειλε πολλές δοκιμές. Το τελευταίο ήταν ένα τεστ ανοχής γλυκόζης. Στη συνέχεια, η εγκατάσταση δοκιμών έχασε τις δοκιμές και δεν εμφανίστηκαν για άλλη μια εβδομάδα. Την ημέρα που ο γιατρός μου έλαβε τα αποτελέσματα, είχα φύγει σε τριήμερο ταξίδι.
Όταν προσγειώθηκα στο St. Thomas, στην Καραϊβική, το τηλέφωνό μου εξερράγη με μηνύματα για να καλέσω το γραφείο του γιατρού. Κάλεσα και το προσωπικό της ρεσεψιόν με έβαλε. Ο γιατρός πίστευε ότι τα τεστ ήταν λανθασμένα και ήθελε να έρθω αμέσως για να ξαναδοκιμάσω, στην οποία απάντησα ότι μόλις προσγειώθηκα στο St. Thomas. Μου ζήτησε να έρθω στο σπίτι, πράγμα που σήμαινε να πάω στο Μαϊάμι και στη συνέχεια στη Βαλτιμόρη - όταν προσγειώθηκα, είχα φτάσει 23 ώρες.
Εκείνο το επόμενο πρωί, πηγαίνω για να δοκιμάσω ξανά και μου λένε ότι είμαι διαβητικός και να δω τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
Όταν έφτασα στο γραφείο του γιατρού πρωτοβάθμιας περίθαλψης, με κοίταξε ευθεία στα μάτια και είπε να μην ανησυχώ, ότι θα μπορούσα να το διαχειριστώ, αλλά σκέφτηκε ότι θα μπορούσα να είμαι τύπου 1 επειδή είχα ήδη μια αυτοάνοση ασθένεια. Και μετά, με έστειλε στο νοσοκομείο για να δω τον ενδοκρινολόγο. Σκέφτηκε επίσης ότι ήμουν πιθανώς τύπου 1 και έκανα το τεστ αντισωμάτων, το οποίο ήταν εκτός των διαγραμμάτων.
Άφησα το γραφείο της με 5 λήψεις την ημέρα και λίγο συγκλονισμένοι. Μου είπαν ότι πιθανότατα δεν θα εκκαθαριστώ (από την εταιρεία μου) για να επιστρέψω στη δουλειά για έξι μήνες έως ένα χρόνο, αλλά αυτό θα μπορούσε να μειωθεί εάν επρόκειτο να πάρω αντλία ινσουλίνης. Είμαι στην ευχάριστη θέση να πω ότι με την αντλία μου και ένα από τα αυθεντικά CGM (συνεχείς οθόνες γλυκόζης), επέστρεψα στη δουλειά σε λίγο πάνω από τέσσερις μήνες! Είχα πολύ χρόνο στα χέρια μου κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου και έριξα τον εαυτό μου να διαβάσω τα πάντα στο διαδίκτυο που μπορούσα.
Εύρεση ομότιμης υποστήριξης για ενήλικες με T1D
Η ανακάλυψη του DOC (διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη) με βοήθησε με πολλούς τρόπους. Το πιο σημαντικό πράγμα που έκανε ήταν να με κάνει να νιώθω μόνος μου σε αυτό το ταξίδι. Και, σε αυτό, βρήκα μια φωνή που δεν ήξερα ότι είχα. Η κοινή χρήση της ιστορίας και των επιτευγμάτων μου έγινε ένας τρόπος για να βοηθήσω άλλους νέους T1.
Νωρίς, μετά τη διάγνωσή μου, χρησιμοποίησα τα αρχεία των αναρτήσεων ιστολογίου του Kerri Sparling στο Six Before Me, επειδή ήταν ένας από τους μοναδικούς ενήλικες που μπορούσα να βρω. Από τότε, δημοσιεύονται πολύ περισσότεροι ενήλικες. Επίσης, προσπάθησα να διαβάσω πράγματα που είχε γράψει η συνήγορος της διασημότητας Nicole Johnson. Δεν υπήρχε πολύ γραπτός λόγος για έναν 43χρονο. Ένιωσα παράξενη και μόνη διάγνωση τόσο παλιά. Ακόμα αισθάνομαι περίεργος σε αυτήν την ηλικία χωρίς άμεση υποστήριξη και γι 'αυτό έχω συγκάτοικοι.
Ευημερία στο χώρο εργασίας με διαβήτη τύπου 1
Όταν δουλεύω, ξέρω ότι έχω τον έλεγχο. Αλλά ξέρω επίσης ότι αν κάτι πήγε στραβά, έχω πίστη στην εκπαίδευση των συναδέλφων μου ως επαγγελματιών ασφάλειας ως αεροσυνοδός.
Επίσης, χαιρετίζω τους συναδέλφους μου για την ερώτηση. Παίρνω με χαρά την ευκαιρία να εκπαιδεύσω. Υπάρχουν επίσης άτομα στην ένωσή μου που γνωρίζουν εάν κάποιος άλλος αεροσυνοδός έχει διαγνωστεί πρόσφατα, είναι ελεύθεροι να δώσουν το όνομά μου, έτσι ώστε το άτομο να έχει κάποιον να μιλήσει με εμπειρία που πετά ως τύπου 1. Έψαξα ενεργά άλλους αεροσυνοδοί Πρώτα διαγνώστηκα. Ήθελα συμβουλές και κόλπα.
Blogging ασθενών, ανταλλαγή μαθημάτων διαβήτη
Το 2018, ξεκίνησα το blogging μετά από το πρώτο μου συνέδριο Children for Diabetes Friends For Life στο Ορλάντο της Φλόριντα, το οποίο έχει πλέον ένα εξαιρετικό κομμάτι για ενήλικες με T1D. Ενώ εκεί, ανέφερα σε μερικούς ανθρώπους ότι έκανα αυτό το μνημειώδες ταξίδι δύο μήνες αργότερα στην Ευρώπη, μόνος μου. Σκέφτηκαν ότι ήταν απίστευτο και πρότειναν να κάνω blog για αυτό.
Το ιστολόγιό μου είναι Adventures of Type 1 Traveller, όπου ξεκίνησα να γράφω blog για μερικές από τις περιπέτειες που έχω στα layovers της δουλειάς μου και όταν έκανα αυτό το ταξίδι ήμουν έτοιμος να μοιραστώ την εμπειρία ολόψυχα. Μερικοί άνθρωποι πίστευαν ότι ήμουν γενναίος για να ταξιδέψω σόλο, αλλά κάποιοι πίστευαν ότι ήμουν ανόητος. Αυτό που ήξερα ήταν, αν περίμενα έως ότου έχω κάποιον να μοιραστεί τις περιπέτειες, ίσως περιμένω για πάντα και ποτέ δεν θα έχω την ευκαιρία. Έτσι, μέρος του ιστολογίου μου είναι πώς να ταξιδεύω σόλο ως T1 και οι προφυλάξεις που πρέπει να λάβετε για να είστε ασφαλείς. Είμαι σταθερός πιστός στη μεταφορά πολλαπλών αντιγράφων ασφαλείας. Και ταξιδεύω σε μέρη που ξέρω ότι είναι ασφαλή.
Σύντομα, το blog μου θα έχει ένα πρόσθετο θέμα, γιατί τον Σεπτέμβριο του 2019, γύρισα τα 55 και θα ήθελα να ανοίξω περισσότερο έναν διάλογο για να γίνω πρεσβύτερος με τον τύπο 1. Έχω πολλά να μάθω για το θέμα και είμαι σίγουρα και οι άλλοι. Μην ανησυχείτε όμως, θα γράφω πάντα για τις ταξιδιωτικές μου περιπέτειες! Πρόσφατα, ξεκίνησα επίσης μια σελίδα στο Facebook, T1D Flight Attendants, για να μοιραστώ συμβουλές και κόλπα (είναι μια κλειστή ομάδα, οπότε θα πρέπει να απαντήσετε σε ερωτήσεις για είσοδο).
Βασικά μαθήματα που έχω μάθει για τη ζωή με το T1D είναι:
- Αυτό που λειτουργεί για μένα μπορεί να μην λειτουργεί για εσάς και το αντίστροφο, καθώς ο διαβήτης σας μπορεί να διαφέρει.
- Η προ-δόση (δόση ινσουλίνης πριν από το φαγητό) είναι το εισιτήριό μου για επιτυχία και αυτό που δυσκολεύομαι να θυμηθώ.
- Μην μετράτε την επιτυχία σας από τις επιτυχίες άλλων ανθρώπων.
- Τα αποτελέσματα της δοκιμής γλυκόζης δεν πρέπει να σας ενοχλούν - "είναι απλώς ένας αριθμός".
Αυτή είναι μια θέση επισκεπτών από Τζούλια Μπάκλεϊ. Ζει στη Φλόριντα και διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 το 2007 σε ηλικία 43 ετών, σχεδόν 20 χρόνια μετά τη διάγνωσή της με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Είχε καριέρα ως αεροπορική συμμετοχή από τη δεκαετία του 1980 και μοιράζεται την ιστορία της στο blog του Adventures of T1 Traveller.